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¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo
y soy profesor asistente de Filosofía

y director adjunto en la oficina
de asuntos públicos

de la Universidad Estatal de San Diego.

Me especializo en Filosofía de la
Discapacidad y Bioética.

También me identifico como discapacitado.

Tengo un lesión en la médula espinal

y un extraño tipo de enanismo,
por eso

obtienes dos por el precio de uno conmigo.

Entonces, mi primer recuerdo sobre
discriminación fue,

bueno, es difícil de decir...

Tengo muchos recuerdos en cuanto a

la experiencia de estigma o intolerancia,

principalmente sobre mi enanismo,

y entonces, ya saben,

muchos de mis recuerdos son sobre eso,

sobre niños mirándome y riéndose de mí,

y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.

Luego ocurrió una forma

más sistemática de discriminación.

Fui excluido de cosas

que yo quería hacer.

Tuve una experiencia
bastante buena de niño

principalmente
porque mi padres se esforzaron

para que me incluyan.

Puedo recordar
ser parte de los niños exploradores

y de los pequeños exploradores
cuando era niño

y a mi padre realmente intentando

asegurar que mi discapacidad sea incluida

ya saben,
yendo conmigo a los campamentos,

actuando como un asistente personal,

ese tipo de cosas para asegurarse
de que yo pudiera

ir y participar,

esas cosas.

Entonces, la primera experiencia real

de exclusión que puedo recordar

sucedió cuando era tiempo

de ir a la escuela secundaria.

Ya había ido a la escuela pública

en mi pueblo hasta el octavo grado

y cuando llegó el momento
de ir a la escuela secundaria

se suponía que iría a la misma

escuela privada y religiosa

que mis hermanos mayores fueron.

Rendí el examen de ingreso
e incluso obtuve

una pequeña beca para ir y todo,

pero la escuela no tenia ascensor.

Yo usaba una escúter motorizada

para moverme

e iba a ser imposible para mí

asistir a esa escuela
porque no había ascensor.

Bueno, esto fue después

de la aprobación de la ADA,

pero al ser una escuela

de orientación religiosa,

estaba exenta de los requisitos

impulsados por la ley.

Y yo no tenia ninguna influencia

para aplicar la ley,

para poder obtenerlos,

para hacer los cambios para mí.

Terminé yendo a la escuela pública
de mi pueblo

a la cual, de todos modos,
estaba bastante feliz de asistir

porque allí asistían todos mis amigos.

De todas maneras, eso me dio una pista

sobre el hecho de que

no todo es accesible,

no todo está diseñado para mí

y que esto iba a ser algo

de lo que tendría que ocuparme

durante toda mi vida.

En lo que respecta a la ADA

y a su suerte de implementación,

y ese tipo de cosas,

yo era algo joven cuando se aprobó.

A veces se refieren a mí
como si fuera parte

de la generación ADA,
lo cual significa que

crecí en gran parte junto a la ADA.

Nací en 1982,

y yo tenía 8 o 9 años
cuando se aprobó la ADA,

así que realmente no tengo

algún recuerdo de un "Ajá!",

del momento en el cual se aprobó,

de donde estaba yo en ese momento

o algo por el estilo,

pero sí recuerdo a mi padre explicándomela

alrededor de la época en que

comencé la escuela secundaria,

cuando experimenté esa situación

con la escuela católica privada, ya saben,

cuando viví esa clase de experiencia

de discriminación sistemática,
y él me explicó

que las escuelas públicas,
y otro tipos de espacios públicos

eran accesibles para mí

gracias a la ADA.

Esta ley indicaba que las cosas

debían ser accesibles

para quienes usaran sillas de ruedas

y escúteres motorizados,
tal como yo en ese momento.

Ese fue mi primer momento

de conciencia sobre la ADA

y sobre la discriminación,

lo cual es mas o menos genial, creo.

Fue estupendo tener esa experiencia de

"bueno, esto será

todo un desafío para ti

y así es como serás protegido
y como puedes hacer algo al respecto".

Entonces, de algún modo,

fue así como mi llamado a la vocación surgió.

Bien, en cuanto a la diferencia
que la ADA hizo en mi vida

o en la vida de otros,
creo que ha sido una ley muy importante

que ha abierto muchas puertas para todos

desde el transporte público,
la posibilidad de desplazarse,

el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA,
la cual dice que las personas deben ser,

cuando ellos necesitan
ciertos cuidados a largo plazo,

deben ser llevados a cabo en
el ambiente menos restrictivo,

no se puede solo institucionalizar
o acomodar personas porque es conveniente.

Hay que asegurarse de que sean capaces
de vivir en la comunidad

o en donde sea mejor
para ellos.

¿Qué más hizo la ADA?
La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,

de obtener un trabajo, estas cosas,
para mi y para otros,

fueron generadas a partir de la ADA
y no puedo imaginar cómo era la vida

antes de la ADA,
de verdad.

Quiero decir, no lo imagino supongo,
pero agradezco no tener

que haberlo experimentado.

La ADA hace una diferencia en
muchos aspectos de la vida personal

y además en algunas cuestiones políticas
sobre discapacidad, ¿no?

Bien, si pienso en una experiencia personal
reciente que haya sido afectada por la ADA,

esta ha sido mi capacidad de vivir
una vida independiente con mis dos hijos.

Creo que sin la implementación de la ADA
hubiera sido más difícil hacerlo.

Ya saben, criar niños implica
visitar diferentes espacios públicos

y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido
que hacer, por decir,

profesionalmente o en la vida cotidiana
de no haber tenido hijos.

Ir al zoológico, al almacén por alguna
compra de último momento,

ya saben, cualquier cosa,
creo que, ya saben,

sincerarse con las guarderías,
y así sucesivamente.

De alguna manera ADA me reveló todo eso,
como usuario de sillas de ruedas

y demás, que es en dónde la ley causó
un gran impacto en mi vida, recientemente.

Ahora bien, profesionalmente,
creo que una cosa de la que puedo hablar

acerca de la ADA y de su impacto o
falta de impacto se divide en dos:

primero, la forma en que mi privilegio
como persona discapacitada,

porque hay una jerarquía en la discapacidad,
en donde la discapacidad física

la encabeza,
y la discapacidad psiquiátrica

y la discapacidad
en el desarrollo intelectual

están a continuación.

Además, como discapacitado, cisgénero,
hombre blanco heterosexual,

he aprovechado más la ADA
que otras personas

que no tienen esas clases de privilegios.

Por ejemplo, pienso en cómo la ADA
está en realidad diseñada

para garantizar lo que podría pensarse
como igualdad de oportunidades,

lo cual significa que todos tienen la misma
posibilidad para competir dentro

de la economía de los Estados Unidos,
por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral

y para acceder al sistema educativo,
etcétera, etcétera,

y participar.

Sin embargo, lo que no hace es contemplar
las otras ventajas y desventajas

que se superponen con la discriminación.
Para mí,

este es un problema importante
con respecto a la ADA.

Soy una persona preparada,
tengo una maestría y un doctorado,

y no creo que los hubiera podido conseguir

si no tuviera
esos otros privilegios que poseo,

esos que la ADA no garantiza
sino que trata a todos los discapacitados

como si fueran iguales,
como si solo tuvieran que ocuparse

de la discapacidad general,
lo cual no es cierto, ¿no?

Creo que otra cosa que la ADA
no contempla

es la economía, en cuanto, estimo que
a pesar de la capacidad para competir,

muchos discapacitados viven en
condiciones de extrema pobreza

por otras razones que hacen
imposible intentarlo

aparte de sus discapacidades.

La peor parte para mi sobre esa situación
es mirar otros sistemas

diseñados para ayudar a los discapacitados
a salir de la pobreza

que no tienen en cuenta cómo
el privilegio funciona en esos contextos.

Entonces, por ejemplo,
el sistema de rehabilitación vocacional.

Yo aproveché enormemente este sistema
por eso no quiero solo

sentarme aquí y solo mencionarlo,
¿entienden?

El sistema me ayudó a conseguir
una camioneta que pudiera conducir

y así moverme desde y hacia

mi trabajo, la escuela,
lo cual fue grandioso, ¿cierto?

Pero las únicas razones por las cuales
pude obtener esa camioneta fueron:

A. Pude pagarla
pero otros discapacitados no,

especialmente si todavía no trabajan

y B. porque el asesor del sistema pensó

que yo era digno de la inversión, ¿cierto?

Alguien que no tiene los mismos
beneficios tanto como

la discapacidad que poseo, los recursos de
mi familia, mi color de piel, género

y todas esas cosas,
es muy probable que el asesor le diga

"No puedes usar el colectivo", ¿no?"

"No invertiremos todo este dinero

en enseñarte a conducir".

Esto se debe a que ello no hubieran creído
que recuperarían su inversión,

que la persona fuera capaz de
encontrar un trabajo bien remunerado,

etcétera, etcétera,
y que, para mi, es

otro gran problema que la ADA no aborda
es esta clase de interseccionalidad

que le da a ciertos discapacitados
beneficios dentro de un sistema

que está diseñado para ayudarlos,
pero les da a otros desventajas,

lo cual no es un tema menor.

Bien, en cuando a mi área de especialización,
la Bioética, definitivamente hay

ciertas formas en que la ADA
ha ayudado, pero hay otras

en las cuales no ha hecho mucho.

Voy a empezar positivamente, ¿si?
Comenzaré con las buenas noticias.

Una forma en la que creo que puedo

mostrarles concretamente

cómo la ADA ha ayudado

es en el racionamiento sanitario.

La asistencia médica en los Estados Unidos
es un tema polémico

y es así porque hay una clase
de falta de recursos.

Hay más demanda

que oferta de atención médica.

Cuando hablamos de llegar
a más personas con el sistema médico

sin aumentar el presupuesto
destinado a ello

es un gran problema,
ya que las personas

no van a obtener
lo que necesitan, ¿no?

Van a tener una clase de "porción",
si así lo quieren llamar.

O, en términos de Bioética,
"ración de salud".

Esto es todo un tema ya que

cuando fue hecho a pequeña escala
en el estado de Oregón, por ejemplo,

luego de la sanción de la ADA,
no estoy seguro sobre la fecha,

no soy historiador, pero el estado de Oregón
expandió sus servicios médicos

a un gran número de personas
y mientras lo hacían tuvieron que

asegurarse alguna forma
de priorizar lo cubierto

y lo que no era cubierto.

Entonces, mientras lo hacían,

se volvió evidente que
muchos discapacitados

estaban siendo excluidos
del sistema de salud.

Varias prestaciones no
estaban siendo cubiertas para ellos

como debería ser.

Y como era de esperarse,
hubo demandas en contra del estado

que principalmente decían
"No pueden discriminar a los

discapacitados y no asegurarles
atención médica

por su condición",

otras que no se deberían decir como

"esta persona no iba a conseguir mucho
con su presupuesto así que

no iba a poder atenderse
de todas maneras y seguirá

siendo discapacitado, así que no
le daremos este tratamiento".

Y lo que fue una gran victoria
en Bioética

fue el resultado directo de la ADA.

Más recientemente,
surgió un caso similar

debido a la pandemia
de la COVID-19.

Puntualmente, existen los llamados
"protocolos sanitarios de emergencia"

que son desarrollados para sistemas
hospitalarios y estados que prevén

la necesidad de más camas de terapia
intensiva, respiradores, etcétera,

y que generalmente
no están disponibles.

Y de alguna forma necesitamos saber
quién obtiene el respirador,

quién obtiene la cama en terapia intensiva,

toda esta información, ya que
la pandemia sigue avanzando.

Entonces, ciertos protocolos
fueron desarrollaron pero

eran realmente discriminadores
con los discapacitados.

Hubo uno en Alabama que indicaba
que quien tuviera

una deficiencia mental
o demencia no podía ser priorizado

para obtener uno de estos
recursos esenciales si contraía COVID-19.

Otro protocolo en el estado de Washington
fue especialmente discriminador

con otros discapacitados y decía
que si tenías una discapacidad

que implicara que después de recibir el
tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,

no ibas a ser paciente prioritario para
obtener los recursos necesarios

para tu tratamiento de la COVID-19.

Había muchos ejemplos de este tipo
por todo el país

y que realmente eran problemáticos
y explícitamente estaban discriminando

a las personas con discapacidad que
necesitaban tratamiento contra el virus.

En respuesta, algunas agencias de
protección y de promoción

que son como una clase de, una es
Derechos de Discapacidad de California,

y que en cada estado hay alguna
patrocinada por el gobierno,

firmas legales sin fines de lucro que
protegen los derechos de los discapacitados

y que demandaron a aquellos estados y
centros médicos y lograron que el gobierno

nacional emitiera una guía para los protocolos
de racionamiento sanitario que simplemente

decía que no se puede discriminar
a los discapacitados de esta forma,

que la única excepción para
negarles el tratamiento es si hay

alguna evidencia clara que demuestre
que la discapacidad no les permitirá

beneficiarse del tratamiento, ya saben,
que tienen un tipo de discapacidad

que los hace realmente vulnerables
y que no sobrevivirían el virus

aún si contaran con algún respirador
o lugar en cuidados intensivos.

Y bueno, eso sí es diferente
porque necesitar un

dispositivo de asistencia como una silla
de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse

o estas situaciones que hubieran implicado
que se los excluya del sistema sanitario

en nombre de los protocolos
no tienen nada que ver con si...

Claro que es bueno que los
protocolos hayan sido modificados

porque muchos de ellos implicaban
excluir a las personas

por razones que no tenían que ver
con si ellos iban o no

sobrevivir el virus con
este tratamiento, ¿no?,

si usas una silla de ruedas
o necesitas un asistente personal para

vestirte y bañarte, aunque tengas o no

una deficiencia intelectual.

Estas razones fueron usadas para negarles
a las personas tratamientos para la COVID-19

y no tienen nada que ver con si ellos
hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.

Estos esfuerzos que moldearon la ley de
Estadounidenses con Discapacidades (ADA)

hicieron que esos protocolos fueran
ilegales, lo cual fue muy importante

porque literalmente salvaron vidas.

Estas son las buenas noticias en cuanto a mi
área de especialidad y las formas en que la ADA

ha causado impacto, pero esta no es la
única parte de la historia.

Hay varias maneras en que la Bioética

puede y ha sido discriminatoria
contra los discapacitados y que no

han sido ni pueden ser
contempladas por la ADA debido a

la forma en que está escrita y los
problemas para los que fue diseñada.

Por ejemplo, hay mucha polémica
alrededor del desarrollo de

distintas tecnologías reproductivas

que son destinadas a prevenir
el nacimiento de niños con discapacidades:

intelectuales, con Síndrome Down,

con discapacidades como la mía, enanismo,

con ciertos tipos de sorderas
genéticamente ligadas, entre otras.

Además, tenemos a toda una industria

dedicada a hacer pruebas genéticas

para estas discapacidades y para

prevenir el nacimiento

de niños con discapacidades

con aborto voluntario, o ahora,
con inseminación,

que es cuando se califican embriones

para luego elegir el que

quieras dar a luz.

Además, recién sacada del horno

está la CRISPR, que es una tecnología

que no elige un embrión en particular

pero que sí lo modifica.

Es como lo que generalmente se llama

"modificación" o "manipulación genética".

Todavía no está implementada,

pero los científicos están trabajando

para usar esta tecnología

para prevenir discapacidades.

Esto realmente hace sentir

incómodas a muchas personas

con discapacidad por el

mensaje que podría estar enviando, ¿no?

Un mensaje del tipo

"no queremos gente como ustedes

en el mundo".

"No necesitamos más como ustedes".

Y eso está basado, en gran escala,

en el estigma en torno a la discapacidad,

a las suposiciones sobre calidad
de vida de los discapacitados,

que si tienes una discapacidad

debes ser miserable
y que debemos hacer lo posible

para prevenir la existencia

de más personas así,

y así sucesivamente.

Esto es un gran problema

ya que afecta

los valores de muchas personas

en cuanto a las libertades reproductivas,

a la libre elección de las mujeres,

sobre sus cuerpos,

sobre sus propias vidas, etcétera.

Esta situación ha generado conflictos

con el enfoque bioético de la discapacidad

y otros sectores progresistas que promueven

libertad y justicia para todos.

La ADA, ya saben, no está orientada

para manejar algo como esto porque

no se trata de discriminación abierta

en contra de las personas, sino que es

acerca de las actitudes sobre las creencias
y sobre la discapacidad

lo que impulsan las decisiones personales.

Y esto es realmente complicado de abordar

como un problema de política porque, ya saben,

las personas no estarán muy interesadas en

restringir las decisiones que las mujeres

y las familias pueden tomar
acerca de la reproducción.

Pero al mismo tiempo queremos promover

buenas y verdaderas creencias,

actitudes positivas sobre la discapacidad

y las formas en la cual aporta al mundo,

los modos en que construyen la diversidad,

la cual es muy importante

y no debemos suprimirla.

Creo que es un tema para tratar

en Bioética por personas como yo,
que estamos escribiendo

acerca de estas cuestiones, que tratamos de

presentar argumentos capaces de cruzar

la delgada línea entre decir

"bueno, la discapacidad no es una clase de

horrible cadena perpetua de miseria"

ni tampoco queremos asumirlo

y no queremos basar estas

tecnologías que están siendo desarrolladas

o las decisiones que tomemos en esa creencia.

Pero al mismo tiempo no queremos decirle

a la gente que y que no pueden

hacer con sus cuerpos.

Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar,

intentaría darle a los discapacitados

más acceso y trataría de eliminar

las barreras que impiden que ellos vivan

una vida plena y con oportunidades.

Volvería a contar la historia de mi nacimiento,

de mis orígenes, si así lo quieren llamar.

Cuando nací, el obstetra que me recibió

miró mi cuerpo, él nunca había visto

alguien con mi tipo de enanismo antes

ni sabía mucho sobre el tema,

y le dijo a mis padres

"él no hará mucho, no podrá

caminar ni hablar,

ni siquiera podrá ir a la escuela",

entre otras cosas.

"Deberían ubicarlo en una

institución provincial y

continuar con sus vidas, olvídenlo".

Y por supuesto que ellos no lo hicieron.

Eligieron no hacerlo.

Me llevaron a casa, me criaron

como su hijo porque yo lo era.

Y cuando pienso en cuán distinta

mi vida hubiera sido si me hubieran

llevado a la institución,

tal como el doctor recomendó.

Pienso en cómo esas instituciones

todavía existen.

Cuando, antes de entrar al mundo académico

tiempo completo, trabajé como

defensor en una agencia de protección

y defensa en el estado de Texas,

en lo que ellos llamaron

"centros de asistencia con apoyo estatal",

que es una clase de eufemismo para

las instituciones estatales que reciben

personas con discapacidades intelectuales y

psiquiátricas de varios tipos.

Básicamente, la clase de lugar que

el doctor le recomendó a mis padres

que me lleven. Todavía existen,

casi 40 años después. Esto no está bien.

Y esta clase de lugares no

son los únicos problemáticos.

Asilos, hay muchos discapacitados

en los hogares para adultos.

Incluso algunos hogares grupales

que son privados, y están diseñados

para hacer dinero, no se ocupan de que las

personas que residen allí realmente vivan

plenamente, ¿se entiende?

Este es un problema grave cuando tomas

personas y las pones en una situación

que no pueden controlar, incluso cosas básicas

como qué comida comer,

cuando despertarse,

cuando ir a dormir,

cómo pasar el tiempo, qué vestir.

Cuando trabajé como defensor yendo a la

institución en Texas, recuerdo estar en

una reunión en la cual se estaban

discutiendo los hábitos
alimenticios de mi cliente

y cómo, aparte de su

plan de apoyo conductual,
ellos tenían un asistente

que trataba de que tome un sorbo de agua

entre cada bocado

durante las comidas.
Pensé para mis adentros

que era absurdo.
Esta es una persona adulta

a quien ellos están tratando de controlar

hasta los más mínimos detalles de su vida

y tratando de manejar cada cosa

que él hace. Es terrible.

No puedo imaginar vivir
bajo esas condiciones

en donde ni siquiera son capaces

de comer en paz sin alguien que

me diga qué hacer y cómo hacerlo.