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Verás en la esquina el botón de grabación.
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Deberías ver que está grabando ahora.
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Así que me silenciaré,
y comenzarás tu presentación.
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Gracias Marcie.
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Hola, soy Marcie Roth.
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He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad
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durante toda mi vida adulta.
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Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.
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Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente
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del Instituto Mundial de Discapacidad.
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Y he estado trabajando durante años
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en servicios para personas
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que viven en Programas de Residencias,
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al inicio de mi carrera.
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Con niños en entornos escolares;
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personas en rehabilitación vocacional;
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personas que residen
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en entornos de vida comunitaria.
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Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más
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en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.
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También estuve muy involucrada
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en las primeras etapas de promoción
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antes que se presente el ADA
(Acta de Americanos con Discapacidades).
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Luego trabajé para organizaciones
de defensa de la discapacidad
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casi desde entonces.
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Además de mi propia discapacidad,
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soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.
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Mi esposo también tiene una discapacidad,
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y también muchas personas en mi familia
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tienen discapacidades.
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Por eso los derechos de los discapacitados
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es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.
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Puedo asegurar que me la pasé,
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desde el año 2001 en adelante,
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enfocándome mucho en lo que ocurre
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con las personas con discapacidades
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antes, durante y después de desastres.
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Y eso ha sido mi mayor objetivo
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desde ese entonces.
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De hecho, tuve la oportunidad
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como persona designada
en el gobierno de Obama,
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de pasar cerca de ocho años en FEMA,
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(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),
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estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,
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reuniendo y formando...
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un equipo de expertos en discapacidad
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enfocados en apoyar a gobernadores...
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y a la Administración de Desastres.
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Y, más particularmente, comprometiendo
a las personas con discapacidad
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y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,
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y a través de la respuesta, recuperación
y mitigación ante desastres.
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Entonces, una última parte,
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desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,
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desde el septiembre pasado,
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mi enfoque continuo
en los derechos globales
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de las personas con discapacidad
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ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades
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de participar activamente.
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He dedicado tiempo...
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desde que me uní al IMD,
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a construir un proceso
de planificación estratégica,
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y apoyando a la organización
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a establecer nuevas prioridades,
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echando un vistazo a la misión
de la organización,
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y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque
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para la organización
a medida que avanzamos.
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Gracias, Marcie. Excelente.
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Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,
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lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.
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Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.
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La primera pregunta es acerca del pasado.
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Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían
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problemas de accesibilidad,
discriminación y falta de inclusión.
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¿Cuál es tu experiencia personal
o conexión con el ADA?
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¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?
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¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?
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Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.
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Comencé a tomar consciencia
sobre la discapacidad...
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siendo aún muy joven.
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Tenía un buen amigo en primer grado
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Su nombre era Gregory,
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y ambos éramos grandes amigos.
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Pasábamos mucho tiempo juntos.
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Luego, un día, Gregory se marchó.
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Yo no sabía qué le había ocurrido
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o a dónde se había ido.
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Y no fue hasta muchos años después
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que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,
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y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes
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y en primer grado, creo que fue
en ese momento.
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Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.
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La pérdida de su amistad fue...
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...bastante sorpresiva,
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y yo no podía comprender
a dónde se había ido.
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Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,
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porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.
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Sin embargo...
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...recuerdo haberme sentido confundida.
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Luego, durante los siguientes años,
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viví en una ciudad que era también hogar
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de Save the Children.
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Yo siempre estuve muy interesada
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en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.
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Me avergüenza admitir
que mi primera participación
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en trabajos humanitarios,
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fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,
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y pasé gran parte de mi infancia
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recaudando dinero
para Save the Children,
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e involucrándome en otras actividades
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que seguían mucho...
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...el modelo "caridad-lástima".
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y que ciertamente no seguían el modelo...
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...dedicado a darle lugar...
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a apoyar y a ayudar
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a otras personas con discapacidades.
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El comienzo de mi discapacidad
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no sucedió hasta muchos años más tarde.
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Cuando estaba en la escuela secundaria,
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me requerían llevar a cabo...
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No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.
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Tuve la oportunidad,
o mejor dicho, la obligación
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de hacer servicio comunitario.
Y comencé...
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Fue el año del primer Día de la Tierra,
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y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.
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Resultó ser muy aburrido.
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Pero muchos de mis compañeros de clase
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estaban trabajando como voluntarios
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en una institución estatal
para personas con discapacidades.
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Yo me uní a ellos
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una vez a la semana.
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Mirando hacia atrás otra vez,
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era bastante impactante que a mis 13 años
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fuera asignada como enseñante
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en una clase con 30 adultos
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quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.
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Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.
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No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos
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que ellos de mí,
pero nos divertimos mucho.
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Me convertí en amiga de muchos de ellos
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por mucho tiempo a lo largo de mi camino.
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Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,
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pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.
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Y por fortuna,
han podido liberarse con éxito
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de esa institución estatal.
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Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.
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La experiencia más significante para mí...
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fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.
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Era mi primer trabajo remunerado
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en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar
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en lo que llamaban una "cabaña"
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para 40 mujeres
con discapacidades intelectuales.
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Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,
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pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.
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Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,
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en vestirse y en alimentarse.
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Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.
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Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,
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y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...
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...utensilios
u otros equipamientos adaptados.
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Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.
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Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.
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Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,
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y un montículo sería siempre blanco.
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La carne, la verdura y la fécula.
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Yo sé que...
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...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.
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También había postres todos los días.
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Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.
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De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos
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mientras se alimentaban,
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y estábamos trabajando juntos
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intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,
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a algunos les gusta hacer eso;
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o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco
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todo junto en el mismo tenedor;
si no querrían que se toque su comida.
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Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.
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Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.
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Al final, me transfirieron a otro puesto,
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porque me estaba tomando
demasiado tiempo
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dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones
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y de expresar sus preferencias.
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Eso fue extremadamente crucial,
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y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas
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han realmente impulsado
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quien soy y lo que defiendo
tantos años después.
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En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,
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tuve una experiencia personal muy cercana
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con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",
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Ley de Educación
para todos los Discapacitados,
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que más tarde fue renombrada
Ley de Educación
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para Individuos con Discapacidades
(IDEA por sus siglas en inglés).
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Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,
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y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas
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y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.
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Luego comencé a tomar más consciencia
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del trabajo que se estaba llevado a cabo.
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Esto fue en los años '70,
se estaba trabajando
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en otras iniciativas legislativas,
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la 504, el pasaje de la Ley
de Rehabilitación,
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seguido por la sentada
en señal de protesta 504,
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en San Francisco,
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para lograr establecer las regulaciones.
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Aquello llamó enormemente mi atención,
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y entre la pequeña cantidad de información
que recibía allí,
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y el trabajo que yo hacía,
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y más tarde convertirme
en abogada defensora a tiempo completo
-
que trabajaba
para un centro de vida independiente
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en 1982, fue entonces
cuando me comprometí por completo
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en el cambio del sistema
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y en cómo desarrollar políticas,
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cómo organizar, cómo apoyar...
-
los derechos, las voces y las preferencias
de otras personas.
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Debido a que viví en Connecticut,
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y el autor original
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de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,
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cuando se introdujo por primera vez
estaba el Senador Weicker de Connecticut.
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El Senador Weicker era el padre
-
de un gran joven que tenía
Síndrome de Down.
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