Tourette'e sahip olmak nasıl bir his -- ve müzik kontrolümü nasıl bana geri veriyor
-
0:01 - 0:04Nasıl hissederdiniz
hayal etmenizi istiyorum; -
0:04 - 0:09eğer iki dakika boyunca
sol kolunuz durmadan atsaydı, -
0:09 - 0:12gözleriniz sürekli devrilseydi,
-
0:12 - 0:14çeneniz adeta dişleriniz kırılacakmış gibi
-
0:14 - 0:17sertçe kasılsaydı,
-
0:17 - 0:18her on saniyede bir
-
0:18 - 0:23çok tiz bir çığlık sesi çıkarsaydınız.
-
0:23 - 0:24(Tik)
-
0:25 - 0:29Altı gibi küçük bir yaşta
hayatım bu durumdaydı, -
0:29 - 0:32her dakika, haftanın yedi günü.
-
0:32 - 0:33(Tik)
-
0:33 - 0:35Bunlar semptomlarımın sadece bazılarıydı.
-
0:36 - 0:40Bu semptomlar ortaya çıktığında
hayatım bir gecede değişti. -
0:40 - 0:45Artık okula veya yemeğe gidemiyordum,
arkadaşlarımı göremiyordum -
0:45 - 0:49çünkü tiklerim odadaki herkesin
dikkatini çekiyordu. -
0:50 - 0:52Bir tedavi arayışında, ailemin bulabildiği
-
0:52 - 0:56en iyi çocuk nöropsikologlarını
görmek için New York'a gittik. -
0:57 - 0:59(Tik)
-
1:00 - 1:03Ama doktor beklediğimiz
kolay reçeteyi bize yazmadı. -
1:04 - 1:08Aksine, tedavi edilemeyen
bir nörolojik rahatsızlık tanısı koydu, -
1:08 - 1:10Tourette sendromu.
-
1:11 - 1:14Genelde ilaçlar
birçok tedavi sürecinin -
1:14 - 1:16önemli ve değerli bir parçası.
-
1:16 - 1:19Ama benim durumumda ilaçlar
her şeyi daha da kötüleştirdi. -
1:20 - 1:22Bir ilaç beni
tekerlekli sandalyeye bağladı -
1:22 - 1:26çünkü bacaklarım o kadar hissizleşmişti ki
onları hareket ettiremiyordum. -
1:27 - 1:30Bir diğeri halüsinasyonlar görmeme
neden oldu. -
1:30 - 1:32Beni bir kazanda kaynatıp
çorba yapıp içmekle tehdit eden -
1:32 - 1:35yeşil insanların kovaladığını görüyordum.
-
1:35 - 1:36Oldukça korkutucuydu.
-
1:37 - 1:38İlaç üstüne ilaç denedik,
-
1:38 - 1:42bir parça rahatlık sağlayacak
bir şey bulmak için. -
1:42 - 1:45Ama her girişim
işleri daha da kötüleştirdi. -
1:47 - 1:522013'te, yalnızca Birleşik Devletler'de
nörolojik durumları -
1:52 - 1:54ve zihinsel rahatsızlıkları
-
1:54 - 1:57tedavi eden
reçeteli ilaçların giderlerinin -
1:57 - 2:01yıllık 89 milyar dolar olduğu öngörüldü.
-
2:02 - 2:05Ama bu gibi durumları
masrafsız veya yan etkisiz tedavi etmenin -
2:05 - 2:09bir yolu olduğunu hayal edin.
-
2:09 - 2:13Doktorunuzun size günlük dozda
müzik reçete ettiğini düşünün. -
2:14 - 2:18Bugün sizle kendi kişisel müzik deneyimimi
ve nörolojik rahatsızlığım -
2:18 - 2:22üzerindeki etkisini
paylaşmak için buradayım. -
2:22 - 2:23(Tik)
-
2:24 - 2:26Tourette sendromu temelde,
tik diye bilinen -
2:26 - 2:28istem dışı çıkarılan sesler
-
2:28 - 2:30ve hareketler dizisi.
-
2:30 - 2:34Tourette sendromuna sahip olmanın
nasıl bir his olduğunu tarif etmemin -
2:34 - 2:37en iyi yolu hıçkırıklar --
eminim hepinizin -
2:37 - 2:38bildiği bir şey.
-
2:39 - 2:41Hıçkırmayı durdurmaya çalışabilirsiniz.
-
2:41 - 2:44Nefesinizi tutup 10'a kadar sayabilir
veya su içebilirsiniz -
2:44 - 2:47ama o his geçene kadar
-
2:47 - 2:50ve hıçkırığın işi bitene kadar
yapabileceğiniz bir şey yoktur. -
2:51 - 2:55Herhangi bir tik atağından sonra sıklıkla
-
2:55 - 2:57tükenmişlik ve çaresizlik hisleriyle
yere uzanırdım. -
2:57 - 2:59(Tik)
-
2:59 - 3:03Aynı derecede çaresiz annem
müziği açarak beni ve kendini -
3:03 - 3:05rahatlatmaya çalışırdı.
-
3:05 - 3:08Ağrıyan kalplerimizi yatıştırmak için
huzurlu bir şeyler çalardı. -
3:09 - 3:10Ve yerde beraber uzanır
-
3:10 - 3:13ve davulların ritmine
kendimizi bırakırdık. -
3:13 - 3:16Ritimler ve melodiler açıldıkça
-
3:16 - 3:19ruhumuz yükselir,
modumuz hafifler -
3:19 - 3:21ve biz canlanırdık.
-
3:21 - 3:23(Tik)
-
3:24 - 3:28Akabinde ve fark etmeksizin
ben bu yeni ilacın bağımlısı olmuştum. -
3:29 - 3:33Keder ve kendine acıma krizlerine
düştüğüm zamanlarda, -
3:33 - 3:35her bir tuştaki ton ve ritimlerin
-
3:35 - 3:40beni özgürleştireceğini kalpten bilerek
-
3:40 - 3:41piyanomun 88 tuşuna koşar oldum.
-
3:42 - 3:45O zamanlar ne kadar müziğin
bana yardım ettiğini bilmiyordum. -
3:45 - 3:47Olağanlıkla yaptığım bir şeydi sadece.
-
3:48 - 3:51Şarkılarımı yazarken
kimseyi etkilemeye çalışmıyordum. -
3:51 - 3:52Sadece rahatlamaydı.
-
3:53 - 3:56Ama daha çok çaldıkça
semptomlarım daha az nüksetti -
3:56 - 3:58ve ataklarımın yoğunluğu azaldı.
-
3:58 - 4:02Ben de bu şarkıların semptomlarımı
nasıl hafiflettiğini merak ettim. -
4:02 - 4:07Ve müziğin iyileştiriciliğiyle ilgili
başka vakalar var mıydı, merak ettim. -
4:08 - 4:09Araştırmaya başladım.
-
4:11 - 4:14Oldukça başarılı bir kongre üyesi olan
Gabby Giffords'ı buldum, -
4:14 - 4:16kafasından vurulmuştu.
-
4:17 - 4:19Konuşma yetisini kaybetmişti.
-
4:19 - 4:22Konuşma yetisi ve şarkı söyleme yetisi
-
4:22 - 4:24beynin iki farklı kısmında yer aldığından
-
4:24 - 4:27doktorları müzik terapistleriyle
çalışmasını istemişlerdi. -
4:28 - 4:30Konuşamadığından,
düşüncelerini şarkı olarak -
4:30 - 4:32söylemesi yönünde cesaretlendirdiler.
-
4:32 - 4:34Ve bu teknik sayesinde
-
4:34 - 4:37kongre üyesi sonunda konuşma yetisini
tekrar kazandı. -
4:38 - 4:40Müzik Gabby Giffords'ı iyileştirdi.
-
4:42 - 4:46Bilim insanları müziğin beyinde
doğal ağrı kesici oksitoksini -
4:46 - 4:47ve iyi his kimyasalı dopamini
-
4:47 - 4:49salgılattığını keşfettiler.
-
4:50 - 4:52Dopamin sağlıklı bir
sinir sistemi için şart -
4:52 - 4:55ve duygusal sağlık üzerinde çok etkili.
-
4:55 - 4:59Müzik ayrıca kan akışını uyardığından
kalp ritmimizi, -
4:59 - 5:01nefesimizi ve nabzımızı da etkiliyor.
-
5:01 - 5:04Ek olarak,
kortizol seviyelerimizi düşürüyor, -
5:04 - 5:06yani nörolojik semptomlarda
-
5:06 - 5:09yaygın uyaran olan kaygıyı azaltıyor.
-
5:10 - 5:14Nörolojik rahatsızlığa sahip birilerine
elbet bu hayatta rastlayacağız. -
5:15 - 5:17Ailemizden biri olmasa da --
-
5:17 - 5:18(Tik)
-
5:18 - 5:20bir dostumuz veya iş arkadaşımız olabilir.
-
5:21 - 5:23Lütfen bu mesajı yaymama destek olun:
-
5:23 - 5:28Müziğin hayatlarımızı yükseltme
ve bizi içeriden iyileştirme özelliği var. -
5:29 - 5:30Hâlâ Tourette sendromum var.
-
5:30 - 5:33Her gün, her saat onunla uğraşıyorum.
-
5:33 - 5:35Hayatımın sonuna kadar uğraşacağım.
-
5:35 - 5:39Ve bu, sıklıkla kendimi
sınıfa açıklamam demek -
5:39 - 5:41çünkü sözlü tiklerim
oldukça dikkat dağıtıcı olabiliyor. -
5:42 - 5:45Mesela bazen gözlerimi
istemsizce kırptığımda -
5:45 - 5:48karşımda oturan çocuk
onunla flört ettiğimi düşünüyor, -
5:48 - 5:49ki gerçekten etmiyorum.
-
5:49 - 5:50(Gülüşmeler)
-
5:50 - 5:54Ve ona "Pardon -- Flört etmeye
çalışmıyordum." demem gerekiyor. -
5:54 - 5:56Ama en şaşırtıcı olan şey
-
5:56 - 6:01şarkı söylediğimde, çaldığımda
hatta sadece dinlediğimde bile -
6:01 - 6:02tik yapmıyorum.
-
6:03 - 6:07Birçok kere çok stresli durumlarda
sahnede bulundum, -
6:07 - 6:09binlerce insan beni izlerken.
-
6:09 - 6:12Ve performans öncesinde
tiklerim aktif hâlde olsa da -- -
6:12 - 6:13(Tic)
-
6:13 - 6:16müzik başladıktan sonra
tiklerim arka koltuğa geçiyor. -
6:18 - 6:23Yani kendi şarkı sözlerimi yazıyor
kendi müziğimi besteliyor olabilirim -
6:23 - 6:27ama gerçeklikte
müziğin beni bestelediğini fark ettim. -
6:28 - 6:29Teşekkür ederim.
-
6:29 - 6:34(Alkışlar)
-
6:38 - 6:40(Tik)
-
6:41 - 6:45(Müzik)
-
7:10 - 7:14Sanırım maskemi
çok erken çıkardım -
7:14 - 7:17Çünkü oradaydın
ve sonrasında değildin -
7:17 - 7:21Sanırım her şeyi senin üstüne yıktım
-
7:21 - 7:24İçimden çıkarmalıydım
çıkarmalıydım -
7:24 - 7:31Belki de kendimi her bir parça
kaybettiğimde geri koyuyorum -
7:31 - 7:37Kendi kalbimi kıracağım ana kadar
numara yapmak için -
7:39 - 7:46Ve ah, gerçek beni
tanımanı istedim -
7:46 - 7:49Ve ciddiye almanı
-
7:51 - 7:53Ama şimdi
-
7:53 - 7:56Seni sevmiyorum
Seni sevmiyorum -
7:56 - 7:59Seni sevmiyorum
-
7:59 - 8:01Sana güvenebileceğimi sandım
-
8:02 - 8:06Ama sen benden
ve maskemden kaçıyorsun -
8:06 - 8:09Seni sevmiyorum
Seni sevmiyorum -
8:09 - 8:12Seni sevmiyorum
-
8:18 - 8:21Artık
-
8:21 - 8:25Sanırım maskemi çok erken çıkardım
-
8:25 - 8:28Çünkü çıkardığımda çığlık attın
-
8:28 - 8:32Hazır olmadığını söyledin
-
8:32 - 8:35Ve öyle işte
Öyle işte -
8:35 - 8:42Belki de bu sefer
önceden acıttığından daha çok acıttı -
8:42 - 8:47Belki de aldığım bu darbe
biraz fazlaydı -
8:47 - 8:49Biraz fazlaydı
-
8:50 - 8:55Ve ah, gerçek beni
tanımanı istedim -
8:57 - 8:59Ve ciddiye almanı
-
9:02 - 9:03Ama şimdi
-
9:03 - 9:06Seni sevmiyorum
Seni sevmiyorum -
9:06 - 9:09Seni sevmiyorum
-
9:10 - 9:12Sana güvenebileceğimi sanmıştım
-
9:12 - 9:17Ama sen benden
ve maskemden kaçıyorsun -
9:17 - 9:20Seni sevmiyorum
Seni sevmiyorum -
9:20 - 9:23Seni sevmiyorum
-
9:30 - 9:33Artık
-
9:33 - 9:39(Alkışlar)
- Title:
- Tourette'e sahip olmak nasıl bir his -- ve müzik kontrolümü nasıl bana geri veriyor
- Speaker:
- Esha Alwani
- Description:
-
Esha Alwani şarkı yazmaya altı yaşında başladı, kısa süre sonra ona Tourette sendromu tanısı konuldu. Ve harika bir şey keşfetti: müzik çaldığı her zaman, istemsiz tikleri aniden kayboluyordu. Alwani müziğin gücünü keşfederken
"Seni Sevmiyorum (Maskem)" adlı piyano balatıyla katılımcılara keyif verdiği eterik performansı dinleyin. - Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 09:55
![]() |
Cihan Ekmekçi approved Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Cihan Ekmekçi edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz accepted Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control | |
![]() |
Figen Ergürbüz edited Turkish subtitles for What it's like to have Tourette's -- and how music gives me back control |