< Return to Video

Jordi Llinares (EMA) attending the European Conference on Rare Diseases (Krakow, May 2010)

  • 0:01 - 0:05
    Гадаю, що рівень проведення конференцій значно зріс відколи я
  • 0:05 - 0:07
    відвідував їх востаннє
  • 0:07 - 0:11
    Мені подобаються взаємодії між різними
  • 0:11 - 0:12
    посередниками
  • 0:12 - 0:13
    та партнерами
  • 0:13 - 0:15
    у сфері рідкісних захворювань
  • 0:23 - 0:28
    Думаю, що це цікаво, тому що ви можете побачити
    це як у порядку денному, так і в інтервенціях, від яких ми
  • 0:28 - 0:30
    рухаємося
  • 0:30 - 0:34
    з самого початку від реалізації
    Регламенту про орфанні препарати,
  • 0:34 - 0:38
    проблеми усвідомлення зараз рухаються
    у щось набагато складніше з точки зору
  • 0:38 - 0:39
    гаразд
  • 0:39 - 0:42
    зараз у нас є доступ
  • 0:42 - 0:44
    до результатів впровадження
  • 0:44 - 0:46
    Регламенту про орфанні препарати
  • 0:46 - 0:49
    на даний момент обговорюються
  • 0:49 - 0:51
    деякі проблеми такі як
  • 0:51 - 0:53
    доступність до товарів,
  • 0:53 - 0:56
    тепер ми маємо набагато більше інформації від
  • 0:56 - 0:57
    академій
  • 0:57 - 1:00
    Я маю на увазі, що ви можете побачити там на постерній сесії що
  • 1:00 - 1:04
    багато проєктів тому вони отримують більше
  • 1:04 - 1:05
    таке розвивається
  • 1:05 - 1:06
    Тож ми отримуємо
  • 1:06 - 1:07
    більше результатів
  • 1:07 - 1:12
    більше складних питань, що також приємно, та
    дискусії про оцінку технологій охорони здоров'я
  • 1:12 - 1:14
    що може стати майбутнім
  • 1:14 - 1:18
    нас це заохочує, бо ми не стоїмо на місці
  • 1:18 - 1:22
    визначаємо способи проведення конференції
  • 1:22 - 1:24
    в рамках участі
  • 1:31 - 1:32
    Ви знаєте, я був на одному [сеансі]
  • 1:32 - 1:34
    відомому вам.
  • 1:34 - 1:37
    майбутній розвиток орфанних препаратів
  • 1:37 - 1:40
    що є дуже цікаво і факт що я був
  • 1:40 - 1:42
    усвідомленим про
  • 1:42 - 1:44
    особливі проєкти
  • 1:44 - 1:45
    задля
  • 1:45 - 1:48
    здорових пацієнтів та взаємодії
  • 1:48 - 1:51
    що є теж великим кроком у боротьбі проти хворіб
  • 1:51 - 1:52
    і також це дуже заоохочує
  • 1:52 - 1:54
    бачити як
  • 1:54 - 1:55
    що проєкти створені
  • 1:55 - 1:57
    на європейському рівні
  • 1:57 - 2:00
    і підтримка протягом років
  • 2:00 - 2:02
    можливо не була достатньою
  • 2:02 - 2:04
    але вона принесла свої результати
  • 2:04 - 2:07
    і внесла зміни в пацієнтів.
  • 2:13 - 2:16
    думаю що це хороший розвиток
  • 2:16 - 2:18
    памятаю як було
  • 2:18 - 2:21
    два роки тому я відвідав
  • 2:21 - 2:23
    польський уряд
  • 2:23 - 2:26
    з метою разом піти до Сеголене
  • 2:26 - 2:27
    і фактично до Варшави
  • 2:27 - 2:29
    того разу ми усвідомили що присутні
  • 2:29 - 2:31
    різні проблеми
  • 2:31 - 2:34
    в центрі та сході Європи
  • 2:34 - 2:36
    з проблем у Франції
  • 2:36 - 2:38
    або у Британії
  • 2:38 - 2:41
    і є важливо
  • 2:41 - 2:44
    Я б сказав
  • 2:44 - 2:44
    що це
  • 2:44 - 2:48
    що це важливо
  • 2:48 - 2:50
    не згадаю правильного слова
  • 2:50 - 2:52
    ..
  • 2:52 - 2:54
    є важливим показати
  • 2:54 - 2:55
    що це існує
  • 2:55 - 2:57
    і можливо для пацієнтів цих країн
  • 2:57 - 3:01
    важливо зрозуміти
  • 3:01 - 3:03
    що відбувається в інших державах
  • 3:03 - 3:05
    які присутні проблеми
  • 3:05 - 3:09
    і поділитися власним досвідом.
  • 3:09 - 3:15
    Нам треба показати свою підтримку і підняти рівень знань у цій сфері.
  • 3:22 - 3:23
    Це вид тесту
  • 3:23 - 3:24
    а також
  • 3:24 - 3:27
    щось що
  • 3:27 - 3:29
    принесе нам впевненість
  • 3:29 - 3:30
    у нашій справі
  • 3:30 - 3:31
    Це тест
  • 3:31 - 3:34
    щоб побачити як люди сприймають нашу роботу
  • 3:34 - 3:37
    і як люди насправді аналізують ефект
    реалізації
  • 3:37 - 3:40
    наприклад, Положення про ліки
  • 3:40 - 3:42
    Також це можливість
  • 3:42 - 3:44
    побачити як
  • 3:44 - 3:47
    як це все сприймається та робиться
  • 3:47 - 3:49
    на порядку денному
  • 3:49 - 3:52
    пацієнти мають доступ до ліків
  • 3:52 - 3:53
    Це справді нагорода
  • 3:53 - 3:54
    і ми усвідомимо
  • 3:54 - 3:58
    наскільки люди можуть бути вдячними і це прекрасно
  • 3:58 - 3:59
    і добре
  • 3:59 - 4:04
    на одній локації мати можливість поспілкуватися з людьми
  • 4:04 - 4:05
    пацієнтами, науковцями
  • 4:05 - 4:06
    або регулювальниками.
  • 4:06 - 4:08
    Це чудова можливість.
Title:
Jordi Llinares (EMA) attending the European Conference on Rare Diseases (Krakow, May 2010)
Duration:
04:09

English subtitles

Revisions Compare revisions