A historia esquecida do autismo

Hai varias décadas, poucos pediatras escoitaran falar do autismo. En 1975, calculábase que 1 de cada 5000 nenos era autista. Hoxe, 1 de cada 68 está dentro do espectro autista. Que causou este aumento repentino? Steve Silberman sinala unha "tormenta perfecta da concienciación sobre o autismo": un par de doutoras que ofrecen unha visión máis comprensiva, un momento inesperado na cultura popular e un novo test clínico. Pero para comprendelo de verdade, temos que nos remontar ata o doutor austríaco Hans Asperger, quen en 1944 publicou un artigo pioneiro. Ao quedar soterrado no tempo, o autismo permaneceu como o grande incomprendido. (Esta charla forma parte dunha das sesións TED2015 organizadas pola Pop-Up Magazine: popupmagazine.com ou @popupmag en Twitter.)

Despois do Nadal do ano pasado

132 rapaces contraeron
o sarampelo en California

por ir a Disneylandia

ou por exporse a alguén que estivera alí.

Logo, o virus pasou a Canadá,

e infectou máis de cen nenos no Quebec.

Un dos aspectos tráxicos deste brote

é que o sarampelo, que pode ser mortal
para un rapaz inmunodeprimido,

é unha das enfermidades
máis fáciles de previr do mundo.

Existe unha vacina eficaz

que leva dispoñible máis de medio século,

pero moitos dos nenos
implicados no brote de Disneylandia

non foran vacinados

porque os seus pais tiñan medo

de algo presuntamente peor:

autismo.

Pero, acaso ese artigo,
o que desatara a polémica

sobre as vacinas e o autismo,

non fora xa desacreditado, retirado

e tachado de fraude deliberado

polo British Medical Journal?

Non saben todos os científicos expertos

que a teoría de que as vacinas
provocan autismo é unha parvada?

Creo que a maioría de vós sabédelo,

pero hai millóns de pais no mundo

que seguen a pensar que as vacinas
expoñen os seus fillos ao autismo.

Por que?

Por isto.

Este é un gráfico que mostra o aumento
da prevalencia do autismo co tempo.

Durante case todo o século vinte

o autismo era considerado
unha enfermidade extremadamente rara.

Os poucos psicólogos e pediatras
que escoitaran falar dela

pensaban que en toda a súa carreira

non verían nin un só caso.

Durante décadas, calculouse
unha prevalencia estable do autismo

de tres ou catro nenos por cada dez mil.

Pero máis tarde, nos anos noventa,

as cifras disparáronse.

Organizacións recadadoras de fondos
como Autism Speaks

falan a cotío da epidemia do autismo

como se te puidese contaxiar
un neno en Disneylandia.

Pero entón, que está pasando?

Se non son as vacinas, que é?

Se preguntas en Atlanta,
no Centro de Control de Enfermidades,

que é o que está a pasar,

adoitan empregar frases como:
"criterios de diagnóstico máis amplos"

e "unha mellor detección"

para explicar este aumento dos casos.

Pero este tipo de linguaxe

non consegue acougar unha nai nova

que intenta establecer contacto visual
co seu fillo de dous anos.

Se era preciso ampliar
os criterios de diagnóstico,

por que eran tan reducidos antes?

Por que era tan difícil
atopar casos de autismo

antes dos anos noventa?

Hai cinco anos, decidín buscar
respostas para estas preguntas.

Descubrín que o que acontece

ten menos que ver
cos lentos e cautos avances científicos

ca co poder de sedución
dunha boa narración.

Durante a maior parte do século vinte,

os médicos contaron un relato

sobre o autismo,
que era e como se descubrira,

pero resultou ser un relato errado,

e as súas consecuencias

teñen un impacto devastador
na saúde pública mundial.

Había un segundo relato, máis acertado,

que estaba perdido e esquecido

nun recuncho escuro da bibliografía médica.

Este segundo relato explica
como chegamos ata aquí

e cara a onde temos que ir agora.

O primeiro relato comeza cun psiquiatra
infantil do Hospital Johns Hopkins,

chamado Leo Kanner.

En 1943, Kanner publicou un artigo

no que describía once pacientes novos
que parecían habitar mundos privados,

e ignoraban a xente ao seu redor,

mesmo a seus pais.

Podían entreterse sós durante horas

batendo as mans diante da cara,

pero logo espantábanse por pequeneces,

como que lles movesen do sitio
o seu xoguete favorito

sen llelo dicir antes.

Baseándose nos pacientes
que lle chegaban á súa consulta,

Kanner supuxo que o autismo
era moi pouco frecuente.

Nos anos cincuenta,
xa como experto mundial na materia,

declarou que non vira nin 150 casos
verdadeiros da "súa" síndrome,

aínda que atendera pacientes derivados
mesmo dende Suráfrica.

Isto non é tan sorprendente,

dado que os criterios de Kanner
para o diagnóstico do autismo

eran extremadamente selectivos.

Por exemplo, non recomendaba diagnosticar
de autismo a nenos con convulsións,

pero agora sabemos que a epilepsia
é moi común no autismo.

Unha vez presumiu de descartar
nove de cada dez nenos

que chegaban á súa consulta
declarados autistas por outros médicos,

sen diagnosticarlles autismo.

Kanner era un tipo listo,

pero algunhas das súas teorías
non eran certas.

Clasificou o autismo
como unha forma de psicose infantil

causada por pais fríos e pouco agarimosos.

Estes nenos, segundo el dicía,

foran coidadosamente mantidos
nun frigorífico que non desconxelaba.

Porén, ó mesmo tempo,

Kanner decatouse de que algúns dos seus pacientes

tiñan habilidades especiais
concentradas en áreas concretas,

como música, matemáticas e a memoria.

Un dos rapaces da súa clínica

sabía distinguir 18 sinfonías
antes de facer dous anos.

Cando a súa nai puña
un dos seus discos favoritos,

o neno anunciaba correctamente:
"Beethoven!"

Pero Kanner vía con malos ollos
estas habilidades,

e dicía que os nenos
só repetían mecanicamente

o que lles oían dicir
aos seus pedantes pais,

desesperados por gañar a súa aprobación.

Así, o autismo era para as familias
fonte de vergonza e estigma,

e dúas xeracións de rapaces autistas

foron enviados a psiquiátricos polo seu ben,

e volvéronse invisibles para o mundo.

É estraño que non fora ata os anos setenta

cando se tratou de contrastar a teoría
de que o autismo era pouco común.

Lorna Wing era
unha psicóloga cognitiva en Londres

que pensaba que a teoría de Kanner
dos pais frigorífico

era, tal como me dixo, "unha estupidez".

Lorna e o seu marido John
eran persoas cálidas e afectuosas,

e tiveran unha filla autista profunda
que se chamaba Susie.

Lorna e John sabían o difícil que era
criar unha nena coma Susie,

sen servizos de apoio,

educación especial

e tódolos demais recursos ós que non podes
acceder sen un diagnóstico.

Para xustificar ante a Seguridade Social

que se precisaban máis recursos
para os nenos autistas e as súas familias,

Lorna e a súa colega Judith Gould

decidiron facer algo
que xa debía levar 30 anos feito.

Fixeron un estudo da prevalencia
do autismo na poboación xeral.

Patearon as rúas de Camberwell,
un barrio nas aforas de Londres,

para buscar nenos autistas na veciñanza.

Descubriron que o modelo de Kanner
era demasiado limitado

para a realidade dun autismo
que é moito máis diverso e variado.

Algúns nenos non sabían dicir palabra,

mentres que outros falaban sen parar
fascinados pola astrofísica,

os dinosauros ou a xenealoxía da realeza.

Noutras palabras, estes rapaces
non podían clasificarse en compartimentos estancos,

como explicou Judith,

e elas viran moitos destes rapaces,

moitos máis dos que Kanner predixera
co seu ríxido modelo.

Ao principio, non sabían darlles sentido
aos datos que conseguiran.

Como ninguén lles prestara atención
antes a estes rapaces?

Pero entón Lorna atopou
unha referencia a un artigo

publicado en alemán no 1944,

un ano despois do de Kanner,

e logo esquecido,

soterrado coas cinzas dun tempo terrible

que ninguén quería recordar.

Kanner sabía dese artigo rival,

pero tivo moito coidado
de non mencionalo no seu traballo.

Nunca se traducira ó inglés,

pero, por sorte,
o marido de Lorna sabía alemán,

e traduciuno para ela.

Este traballo ofrecía
unha historia alternativa do autismo.

O autor era un home chamado Hans Asperger,

quen dirixía unha clínica con internado

en Viena nos anos 30.

As ideas de Asperger sobre a educación
de nenos con diferenzas de aprendizaxe

eran progresistas mesmo para hoxe en día.

As mañás na súa clínica
comezaban con exercicios con música,

e os rapaces representaban
obras de teatro os domingos pola tarde.

En lugar de culpar os pais
de causar o autismo,

Asperger catalogouno como
unha discapacidade polixénica permanente

que precisaba dun aloxamento
e apoio compasivos

en tódalas etapas da vida.

En lugar de tratar os nenos
na súa clínica como pacientes,

Asperger chamáballes
os seus pequenos profesores,

e serviuse da súa axuda
para desenvolver métodos de educación

que foran específicos para eles.

O máis importante era que Asperger
vía o autismo como un contínuum variado

que comprende unha incrible gama
de talentos e discapacidades.

El cría que o autismo
e os trazos autistas son habituais

e que sempre o foran,

xa que temos mostras deste contínuum
en arquetipos comúns da cultura popular,

como o científico torpe na vida social,

ou o profesor distraído.

Asperger foi máis alá ata dicir

que parece que para ter éxito
nas ciencias e nas artes,

unha pinga de autismo é esencial.

Lorna e Judith déronse conta de que Kanner
errara ao dicir que o autismo era raro,

igual ca cando dixera
que o causaban os pais.

Durante os anos seguintes,

traballaron discretamente coa
Asociación Americana de Psiquiatría

para ampliar os criterios de diagnóstico

e reflectir a diversidade
do que chamaron "espectro autista".

A finais dos 80 e principios dos 90,

os seus cambios produciron efectos,

mudando o modelo limitado de Kanner

polo amplo e inclusivo modelo de Asperger.

Estes cambios non sucedían no baleiro.

Casualmente, mentres Lorna e Judith
traballaban entre bastidores

para modificar os criterios,

o mundo vía un adulto autista
por primeira vez.

Antes da estrea de "Rain Man" en 1988,

só un círculo moi limitado de expertos
sabía en que consistía o autismo,

pero logo de que a inesquecible actuación
de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt

acadara para "Rain Man"
catro Óscars da Academia,

pediatras, psicólogos,

profesores e pais de todo o mundo
coñeceron o autismo.

De casualidade, tamén coincidiu

coa aparición dos primeiros test sinxelos
para o diagnóstico do autismo.

Xa non había que estar relacionado
con ese minúsculo grupo de expertos

para que avaliaran o teu fillo.

A combinación de "Rain Man"

cos cambios nos criterios
e a aparición destes tests

creou unha reacción en cadea,

a tormenta perfecta
da concienciación sobre o autismo.

O número de diagnósticos
comezou a dispararse,

xusto como Lorna e Judith predixeran,
ou esperaban que sucedese,

e posibilitou que autistas e familias

recibiran o apoio
e os servizos que merecían.

Entón apareceu Andrew Wakefield

e culpou as vacinas
do pico nos diagnósticos.

Una historia simple,

poderosa, sedutora e crible

tan errada como a teoría de Kanner

do autismo pouco común.

Se os cálculos son correctos

e un de cada 68 nenos en Estados Unidos
están dentro do espectro autista,

as persoas autistas constitúen
unha das principais minorías do mundo.

Nos últimos anos,
estableceron unha comunidade en Internet

para rexeitar a idea de que son
un crebacabezas que será resolto

polo próximo avance médico,

e acuñaron o termo "neurodiversidade"

para celebrar a pluralidade
cognitiva do ser humano.

Un xeito de entender a neurodiversidade

é pensar en termos
de sistemas operativos humanos.

Que un ordenador non funcione con Windows
non significa que estea estragado.

Segundo o estándar autista,
un cerebro humano normal

distráese con facilidade,

é obsesivamente social

e sofre dun déficit
de atención aos detalles.

Está claro que resulta difícil
para as persoas autistas

vivir nun mundo
que non se deseñou para eles.

Agora, 70 anos máis tarde,
aínda imos por detrás de Asperger,

que cría que a "cura" para a maioría
das discapacidades do autismo

eran os profesores comprensivos,

os xefes con capacidade de adaptación,

as comunidades que prestan apoio

e os pais que cren
no potencial dos seus fillos.

Unha muller autista, Zosia Zaks dixo:

"Todas as mans son necesarias
para endereitar o barco da humanidade."

Mentres navegamos
cara a un futuro incerto,

necesitamos tódalas formas
de intelixencia humana do planeta

traballando xuntas para encarar
os desafíos da nosa sociedade.

Non podemos desaproveitar ningún cerebro.

Grazas.

(Aplausos)