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Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je
suis assistant professeur en philosophie
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et directeur associé
à l'Institut des Affaires Publiques
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à l'Université de San Diego
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Je me suis spécialisé en philosophie
du handicap et bioéthique
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Je m'identifie également comme personne
en handicap
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J'ai une lésion de la moelle épinière,
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ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
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j'ai deux handicap pour le prix d'un.
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Alors, mon premier souvenir
de discrimination était,
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eh bien, c'est compliqué à dire...
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j'ai beaucoup de souvenirs
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d'avoir connu une sitgmatisation
ou une bigoterie,
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surtout par rapport à mon nanisme,
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et donc vous savez
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j'ai vraiment beaucoup de souvenirs
de ce genre
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avec des enfants qui dévisagent et
se moquent
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et ce genre de choses
depuis un très jeune âge.
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Puis avec le temps,
il s'agissait plus d'une sorte de
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de discrimination systématique
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qui visait à m'exclure de choses
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que je voulais faire.
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J'ai eu plutôt une bonne expérience
quand j'étais enfant,
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surtout parce que mes parents
se sont beaucoup impliqué
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en s'assurant que j'étais toujours inclus.
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Je me rappelle avoir fait les scouts
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et les louveteaux quand j'étais enfant
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et mon père, qui a vraiment fait
beaucoup avec moi
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pour être sûr que mon handicap
était pris en compte
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Il allait aux camps scouts avec moi
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il se faisait en quelque sorte
mon assistant personnel
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pour s'assurer que j'étais capable
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d'y aller, d'y participer
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ce genre de choses.
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Et donc ma première expérience
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d'exclusion dont je me souvienne
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s'est déroulé lorsqu'il a été temps
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d'aller au lycée.
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J'avais été en écoles publiques
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dans ma ville jusqu'à la primaire
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puis quand est venu le lycée,
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j'étais censé allé à la même
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école privée orientée religion
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que celle où ma soeur avait été
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et j'ai donc passé l'examen d'entrée
j'ai même
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obtenu une petite bourse pour y aller
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mais il n'y avait pas d'ascenseur,
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et donc comme j'utilisais
un scooter motorisé
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pour me déplacer, ca allait
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devenir impossible pour moi
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d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
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pas d'ascenseur. C'était en fait
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après l'adoption de la loi ADA,
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mais parce qu'il s'agissait
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d'une école religieuse,
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elle était dispensée des exigences
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de l'ADA.
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Et donc, je n'avais aucun levier avec
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cette loi
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pour être en mesure qu'ils
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fassent des accomodations pour moi.
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Donc j'ai fini par aller à l'école
publique de ma ville
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où j'étais personnellement content d'aller
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puisque c'est là bas que
mes amis allaient.
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Mais ca m'a en quelque sorte
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indiqué que...
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tout ne m'est pas accessible,
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tout n'est pas pensé pour que je puisse
y aller et que
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ca allait être quelque chose
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que j'allais devoir résoudre
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durant ma vie.
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En ce qui concerne l'ADA
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et son adoption
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j'étais plutôt jeune
lorsqu'elle a été adoptée,
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on me dit parfois que je fais parti
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de la génération ADA, ce qui veut dire
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que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
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Je suis né en 1982,
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donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
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a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
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de souvenir d'un "Aha!" ,
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"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
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et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
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ou quoi que ce soit
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mais je me rappelle mon père
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me l'expliquant,
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vers le début du lycée.
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Quand j'ai vécu cette histoire
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avec cette école catholique privée, et
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l' expérience de cette
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discrimination systématique, il a expliqué
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que les écoles publiques et les autres
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endroits publiques m'étaient accessibles
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grâce à l'ADA et que
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cette loi disait que les choses devaient
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être accessibles aux personnes
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en fauteuil roulant et
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en scooter motorisé
comme je l'étais à l'époque.
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Et donc, ca a été ma permière
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prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
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première prise de conscience
de la discrimination,
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ce qui est cool.. Non?
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Parce que c'était bien d'avoir
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cette expérience de "Ok, alors, "
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"C'est quelque chose qui va être
un challenge pour toi"
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" et voici comment tu en es protégé"
" voici ce que tu peux y faire"
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Et donc en un sens ca a été
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l'éveil de ma plaidoierie.
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Maintenant en ce qui concerne
la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
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et celle des autres, c'a été bien sûr
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une loi incroyablement importante qui a
ouvert toutes sortes d'opportunités
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à plein de gens, des transports en public,
à pouvoir se déplacer dans
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sa communauté, la décision prioritaire est
basée sur l'ADA qui dit que les personnes
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ont besoin d'être--quand les personnes
ont besoin de soin à long terme,
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ils doivent être servi dans un
environnement le moins restrictif possible
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ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste
institutionnaliser quelqu'un parce que
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c'est plus pratique, il faut s'assurer
qu'ils peuvent vivre en communauté
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ou autre part qui leur soit plus adapté
et bénefique.
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Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la
capacité de revevoir une éducation,
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la capacité d'avoir un emploi, toutes ces
choses, pour moi et plein d'autres,
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ont été causées par l'ADA et je ne peux
pas imaginer ce que ca pouvait être
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avant l'ADA, honnêtement.
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Je veux dire, je peux l'imaginer mais
je suis bien content de ne pas avoir eu
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à le vivre.
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L'ADA fait une différence dans une large
variété d'expériences personnelles
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et aussi une large variété de problèmes
politiques sur le handicap. Pas vrai?
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Alors, mon expérience personnelle la plus
récente qui ait été impactée par l'ADA
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c'a été ma capacité à vivre une vie
indépendante avec mes deux enfants.
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Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien
plus compliqué à faire.
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Vous savez, élever deux enfants veut dire
aller dans plein de lieux publics variés
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et faire des choses différentes que je
n'aurais pas été requis de faire
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professionnellement ou juste dans la vie
de tous les jours, si je ne les
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avais pas eu. Aller au zoo, aller au
magasin pour un achat de dernière minute
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ou n'importe quoi d'autre.
Je pense que...
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L'ouverture des garderies et tout ca
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l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces
espaces en tant que personne en fauteuil
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et donc ca a eu un énorme impact dans ma
vie récemment.
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Je pense qu'une chose dont je peux parler
sur le plan professionnel et
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l'ADA et son impact, ou manque d'impact,
se divise en deux parties.
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Premièrement, la facon dont mon privilège
en tant que personne handicapée--
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il y a une hiérarchie du handicap bien sûr
et le handicap physique
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est habituellement en haut de cette
hiérarchie, avec les handicaps
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psychiatriques et de développement
intellectuel
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qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
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Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro,
cisgenre et handicapé physique,
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j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que
beaucoup d'autres personnes
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qui n'ont pas ce genre de privilèges.
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Je pense par exemple à comment l'ADA a été
concue, vraiment
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de manière à promouvoir une image
d'égalité des opportunités,
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ce qui veut dire que tout le monde a la
même opportunité d'entrer en compétition
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dans la vie économique des Etats Unis,
donc ca permet de rentrer dans le salariat
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et dans le système d'éducation
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pour ensuite rivaliser.
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Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est
d'adresser tout autre avantage
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ou désavantage qu'on rencontre avec
le capaticisme.
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Je pense que c'est ca le vrai problème
avec l'ADA.
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Je suis une personne instruite, j'ai un
master et un doctorat
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et je ne pense pas que cela m'aurait été
accessible aussi facilement que ca l'a été
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si je n'avais pas eu ces privilèges
que j'ai
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que l'ADA n'adresse pas du tout,
il traite juste
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les personnes handicapées comme s'ils
étaient les mêmes, comme si la seule chose
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qu'elles aient à gérer c'est le
capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
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Je pense qu'autre chose à propos du
handicap que l'ADA n'adresse pas
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est l'économie. Je pense que malgré
la capacité à rivaliser,
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beaucoup de personnes handicapées vivent
en situation d'extrême pauvreté car
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d'autres choses les empêchent
de rivaliser,
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autre que leur handicap.
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Et donc le plus triste pour moi c'est que
si on regarde d'autres systèmes
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qui ont été créés pour aider les personnes
handicapées à sortir de la pauvreté,
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même ces systèmes ne reconnaissent pas
qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
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Par exemple, le système de réadaptation
professionelle.
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J'en ai grandement bénéficié donc je ne
veux pas
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juste en donner le mauvais côté.
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Le système de réadaptation professionnelle
m'a aidé à avoir un van pour conduire
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afin de pouvoir faire les aller etour
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entre mon travail, l'école, ce qui est
énorme, n'est ce pas?
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Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu
accès à ce van c'est;
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A. Parce que je pouvais me le payer, ce
que peu de personnes handicapées peuvent,
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surtout s'ils ne travaillent pas déjà
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et B. Parce que le conseiller de
réadaptation a pensé
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que je valais l'investissement.
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Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages,
en terme de
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handicap, qui n'a pas les ressources de ma
famille, ma couleur de peau et mon genre
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il est très probable que le conseiller lui
aurait dit,
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"Vous pouvez prendre le bus"
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"On ne va pas investir tout cet argent
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à vous apprendre à conduire."
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Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il
y aurait retour sur investissement,
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que la personne aurait été capable de
trouver un emploi bien payé ect.
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Et donc je pense que
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le gros problème que l'ADA n'adresse pas,
c'est ce genre de discrimination
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qui donne a certaines personnes en
situation de handicap des avantages
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pour les aider et à d'autres
des désavantages, ce qui est
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un réel problème.
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Maintenant, en ce qui concerne mon
domaine d'expertise, bioétique, il y a
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définitivement des facons dont l'ADA m'a
grandement aidé et d'autres
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pour lesquelles rien n'a été fait.
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Je vais commencer par le positif.
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Une facon que je peux, je pense,
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indiquer de manière très concrète
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de laquelle l'ADA m'a aidé est
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en ce qui concerne le rationnement des
soins de santé.
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Alors le problème des soins sanitaires au
Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
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controversé et ce parce qu'il y a la
perception d'un manque de ressources--
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Il y a plus de
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besoin que de fournitures.
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Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les
soins à un plus grand nombre,
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sans pour autant étendre aussi les
ressources pour financer les soins,
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alors il va y avoir un vrai problème,
parce que certains ne vont pas avoir
-
autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
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Il va y avoir une sorte de budget, si vous
voulez.
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Ou dans les termes de la bioéthique,
un rationnement des soins de santé.
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Et on a la preuve que ca a été un problème
puisque
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quand cela a été fait à plus petite
échelle, ie dans l'état d'Oregon,
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après l'adaption de l'ADA--
Je ne suis plus sûre exactement de la date
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je ne suis pas historien-- mais l'état
d'Oregon avait étendu leurs soins
-
publics à un plus grand nombre,
et ce faisant, ils avaient besoin
-
d'être sûrs d'avoir un moyen de
prioriser ce qui était assuré
-
et ce qui n'était pas assuré.
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Et donc, en faisant ca,
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il est devenu apparent que beaucoup de
personnes en situation de handicap
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ont été rasé du sytème de soin de santé
à cause du rationnement
-
et que beaucoup de soins n'avaient pas
été couvert/assuré pour eux
-
alors qu'ils auraient dû l'être.
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S'est donc ensuivie une série de
poursuites judiciaires contre
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l'état d'Oregon, qui a en fait répondu
"C'est irréel de discriminer
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les personnes en situation de handicap
et ne pas leur procurer de soins,
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selon leur invalidité." ,
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qu'on ne pouvait pas dire
-
"Eh bien cette personne ne va pas
en avoir pour son argent,
-
ils ne vont pas devenir riche quoi
qu'il arrive, puisqu'elle va rester
-
en situation de handicap donc elle ne va
pas recevoir son traitement de sitôt."
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Donc ca a été une grande victoire
au sein de la bioéthique
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qui était un résultat direct de l'ADA.
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Plus récemment, il y a eu une histoire
similaire
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à cause de la pandémie de la covid-19.
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Plus présicement, il y a ce qu'on appelle
des "protocoles d'urgence sanitaire"
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qui sont développés pour les systèmes
hospitaliers et des états qui anticipent
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avoir besoin de plus de lits en soins
intensifs, de respirateurs
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qui ne sont en fait pas disponibles
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Et donc nous devons trouver un moyen de
savoir qui aura le respirateur,
-
qui aura le lit en soins intensifs
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alors même que la pandémie grossit
et continue.
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Alors il y a eu des protocoles développés
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qui furent très discriminatoires envers
les personnes handicapées
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Il y en a eu un en particulier en Alabama
qui disait que, une personne
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avec un handicap intellectuel ou atteint
de démence,
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son accès à ces ressources de sauvetage
serait dépriorisé s'il attrapait la covid
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Et il y a eu un dans l'état de Washington
qui était plutôt discriminant contre
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les personnes incapacitées et qui disait
que si vous aviez un handicap
-
tel que vous le restiez (en handicap)
même après le traitement,
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alors vous seriez dépriorisé de l'accès
au traitement de sauvetage et de soutien
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pour la covid 19.
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Donc il y a un grand nombre de ces
protocoles à travers les Etats Unis
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qui ont été problématiques et
ouvertement discriminatoires
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envers les personnes en handicap sur la
question du traitement de la covid.
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Donc en réponse, quelques personnes
d'agences de protection et plaidoyer
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qui sont en quelque sorte--
Disability Rights California en est une,
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et chaque état a des agences de protection
et plaidoyer financées par la fédération
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-des cabinets d'avocats à but non lucratif
qui protègent les droits des handicapés
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et donc ont poursuivi ces états et sytèmes
hospitalier en justice et ont obtenu
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du gouv. féd. qu'il prévoit des directives
pour les protocoles de rationnement
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qui interdisent de discriminer de la sorte
les handicapés
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et que la seule exception où empêcher le
traitement pour la covid est si
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on est sûr que d'une manière le handicap
est tel que la personne ne
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bénificierait pas du traitement, par
exemple le genre de handicap
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qui rendrait très peu probable la survie
de la personne au virus
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même avec un respirateur ou des soins
intensifs.
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C'est alors une situation très différente
parce que, que quelque chose comme
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avoir besoin d'assistance pour s'habiller
ou se doucher ou d'un fauteuil roulant
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soit synonyme d'être rationné et privé
de soin
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selon certains protocoles n'a rien à voir
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