مارسي روث

سوف ترين زر التسجيل في الزاوية

وهكذا سترين أنه يسجل الآن،

سأقوم بكتم الصوت من جهتي الآن

ستبدأين بتقديم مداخلتك

شكراً يا مارسي

مرحباً، أنا مارسي روث

عملت في مجال حقوق المعاقين

في سنوات شبابي، وفعلياً، منذ أن كنت

فعلياً بالسنة الأولى في الثانوية،

حالياً، أنا المديرة التنفيذية للمعهد
العالمي للمعاقين

وكنت أعمل طوال أعوام في تقديم الخدمات

للأشخاص الذين يعيشون في البرامج السكنية
في بداية عملي

مع المقيمين،

والأطفال في الإعداد المدرسي،

الناس في التأهيل المهني،

ثم الناس في البيئة المعيشية للمجتمع،

ثم مع الوقت، أصبحت مهتمة بحقوق المعاقين

وشاركت في الأيام الأولى لمناصرتهم،

قبل أن يُقدم قانون المعاقين الأمريكيين.

ثم عملت لمنظمات مناصرة المعاقين
منذ ذلك الحين،

وبالإضافة إلى إعاقتي،

فأنا كذلك أم لابنين

بالغين من ذوي الإعاقات.

وزوجي أيضاً لديه إعاقة،

وصدف أن معظم أفراد عائلتي
من ذوي الإعاقات.

لذلك، فإن حقوق المعاقين هي جزء من

شخصيتي وهي تقريباً كل ما اقوم به.

عشت منذ عام 2001 وفيما بعد

بالتركيز الشديد على ما يحدث للمعاقين

في المرحلة قبل، خلال، وبعد أن تحل الماساة.

وكان هذا تركيز حاد عملي خاص بي
منذ ذلك الحين،

وبالواقع، سنحت لي الفرصة

كشخص معين في إدارة أوباما

بقضاء ثماني أعوام في وكالة إدارة الطوارئ،

حيث أنشأت مكتب إدارة الطوارئ
لتنسيق دمج المعاقين.

وتكوين كادر من الخبراء المعاقين

من نفس التيار، نؤيد المحافظين

ومدراء الطوارئ وبالأخص

إشراك ذوي الإعاقات، ومنظمات المعاقين

لمواجهة حالات الطوارئ

خلال الاستجابة للكوارث، التعافي منها
وتخفيف وطأتها.

والشيء الأخير حيث أني أعمل

مع المعهد العالمي للمعوقين
منذ سبتمبر الماضي،

فإن تركيزي الدائم على حقوق المعاقين
كان حقيقةً

أمر سنحت لي الفرصة أن اشارك
به بشكل نشط

وقد قضيت الوقت منذ انضمامي

لمنظمة "WID" ببناء عملية
تخطيط استراتيجية

ودعم المنظمة لتأسيس أولويات جديدة،

والنظر إلى مهمة المنظمة

ومؤخراً قمت بتأسيس اربعة مجالات
عملية للتركيز

من أجل المنظمة بينما نمضي للأمام.

شكراً مارسي، ممتاز، حسناً

أعتذر لأن جاري يقطع الكثير من
الأغصان اليوم،

لذلك يصدر الكثير من الضوضاء

لكن لا تقلقي، لن يتداخل مع تسجيلك.

حسناً، السؤال الأول سيكون عن الماضي.

أخبرينا عن ذكرياتك الأولى حين أدركت
وجود

قضايا تتعلق بالوصول، التمييز، أو
عدم الإشراك.

ما هي قصتك الشخصية أو
علاقتك

بقانون المعاقين الأمريكيين؟

ماذ تذكرين عن اليوم الذي تم توقيعه،
إن كان ذلك ممكناً؟

وما كان تأثيره عليكِ وعلى الآخرين؟

تذكري النقر على شيء ما
كي تنتقل الكاميرا إليك

قبل البدء.

في البداية تشكّل وعيي عن الإعاقة
في عمر مبكر جداً.

حيث كان لدي صديق في الصف الأول
كان اسمه غريغوري.

كنا أصدقاء مقربين.

قضينا الكثير من الوقت سوياً.

ثم وعلى حين غرة،
رحل غريغوري ذات يوم.

لم أعرف ما حصل معه أو
أين رحل.

وبعد عدة أعوام

اكتشفت أنه كان مصاباً
بمتلازمة داون،

وتم نقله من صفي

كنت بالصف الأول في تلك المرحلة

وكان جلياً أنه أُرسل إلى مدرسة
أخرى بمكانٍ ما.

وخسارة صداقته كانت مفاجأة

ولم أستوعب الأمر عندما ذهب.

وباسترجاع تلك القصة،
كان غريباً أننا لم نعد أصدقاء

لأنه لم ينتقل، بل توقف
عن الذهاب للمدرسة.

لكن، أنا

أتذكر أني كنت مشوشة ثم خلال
الأعوام التالية

عشت في مدينة كانت أيضاً مركز
"أنقذوا الأطفال".

وكنت مهتمة بالعمل الذي يقوم
به.

وأنا محرجة للاعتراف أن مشاركتي المبكرة

بالعمل الإنساني كانت
على نهج النموذج الخيري،

وعشت الكثير من طفولتي أجمع تبرعات
لمركز "أنقذوا الطفولة"،

والمشاركة في نشاطات أخرى تتبع

نموذج الإحسان والشفقة وبالتأكيد
ليست نموذجاً

لإفساح المجال لدعم ورفع سوية المعاقين.

كانت إعاقتي بعد عدة سنوات لاحقة،

لكن عندما كنت في المرحلة الثانوية،
كان لزاماً علي القيام ب ..

حتى أني لا أذكر ما كان يُدعى الآن!

خدمة المجتمع! آسفة.

سنحت لي الفرصة، أو بالأحرى
كان لزاماً علي القيام بالخدمة المجتمعية،

بدأت، كان ذلك العام الأول
ليوم الأرض العالمي

وبدأت بتكسير الزجاج في مركز
التدوير المحلي،

واتضح أن العمل ممل جداً

لكن الكثيرين من زملائي في المدرسة تطوعوا

في مؤسسة الولاية من أجل ذوي الإعاقات،

وانضممت إليهم مرة في الأسبوع
وبالنظر إليها مجدداً،

كان صادماً أنه في عمر الثالثة عشر

عُينتُ كمعلمة في صف يحتوي
على ثلاثين بالغاً

لم تسنح لهم الفرصة لارتياد مدرسة ابداً،
والآن لديهم

معلمة تبلغ من العمر 13 عاماً
مرة بالأسبوع.

ولا حاجة للقول، أني تعلمت منهم أكثر
مما تعلموا مني.

لكننا حظينا بالكثير من المرح،
وصار الكثير منهم أصدقائي

لكثير من الوقت اثناء مسيرتي

لسو الحظ، مات بعضهم،

لكن ما زال بعضاً منهم جزء من حياتي

ولحسن الحظ، كانوا ناجحين في

تحرير أنفسهم من المؤسسة الحكومية.

وهكذا، هم وآخرين علموني الكثير.

لكن التجربة المهمة بالنسبة لي،
أني كنت أعمل عندها في

المؤسسة الحكومية، وكان عملي المأجور الأول
في خدمات المعاقين.

وتم توظيفي للعمل في ما يطلق عليه اسم
"الكوخ".

الذي يحوي على أربعين امرأة من ذوات
الإعاقات العقلية.

وهذا "الكوخ" كان مبنياً على أرض جميلة،

وكانت النساء يعشن في بناء، 20 امرأة على جانب
والأخريات على الجانب الآخر.

وكانت مسؤولياتي تتضمن

مساعدتهن بالتحميم وارتداء الثياب
وتناول الطعام.

معظمهن كن غير قادرات
على إطعام أنفسهن.

البعض لأنهم لم تُفسح لهن الفرصة،

والبعض بسبب إعاقتهن الجسدية.

وانعدام اي نوع من معدات وأدوات التكيف.

وهكذا كنت أُطعم الناس، نوع من أنواع
الروتين اليومي .

حيث تأتي الأطباق ويكون عليها

ثلاثة كومات من الطعام.

كومة بنية اللون دائماً، وكومة خضراء

وكومة دائماً بيضاء.

أي اللحم، الخضار، والمادة النشوية.

وأنا أعرف أن الناس يحبون تناول الوجبات
بطريقة مختلفة.

كان هناك أيضاً حلوى يومياً.

جيليه، أو مثلجات، أو شيء آخر على شكل كومة.

وكنت أقضي الوقت مع كل

الأشخاص الذين يتناولون وجباتهم.

كنا نعمل معاً

في محاولة لاكتشاف إن كانوا يفضلون

تناول الحلوى أولاً؟

البعض يحب القيام بذلك.
هل يفضلوا

القليل من البني والقليل

من الأبيض على نفس الشوكة؟

هل يريدوا لمس الطعام؟

وكنت أمشي ذهاباً وإياباً

معهن أحاول وأكتشف ما هي

الأمور التي يفضلونها ووقعت في متاعب

بسبب قضاء الكثير من الوقت

وأخيراً، نُقلتُ إلى موقع

آخر لأني كنت أقضي الكثير من

الوقت وأنا أمنح الناس فرصة لاتخاذ

بعض الخيارات والتعبير عن الأشياء التي
يفضلونها.

لذلك كان الأمر بالغ الأهمية و في

عدة طرق، تلك التجارب

المبكرة، قادتني فعلياً إلى أن أكون

ما أنا عليه وشكلت قناعاتي فيما بعد.

فيما يتعلق بقانون المعاقين الأمريكيين

كان لدي تجربة شخصية لصيقة

بما كان يُسمى حينها

"القانون العام 94142" المتعلق بتعليم

كل المعاقين، وأعيدت تسميته لاحقاً

حيث أطلقوا عليه اسم قانون أصحاب الإعاقات

كان لدي تجربة عائلية خاصة

مع هذا القانون وأصبحت ملمة

بالمبادرات التشريعية وكيف أن القانون

قد تم تمريره. ثم بدأت

بالإلمام أكثر بكيفية إنجاز العمل.

كان هذا في السبعينيات

حيث يُنجز العمل وبعض المبادرات

التشريعية الأخرى و قانون 405، وإصدار

قانون إعادة التأهيل، تبعه

اعتصام 405 في سان فرانسيسكو كي

يتم تفعيل القوانين. وهذا حقاً

لفت انتباهي، وبين القليل

من المعلومات التي كنت أحصل عليها

والعمل الذي كنت اقوم به

ومن ثم أصبحت مناصرة بدوام كامل

أذهب للعمل في مركز العيش المستقل

في عام 1982، ثم أصبحت مهتمة للغاية

بكيفية تغيير الأنظمة، ووضع

السياسات، طريقة تنظيم وتأييد

حقوق وأصوات وتفضيلات

الآخرين ولأني أعيش في

كونيكتيكت والمعد الأصلي

لقانون المعاقين الأمريكيين،

المرة الأولى التي قُدم بها مشروع القانون

كانت عن طريق السيناتور ويكر لكونتيكت

وهو، والد لشاب رائع

مصاب بمتلازمة داون،

السيناتور ويكر كان مهتماً

بمجتمع مناصرة المعاقين في

كونيكتيكت، ثم سنحت لي

الفرصة المذهلة للذهاب إلى
بوسطن وإدلاء شهادتي

بواحدة من جلسات الاستماع الرئيسية
في الكونغرس

كان موضوع الجلسة عن قانون

المعاقين. وتعلمين طبعاً بأن

الجولة الأولى، لم يتم
تمرير مشروع القانون

لكن كنا متحمسين وخلال

تمرير القانون، في الفترة التي

تم إعادة تقديم المشروع وعمليات التصويت

كانت منظمة، أذكر أنه كان لدينا

أكوام كثيرة من البطاقات

الزهرية اللامعة وكنا نقوم بتنظيم

الناس عبر الولاية لوضع،

لتوقيع تلك البطاقات لدعم

تمرير القانون وبعدها كان تلك

تجربة رائعة لكن ربما

مضللة قليلاً، كنا فعلياً

ناجحين، وتم تمرير المشروع! وأنا

أذكر أني قلت، "أوه، لم يكن الأمر صعباً"

اقصد، اضطررنا

للعمل عليه مرتين، لكن لك يكن بتلك
الدرجة من الصعوبة.

دعونا نقوم بالمزيد من التشريعات.

واتضح ان الأمر لم يكن سهلاً

كما بدا لي. لم يكن الأمر
يتعلق

بالبطاقات الزهرية واللقاءات

والمسيرات .. بالطبع كل ذلك ساعد
لكن حتى هذا

أحياناً في تلك الأيام، لا يبدو أنه

كان كافياً لتغيير السياسة.

هذه كانت رحلتي المبكرة إلى عام 1990.

شكراً مارس. حسناً سوف نتجه

للوقت الحاضر الآن. لكن تذكري

أنه لدي مقابلة ثانية في الساعة الثانية،
لذلك سوف

نتكلم في ثلاث أقسام: الحاضر

المستقبل، والدعوة للعمل.

لذلك تقيدي بهذه الخطوات، شكراً.

حسناً، خلال المرحلة الراهنة، هل

صنع قانون المعاقين اختلافاً؟ أخبرينا عن

اللحظة التي علمتِ بأن القانون أحدث

أو لم يحدث فرقاً وإلى أي

مدى، استناداً إلى شغفك ومجال

خبرتك، أين تلحظي أو لا تلحظي

تأثير القانون؟

كان للقانون أثراً

هائلاً وشاملاً.

ومن المهم بالنسبة لي

أن أبدأ بالحديث عن

اليوم الراهن حيث كنا نعمل

على القانون 30، مهم جداً أن نبدأ

بالطريقة التي تغيرت بها الأمور،

تعرفين بالتأكيد بعضاً

جهود إزالة الحواجز المعمارية،

بعض التحسينات المهمة

بالتواصل الفعال المتساوي،

بعض المتطلبات بشأن البرامج

تعرفين أن كل تلك الأمور تغيرت

بشكل كبير، لا أستطيع القول أنها تغيرت
معظم الوقت.. لكن غالياً

كانت هناك عدة مبادرات رائعة خلال

الأعوام لكن كان علينا دائماً المحافظة

على معركة لا هوادة فيها لعدم

السماح بانزلاق أي شيء، كي لا نخسر

أي نوع من الزخم باتجاه الوصول.

إن أشحنا بنظرنا قليلاً

ستنجرف حقوقنا بعيداً عنا.

وبإمكاني بالتأكيد الحديث عن

الفترة الحالية

وما علي قوله عن الموقعبأن المكان الذي
وصلنا إليه

اليوم ليس رائعاً

لذلك أريد أخذ المزيد من الوقت

لاستدعاء التقدم الملموس،

بنواحي عديدة في الحياة اليومية

حيث نستطيع

اكتشاف حالات الإخفاق توافق
القانون.

وتنفيذ القانون ، لكن في أغلب الأوقات

بالمقارنة مع الأمثلة حيث

يكون قيد العمل، لذا، عندما

تكون المواصلات غير متاحة، نستدعي القانون

لأننا نعرف الممارسات الواعدة

والجيدة التي تمت.

لأن إتاحة وسائل النقل

تجعل الفشل أكثر فظاعة

في السكن، التوظيف، في أنواع

الوسائل المساعدة المتوفرة،

التصميم العالمي للأماكن والأشياء

كل ذلك يشير إلى الأمثلة التي

نفهمها بشكل صحيح وفي تناقض صارخ

مع المجالات التي نحصل عليها بطريقة خاطئة

وعلي القول أنني مؤخراً

دفعت منظمتي للمشاركة

في عريضة لقسم الصحة والخدمات الإنسانية
في الأمم المتحدة

للمطالبة بنقل أصحاب

الإعاقات فوراً

خارج دور الرعاية تجمعات أخرى

بسبب الظروف المخيفة

في تلك التجمعات

بسبب وباء كورونا

والفشل في توفير الحماية اللازمة

لأصحاب الإعاقات

في مؤسسات الرعاية

وكان قانون المعاقين في عام 1990

قد اعطى بوضوح لأصحاب الإعاقات

حقوق ملموسة،

وحتى عند التعرض للتحديات في 1999
بقضية أولمستيد

التي كانت قضية جورجيا، والسيدتين

لويس وإيلين، لويس كيرتيس

وهي امرأة مذهلة كان لي

شرف مقابلتها بعدة

مناسبات، طالبت كلتاهما

بأن لديهما الحق بالسكن

في بيئة تجمع

مناسبة لاحتياجاتهما،

والقرار، وقد وصلت القضية

إلى المحكمة العليا

وكنت من ضمن الأشخاص الذين

ناموا خارج المحكمة العليا في الليلة

السابقة لسماع قضيتهما

وكنت من ضمن

الأشخاص الذين احتفلوا خارجاً أمام

المحكمة العليا في اليوم الذي صدر
به القرار

لصالح حق لويس وإيلين،

وحقوق الآلاف، عشرات الآلاف،

ملايين المعاقين

للعيش في التجمعات الأكثر

ملائمة لاحتياجاتهم.

وبعد 21 عاماً من إصدار ذلك القرار،

البارحة، نقابة الحريات المدنية الأمريكية

قدمت عريضة وضم المعهد العالمي

للمعاقين عدداً من منظمات

المعاقين الأخرى لإحضار العريضة

للمطالبة بنقل

المعاقين فوراُ

من التجمعات

عشرات من أصل آلاف ماتوا

خلال المئة يوم الأخيرة، إبادة جماعية

للمعاقين بسبب

الإخفاقات بتنفيذ

قرار أولمستيد وإخفاقات

حكومتنا بتقديم أنواع الدعم

والخدمات التي تُمكّن

المعاقين

من العيش الآمن وبالدعم الذي

يحتاجونه في المجتمع،

و، المثير للغضب هو دعواتنا

المستمرة الملحة من أجل

تقديم خدمات ملائمة

لأصحاب الإعاقات في تلك

الكوارث، تم تجاهلها.

والخلاصة انه تم مجدداً

خلال المئة يوم الأخيرة
عشرات الأشخاص من

ذوي الإعاقات قد ماتوا. وعندما كنت

أدعو لذلك، وأقول أن أولئك كانوا

من ذوي الإعاقات، كانت لدي

محاذثات مع عدد من موظفي

الحكومة الكبار الذين، قالوا، لماذا

تقولين أنهم معاقين؟

لقد كانوا مسنين

بظروف خاصة يعيشون في دور

الرعاية ومنشآت الرعاية طويلة الأمد

حسناً، أنت لا تذهبين إلى دار المسنين

لأنك مسنة، بل تذهبين

لأنك تعانين من إعاقة

والدعم والخدمات الضرورية للبقاء في

المجتمع لم تُعطى لكِ.

والأكثرية الواسعة، بعضهم قد يقولوا، كل

أولئك الأموات في التجمعات هم

أصحاب إعاقات، معظمهم

ذوي بشرة سوداء أو بنية
وأشخاص يعيشون

بالفقر. وإخفاقات قانون المعاقين

الأمريكيين، قرار أولمستيد

ورغبة حكومتنا

بمراقبة وتنفيذ هذا القانون

وأعمال إعادة التأهيل لها

أثر واسع على المكان الذي
وصلنا إليه اليوم.

وموت العديد من أشقائنا،

دون أي نهاية في الأفق.

شكراً مارسي، حسناً، التالي هو المستقبل

بالعمل الذي تقومي به

رأيتِ الكثير من التقدم

والعراقيل. إن استطعت اختيار شيء واحد

لتغيريه، أو شيء ينبغي أن يحدث

من أجل الوصول والمساواة .. أعرف أنه صعب

شيء واحد كي تكون المساواة والوصول

حاضرة في حياة أصحاب

الإعاقات، ماذا ستكون؟

الشيء الوحيد الذي يجب أن يحدث:

أن يكون للمعاقين حماية حقوق مدنية

بالقانون والشيء الوحيد

الذي يجب أن يحدث

أن يتم مراقبة حقوقهم

وتنفيذها دون استثناء، يلي ذلك

أن القانون ليس كافياً، نحن بحاجة إلى

تصميم عالمي كي يكون مقياساً

نحتاج إلى الوصول والتكيف

لتكون متاحة بسهولة لكن يجب أن

يكون هناك مراقبة وتنفيذ.

يُفترض أن ينفق كل دولار

بالتوافق مع أعمال إعادة التأهيل

وبين إعادة التأهيل وقانون المعاقين

يجب، وينبغي أن،

لا يكون هناك أسف للأشخاص
الذين يتمتعون بحماية الحقوق

المدنية بأن يحرموا مراراً وتكراراً

وغير قادرين على المشاركة الكاملة

في البيوت والحياة المجتمعية. إن

المراقبة والتنفيذ يجب أن يكون الأرضية

لدي السقف لكن تنفيذ

قوانين الحقوق المدنية هو بشكل مطلق

الأرضية. شكراً. ماذا بإمكاننا ان نفعل؟

ماذا يمكننا كأفراد مجتمع

أن نفعل الآن؟ ما ينبغي القيام به فوراً،

أنت تعرفين أن أحد أقوالي المفضلة،

"لا تتخلى أبداً ولا تستسلم"

قول آخر، "لا غنى عنا فيما يخصنا"

نحن، قادة مجتمع المعاقين

بحاجة إلى التشبث ببعضنا، بحاجة إلى

نركز عملنا حول الناس

المهمشين والمبعدين

بحاجة إلى أن نحرص على عدم إهدار

وقتنا بالمشاحنات

والتصرفات الطفولية التي تسبب الانقسامات

والتي ما زال بعض الأشخاص عالقين بها

يجب أن نمد أيدينا للأمام

أن نمسك بأيدي بعضنا ونلتحم سوياً

ونتابع العمل بلا هوادة

نحو إدراك الهدف

بأن قانون المعاقين قد كُتب

والعديد من أشقائنا قاتلوا بشراسة من أجله

لقد فقدنا الكثير من أولئك

القادة المستبصرين المجدين، الكثير منهم

فقدناهم في السنوات السابقة، بعضهم

كان معنا على الطريق، لدينا

إرث مذهل لنعتني به، لدينا

فرصاً هائلة لنمشي تجاهها

التكنولوجيا لديها الإمكانية للمساواة

في ارضية التنافس فيما لو كان لدى الناس

وصول حقيقي والمعهد العالمي

للمعاقين والتزامنا

للعمل بالمشاركة مع المعاقين

اآخرين يقود المنظمات

وتحالفاتنا كي نجعل المجتمعات

أقوى، وأكثر صموداً لكافة

المجتمع لأننا حين نفعل الصواب

للمعاقين فاعتقد أن

كل المجتمع لن يستفيد وحسب

بل سيصبح اقوى لقيادتنا،

مساهماتنا، خبرتنا في

ما يلزم كي نجعل الحياة اليومية تنجح

للجميع.

ممتاز، شكراً