Wie es ist, Tourette-Syndrom zu haben -- und wie Musik mir die Kontrolle wiedergibt

Esha Alwani begann Lieder zu schreiben als sie sechs Jahre alt war, kurz nachdem das Tourette-Syndrom diagnostiziert wurde. Und sie bemerkte etwas Erstaunliches: Immer wenn sie Musik spielte, verschwanden plötzlich ihre unfreiwilligen Ticks. Hören Sie mit, während Alwani die Kraft der Musik erforscht und das Publikum mit einer ätherischen Darbietung ihrer Klavierballade "Ich liebe dich nicht (meine Maske)" erfreut.

Stellen Sie sich vor,
wie es sich anfühlen würde,

wenn für ganze zwei Minuten
Ihr linker Arm ständig flattern würde,

Ihre Augen ständig rollten,

Ihr Kiefer so fest zubiss,

dass es sich anfühlte als währen
Ihre Zähne im Begriff zu brechen

und Sie alle zehn Sekunden

gezwungen wären, ein lautes,
hochtönendes Kreischen herauszulassen.

(Tick)

So lebte ich im jungen Alter
von sechs Jahren,

jeden wachen Moment,
sieben Tage die Woche.

(Tick)

Und das waren nur einige meiner Symptome.

Als diese Symptome auftauchten,
veränderte sich mein Leben über Nacht.

Ich konnte nicht mehr zur Schule gehen,

meine Freunde sehen oder gar essen gehen,

weil die Ticks die Aufmerksamkeit
aller auf mich lenkten.

Auf der Suche nach einer Heilung
flogen wir nach New York,

um die beste pädiatrische
Neuropsychologin zu treffen,

die meine Eltern finden konnten.

(Tick)

Aber die Ärztin gab uns nicht
das einfache Heilmittel

auf das wir gehofft hatten.

Stattdessen diagnostizierte sie mich

mit einer unheilbaren
neurologischen Erkrankung,

dem Tourette-Syndrom.

Oftmals kann Arznei ein
wesentlicher und wertvoller Teil

vieler Behandlungsprozesse sein.

Aber in meinem Fall machten es
die Medikamente nur schlimmer.

Ein Medikament verfrachtete
mich in den Rollstuhl,

weil meine Beine so taub wurden,
dass ich sie nicht bewegen konnte.

Ein anderes ließ mich halluzinieren.

Ich sah grüne Leute hinter mir herlaufen,

die drohten mich in einem Topf zu kochen
und mich als Suppe zu trinken.

Das war wirklich beängstigend.

Wir versuchten ein Medikament
nach dem anderen,

um etwas zu finden, dass mir
Erleichterung bringen würde.

Aber jeder einzelne Versuch
machte am Ende alles schlimmer.

Es wird geschätzt, dass im Jahr 2013
in den Vereinigten Staaten allein,

die verschreibungspflichtigen
Arzneimittelausgaben,

um neurologische Zustände und
psychische Erkrankungen zu behandeln,

bei etwa 89 Milliarden Dollar im Jahr lag.

Stellen Sie sich vor, es gäbe
einen Weg, diese Erkrankungen

ohne Nebenwirkungen zu behandeln.

Stellen Sie sich vor,

Ihre Ärztin hätte Ihnen
eine tägliche Dosis Musik verschrieben.

Heute teile ich Ihnen meine
persönliche Erfahrung mit Musik mit

und die Wirkung, die sie auf
meine neurologische Störung hatte.

(Tick)

Das Tourette-Syndrom ist
eigentlich eine Reihe

von unkontrollierbaren
Bewegungen und Tönen,

bekannt als Ticks.

Der beste Weg,
um zu beschreiben wie es ist,

das Tourette-Syndrom zu haben,

ist etwas, von dem ich mir sicher bin,
dass es jeder von Ihnen kennt --

der Schluckauf.

Sie können versuchen, ihn zu unterdrücken.

Sie können den Atem anhalten
und bis 10 zählen

oder auf dem Kopf stehend Wasser trinken,

aber Sie können nichts dagegen tun,

bis das Gefühl vorbei und
der Schluckauf vorübergegangen ist.

Ich lag oft nach einer Attacke von Ticks
auf meinem Schlafzimmerboden,

fühlte mich erschöpft und verzweifelt.

(Tick)

Meine ebenso verzweifelte Mutter

versuchte, mich und sich selbst
zu beruhigen, indem sie Musik abspielte.

Sie spielte friedliche Musik, um
unsere schmerzenden Herzen zu besänftigen.

Wir lagen zusammen auf dem Boden

und ließen uns vom Schlag
der Trommeln erheben.

Während sich die Rhythmen
und Melodien entfalteten,

erhoben sich unsere Geister,
waren unsere Launen leichter,

und wir fühlten uns regeneriert.

(Tick)

Sehr bald und ziemlich unwissend,

wurde ich süchtig nach
diesem neu gefundenen Rauschgift.

Immer wenn ich wieder
in Traurigkeit und Selbstmitleid versank,

stürmte ich zu den 88 Tasten
meines Klaviers

und wusste im Herzen, dass die Töne
und Rhythmen jeder dieser Tasten

mich bald befreien würden.

Damals wusste ich nicht,
wie viel Musik mir half.

Es war einfach etwas,
was ich intuitiv tat.

Als ich meine Lieder schrieb,
sollte es niemanden beeindrucken.

Es war nur befreiend.

Aber je mehr ich spielte, desto
weniger erschienen meine Symptome

und die Intensität meiner Anfälle nahm ab.

So wurde ich neugierig, wie diese Lieder
meine Symptome besänftigten.

Ich fragte mich, ob es noch
andere Fälle von medizinischer Musik gab.

Also begann ich zu suchen.

Ich fand heraus, dass es eine sehr
erfolgreiche US-Kongressabgeordnete gab,

Gabby Giffords, der in den Kopf
geschossen wurde.

Sie verlor ihre Fähigkeit zu sprechen.

Weil die Fähigkeit zu sprechen
und die Fähigkeit zu singen

in zwei getrennten Teilen
des Gehirns liegen,

zogen ihre Ärztinnen
Musiktherapeutinnen hinzu,

um mit ihr zu arbeiten.

Die Therapeutinnen ermutigten sie,
ihre Gedanken zu singen,

da sie sie nicht aussprechen konnte.

Und durch diese Technik

konnte die Kongressfrau endlich
ihre Sprache wiedererlangen.

Musik half, Gabby Giffords zu heilen.

Wissenschaftlerinnen entdeckten,

dass Musik unser Gehirn veranlasst
ein natürliches Schmerzmittel,

bekannt als Oxytocin,

und die Wohlfühlchemikalie,
Dopamin, freizusetzen.

Dopamin ist für ein gesundes
Nervensystem unerlässlich,

es beeinflusst die emotionale
Gesundheit stark.

Musik beeinflusst auch die Herzfrequenz,
die Atmung und den Puls,

da sie den Blutfluss anregt.

Darüber hinaus senkt es
unseren Cortisolspiegel,

reduziert somit Angst,

die häufig neurologische Symptome auslöst.

In unserer Lebenszeit

werden wir alle jemanden mit einer
neurologischen Störung kennenlernen.

Wenn es kein Familienmitglied ist --

(Tick)

könnte es eine Freundin
oder eine Kollegin sein.

Bitte helfen Sie mir,
diese Botschaft zu verbreiten:

Musik hat die Fähigkeit,
unser Leben fröhlicher zu gestalten

und uns von innen zu heilen.

Ich habe immer noch das Tourette-Syndrom.

Ich beschäftige mich
jeden Tag damit, jede Stunde.

Und das bleibt so
für den Rest meines Lebens.

Das bedeutet, dass ich häufig
aus dem Klassenzimmer muss,

weil meine mündlichen
Ticks äußerst störend wirken können.

Das bedeutet, dass manchmal, wenn ich
unwillkürlich mit meinen Augen zwinkere,

der Kerl mir gegenüber denkt,
ich flirte mit ihm,

wenn es definitiv nicht so ist.

Dann muss ich sagen: "Entschuldigung --
ich habe nicht versucht zu flirten."

Aber das Erstaunlichste ist,

wenn ich singe, Musik mache
und sogar nur Musik höre,

passieren keine Ticks.

Ich war schon oft auf der Bühne,
in sehr stressigen Situationen

und tausende von Leuten
haben mich beobachtet.

Während vor meinem
Auftritt Ticks vorkommen --

(Tick)

wenn die Musik beginnt,
treten die Ticks in den Hintergrund.

Ich habe vielleicht meine eigenen Texte
geschrieben und meine Musik komponiert,

aber eigentlich habe ich begriffen, dass
es die Musik war, die mich komponierte.

Vielen Dank.

(Beifall)

(Tick)

(Musik)

(Singend) Ich glaube, ich habe
meine Maske zu früh abgenommen,

weil du dort warst und dann nicht mehr.

Ich glaube, ich habe alles
auf dich abgeladen.

Ich hätte es hinauszögern müssen,
es hinauszögern müssen.

Ich denke, dass ich vielleicht jedes Mal,
wenn ich ein bisschen von mir verliere,

es wieder anziehe.

Nur um es vorzutäuschen, bis
mein eigenes Herz entzwei bricht.

Und oh ich wollte,
dass du mein wahres Ich kennst

und es ernst nimmst.

Doch jetzt

liebe ich dich nicht,
liebe ich dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Ich dachte ich könnte dir vertrauen.

Aber du läufst weg
vor mir und meiner Maske.

Ich liebe dich nicht.
Ich liebe dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Momentan.

Ich glaube, ich habe meine Maske
zu früh abgenommen.

Weil du geschrien hast,
als ich sie abgezog.

Du hast mir gesagt,
dass du unvorbereitet warst.

Und so, einfach so

denke ich, dass es diesmal vielleicht
mehr weh tat als je zuvor.

Ich glaube, dieser Schlag,
den ich erlitt, war ein wenig mehr,

ein wenig mehr.

Und oh ich wollte,
dass du mein wahres Ich kennst

und es ernst nimmst.

Doch jetzt

liebe ich dich nicht,
liebe ich dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Ich dachte, ich könnte dir vertrauen,

aber du läufst weg
vor mir und meiner Maske.

Ich liebe dich nicht.
Ich liebe dich nicht.

Ich liebe dich nicht.

Momentan

(Beifall)