Ce que c'est d'avoir le syndrome de La Tourette -- et comment la musique me redonne le contrôle

Esha Alwani a commencé à composer des chansons à l'âge de six ans, peu après que le syndrome de La Tourette lui a été diagnostiqué. Elle a remarqué quelque chose d'incroyable : chaque fois qu'elle jouait de la musique, ses tics involontaires disparaissaient soudainement. Écoutez-la explorer le pouvoir de la musique et ravir le public avec la représentation éthérée de sa ballade au piano, « Je ne t'aime pas (mon masque) ».

J'aimerais que vous imaginiez
ce que ça donnerait

si, pendant deux minutes entières, votre
bras gauche se battait continuellement,

vos yeux roulaient constamment

votre mâchoire se serrait si fort

que c'était comme
si vos dents allaient se briser

et toutes les dix secondes,

vous étiez forcé de laisser sortir
un cri fort et aigu.

(Tic)

Voici comment j'ai vécu
à l'âge de six ans,

à chaque instant, tous les jours.

(Tic)

Et ce ne sont que quelques-uns
de mes symptômes.

Quand ces symptômes sont apparus,
ma vie a vraiment changé en un clin d'œil.

Je ne pouvais plus aller à l'école,
voir mes amis ou même aller au restaurant,

parce que mes tics attireraient
l'attention de tout le monde.

À la recherche d'un remède,
on est allé voir à New York

le meilleur pédo-neuropsychologue
que mes parents avaient trouvé.

(Tic)

Mais le médecin n'a pas offert
la panacée que nous avions espérée.

Au lieu de cela, elle m'a diagnostiqué
avec un trouble neurologique incurable,

le syndrome de La Tourette.

Souvent, les médicaments peuvent
être essentiels et précieux

dans de nombreux procédés de traitement.

Mais pour moi, les médicaments
n'ont fait qu'empirer les choses.

L'un m'a mis dans un fauteuil roulant,

car mes jambes étaient si engourdies
que je ne pouvais pas les déplacer.

Un autre m'a fait halluciner.

Je voyais des gens verts me poursuivre,

menaçant de me faire bouillir,
de me boire comme une soupe.

Et c'était vraiment effrayant.

On en a essayé beaucoup

pour trouver quelque chose
qui m'apporterait un peu de soulagement.

Mais chaque tentative
ne faisait qu'empirer les choses.

On estime qu'en 2013,
rien qu'aux États-Unis,

les dépenses en médicaments sur ordonnance

contre les maladies
neurologiques et mentales

se sont élevées à environ
89 milliards de dollars.

Mais imaginez qu'il y ait
un moyen de traiter ces conditions

gratuitement ou sans effet secondaire.

Imaginez que votre médecin vous prescrive
une dose quotidienne de musique.

Je suis ici aujourd'hui pour vous partager
mon expérience personnelle avec la musique

et l'effet qu'elle a eu
sur mon trouble neurologique.

(Tic)

Le syndrome de la Tourette, ce sont
des spasmes et des sons involontaires,

appelés tics.

La meilleure façon pour moi de décrire
ce que c'est d'avoir ce syndrome

est sûrement quelque chose
que vous connaissez bien :

le hoquet.

Vous pouvez essayer de vous arrêter.

Vous pouvez retenir votre souffle
et compter ou boire de l'eau à l'envers,

mais il n'y a rien à faire

jusqu'à ce que la sensation passe
et que le hoquet s'arrête.

Je me couche souvent sur le sol
de ma chambre après une attaque de tics,

me sentant épuisée et désespérée.

(Tic)

Ma mère, également désespérée,
tentait de nous calmer

en jouant de la musique.

Elle jouait paisiblement
afin d'apaiser nos cœurs endoloris.

Nous nous couchions sur le sol

et laissions le rythme
des tambours nous exalter.

Et alors que les rythmes
et les mélodies voguaient,

notre esprit s’éveillait,
notre humeur s’allégeait

et nous étions revigorées.

(Tic)

Sans le savoir, je suis rapidement devenue
accro à cette nouvelle drogue.

Quand je sombrais dans la tristesse
et m'apitoyais sur mon sort,

je me précipitais
sur les 88 touches de mon piano,

en sachant au fond de moi que les sons
et les rythmes de chacune de ces touches

me libéreraient sans tarder.

A l'époque, je ne réalisais pas
à quel point la musique m'aidait.

Je faisais cela par défaut.

Je n'écrivais pas mes chansons
dans le but d'impressionner.

C'était juste une libération.

Mais plus je jouais,
moins mes symptômes émergeaient

et moins intenses étaient mes crises.

J'ai donc voulu comprendre comment
ces chansons calmaient mes symptômes.

Puis, je me suis demandé s'il y avait
d'autres cas de musique médicinale.

J'ai commencé mes recherches.

J'ai découvert qu'une élue notoire
du congrès américain,

Gabby Giffords, a reçu
une balle dans la tête.

Elle a perdu sa capacité à parler.

Parce que la capacité à parler
et la capacité à chanter

se situent dans deux parties
distinctes du cerveau,

ses médecins ont amené
des musicothérapeutes pour l'aider.

Les thérapeutes l'ont encouragée
à chanter ses idées,

puisqu'elle était incapable de les dire.

Et grâce à cette technique,

l'élue du congrès a finalement
pu retrouver sa voix.

La musique a aidé Gabby Giffords à guérir.

Il a été prouvé que la musique libère
un antidouleur naturel dans notre cerveau,

appelé ocytocine,

et une molécule du bien-être, la dopamine.

La dopamine est essentielle
pour un système nerveux sain

et a un impact important
sur la santé émotionnelle.

La musique affecte aussi les rythmes
cardiaque et respiratoire,

car elle stimule la circulation du sang.

En outre, elle réduit le taux de cortisol,

réduisant ainsi l'anxiété,

qui est un stimulant commun
pour les symptômes neurologiques.

Dans notre vie, on va tous connaître
quelqu'un avec un trouble neurologique.

Si ce n'est pas un membre de la famille --

(Tic)

ce pourrait être un ami ou un collègue.

Aidez-moi à diffuser ce message :

la musique peut améliorer nos vies
et nous guérir de l'intérieur.

J'ai toujours le syndrome.

J'y suis confrontée
chaque jour, chaque instant.

Je devrai faire avec
pour le reste de ma vie.

Cela signifie que je dois souvent
sortir de ma salle de classe,

car mes tics verbaux
peuvent être très perturbants.

Cela signifie que parfois,
sans faire exprès, je cligne des yeux

et le mec assis en face de moi
pense que je le drague,

alors que ce n'est pas le cas.

(Rires)

Je dois dire : « Désolé,
je n'essayais pas de draguer. »

Ce qui est le plus étonnant,

c'est que quand je chante, joue
ou même écoute de la musique,

je n'ai aucun tic.

J'ai été sur scène plusieurs fois
dans des situations très stressantes,

avec des milliers de personnes
en train de me regarder.

Bien que j'aie des tics
avant ma représentation,

(Tic)

quand la musique commence,
les tics repassent à l'arrière-plan.

J'ai peut-être écrit mes propres paroles
et composé ma propre musique.

Mais en réalité, j'ai réalisé
que c'est la musique qui m'a composée.

Merci.

(Applaudissements)

(Tic)

(Musique)

(Chant) Je pense avoir ôté
mon masque trop tôt

Car tu étais là, puis tu n'étais plus là

Je pense avoir tout lâché sur toi

J'aurais dû faire durer cela,
faire durer cela

Je pense que peut-être à chaque fois,
je perds un peu de moi, je le remets

Juste pour faire semblant
jusqu'à ce que je brise mon cœur en deux

Et je souhaitais
que tu connaisses mon vrai moi

Et le prendre au sérieux

Mais maintenant

Je ne t'aime pas
Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Je pensais pouvoir te faire confiance

Mais tu me fuis moi et mon masque

Je ne t'aime pas
Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Maintenant

Je pense avoir ôté mon masque trop tôt

Parce que tu as crié quand je l'ai retiré

Tu m'as dit que tu n'étais pas prêt

Et comme ça, juste comme ça

Je pense que cette fois peut-être,
cela m'a blessée plus que jamais

Je pense que ce choc était
peut-être un peu plus

Un peu plus

Et je souhaitais
que tu connaisses mon vrai moi

Et le prendre au sérieux

Mais maintenant

Je ne t'aime pas
Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Je pensais pouvoir te faire confiance

Mais tu me fuis moi et mon masque

Je ne t'aime pas
Je ne t'aime pas

Je ne t'aime pas

Maintenant

(Applaudissements)