Com'è avere la sindrome di Tourette -- e come la musica mi ha ridato il controllo

Esha Alwani ha iniziato a scrivere canzoni all'età di sei anni, poco dopo aver ricevuto la diagnosi della sindrome di Tourette. Nota quindi qualcosa di meraviglioso: ogni volta che suona, i suoi tic spariscono all'improvviso. Ascoltatela mentre esplora il potere della musica e delizia il pubblico con una performance eterea della sua ballata per pianoforte "I'm not loving you (My mask)".

Immaginate come sarebbe se,

per due minuti di fila, il braccio destro
scattasse continuamente,

gli occhi ruotassero costantemente,

la mascella fosse così serrata

come se i denti
si stessero per spezzare,

e, ogni dieci secondi,

foste costretti a emettere
un urlo forte e acuto.

(Tic)

Così vivevo alla tenera età di sei anni,

ogni istante, sette giorni su sette.

(Tic)

E questi erano solo alcuni sintomi.

Quando sono venuti a galla,
la mia vita è cambiata all'improvviso.

Non potevo più andare a scuola,
vedere i miei amici o mangiare fuori,

perché i miei tic
avrebbero attirato l'attenzione di tutti.

Alla ricerca di una cura,
siamo partiti per New York

per incontrare
la miglior pediatra neuropsicologa

che i miei genitori potessero trovare.

(Tic)

La dottoressa, però,
non ci ha dato la cura in cui speravamo.

Infatti, mi aveva appena diagnosticato
una malattia neurologica incurabile,

la sindrome di Tourette.

Spesso, i farmaci sono fondamentali

nei trattamenti medici.

Nel mio caso, però,
hanno peggiorato le cose.

Uno mi ha messa su una sedia a rotelle,

non potendo più muovere
le gambe ormai intorpidite.

Un altro mi causava allucinazioni.

Vedevo persone verdi
che mi rincorrevano,

minacciandomi di bollirmi in pentola
e bermi come zuppa.

Ed era veramente spaventoso.

Abbiamo provato
un farmaco dietro l'altro

in cerca di un po' di sollievo.

Ma ad ogni tentativo stavo peggio.

Si stima che, nel 2013, solo negli USA,

la spesa annua dei farmaci

contro le malattie neurologiche e mentali

è stata di circa 89 miliardi di dollari.

Immaginate, però, se ci fosse
un modo di curarle

senza prezzo o effetti collaterali.

Immaginate se il vostro dottore
vi prescrivesse

una dose giornaliera di musica.

Oggi sono qui per condividere con voi
la mia esperienza con la musica

e l'effetto che ha avuto
sulla mia malattia.

(Tic)

La sindrome di Tourette comporta

una serie di movimenti
e suoni involontari,

noti come tic.

Il modo migliore per descriverla,
secondo me,

è qualcosa che conoscete bene --

il singhiozzo.

Potete cercare di evitarlo.

Potete trattenere il fiato per 10 secondi,
o bere acqua a testa in giù,

ma non ci potete fare niente

finché non vi passa completamente.

Spesso mi sdraiavo per terra
dopo gli attacchi nervosi,

esausta e disperata.

(Tic)

Mamma, anche lei disperata,
cercava di calmare entrambe

mettendo un po' di musica.

Metteva una musica tranquilla
per calmare i nostri cuori spezzati.

E ci sdraiavamo entrambe per terra

lasciando che ci risollevasse l'anima.

E con ogni melodia

il nostro spirito era risollevato,
il nostro umore migliorato,

e noi rinvigorite.

(Tic)

Molto presto, e quasi inconsapevolmente,

divenni dipendente
da questa nuova medicina.

In preda ai miei attacchi
di tristezza e autocommiserazione,

correvo verso gli 88 tasti
del mio pianoforte,

sapendo nel profondo
che ognuna di quelle note

mi avrebbe presto liberata.

Allora, non mi accorgevo di quanto
la musica mi stesse aiutando.

Era solo qualcosa che facevo
in automatico.

Quando scrivevo le mie canzoni,
non volevo stupire nessuno.

Era solo una liberazione.

Più suonavo, meno sintomi avevo,

e l'intensità dei miei attacchi
si riduceva.

Mi incuriosiva come mai queste canzoni
potessero placare i miei sintomi.

E mi chiedevo se ci fossero altri casi
di musica medicinale.

Quindi, iniziai la mia ricerca.

Trovai che una donna di successo
del Congresso USA,

Gabby Giffords,
cui avevano sparato in testa,

aveva perso la capacità di parlare.

Dato che la capacità di parlare
e quella di cantare

si ricollegano a due parti diverse
del cervello,

i dottori le consigliarono
la musicoterapia.

I terapeuti la incoraggiarono
a cantare i propri pensieri,

dato che non riusciva a parlare.

E così

è stata in grado di parlare di nuovo.

La musica ha aiutato
Gabby Giffords a guarire.

Gli scienziati hanno dimostrato
che la musica induce il cervello

a rilasciare un analgesico naturale,
l'ossitocina,

e una sostanza per il buon umore,
la dopamina.

La dopamina è essenziale
per un sistema nervoso sano

e ha forti effetti sulla salute emotiva.

La musica incide anche
sul battito del cuore,

la respirazione e le pulsazioni,

poiché stimola il flusso sanguigno.

Inoltre, riduce i livelli di cortisolo,

e quindi anche di ansia,

che normalmente stimola
i sintomi neurologici.

Nella nostra vita, tutti conosceremo
qualcuno con disturbi neurologici.

Se non sarà un parente --

(Tic)

potrebbe essere un amico o un collega.

Per favore, aiutatemi
a diffondere questo messaggio:

la musica può aiutare a sollevarci
e a curarci da dentro.

Io continuo ad avere
la sindrome di Tourette.

Ci combatto ogni giorno, ogni ora.

Ci combatterò per tutta la vita.

E ciò significa che spesso
devo scusarmi con la classe,

perché i miei tic verbali possono essere
causa di distrazione.

Significa che, quando strizzo
gli occhi involontariamente,

il ragazzo seduto davanti a me pensa
che ci stia provando con lui,

quando in realtà non è così.

(Risate)

Quindi, devo dirgli
"Scusa -- non ci stavo provando."

Ciò che colpisce di più è

che quando canto, suono
o semplicemente ascolto musica,

non ho più tic.

Sono salita su un palcoscenico tante volte
in situazioni molto stressanti,

con gli occhi di migliaia di persone
puntati addosso.

E mentre sono in preda ai tic
prima della performace --

(Tic)

quando la musica inizia,
i tic spariscono.

Quindi, ho scritto i miei testi
e composto la mia musica,

ma in realtà ho capito
che è la musica ad aver composto me.

Grazie.

(Applausi)

(Tic)

(Musica)

(Cantando) Credo di essermi tolta
la maschera troppo presto

Perché prima c'eri, ma poi non c'eri più

Credo di aver insistito troppo su di te.

Avrei dovuto prendere tempo,
prendere tempo.

Credo che, ogni volta che la metto,
perdo una parte di me,

Facendo finta di niente,
fino a spezzarmi il cuore in due.

Oh, come avrei voluto
che conoscessi la vera me

E che mi prendessi sul serio

Ma ora

Non ti amo,
non ti amo,

non ti amo.

Pensavo di potermi fidare di te

Ma stai scappando da me
e dalla mia maschera.

Non ti amo,
non ti amo,

non ti amo, oh

Adesso.

Credo di essermi tolta la maschera
troppo presto

Perché ti sei messo a urlare
quando l'ho tolta.

Mi hai detto di non essere pronto.

E così,
proprio così

Penso che questa volta
mi abbia fatto più male del solito

Credo che questo colpo che mi sono presa
sia qualcosa di più

Qualcosa di più

Oh, come avrei voluto
che conoscessi la vera me

E che mi prendessi sul serio.

Ma ora

Non ti amo,
non ti amo,

Non ti amo.

Pensavo di potermi fidare di te

Ma stavi scappando da me
e dalla mia maschera.

Non ti amo,
non ti amo,

Non ti amo, oh

Adesso.

(Applausi)