Nieformalni opiekunowie odgrywający ukrytą rolę w opiece zdrowotnej

Scott Williams, kiedyś pacjent, a teraz opiekun, podkreśla nieocenioną rolę nieformalnych opiekunów, przyjaciół lub krewnych, którzy z miłości poświęcają się dla pacjentów w potrzebie. Od opieki do promowania i wsparcia emocjonalnego, nieopłacani opiekunowie tworzą niewidzialną podstawę systemów zdrowotnych
i społecznych na całym świecie. Williams twierdzi, że bez nich, te systemy by upadły, i pyta: "Jak sprawić, żeby ich wartość dla pacjentów i społeczeństwa została doceniona?".

Przywróćmy opiekę służbie zdrowia.

Od 15 lat pracuję w służbie zdrowia,

a jednym z powodów,
który mnie tam przyciągnął,

było zainteresowanie opieką
w naszej służbie zdrowia,

a dokładniej

nieoceniona rola opiekuna.

Ilu z was uważa się za opiekuna?

Pytam o to, ilu z was opiekowało się kimś

cierpiącym na chorobę,
uraz lub niepełnosprawność.

Możecie podnieść rękę?

Około połowy osób.

Dziękuję wszystkim, którzy podnieśli dłoń,

za czas poświęcony na opiekę.

To, co robicie, jest bardzo wartościowe.

Sam byłem pacjentem,
którym się opiekowano.

Jako nastolatek cierpiałem na boreliozę

i przeszedłem 18-miesięczną
kurację antybiotykową.

Wielokrotnie nie trafiano z diagnozą:

bakteryjne zapalenie opon,
fibromialglia i tak dalej.

Nie potrafiono postawić diagnozy.

Stoję przed wami,

dlatego że zawdzięczam życie

uporowi i poświęceniu jednego opiekuna.

Zrobił dla mnie wszystko, co w jego mocy,

jeździł wiele kilometrów
od jednego centrum leczenia do innego

w poszukiwaniu najlepszego rozwiązania,

a przede wszystkim nigdy się nie poddał,

mimo trudności, jakie napotkał,

jeśli chodzi o pracę i jakość życia.

To mój ojciec.

Wyzdrowiałem głównie dzięki jego oddaniu.

To doświadczenie zmieniło mnie
w rzecznika pacjentów.

Im bardziej się przyglądałem,
widziałem coraz więcej opiekunów

podobnych do mojego ojca

odgrywających kluczową rolę
w systemie opieki zdrowotnej.

Nie będzie przesadą, gdy powiem,

że bez nieformalnych opiekunów, jak on,

nasz system zdrowotny i socjalny

rozpadłby się.

Jednak nadal się ich nie docenia.

Teraz opiekuję się na odległość matką,

która cierpi na liczne choroby przewlekłe.

Rozumiem bardziej niż kiedykolwiek

wymagania, jakim opiekunowie
muszą sprostać.

Starzejące się społeczeństwo,

niestabilność ekonomiczna,

obciążenie służby zdrowia

i zwiększona liczba pacjentów
do opieki długoterminowej,

znaczenie i zapotrzebowanie
na opiekunów rodzinnych

są większe niż kiedykolwiek.

Opiekunowie z całego świata
poświęcają swój komfort fizyczny,

finansowy i psychospołeczny,

żeby opiekować się najbliższymi.

Opiekunowie mają potrzeby i ograniczenia,

a bez odpowiedniego wsparcia,

wielu zostanie doprowadzonych
do granic możliwości.

Kiedyś postrzegania
jako sprawa prywatna, rodzinna,

nieodpłatna opieka stała się
niewidzialną podporą

w systemach zdrowotnych
i społecznych na całym świecie.

Wielu takich opiekunów
jest nawet na tej sali,

jak widzieliśmy.

Kim są i ilu ich jest?

Jakim wyzwaniom stawiają czoła?

A przede wszystkim, jak sprawić,
żeby ich znaczenie dla pacjentów,

naszego systemu zdrowia i społeczeństwa

zostało dostrzeżone?

Każdy może być opiekunem.

15-latka opiekująca się pacjentem
cierpiącym na stwardnienie rozsiane.

40-latek łączący pracę na cały etat

z opieką nad rodziną mieszkającą daleko.

60-latek opiekujący się żoną
umierającą na raka

albo 80-latka opiekująca się mężem

cierpiącym na chorobę Alzheimera.

Opiekunowie robią
dla pacjentów różne rzeczy.

Zapewniają osobistą opiekę

taką jak: ubranie kogoś,

nakarmienie,

pomoc w łazience,

pomoc przy poruszaniu się.

Zapewniają także istotny poziom
opieki medycznej,

bo często wiedzą dużo
o stanie i potrzebach swoich bliskich,

czasem więcej niż sami pacjenci,

którzy często są sparaliżowani
lub zmieszani diagnozą.

W takich sytuacjach

opiekunowie są również
rzecznikami pacjenta.

Istotne jest również to,

że opiekunowie zapewniają
wsparcie emocjonalne.

Organizują wizyty u lekarza,

zajmują się finansami

i zmagają się również
z codziennymi obowiązkami domowymi.

Nie możemy ignorować tych zmagań.

Obecnie jest około 100 milionów opiekunów

w 80% zapewniających opiekę w Europie.

Nawet jeśli te liczby są imponujące,

to pozostają niedocenieni,
bo brakuje uznania dla opiekunów.

Jak wcześniej widzieliśmy,

wielu z was na sali nie wiedziało,

czy kwalifikuje się na opiekuna.

Wielu z was pomyślało,
że odnoszę się do pielęgniarek

lub innych pracowników medycznych.

Także niesamowite

są korzyści wnoszone przez opiekunów
do naszych społeczności.

Podam jeden przykład
z Australii z 2015 roku.

Roczna wartość pomocy niesionej
przez nieformalnych opiekunów

chorym cierpiącym
na schorzenia psychiczne,

została oszacowana na 13,2 miliarda
dolarów australijskich.

To prawie dwa razy tyle,
ile rząd australijski wydaje

na leczenie chorób psychicznych rocznie.

Między innymi te liczby

pokazują, że jeśli opiekunowie
zaprzestaliby opieki,

nasz system zdrowotny
i socjalny uległby rozpadowi.

Nie można odmówić znaczenia

milionom cichych opiekunów.

W większości byli pomijani

przez rządy, systemy zdrowotne

i instytucje prywatne.

W dodatku opiekunowie zmagają się
z ogromnymi osobistymi wyzwaniami.

Wielu z nich zmaga się z większymi
kosztami i ma problemy finansowe,

biorąc pod uwagę to,
że nie mogą pracować na pełen etat

lub nie mogą utrzymać pracy.

Z wielu badań wynika,

że opiekunowie często poświęcają
własne zdrowie i komfort,

żeby nieść pomoc bliskim.

Wielu opiekunów poświęca tyle czasu
na opiekę nad najbliższymi,

że często cierpią na tym
ich rodziny i związki.

Wielu opiekunów informuje,

że często ich pracodawcy
nie mają odpowiednich przepisów,

żeby ich wspierać.

Jednak nastąpiła poprawa

w uznaniu dla opiekunów
na całym świecie.

Kilka lat temu organizacja zrzeszająca

International Alliance of Carer
Organizations, w skrócie IACO,

została stworzona po to,
żeby zjednoczyć opiekunów na świecie.

Ma na celu wypracowanie strategii,

ułatwienie dostępu do informacji

i działanie na rzecz opiekunów
na arenie międzynarodowej.

Instytucje prywatne również zaczynają
dostrzegać sytuację opiekunów.

Jestem dumny, że moje zaangażowanie

i entuzjastyczne podejście
do kwestii opiekunów

odbiło się echem w moim miejscu pracy.

Moja firma jest oddana tej sprawie

i wypracowała bezprecedensowy model

dla pracowników i społeczeństwa.

Celem jest umożliwienie opiekunom

poprawy własnego zdrowia i komfortu

i przywrócenie większej równowagi w życiu.

Jednak trzeba jeszcze wiele zrobić,

żeby uzupełnić te pojedyncze inicjatywy.

Społeczeństwa zmagają się
z większym obciążeniem służby zdrowia,

wliczając w to starzejące się populacje,

wzrost występowania nowotworów
i chorób przewlekłych,

powszechne nierówności

i wiele innych.

By stawić czoła tym wyzwaniom,

stanowiący prawo powinni spojrzeć
poza tradycyjne ścieżki służby zdrowia

i prawo pracy

i uznać, że ta nieformalna opieka

w końcu stanie się fundamentem opieki.

Opieka nad kimś powinna być wyborem

bez konieczności poświęcania
własnego dobra.

Żeby opieka wróciła do służby zdrowia,

potrzeba głębokiej, społecznej,
strukturalnej zmiany.

Uda się to tylko poprzez
zmianę sposobu myślenia.

Można to zacząć już dziś.

Dziś możemy zasiać ziarno zmiany

dla milionów opiekunów na całym świecie.

Sugeruję,

że dziś po powrocie do domu

lub do biura jutro rano,

uściskajcie opiekuna.

Podziękujcie mu,

zaoferujcie niewielką pomoc,

a nawet zostańcie opiekunami w ramach
wolontariatu na kilka godzin tygodniowo.

Jeśli opiekunowie na świecie
poczuliby się bardziej docenieni,

poprawiłoby to nie tylko
ich zdrowie, samopoczucie

i poczucie spełnienia,

ale polepszyłoby także życie tych,
którymi się opiekują.

Dbajmy jeszcze bardziej.

Dziękuję.

(Brawa)