Personne intersexe et la physique du jugement | Cecelia McDonald | TEDxBoulder

Qu'est-ce que intersexualité ? Est-ce équivalent à être transgenre ? Comment traite-on les personnes intersexes dans le monde ? Entre 1 et 2% de la population a cette caractéristique mais nous sommes vraiment peu nombreux à pouvoir nommer un ami ou une amie personnel qui est transparent sur son identité.

La honte liée à l'intersexuation est lourde à porter, comme le témoigne le fait que si peu de personnes qui ont cette caractéristique la déclare publiquement. Il est crucial d'avoir une conversation sur ce que cela signifie d'être diagnostiquée une personne intersexuée, de sortir avec une personne intersexuée, de parler de son état autour de soi, d'avoir entre ses mains ses soins médicaux et de s'assurer qu'on reçoit l'aide dont on a besoin.

Cecelia est la PDG de Bird Meets Bee, une entreprise qui aide les personnes à trouver des donneurs d'ovaires, de sperme et des mères porteuses. Elle est entrepreneure, compositeure, voyageuse et défenseuse de l'intersexuation.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Quand j'ai eu 17 ans,

je suis allée chez mon médecin
car mon développement semblait anormal.

Je n'étais pas encore réglée
et je n'avais pas de seins.

J'ai dû aller chez un tas des spécialistes

pour tenter de découvrir
ce qui n'allait pas chez moi.

C'était la première fois que,
dans un environnement médical,

je me suis sentie scrutée
comme un objet d'observation.

Les médecins m'ont fait passer
des examens et à la lecture des résultats,

ils ont dit : « Eh bien,
je ne m'attendais pas à ça »,

un euphémisme pour : « Oh flûte alors ! »,

des mots qu'on ne souhaite pas
entendre dans un cabinet médical.

(Rires)

Rapide cours de rattrapage en biologie :

les femmes ont deux chromosomes X
et les hommes ont un X et un Y, d'accord ?

En principe.

Les médecins étaient abasourdis en listant
le résultat de mon analyse chromosomique :

j'avais un X et un Y,

ce qui est normalement associé
avec le fait d'être un homme.

Mais j'étais intersexuée,
quelque part entre les deux sexes.

Les personnes intersexuées

ont une combinaison
de « mâle » et « femelle »,

que ce soit dans leur anatomie externe,
leur organes reproducteurs internes,

leurs niveaux hormonaux ou leur ADN.

Les personnes intersexuées incluent

ceux qui n'ont pas
un aspect précis du sexe opposé

mais dont l'anatomie n'est pas
typique de ce qu'on attend.

L'intersexuation n'est pas
équivalente à être transgenre.

Les personnes transgenres ont typiquement
un corps qui correspond à un seul sexe.

Certes, on peut être intersexué
et transgenre à la fois,

mais la majorité de chaque cohorte
est principalement l'un ou l'autre.

Les personnes intersexuées constater
leur intersexuation de plusieurs manières.

Certains la découvrent -

en fait, leurs parents et médecins
la découvrent quand ils sont bébés

quand ils remarquent que leur anatomie
n'est pas exactement typique.

D'autres la découvrent
pendant leur puberté

qui dérive d'une manière inattendue

ou quand elle ne survient pas du tout.

Donc, dès qu'on a su
« ce qui n'allait pas chez moi »,

cela est devenu un problème à résoudre.

On avait un plan d'attaque.

J'avais des traces de gonades,
des petits morceaux de tissus

censés se développer
en ovaires chez la femme

et en testicules chez l'homme, mais,
chez moi, qui ne se sont pas développées.

Il y avait un risque de cancer,

donc je devais subir
une opération pour les retirer.

S'ils s'avéraient cancéreux
et que le cancer s'était répandu,

j'allais avoir besoin de plus de chirurgie
et sans doute de chimiothérapie,

et d'une équipe oncologique
pour me suivre.

La chirurgie serait l'occasion d'évaluer
l'anatomie féminine que j'avais

et si tout était correctement connecté.

Si j'avais un utérus, c'était crucial
de savoir qu'il n'était pas indépendant

car alors, un traitement hormonal
pourrait stimuler les règles

sans que le sang ne puisse s'écouler.

Au bout du compte,
on a sorti quelques diagnostics.

Je ne serais sans doute jamais enceinte.

Je ne pourrais probablement pas
avoir une vie sexuelle normale.

Et d'ici la fin des diagnostics,

j'aurais 18 ans.

Je suis consciente qu'entrer
dans la puberté est prioritaire

sur la liste des choses à accomplir
quand on a 18 ans.

(Rires)

Mais j'ai le plaisir de vous informer
que tout s'est bien passé,

même ma première année à l'université,
fût-elle un peu embarrassante.

(Rires)

Je n'avais pas de cancer.

Je pourrais sans doute porter un enfant
avec l'aide d'une donneuse d'ovaire

et ma vie sexuelle ne vous regarde pas.

(Rires)

(Encouragements) (Applaudissements)

Le plan a bien fonctionné.

Selon les standards médicaux,
tout était en ordre pour moi.

Mais être en ordre
ne signifie pas être guérie.

Or, il n'y a pas d'itinéraire
sur le chemin de la guérison.

C'est symptomatique de l'esprit ambiant

de savoir qu'on ne m'a jamais proposé
de rencontrer un psychothérapeute,

de rejoindre un groupe thérapeutique,

ou qu'on ne m'a jamais suggéré
de rencontrer des gens dans ma situation.

Imaginez qu'on vous apprenne à 17 ans
que vous avez les cheveux roux.

Et vous vous demandez :
« Roux ? C'est quoi ça ? »

Ça paraît ridicule,

mais avec 1 à 2%
de la population mondiale,

l'intersexuation est aussi répandue
que les cheveux roux.

Aux États-Unis,
c'est aussi répandu qu'être juif.

Alors, où sommes-nous ?

Et pourquoi tant de personnes n'ont-elles
jamais entendu parler de nous ?

Je reste étonnée que depuis
que je suis au courant de ma condition,

je n'ai jamais rencontré d'autre personnes
intersexuées dans la rue, visibles, ainsi.

(Rires)

Même au sein de la communauté LGBT,
personne n'a jamais dit :

« Oh, mais moi aussi ! »

« Ma sœur aussi » ou « Mon ami aussi ».

Nous sommes profondément cachés
dans nos vies professionnelles,

personnelles et publiques.

C'est une source de honte
et donc on n'en parle pas.

Et précisément parce qu'on en ressent
de la honte, le cycle continue.

Mais nous ne pouvons plus
rester invisibles.

Nous avons besoin d'être visibles
et que vous sachiez que nous existons.

Sans quoi la prochaine génération
d'enfants intersexués

grandira dans autant de confusion
et de honte que nous.

Nous avons besoin qu'on sache

que si la population intersexuée
représente 1% de la population,

cela signifie qu'il pourrait y avoir
cinq PDG intersexués

parmi les PDG du Fortune 500

et cinq sénateurs intersexués au Congrès.

Il pourrait y avoir trois astronautes
américains intersexués

et quatre enfants intersexués

dans une école primaire américaine
de taille moyenne.

Nous devons devenir visibles
et nous avons besoin de votre voix,

car les conséquences
de notre invisibilité sont désastreuses.

Aux États-Unis et partout dans le monde,

les bébés intersexués subissent
ce qu'on appelle une mutilation génitale.

Je crains toujours que ce terme
stigmatise les personnes intersexuées

mais je pense aussi qu'il permet
de mesurer l'ampleur de la gravité.

Les bébés intersexués subissent
des chirurgies cosmétiques

qui ne sont pas
médicalement indispensables,

conçues pour donner une apparence
plus normale à leurs organes génitaux.

Ces chirurgies entraînent
des risques de scarification,

de perte des sensations
et de difficultés sexuelles par la suite.

Le plus surprenant est combien
une anormalité relativement mineure

peut conduire les enfants
dans le bloc opératoire.

La condition appelée hypospadias

entraîne l'ouverture du pénis ailleurs
qu'à l'extrémité du pénis.

Le terme vient du grec ancien
« hypo », qui signifie en-dessous,

et de « spadia », qui signifie ouverture.

Au lieu d'être à l'extrémité du pénis,

l'urètre est sous celui-ci,

quelque part, plus bas.

Le pénis de ces garçons
est généralement fonctionnel.

Alors, pourquoi les opérer ?

Eh bien, quand ils seront plus âgés,
ils pourront ainsi faire pipi debout

et pour éviter un pénis
avec une apparence bizarre.

Imaginez des parents
qui découvrent leur bébé et déclarent :

« On veut d'autres oreilles. »

Les médecins les regarderaient
en pensant avoir à faire à des fêlés.

Mais pour une raison inconnue,
quand ce sont les organes génitaux,

la chirurgie semble être
la seule solution envisageable.

L'hypostadias affecte un garçon sur 200,
c'est une condition relativement commune.

Pourtant, il n'existe pas de données
fiables sur le nombre de chirurgies.

Il n'existe pas de données fiables

sur le taux de succès ou d'échec
de ces chirurgies, bien évidemment.

Le taux d'échec varierait entre 4 et 67%,

en fonction du type
de procédure mise en place

et de la spécialité du chirurgien
qui pratique l'opération.

C'est une variation astronomique.

Selon moi, le risque est trop élevé
quand on parle de procédure cosmétique

et que l'enfant est trop jeune pour avoir
le droit de participer à la décision,

d'autant plus qu'un échec conduit
systématiquement à plus de chirurgie.

Des enfants ont parfois subi
10, 20, voire 25 chirurgies

pour corriger ce qui avait
mal tourné la première fois

et les chirurgies suivantes.

Ils ont passé leurs congés de printemps
et d'été à la maison, en convalescence

au lieu de s'amuser avec leurs amis.

Tout ça pour quoi ?

Je crois sincèrement
que les parents et les médecins

souhaitent le meilleur pour ces enfants.

Il est certes impossible
de connaître les détails pour chaque cas,

mais je connais la physique du jugement.

Je sais que dès lors qu'on traite autrui
comme une chose à réparer,

il y a beaucoup de chances
qu'on se traite aussi de cette manière-là.

Quand on pense qu'on n'est pas assez bien,

on pense aussi que les autres
ne sont pas assez bien.

Et on finit par penser que les autres

pensent des autres
qu'ils ne sont pas assez bien.

Cette spirale fait que les gens pensent
que cet enfant n'est pas assez bien,

craignant qu'on ne se moque de lui,

craignant la réaction de la baby-sitter
quand elle changera les couches,

craignant la réaction d'un collègue

qui remarquera cet homme faire pipi assis

ou la réaction d'un partenaire
à la vue du clitoris trop grand

de sa partenaire la première fois.

Ces craintes sont réelles

et j'y ai été confrontée dans ma vie.

Mais nous sommes des miracles,

la somme de particules infiniment petites,

issues d'étoiles à la taille inimaginable.

Il n'y a aucune raison
de rester emprisonné

dans l'espace liminal
entre les centimètres et les kilos.

Nous pouvons nous rappeler
qu'aucun de nous,

homme, femme ou intersexué,

n'est pas une chose à réparer.

Nous sommes des humains
faits pour être aimés.

Si vous croyez que vous existez
pour être aimé

et que vous vous considérez
avec bienveillance et patience,

vous traiterez autrui de la même manière.

C'est ce dont les personnes
intersexuées ont besoin,

car les décisions sur nos corps
sont prises par des gens comme vous.

Merci.

(Encouragements) (Applaudissements)