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안녕하세요 제 이름은 조세프 나카마르도 입니다.
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저는 샌디에고 주립대학교에서 행정과 부책임자로서
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그리고 철학과 교수로서 재직 중입니다.
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저는 장애와 생명윤리 철학을 전공했습니다.
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저는 또한 장애인이기도 합니다.
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저는 척추에 장애가 있습니다.
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그리고 왜소증을 가지고 있습니다.
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제 키는 다른 사람의 절반 밖에는 안됩니다.
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제가 겪은 최초의 차별은
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말하기가 어려운데
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낙인이나 지독한 편견의
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경험을 그리 많이 하지는 않았습니다.
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주로 제 왜소한 키때문에 일이 있었으나
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아시다시피
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저는 어렸을 때 아이들이 농담하고 놀리는
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대상이 되었던 적이 많았습니다.
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아직 나이가 어린 아이들이기에 했던 일인 것은 압니다.
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그 뒤에는 조금 더
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시스템적인 차별도 경험을 했는데
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제가 원하는 모임에서
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제가 배척되는 일이 많았습니다.
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어린 시절 좋은 경험도 있었습니다.
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제가 소외되지 않기 위해서 저희 부모님께서
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노력해주신 덕에 한 좋은 경험들이었습니다.
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어렸을 때 보이스카웃 활동을 하고
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유년단원으로도 활동했습니다.
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저희 아버지가 저한테 해주신게 정말 많았는데
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제가 장애가 있어도 사람들 사이에 있을 수 있게 해주셨습니다.
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저랑 같이 캠프 여행을 가주시고
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저를 많이 돌봐주시면서 여러 활동에 참여하게 해주셨고
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사람들과 함께 멀리 갈 수 있게
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하기 위해서
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참 많은 일을 해주셨습니다.
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제가 기억할 수 있는 첫 번째
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차별의 경험은
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고등학교에
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진학할 때였습니다.
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제가 사는 지역 공립학교를
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갔는데 8학년이 아직 되지 않았을 때
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제가 고등학교로 진학하려고 했을 때
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저는 처음에는 제 형이 다니던
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종교와 관련된
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사립학교에 진학하기로 되어 있었고
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입학 시험을 쳤습니다.
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장학금도 받게 되었고 모든게 잘 되고 있는데
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학교에 엘리베이터가 없었고
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저는 모터가 달린 스쿠터를
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타야했습니다.
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학교에 엘리베이터가 없어서
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학교를 다닐 수가 없었습니다.
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이 일은 ADA가 통과된 이후에
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있었던 일이었습니다.
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그러나 학교가
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종교와 관련된 학교였기 때문에
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학교가 법적으로 ADA의 요구사항을 지킬 필요가
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없었습니다.
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저는 그 법의 영향력에 대해서
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평가를 하지는 않았습니다.
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저를 위해서 학교에서 시설을 만들어줘야 한다고
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주장할 수도 있었지만 저는 제 도시에 있는
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공립학교로 갔습니다.
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개인적으로 말하면 당시에 저는 상당히 행복했습니다.
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제 친구들이랑 모두 같이 학교에 다닐 수 있었으니까요.
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그렇지만 그 경험을 통해서 뭔가를
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배울 수는 있었습니다.
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모든 게 가능하지는 않다라는 점이요.
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모든 게 저를 위해서 만들어질 수는 없다는 거요.
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이런 일은 제가 제 삶에서
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계속
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일어났습니다.
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ADA를 기억하는 한에서
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그리고 제가 살아온 삶에서,
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이런 일들은 일어났고
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ADA가 통과되었을 때 저는 상당히 어렸습니다.
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저는 ADA 세대라고 불립니다.
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이 말의 뜻은
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제가 1982년에 태어나서
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주로 ADA라는 법이 만들어놓은 환경에서
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자랐기 때문입니다. ADA가 통과되었을 때
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저는 8살, 9살이었습니다. 저한테는
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그 시기에 분명히 ADA를 깨달았던 극적인 순간은 없었습니다.
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법안이 통과된 순간이 있었겠죠.
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그렇지만 당시에 정확히 제가
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뭘 했었는지는 잘 기억이 나지 않습니다.
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그러나 제 아버지가 고등학교에 입학하는
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시점에서 저한테 설명해 주셨을 때
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그 때 들었던 것 같습니다.
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제가 사립 가톨릭 학교에 있었을 때,
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시스템적인 문제가
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있었고
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차별을 경헙했을 때 아버지께서는
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다른 공립학교가 있다고 말씀해 주셨습니다.
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그리고 ADA 덕분에 제가 다른 공립 학교들에
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입학할 수가 있다고도 말씀해주셨지요.
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이미 ADA라는 법이 있고 그 법 덕분에
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휠체어를 사용하는
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사람들도 학교에 다닐 수 있고
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당시 제가 사용했던 모터 스쿠터를 타도 학교에 다닐 수 있다고요.
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그 때 처음 ADA라는 법을
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인식했었고, 차별이라는게 뭔지
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그 때 처음 배웠습니다.
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참 멋진 경험이지 않나요? 맞죠?
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"좋아, 이런 종류의
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차별이 사회에 있고 내가 이따금 비슷한
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차별을 경험할 지도 몰라. 이런 것들로 내가 보호를 받을 수 있고
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이런 것들 때문에 내가 뭔가를 해야 하네."를 배웠으니까요.
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이 경험 덕분에
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저는 저 자신을 보호해야 한다는 깨달음을 얻었습니다.
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ADA가 제 삶에서 차이를 만들어 냈기 때문에
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그리고 다른 이들의 삶에도 분명 영향을 주었을 것이기 때문에
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이 법은 대중 교통부터 지역사회에서 이동을 할 수 있는 것에 이르기까지 모든 기회를 망라한
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놀랍도록 중요한 법이라고 저는 생각합니다.
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장애인의 주거시설에 관한 결정 또한 ADA에 근거해서 내려진 것이고
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장애인들이 장기간 도움을 받아야 할 때
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최소한의 제약만을 받은 환경에서 살 수 있어야 하고,
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장애인을 함부로 기관에 가두어 놓거나 누군가에게 이용당하지 않을 수 있어야 함을 뜻합니다.
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장애인들이 지역사회 또는 그들에게 가장 좋은 환경에서 살 수
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있어야 한다는 사실을 분명하게 할 필요가 있었던 거죠.
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ADA가 그 밖에 한 일은 또 뭐가 있을까요? 교육을
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받을 수 있는 권리를 가지게 해준 거, 많은 사람들이 직장을
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가질 수 있게 해준 것도 있겠네요. 사실대로 말하자면
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ADA가 입안되기 전 장애인들의 삶은 좀 상상하기가 어렵습니다.
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상상은 해볼 수 있으나 그걸 직접 경험하고
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싶지는 않아요.
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ADA는 개인의 경험에서 대단한 변화를 만들어
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냈고, 장애인의 정치적 문제에 대해서 대단한 변화를 만들어냈습니다.
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제 개인적인 경험에 비추어 보건대, 저는 ADA 덕에 두 아이와 함께
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독립적인 삶을 살고 있습니다.
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ADA 이전에 그렇게 하기가 훨씬 어려웠을 거라고 생각합니다.
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아시다시피 아이들을 키우자면 여러 공적인 공간들에 방문을 해야 하고
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제가 할 수가 '없는' 일도 많았을 것입니다.
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제가 일상에서 어떤 일을 할 수가 없기 때문입니다.
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동물원에 가거나 식료품점에 갈 때,
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할인 중인 상품을 꼭 사야만할 때,
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데이케어 센터를 열려고 할 때 등등.
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휠체어를 타는 저에게 ADA 덕분에 이런 일들이 다 가능했고
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최근 제 삶에서 큰 영향을 준 개인적 사건들이 다 가능했습니다.
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전문적인 면에서
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ADA와 그 영향력 또는 ADA가 미진 했던 부분들을 두 가지 측면에서 설명하려고 합니다.
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첫 번째로는 신체적 장애인으로서 제가 받는 특례입니다.
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장애에도 등급이 있는데요, 신체적 장애는
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가장 심한 장애 중 하나이고
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그보다 덜 심한 장애로는 정신 장애와 지적 발달 장애
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있을 겁니다.
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그리고 신체적으로 장애가 있고, 트랜스젠더가 아니고, 동성애자가 아닌 백인 남성으로서
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저는 이런 이점을 가지지 않은 다른 사람들보다
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훨씬 많은 유익을 ADA 덕분에 누리고 있습니다.
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예를 들어서 ADA가 어떻게 만들어졌는지
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기회의 평등같은 문제를 어떻게 해결했는지
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말씀드려보겠습니다. 미국에서 모든 이가 경제적 삶에서
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동등한 기회를 가지고 경쟁할 권리가 있습니다.
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그들은 직장에 들어갈 때 교육을 받을 때
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동등하게 경쟁할 수 있습니다.
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그러나 만약 이런 일이 가능하지 않을 때
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누군가가 가지는 이점이 다른 이에게는 차별이 되고 맙니다.
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그런 차별이 진짜 문제이고 ADA가 생겨난 배경이 여기 있습니다.
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저는 교육을 잘 받은 사람이고 석박사 학위도 있습니다.
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제가 만약 지금 가진 다른 이점들이 없었다면
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문제들이 지금처럼 쉽지는 않았을 것이라고 생각합니다.
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ADA가 이런 문제들을 해결하지 않는다면
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장애인을 결코 일반인과 똑같이 대우해줄 수 없었을 것이고
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사회구조적인 신체장애인에 대한 문제들을 해결해줄 수도 없었을 것입니다.
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제 생각에 ADA는 장애인의 경제능력에 대해서 많은 말을 하지 않습니다.
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경쟁할 수 있는 능력이 있음에도 불구하고
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다수의 장애인들이 극단적인 빈곤 가운데 살아갑니다.
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장애 이외에도 그들이 경쟁할 수 없게 만드는
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요소가 정말 많기 때문입니다.
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이 측면은 장애인들이 빈곤에서 벗어날 수 있도록
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고안된 법적 체계에서 다루지 않은 다른 측면이라고 생각합니다.
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그리고 슬프게도 장애인들은 이런 맥락에서 그 이권이 어떻게 작동하는지 알지도 못합니다.
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예를 들어서 직업 재활 시스템이 있다고 칩시다.
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저는 직업 재활 시스템으로부터 많은 유익을 입어서
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정말 많은 일을 할 수 있게 되었고 차도 샀다고 해보죠.
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그렇다면 직업재활 시스템은 제가 차를 밖으로 몰고 나가는 건 도울 수 있었던거고
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제가 차를 타고
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직장에 가고 학교에 가고 할 수 있다면 그건 큰 유익인거죠 그렇죠?
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그렇지만 내가 그 차를 살 수 있었던 유일한 이유는 뭐였을까요?
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제가 차를 몰수 있었기 때문일가요? 사실 그런 차를 다수의 장애인들은 몰 수가 없습니다.
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만약 그들이 아직 일을 하고 있지 않다면 말입니다.
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아니면 재활 센터 상담사가 저를 두고 직업교육울 해서 돈을 벌 수 있는 능력을
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가졌다고 생각했기 때문일까요?
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제가 가진 이점을 가지지 못한 사람들의 경우에,
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제 가족의 지원과 제가 백인이고 남성이라는 점 덕분에
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재활 센터 상담사가 "당신은 버스를 탈 수 있습니다."
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"그러나 우리는
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이 모든 돈을 당신이 운전을 하는데에만 온통 투자하지는 않을 겁니다."
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라고 말할 수도 있습니다.
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왜냐하면 그들은 돈을 잘 벌 수 있는 직업을 가질 수 있는 사람들이
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그들이 투자한 돈을 다시 회수할 수 있게 만든다고 믿지는
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않을 것이기 때문입니다.
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이게 바로 ADA가 언급하지 않은 큰 문제거리라고 할 수 있습니다.
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어떤 사람은 이익을 회수하게 만들고 어떤 사람은 그렇지 않기 때문에 장애인을 돕고자 만들어진
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이 시스템 내에서 어떤 사람은 이익을얻고
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다른 사람은 그렇지 못합니다.
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이제, 제 전문 영역인 생명 윤리의 측면에서 한 번 말해 보겠습니다.
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분명히 ADA는 이미 많은 사람을 도왔습니다. 그리고
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ADA로 많은 도움을 줄 수가 없는 영역도 있습니다.
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저는 긍정적인 측면부터 말해보겠습니다.
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저는 아주 구체적인 방식으로
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이 점을 짚어볼건데요
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ADA가 도울 수 있는 부분은
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의료 보험을 통해 의료비를 낮게 책정해주고 식사를 배급해주는 일들일 겁니다.
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미국에서 의료보험에 논쟁이 크게 있습니다.
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사람들이 인지하고 있는 자원의 부족같은 문제 때문입니다.
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필요로 하는 것보다
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더 적게 공급을 하고 있는거죠.
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그래서 의료보험의 대상을 더 확대해서
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여러 사람이 이익을 볼 수 있게 하는 문제를 의논하고 있으며, 그러나 의료보험에 자원을 투입할 수 있는
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사람들을 더 많이 만들지 않고서 이 문제는 해결 될 수가 없습니다. 왜냐하면 어떤사람들은
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필요로 하는 것보다 적게 벌기 때문입니다.
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원하면 예산을 한 번 편성해 볼 수도 있을 것입니다.
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아니면 생명윤리의 관점에서 병원 치료를 받을 수 있는 지원을 할 수도 있을 것입니다.
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여기에 문제가 있습니다. 왜냐하면
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예를 들어 오레곤 주는 인구가 다른 주에 비해 적으니 이런 일을 시도해볼 수도 있을 겁니다.
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ADA가 노력을 하면 그렇게 될 수도 있겠죠. 제가 역사가가 아니라 정확히 언제쯤 가능한지는
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모르겠네요. 어쨋든 오레곤주는 공식적으로
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점점 더 많은 사람들에게 의료보험을 적용할 수 있도록 노력했습니다. 그러나
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실제 그렇게 하려고 했을 때 의료보험을 어떤 질병에 적용을 하고 어떤 질병에
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적용을 하지 말아야 하는지 문제가 부상했습니다.
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그들이 정말 이 일을 하려고 했을 때
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다수의 장애인들이 의료 보험 체계에서 아무런
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혜택도 얻지를 못하는 결과에 직면했습니다.
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장애인들에게 마땅히 주어져야 하는
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의료보험의 범위를 정하지 못했던 겁니다.
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그리고 많은 사람들이 오레곤주에 소송을 하기 시작했습니다.
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그들은 이렇게 말했습니다. "정부는 장애인을
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차별하지 말아야 한다고 주장하지만 실제로 의료보험체계로
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아무런 보장을 해주지 못한다."고 말입니다.
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그렇다고 해서 그 사람들한테 이렇게 말할 수는 없겠죠.
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"장애인을 돕는다고 해서 정부로 다시 돈이 더 많이 들어오는 건 아니니까요.
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그들이 여전히 장애인이기 때문에 결국 건강해지지는 않을 겁니다.
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그래서 우리는 그들에게 이런 치료에서 선택권을 주지 않게 되는 거죠."
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맞죠? 이런 이유 때문에 생명윤리의 관점에서
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ADA가 장애인들을 직접적으로 도울 수가 없게 되는 겁니다.
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최근에, 우리는 코로나 19 바이러스라는 문제에
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직면했고 그 때문에 비슷한 문제가 제기되었습니다.
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미국이 제정한 "긴급 보건 조약"에 대한 건데요
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국가가 응급환자들을 치료할 더 많은 침대와 산소 호흡기 같은게
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필요해서 의료 시스템 상 만들어진 법입니다.
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현재로서 미국은 침대나 산소호흡기같은 걸 더 많이 구할 수가 없습니다.
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우리는 누구한테 산소호흡기가 더 많이 필요한지 알아내야 합니다.
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누가 응급치료용 침상이 필요한지
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등등도 알아야 합니다. 코로나 확진자가 증가하고 있으니까요.
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여기서도 법은 장애인들에게
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아주 불리하게 만들어지고 말았습니다.
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알라배마 주의 경우를 보면, 코로나 바이러스를 정부가 치료해주다 보면
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지적장애를 가진 장애인이나 치매 환자의 경우에 우선순위에서 밀려나
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아무런 치료도 받지 못했다고 합니다.
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워싱턴 주의 경우에도 장애인에 대해서 상당히 차별적인 정책때문에
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만약 장애를 가졌다면 국가에서 돈을 대서 치료를 해준 후에도
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장애인은 결국 장애인으로 남을 것이기 때문에
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코로나 바이러스 확진자를 치료해줄 수는 있지만
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장애인이 확진이 되면 치료를 해줄 수가 없다고 말하죠.
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미국 전역에서 정도의 차이는 있지만
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문제는 아직 해결되지 않았고 코로나 바이러스 치료와 관련해서
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장애인들에게 법은 여전히 매우 차별적입니다.
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대응책으로 장애인을 옹호하는 집단에 속하는 어떤 사람들은
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캘리포니아 장애인의 인권은 하나이며
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각 주가 연방으로 자금을 대서 각 주로 하여금 보호와 옹호를 하게 하고
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장애인의 인권을 보호하는 비영리 법률 회사가 미국의 여러 주와 병원
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시스템에 소송을 제기하게 해서 연방 정부로 하여금
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치료에 필요한 지침을 제공하게 하고 필요한 치료 자원과 법을 모두
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제공하게 하면 장애인을 차별하지 않게 할 수 있다고 주장합니다.
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현 상황이 장애인을 두고 치료로부터 어떤 이익을 입지 못하는 사람이라고 정의내리기가
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정말로 쉬운 위급 상황이라면
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장애인은 산소호흡기나 강력한 치료 환경에 놓여있더라도
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바이러스에서 생존할 확률이 아주 아주 적은 사람이라도
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치료를 지원해야 한다고 주장할 수 있을 겁니다.
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그러나 현실은 그와는 상당히 거리가 멉니다. 왜냐하면
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휠체어나 옷입고 목욕하는 걸 돕는 보조 기구들만을
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배급해야 하는게 아니라 법에 따라서 그것 말고도 정말 많은 일을
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의료진이 수행해야 하기 때문입니다.
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물론 이 프로토콜이 바뀐다면 정말 좋을 겁니다.
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왜냐하면 코로나 치료를 받고 사람들이 살아나든
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살아나지 못하든 그런 이유랑 상관없이
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사람들을 돕는다면 얼마나 좋은 일이 되겠습니까?
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여러분이 지적장애를 가졌던 가지지 않았든 그것과 상관없이
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몸을 씻겨주고 옷을 입혀주는
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사람을 그냥 붙여준다면 말입니다.
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코로나 때문에 결국 사망을 할거라면 치료를 해주지 않고
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생존을 할 수 있다면 치료를 해주는 정책에도 나름의 이유가 있습니다.
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이런 이유 때문에 사람들은 미국 장애인법에 근거해서
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이런 차별을 불법으로 정하였습니다. 이건 정말 중요합니다.
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이런 일로 상당히 많은 사람들의 생명을 살리고 있기 때문입니다.
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제가 연구한 바에 의하면 이건 좋은 소식입니다. ADA는 이일로
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영향력을 행사하였고 그들이 한 일은 이것 만이 아닙니다.
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제가 몸담은 생명윤리학에서
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할 수 있는 많은 일이 있고, 우리는 ADA가 이야기하지 않은 방면에서 장애인들에 대한
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차별을 막기 위해서 노력합니다.
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우리는 문제를 정의하고 풀고자 합니다.
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예를 들어 장애인 아동이 태어나지 못하게 하려는 목적으로 설계된
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여러 과학 기술을 두고
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논란이 존재합니다.
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지적 장애와 다운 증후군,
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저같은 왜소증,
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유전적인 청각장애를 가진 아이를 태어나지 못하게 하는거죠.
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우리가 하는 연구의 목표는 이런 유전적 장애를
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시험하고 그런 어린이가 태어나는 것을
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막는 건데.
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이런 일은
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선택적 낙태, 선택적 임신
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같은 기술로
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배아를 실험해서 가능합니다.
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그리고 태어날 아이를
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정할 수도 있어요.
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그리고 크리스퍼(CRISPR)라는
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기술을 이용하면
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특정한 배아를 선택하지 않고
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배아 자체를 변형할 수 있습니다.
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종종 유전자 조작 또는 유전자공학이라고
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불리 겁니다.
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그리고 아직 이건 실현되지는 않았습니다.
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그러나 과학자들은 장애를 막기 위한 기술을
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실용화하기 위해
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노력 중이에요.
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이 기술은 물론
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여러 장애인들을 불편하게
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하기는 합니다.
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이런 메세지로
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들릴 수도 있으니까요.
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"당신 같은 사람은 이 세상에
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필요없어요."라고 말입니다. 맞나요?
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"우리는 당신 같은 사람 필요없어요."
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그래서 이 기술은 크게 보았을 때 장애인들에게
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낙인을 찍는 거랑 다르지 않게 느껴질 수도 있습니다.
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장애를 가진 사람들의 삶의 질을 두고
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"장애가 있으니까 불쌍합니다.
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그래서 우리는 당신 같은 사람은
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아예 태어나게도 하지
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않는겁니다."라고
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느껴질겁니다.
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오늘날 이건 진짜 문제이긴 합니다.
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재상산에서의 자유를 두고
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많은 사람들이 다투게 될 문제니까요.
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여성이 자신의 몸에 대해
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선택을 할 수 있게 되는
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문제이고
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삶이나 기타 여러 가지를 선택하게 되는 문제입니다.
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이것은 모든 이들에게
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자유와 정의를 가져다 주어야 한다고 주장하는
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진보적인 사람들와 장애인 윤리학자 들 사이에서
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상당한 긴장을 만들어내고 있습니다.
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ADA는 이런 문제를 다루고자 고안된
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법은 아닙니다.
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이건 사람에 대한 차별이 아니고
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오히려
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개인적 선택을 이끄는 믿음과 장애, 태도와
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관련된 문제니까요.
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그래서 이걸 정책적인 문제라고
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치부하면 정말 어렵습니다.
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아시겠지만 사람들은 여성과 가족들이 그들의 후대를 정하는
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결정에서 아주 업격하거나
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자유를 제하하려고 하지는 않기 때문입니다.
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그러나 동시에 우리는
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좋은 믿음, 진실한 믿음을 길러야 하고
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장애인에 대한 좋은 태도를 가지고,
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세상에 기여할 수 있는 방법을 찾아야 합니다.
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이런 방식으로 장애인들이 사회에서
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다양성을
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만들어나가고 여러 사람들에게 기여할 수 있습니다.
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생명공학 분야에서 저같은 사람이
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문제를 이야기하고
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무엇이 옳고 그른지에 대해서 이야기하기가
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어려운 상황에서 문제를
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다루고 해결책을 찾아나가는게 할일이라고 생각합니다.
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"좋아요. 아시다시피 장애는
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불쌍한 사람들이 겪은 끔찍한 낙인은
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아닙니다." 그래서 우리는
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함부로 추측을 하지 않고, 쉽게
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기술을 평가하지 않으며
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결정을 신중하게 내립니다.
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그러나 동시에 우리는
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사람들에게 자신이 얼마나 우월한지
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보여주고 싶어 합니다.
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만약 한 가지 변화하고 싶은 점을
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꼽으라고 하면,
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장애인들의 접근성이 더 좋아졌으면 하고
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삶을 더 영화롭게 만드는 데 장애가 되는 것들이
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사라졌으면 하고, 장애인들에게 더 많은 기회가 있었으면 좋겠습니다.
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제가 태어날 때 얘기를
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해보겠습니다.
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제가 태어날 대 의사가 제 몸을
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본 다음에
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저같은 왜소증 아기는 본적이 없고
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그에 대해 잘 알지도 못했는지
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제 부모님께 이런 말을 했다고 합니다.
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"아이는 아무 것도 못하고
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걷지도 못하고
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얘기도 못하고 학교도 못갈 겁니다."
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와 같은 얘기를 했다네요.
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"국가 기관에 아이를
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맡기고
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그냥 삶을 사시는게 나을 거에요. 애는 잊어버리세요."
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저희 부모님은 그 말을 듣고
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그렇게 하지 않으셨습니다.
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저를 집으로 데려와서
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다른 아이들처럼 저를 잘 키워주셨습니다.
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만약 제가 의사의 말대로
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태어나자 마자 기관에 맡겨졌다면
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제 삶이 어떻게 되었을지
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생각해 봅니다.
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그리고 이런 기관들이
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어떻게 지금까지 계속 있는지도 생각합니다.
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제가 대학에서 정규직으로
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일하기 전에
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텍사스 주에 위치한 보호 기관에서 변호사로
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일했을 때 그런 기관에 대해서
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그들은 이렇게 말하더군요.
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"국가가 살아있는 기관을 지지해준다"고요
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이 말은 지적장애와 다양한 종류의
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정신적 장애를 가진 사람들을
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그들이 가두어 놓은 데 대한
-
완곡어법이었습니다.
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그 기관이 바로 그 당시 의사가
-
저희 부모님에게 저를 집어 넣으라고 한
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곳이었습니다.
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이건 진짜 좋은 일이 아닙니다.
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더 큰 문제는 사람들이
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이런 기관을 문제삼지 않는다는 데 있습니다.
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장애인들을 가두어 두는
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사설 병원이 많이 있습니다.
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어떤 병원들은
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돈을 벌기 위해서 그런 일을 하고
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그곳에 사는 사람들은
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실제로 삶을 사는 사람아 아니라고
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치부해 버립니다.
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자신의 삶을 결정할 수 없는
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사람들을 이런 시설에
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가두어 두는 일은
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심각한 문제입니다.
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그들이 무엇을 먹고,
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언제 일어나서 언제 침대로 가는지,
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어떻게 시간을 보내고, 무엇을 입는지 스스로 결정할 수가 없습니다.
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제가 텍사스에서 국가 기관에 장애인을 옹호하기
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위해서 갔을 때
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저는 제 고객의 식사 습관에 대해서
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논의하는 회의 자리에 있었던
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것을 기억합니다.
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그들은 그 장애인이 밥을 먹을 때 내내
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한 입 먹을 때마다 억지로
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물을 먹게 해야 한다고
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이야기를 하고 있었습니다.
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"정말 말도 안된다"고 생각해습니다.
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그들은 장애인의 삶에서 가장 작은
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하나까지도 일일히 통제하고 가장
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괴로운 방식으로 살게 하려고 하는 것처럼
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보였습니다. 제가 그런 환경에서
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산다고 생각하니
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정말 상상만 해도 끔찍했습니다.
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다른 이가 무엇을 해야 하고 어떻게
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해야 하는지 일일히 간섭을 하는 곳에서
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결코 마음편히 밥을 먹을 수는 없을 겁니다.
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삶에서 기본적인 결정조차도 통제하지
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못하는 곳은 문제가 되며,
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다수의 장애인들이
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ADA가 제정된 지 30년이 넘었음에도
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그렇게 살고 있습니다.
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저한테 마법 지팡이가 있다면 저는
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이 문제를 바꾸었을 겁니다.
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정말 돕고자 한다면 그 장애인들이
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더 잘 살 수 있도록 해주어야 했고
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그런 식으로 통제해서는 안 되었습니다.
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그들에게 매순간 무엇을 해야 하는지
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일일히 말하지 않아야 했습니다.
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그들은 아무 결정을 내릴 수 없고
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자신의 삶을 살 수도 없습니다.
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ADA가 제정되었으나 다수의 장애인들이
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아직도 그런 삶을 살지 못합니다. 그래서
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우리는 이들을 위해 무언가를 해야 합니다.
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우리가 할 수 있는 몇 가지가 있다고 생각합니다.
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첫째로 교육을 받아서
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문제를 해결할 수 있을 정도가
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되어야 합니다.
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장애인 운동의 범위 내에서
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여러 사람들이
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각자의 일을 도맡아 하고 있습니다.
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그것으로 충분할 수도 있습니다. 그러나
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우리는 서로 조금 더 대화해야 합니다.
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제한된 경험에서 넘어서서
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장애인 문제를 깨달아야 합니다.
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장애 때문에 사람들에게 닥친 여러 문제가
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그들을 불리하게 만든다는
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사실을 알아야 합니다. 장애인의 경험이
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다수의 경험과 같지 않다는 사실도
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알아야 합니다. 우리는
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서로의 이야기를 들어야 하고
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우리가 힘들어하고 상처받는다는
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사실에 대해서도 얘기해야 합니다.
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장애인 차별 문제 중에서도 이 문제가
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다른 사람의 전혀 다른 이야기처럼 비춰질 수 있기 때문입니다.
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문제에 대해서 더 많이 알면 알수록
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한 발자국 나아가기가 더 쉬워집니다.
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그리고 나서 서로에게서 알게된 점을 토대로
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어떻게 도울 수 있는지 전략을
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이야기할 수 있어야 하지요.
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청각장애인 지역사회에서 알게 된 전략이
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왜소증 장애인 지역사회에서 정말 도움이 될 수 있고
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우리가 서로 이 이야기를
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했기 때문에 다른 정치적 전략으로부터
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다른사람들에게 필요한 무언가를
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찾아낼 수도 있는 겁니다.
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그래서 다른 이들이 힘들게 찾은
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해결책들을 직접 배워서 내 것으로 만들어야 합니다.
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배우고 그 뒤에 정보를
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사람들과 공유하고, 효과적으로
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장애인들을 옹호하고 함께 싸워
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나가는게 중요합니다. 맞죠?
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만약 우리가 다른 사람이 가진 어떤 문제에 대해
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해결책을 보여주면 그들 또한 우리가 가진
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문제에 대한 해결책을 가져다 줄 겁니다.
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그리고 연대함으로써
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문제가 더 쉽게 풀릴 수 있습니다.
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장애인들을 힘들게 하는 다른 억압문제들을
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인식하고 해결하는
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일이 필요합니다.
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이것들이 제가 여러분에게 추천드리는 방법입니다.
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자신의 경험을 넘어서서
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차별을 인식하는 것이
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필요하지요.