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투렛 증후군을 앓는다는 것, 그리고 음악을 통해 되찾은 통제력

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    어떤 느낌일지 상상해보세요.
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    2분 내내 왼쪽 팔이 계속 퍼덕이고
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    눈알이 계속해서 구르고
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    너무 세게 물고 있어서
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    이가 다 부서질 것 같고
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    10초마다 의지와는 상관없이
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    크고 날카롭게
    소리를 지르게 되는 상황이요.
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    (틱장애 증상)
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    제가 6살 때 겪은 증상들입니다.
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    하루도 빠짐없이 깨어 있을 때는요.
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    (틱장애 증상)
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    이것들은 제가 겪었던
    증상들의 일부일 뿐입니다.
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    이 증상이 시작되고
    제 삶은 하루아침에 바뀌었습니다.
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    더 이상 학교도 못가고,
    친구를 만나거나 외식을 할 수도 없었죠.
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    틱 장애 때문에 사람들이 쳐다볼까봐요.
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    부모님이 찾을 수 있었던 최고의
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    소아 신경심리학자를 만나기 위해서
    뉴욕으로 날라갔죠.
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    (틱장애 증상)
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    하지만 저희가 바랬던 간단한 치료법이
    그 의사에겐 없었어요.
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    대신, 치료 불가능한
    신경질환이라는 진단을 내렸는데
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    바로 투렛 증후군입니다.
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    종종 약물 투여가 여러 치료 과정 중에서
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    필수적이고 중요한 역할을 하는데
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    제 경우엔 증상만 악화시켰죠.
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    어떤 약을 먹곤 휠체어까지 타야 했는데
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    다리에 감각이 완전히 없어져서
    움직일 수가 없었거든요.
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    다른 약은 환각 증상을 일으켰습니다.
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    피부가 초록색인 사람들이 쫓아오며
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    저를 냄비에 넣고 수프를 끓여
    먹겠다고 위협했죠.
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    정말 무서웠어요.
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    조금이라도 진정하는데
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    도움이 될까하고 안 써본 약이 없죠.
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    하지만 그때마다 증상만 악화됐어요.
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    2013년 추산으로는,
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    미국에서만
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    신경 질환과 정신 질환 치료약의 처방에
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    연간 약 9조원이 들었다고 합니다.
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    그런데 비용이나 부작용 걱정없이
    이런 병들의 치료가
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    가능하다고 상상해보세요.
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    의사가 매일 듣는 음악을
    처방했다고 생각해 보세요.
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    오늘 여러분께 제가 경험한 음악 치료와
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    제 신경 장애에 어떤 효과가 있었는지
    말씀드리려고 해요.
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    (틱장애 증상)
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    투렛 증후군은 '틱'이라 불리는
    의지와 상관없이 움직이고
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    소리를 지르게 되는 것이 반복되는
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    증상을 말합니다.
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    투렛 증후군을 가지고 사는 게 어떤지
    설명할 가장 좋은 방법은
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    여러분도 잘 알고 계시는
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    딸꾹질입니다.
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    그 증상을 멈추려고
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    숨을 참고 열까지 세어 보거나
    거꾸로 물도 마셔 보지만
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    별 소용이 없죠.
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    그 느낌이 사라지고
    저절로 멈출 때까지 말이죠.
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    보통 틱 증상을 한바탕 겪고 나면
    침실 바닥에 지쳐 쓰러져
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    절망에 빠지고 맙니다.
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    (틱장애 증상)
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    그럴 때면 저만큼이나 필사적인
    제 어머니는 진정을 위해
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    음악을 틀어주셨죠.
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    어머니가 저희의 아픈 마음을 진정시켜줄
    평화로운 음악을 틀어주시면,
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    우리는 바닥에 함께 누워서
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    기분을 고무시키는
    드럼 비트를 감상합니다.
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    리듬과 선율이 진행될수록,
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    우리는 신이 나고,
    기분도 가벼워집니다.
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    그러고 나면 활기를 되찾죠.
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    (틱장애 증상)
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    저도 모르는 사이에, 이 새로 발견한 약에
    아주 빨리 중독되었습니다.
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    제 자신이 병으로 인한 슬픔과
    자기연민에 빠져있는 걸 알아차릴 때마다
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    88개 건반의 피아노로 달려가면
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    각 음의 선율과 리듬이
    곧 저를 자유롭게 해주리란 것을
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    마음으로 느낄 수 있죠.
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    그 때는 음악이 저에게 얼마나
    도움이 되는지 잘 몰랐습니다.
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    저에게는 그저 일상이었기 때문이죠.
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    저는 누군가에게 감명을 주려는 의도로
    작곡을 하지 않았습니다.
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    그것은 그저 저를 자유롭게 해주었죠.
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    제가 연주를 더 많이 할수록
    증상들은 더욱 잦아들었고,
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    경련의 정도도 많이 나아졌습니다.
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    그래서 저는 이 곡들이 어떻게 제 증상들을
    진정시킨건지 궁금해졌습니다.
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    음악이 치료 방법이 된 다른 사례들이
    있는지도 알고싶었습니다.
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    그래서 검색을 해보았죠.
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    그리고 저는 굉장히 성공한
    미국의 여성 국회의원인
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    개비 기포드라는 사람이 머리에 총을 맞아
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    말하는 능력을 잃었다는 걸 알게 되었습니다.
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    말을 하는 능력과 노래를 하는 능력은
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    뇌의 좌뇌와 우뇌에 각각 있기 때문에
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    그녀의 의사들은 음악 치료사와 함께
    그녀를 치료했습니다.
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    음악 치료사들은 그녀의 생각들을
    노래로 내뱉을 수 있도록 격려했습니다.
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    그녀가 말로 의사를
    전달할 수 없었기 때문이죠.
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    이 기법을 통해,
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    그 국회의원은 마침내
    다시 연설을 할 수 있었습니다.
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    음악이 개비 기포드를 낫게 했습니다.
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    과학자들은 음악이 우리의 뇌로 하여금
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    옥시토신이라는 자연적인 진통제와
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    기분을 좋아지게 하는 도파민이라는 물질을
    방출시킨다는걸 발견했습니다.
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    도파민은 건강한 신경체계를 위한
    필수적인 물질이며,
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    정신 건강에 아주 큰 영향을 줍니다.
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    음악은 또한 심박수와 호흡수, 맥박수에도
    영향을 미칩니다.
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    혈류를 자극하기 때문이죠.
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    또한, 음악은 코티솔 수치를 낮춰서
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    신경질환 증상들을 자주 촉발시키는
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    불안을 해소시킵니다.
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    살아가면서 우리는 신경질환을 앓는
    누군가를 알게 될 것입니다.
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    그 사람은 우리의 가족이 될 수도 있고,
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    (틱장애 증상)
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    친구나 직장 동료가 될 수도 있습니다.
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    부디 제가 이 메세지를
    전달할 수 있도록 도와주세요.
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    음악은 우리의 삶을 향상시키고,
    내면을 치유하는 능력을 가지고 있다 것을요.
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    저는 여전히 투렛 증후군을 앓고 있습니다.
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    매일, 매 시간 이 병과 싸우고 있죠.
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    제 남은 평생 동안
    이 병을 짊어지고 살아야 합니다.
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    그건 제가 강의를 들을 때 마다
    주변에 양해를 구해야함을 뜻합니다.
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    제 틱장애가 주의를
    매우 산만하게 할 수 있기 때문이죠.
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    그리고 가끔 제가 의도치 않게 눈을 깜박이면
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    반대편에 앉은 남성분이
    제가 '작업'을 걸었다고 오해하는 경우가
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    생길 수도 있음을 의미합니다.
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    (웃음)
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    그리고 그 분에게 "죄송해요,
    꼬시려고 그런거 아니에요."라고 말해야 하죠.
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    하지만 가장 놀라운 일은
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    제가 노래를 부르거나 음악을 연주하거나,
    심지어 그냥 음악을 듣고만 있어도
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    틱이 일어나지 않는다는거에요.
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    저는 수천 명의 관중이 저를 지켜보는
    매우 긴장되는 무대에
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    여러 번 올랐습니다.
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    공연 전에 틱을 하다가도
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    (틱장애 증상)
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    음악이 시작되면, 틱은 사라져 버리죠.
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    그래서 저는 저만의 가사와 음악을
    만들었던 것일지도 모릅니다.
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    하지만 실제로는 음악이
    저를 만들었다는 걸 깨달았습니다.
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    감사합니다.
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    (박수)
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    (틱장애 증상)
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    (음악)
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    내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아
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    내 곁에 있던 너가 사라졌잖아
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    너에게 강요했던 것 같아
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    시간을 좀 더 끌었어야 했는데
    그랬어야 했는데
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    매번 나를 조금씩 잃고
    가면을 다시 썼어
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    내 마음이 부서질 때까지
    계속 나를 꾸며냈어
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    오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어
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    진짜 나를 받아줬으면 했어
  • 7:51 - 7:53
    그러나 지금은
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    널 사랑하지 않아
    널 사랑하지 않아
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    널 사랑하지 않아
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    너를 믿을 수 있다 생각했었어
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    그치만 넌 나와 내 가면으로부터
    떠나버렸지
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    널 사랑하지 않아
    널 사랑하지 않아
  • 8:09 - 8:12
    널 사랑하지 않아
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    지금은
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    나는 내 가면을 너무 빨리 벗어던진 것 같아
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    내가 그걸 벗으니 넌 비명을 질렀거든
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    넌 내게 아직 준비가 되지 않았다고 말했지
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    그리고 그렇게
    그냥 그렇게
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    여태까지 겪은 것보다
    이번이 좀 더 아픈 것 같아
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    이번 상처는 좀 더 깊은듯 해
  • 8:47 - 8:49
    좀 더 깊은듯 해
  • 8:50 - 8:55
    오 나는 너가 진짜 나를 알기를 원했어
  • 8:57 - 8:59
    진짜 나를 받아줬으면 했어
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    그러나 지금은
  • 9:03 - 9:06
    너를 사랑하지 않아
    너를 사랑하지 않아
  • 9:06 - 9:09
    너를 사랑하지 않아
  • 9:10 - 9:12
    너를 믿을 수 있다 생각했었어
  • 9:12 - 9:17
    그치만 넌 나와 내 가면으로부터
    떠나버렸지
  • 9:17 - 9:20
    너를 사랑하지 않아
    너를 사랑하지 않아
  • 9:20 - 9:23
    너를 사랑하지 않아
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    지금은
  • 9:33 - 9:37
    (박수)
Title:
투렛 증후군을 앓는다는 것, 그리고 음악을 통해 되찾은 통제력
Speaker:
이샤 알와니(Esha Alwani)
Description:

이샤 알와니는 6살 때 투렛 신드롬을 진단받은 후 작곡을 하기 시작했다. 그리고나서 그녀는 놀라운 일을 경험했다. 그녀가 연주를 할 때면 통제가 불가능했던 틱장애 증상들이 멈춘 것이다. 알와니가 청중들에게 바치는 피아노 발라드 곡 "너(내 가면)를 사랑하지 않아"를 감상하며, 음악의 힘과 음악이 주는 기쁨을 감상해보라.
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Korean subtitles

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