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Como vivo com síndrome de Tourette — e como a música me devolve o controlo

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    Gostava que imaginassem a sensação
  • 0:04 - 0:09
    de ter espasmos no braço esquerdo,
    durante dois minutos seguidos,
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    os olhos a revolver continuamente,
  • 0:12 - 0:14
    a mandíbula a fechar-se com tanta força
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    que parece que os dentes
    estão prestes a partir-se
  • 0:17 - 0:18
    e a cada dez segundos,
  • 0:18 - 0:23
    somos forçados a soltar
    um grito agudo.
  • 0:23 - 0:24
    (Tique)
  • 0:25 - 0:29
    Era assim que eu vivia
    quando tinha seis anos,
  • 0:29 - 0:32
    em qualquer altura,
    sete dias por semana.
  • 0:32 - 0:33
    (Tique)
  • 0:33 - 0:36
    Estes são apenas alguns dos meus sintomas.
  • 0:36 - 0:40
    Quando esses sintomas surgiram,
    a minha vida mudou do dia para a noite.
  • 0:40 - 0:45
    Não podia ir à escola,
    estar com os amigos ou até mesmo sair,
  • 0:45 - 0:49
    porque os meus tiques
    atraíam a atenção de todos.
  • 0:50 - 0:52
    À procura de uma solução,
    voámos para Nova Iorque,
  • 0:52 - 0:55
    para consultar o melhor
    neurologista psiquiátrico
  • 0:55 - 0:58
    que os meus pais pudessem encontrar.
  • 0:58 - 0:59
    (Tique)
  • 1:00 - 1:03
    Mas a médica não nos deu
    o remédio fácil que esperávamos.
  • 1:04 - 1:08
    Em vez disso, fui diagnosticada
    com um distúrbio neurológico incurável,
  • 1:08 - 1:10
    Síndroma de Tourette.
  • 1:11 - 1:14
    A medicação pode ser frequentemente,
    uma parte importante
  • 1:14 - 1:16
    de muitos processos de tratamento.
  • 1:16 - 1:20
    Mas no meu caso, a medicação
    só piorava a situação.
  • 1:20 - 1:23
    Um medicamento deixou-me
    numa cadeira de rodas,
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    ficava com as pernas dormentes
    e não as conseguia mexer.
  • 1:27 - 1:29
    Outro medicamento causou-me alucinações.
  • 1:29 - 1:32
    Via pessoas verdes a perseguirem-me
  • 1:32 - 1:35
    e com ameaças
    de me cozinhar e beber como sopa.
  • 1:35 - 1:36
    Foi muito assustador.
  • 1:37 - 1:39
    Tentámos medicamento
    após medicamento,
  • 1:39 - 1:42
    até encontrar alguma coisa
    que me desse algum alívio.
  • 1:42 - 1:46
    Mas todas as tentativas
    fizeram piorar a situação.
  • 1:47 - 1:52
    Calcula-se que, em 2013,
    só nos Estados Unidos da América,
  • 1:52 - 1:54
    a despesa com receitas de medicamentos
  • 1:54 - 1:57
    para tratamento de distúrbios
    neurológicos e mentais,
  • 1:57 - 2:01
    foi cerca de 89 mil milhões de dólares.
  • 2:02 - 2:05
    Imaginem se houvesse maneira
    de combater estas situações,
  • 2:05 - 2:09
    sem custos ou sem efeitos secundários.
  • 2:09 - 2:13
    Imaginem o vosso médico a receitar
    uma dose diária de música
  • 2:14 - 2:18
    Estou aqui para partilhar convosco
    a minha experiência com a música
  • 2:18 - 2:22
    e os efeitos que teve
    no meu distúrbio neurológico.
  • 2:22 - 2:23
    (Tique)
  • 2:24 - 2:26
    O síndroma de Tourette
    é basicamente um conjunto
  • 2:26 - 2:28
    de movimentos e sons involuntários,
  • 2:28 - 2:30
    conhecidos como tiques.
  • 2:30 - 2:34
    A melhor maneira de descrever
    como se vive com síndroma de Tourette,
  • 2:34 - 2:37
    é algo com que todos já devem
    estar familiarizados...
  • 2:37 - 2:38
    ...os soluços.
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    Podem tentar evitá-los.
  • 2:41 - 2:44
    Podem suster a respiração e contar até 10,
    ou beber água de cabeça para baixo,
  • 2:44 - 2:47
    mas não há nada que possam fazer
  • 2:47 - 2:51
    até que a sensação passe,
    e os soluços se libertem.
  • 2:51 - 2:55
    Após um ataque de tiques, chego
    a ficar deitada no chão do meu quarto
  • 2:55 - 2:57
    exausta e em desespero.
  • 2:57 - 2:59
    (Tique)
  • 2:59 - 3:02
    A minha mãe, igualmente desesperada,
  • 3:02 - 3:05
    tentava ajudar, colocando música.
  • 3:05 - 3:08
    Colocava músicas calmas
    para nos acalmar.
  • 3:08 - 3:10
    E ficávamos deitadas juntas no chão
  • 3:10 - 3:13
    e deixávamos que o ritmo nos recompusesse.
  • 3:13 - 3:16
    Enquanto o ritmo da música se revelava,
  • 3:16 - 3:19
    os nossos espíritos elevavam-se,
    os nossos ânimos melhoravam,
  • 3:19 - 3:21
    e rejuvenescíamos.
  • 3:21 - 3:23
    (Tique)
  • 3:24 - 3:28
    Depressa e sem saber como,
    fiquei viciada neste novo medicamento.
  • 3:29 - 3:33
    Quando me via mergulhada
    em tristeza e com a moral em baixo,
  • 3:33 - 3:35
    corria para as 88 teclas do meu piano,
  • 3:35 - 3:40
    sabendo que os sons e os ritmos
    de todas essas teclas
  • 3:40 - 3:42
    me libertariam.
  • 3:42 - 3:45
    Na altura, não tinha a noção
    de quanto a música me ajudava.
  • 3:45 - 3:48
    Era algo que fazia inconscientemente.
  • 3:48 - 3:51
    Quando escrevi a minha canção,
    não era para impressionar ninguém.
  • 3:51 - 3:52
    Era uma libertação.
  • 3:53 - 3:56
    Mas quanto mais tocava,
    menos os sintomas se manifestavam,
  • 3:56 - 3:58
    e a intensidade dos ataques reduziam-se.
  • 3:58 - 4:02
    Fiquei curiosa em como a música
    me aliviava os sintomas.
  • 4:02 - 4:07
    Perguntei-me se existiriam
    mais casos de cura através da música
  • 4:08 - 4:09
    Comecei a procurar.
  • 4:11 - 4:14
    Encontrei uma congressista dos EUA,
  • 4:14 - 4:16
    Gabby Gliffords,
    que fora alvejada na cabeça.
  • 4:17 - 4:19
    Perdera a capacidade de falar.
  • 4:19 - 4:22
    Como a capacidade de falar e de cantar
  • 4:22 - 4:24
    estão em locais diferentes do cérebro,
  • 4:24 - 4:28
    os médicos arranjaram terapeutas
    musicais para trabalhar com ela.
  • 4:28 - 4:30
    Os terapeutas encorajaram-na
    a cantar os pensamentos,
  • 4:30 - 4:32
    visto que ela era incapaz de os falar.
  • 4:32 - 4:34
    Através desta técnica,
  • 4:34 - 4:38
    a congressista teve novamente
    acesso à sua voz.
  • 4:38 - 4:40
    A música ajudou Gabby Gliffords.
  • 4:42 - 4:46
    Os cientistas descobriram que a música
    faz-nos libertar um analgésico natural
  • 4:46 - 4:47
    conhecido como ocitocina
  • 4:47 - 4:50
    e um químico do prazer, a dopamina.
  • 4:50 - 4:52
    A dopamina é essencial
    para um sistema nervoso saudável
  • 4:52 - 4:55
    e tem grande impacto na saúde emocional.
  • 4:55 - 4:58
    A música também tem efeito
    sobre o ritmo cardíaco, a respiração
  • 4:58 - 5:01
    a pulsação e estimula o fluxo sanguíneo.
  • 5:01 - 5:04
    Também baixa os níveis de cortisol,
  • 5:04 - 5:06
    reduzindo a ansiedade,
  • 5:06 - 5:09
    que é um estimulante comum
    dos sintomas neurológicos,
  • 5:10 - 5:14
    Na nossa vida, vamos conhecer
    alguém com distúrbios neurológicos.
  • 5:15 - 5:17
    Se não for um membro da família...
  • 5:17 - 5:18
    (Tique)
  • 5:18 - 5:21
    ...será um colega ou um amigo.
  • 5:21 - 5:23
    Ajudem-me a passar esta mensagem:
  • 5:23 - 5:28
    a música tem a capacidade de melhorar
    a nossa vida interior.
  • 5:29 - 5:30
    Continuo com síndroma de Tourette.
  • 5:30 - 5:33
    Todos os dias a toda a hora.
  • 5:33 - 5:35
    Vou lidar com ela
    para o resto da vida.
  • 5:35 - 5:39
    Significa que me vou ausentar
    frequentemente da sala de aulas,
  • 5:39 - 5:42
    porque os tiques verbais
    podem ser uma distração.
  • 5:42 - 5:45
    Por vezes, quando pisco
    os olhos involuntariamente
  • 5:45 - 5:48
    quem se senta à minha frente
    pensa que me estou a meter com ele,
  • 5:48 - 5:49
    quando não estou nada.
  • 5:49 - 5:50
    (Risos)
  • 5:50 - 5:54
    E tenho de dizer: "Desculpa,
    não me estava a meter contigo."
  • 5:54 - 5:56
    Mas o mais incrível é que
  • 5:56 - 6:00
    quando canto,
    toco ou ouço uma música,
  • 6:01 - 6:02
    não tenho tiques.
  • 6:03 - 6:07
    Já estive em palco algumas vezes,
    em situações de "stress",
  • 6:07 - 6:09
    com milhares de pessoas a assistir.
  • 6:09 - 6:12
    Embora tenha tiques
    antes de entrar em palco...
  • 6:12 - 6:13
    (Tique)
  • 6:13 - 6:17
    quando começa a música,
    os tiques ficam nos bastidores.
  • 6:18 - 6:23
    Posso ter escrito as minhas letras
    e composto a minha música,
  • 6:23 - 6:27
    mas, na realidade, percebi que
    foi a música que me compôs.
  • 6:28 - 6:29
    Obrigada.
  • 6:29 - 6:33
    (Aplausos)
  • 6:38 - 6:39
    (Tiques)
  • 6:41 - 6:43
    (Música)
  • 7:10 - 7:14
    ♪ Acho que retirei
    a máscara cedo demais
  • 7:14 - 7:17
    ♪ Porque estavas
    e deixaste de estar
  • 7:17 - 7:20
    ♪ Acho que descarreguei em ti
  • 7:21 - 7:24
    ♪ Devia ter demorado mais,
    demorado mais,
  • 7:24 - 7:31
    ♪ Cada vez que perco
    um pouco de mim, recomponho-me
  • 7:31 - 7:37
    ♪ Apenas para fingir
    até o meu coração se partir em dois
  • 7:39 - 7:46
    ♪ E sim, quero que
    me conheças de verdade,
  • 7:46 - 7:49
    ♪ e que me leves a sério.
  • 7:51 - 7:53
    ♪ Mas agora,
  • 7:53 - 7:56
    ♪ não te amo, não te amo,
  • 7:56 - 7:59
    ♪ não te amo.
  • 7:59 - 8:01
    ♪ Pensei que podia confiar em ti
  • 8:02 - 8:06
    ♪ mas afastas-te de mim
    e da minha máscara
  • 8:06 - 8:09
    ♪ Não te amo, não te amo,
  • 8:09 - 8:12
    ♪ não te amo.
  • 8:19 - 8:21
    ♪ Agora
  • 8:21 - 8:25
    ♪ Acho que retirei
    a máscara cedo demais.
  • 8:25 - 8:28
    ♪ Porque gritaste
    quando a tirei.
  • 8:28 - 8:32
    ♪ Disseste que não estavas preparado,
  • 8:32 - 8:35
    ♪ E assim, assim mesmo,
  • 8:35 - 8:41
    ♪ acho que desta vez a dor
    é maior que alguma vez foi
  • 8:42 - 8:46
    ♪ Talvez o que sofri
    foi um pouco mais,
  • 8:47 - 8:49
    ♪ um pouco mais.
  • 8:50 - 8:55
    ♪ E queria que me
    conhecesses verdadeiramente,
  • 8:57 - 8:59
    ♪ e me levasses a sério.
  • 9:02 - 9:03
    ♪ Mas agora,
  • 9:03 - 9:06
    ♪ Não te amo, não te amo,
  • 9:06 - 9:09
    ♪ não te amo.
  • 9:10 - 9:12
    ♪ Pensei que podia
    confiar em ti,
  • 9:12 - 9:17
    ♪ mas foges de mim
    e da minha máscara
  • 9:17 - 9:20
    ♪ Não te amo, não te amo,
  • 9:20 - 9:23
    ♪ não te amo...
  • 9:30 - 9:32
    ♪ ...agora.
  • 9:33 - 9:36
    (Aplausos)
Title:
Como vivo com síndrome de Tourette — e como a música me devolve o controlo
Speaker:
Esha Alwani
Description:

Esha Alwani começou a compor música quando tinha seis anos de idade, após ter sido diagnosticada com síndroma de Tourette. Ela verificou algo maravilhoso: quando tocava as suas canções, os seus tiques involuntários desapareciam repentinamente. Vejam como Alwani explora o poder da música e agarra o público com o sublime desempenho da sua balada "I'm Not Loving You (My Mask)."
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Portuguese subtitles

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