El papel oculto de los cuidadores informales en la salud

Una vez fue paciente receptor de cuidados y hoy él mismo ejerce como cuidador, Scott Williams destaca inestimable papel de los cuidadores informales: esos amigos y familiares que, por amor, hacen todo lo que pueden por los pacientes que lo necesitan. Desde darles cuidados personales hasta defenderles y apoyarles emocionalmente, estos cuidadores no remunerados constituyen los cimientos de nuestro sistema social y sanitario en todo el mundo según Williams, y sin ellos, estos sistemas se derrumbarían. "¿Cómo podemos asegurarnos de que se reconoce el valor que aportan a los pacientes y a la sociedad?", nos pregunta.

Devolvamos los cuidados
a su lugar en el sistema sanitario.

Llevo trabajando en el sector sanitario
los últimos quince años,

y una de las cosas
que me llevaron a dedicarme a esto

fue mi interés por la atención al paciente
en nuestros sistemas sanitarios,

en particular por el inestimable papel
que juegan los cuidadores.

¿Cuántos de ustedes
se consideran cuidadores?

Me refiero a cuántos de ustedes
han cuidado de alguien

que sufre una enfermedad,
lesión o discapacidad.

¿Pueden levantar la mano?

Más o menos la mitad de la sala.

Quiero dar las gracias a quienes
han levantado la mano,

por el tiempo dedicado
a cuidar de alguien.

Lo que hacen es muy valioso.

Yo mismo recibí cuidados como paciente.

Cuando era adolescente
sufrí la enfermedad de Lyme

y fui tratado con antibióticos
durante 18 meses.

Los médicos se equivocaban
en el diagnóstico una y otra vez:

meningitis bacteriana,
fibromialgia, de todo,

no conseguían averiguarlo.

Si hoy estoy aquí delante de ustedes,

es porque le debo la vida

a la obstinación y compromiso
de un cuidador.

Hizo todo lo que pudo por mí:

conducir largas distancias desde
un centro de tratamiento a otro,

buscando la mejor opción,

y sobre todo, nunca rendirse,

a pesar de las dificultades que encontró

incluso desde una perspectiva
laboral y de calidad de vida.

Esa persona era mi padre.

Yo me recuperé, en gran medida
gracias a su dedicación.

Esta experiencia me convirtió
en un defensor de los pacientes.

Cuanto más me fijaba, más veía
a cuidadores prestando el mismo apoyo

que mi padre me dio a mí,

desempeñando un papel crucial
en el sistema sanitario.

No creo que sea una exageración decir

que sin cuidadores informales como él,

nuestros sistemas sanitarios y sociales

se derrumbarían.

A pesar de ello,
no están siendo reconocidos.

Yo soy ahora ciudador
a distancia de mi madre,

que padece múltiples
enfermedades crónicas.

Ahora más que nunca entiendo

los problemas que afrontan los cuidadores.

Con el envejecimiento de las poblaciones,

la inestabilidad económica,

la presión sobre el sistema sanitario

y el aumento de casos
de enfermedades crónicas

que requieren cuidados a largo plazo,

la importancia y exigencia
de la atención familiar

son mayores que nunca.

Los cuidadores de todo el mundo
sacrifican su propio bienestar,

tanto físico como psicosocial y económico,
por cuidar a sus seres queridos.

Los cuidadores tienen
sus propias limitaciones y necesidades,

y sin la ayuda necesaria

muchos de ellos pueden llegar al límite.

Aun considerado un asunto privado
y personal de la vida familiar,

los cuidadores no remunerados
forman el tronco invisible

de nuestros sistemas sociales y
sanitarios en todo el mundo.

Muchos de estos cuidadores
están en esta habitación

como acabamos de ver.

¿Quiénes son, y cuántos?

¿Que desafíos están enfrentando?

Y sobre todo, ¿cómo podemos asegurarnos
de que se reconoce el valor que aportan

a los pacientes, a nuestro
sistema sanitario y a la sociedad?

Cualquier persona puede ser cuidador:

una niña de quince años cuidando
de un progenitor con esclerosis múltiple;

un hombre de cuarenta compaginando
su trabajo a jornada completa

con cuidar de su familia que vive alejada;

un hombre de sesenta que cuida
de su mujer enferma de cáncer terminal;

o una mujer de ochenta que cuida
de su marido que padece Alzheimer.

Los cuidadores hacen
todo tipo de cosas por sus pacientes.

Proporcionan cuidados personales,

como vestir, dar de comer,
ayudarles a usar el baño y a moverse.

También proporcionan unos
cuidados médicos muy importantes,

porque a menudo tienen
un extenso conocimiento

sobre la enfermedad y las necesidades
de sus seres queridos.

A veces saben más
que los propios pacientes,

que pueden sentirse paralizados
y confundidos por su diagnóstico.

En estas situaciones,

los cuidadores se convierten también
en defensores de los pacientes.

También es crucial la importancia

del apoyo emocional
que proporcionan los cuidadores.

Organizan las citas con el médico,

gestionan las finanzas,

y cumplen con las tareas del hogar.

Estos desafíos no pueden ser ignorados.

Actualmente hay más de
100 millones de cuidadores

proporcionando el 80%
de los cuidados en toda Europa.

Y si la cifra parece alta,

es muy probable que sea incluso mayor,

dada la falta de reconocimiento
de los cuidadores.

Como acabamos de ver,

muchos de ustedes ni siquiera
estaban seguros de si lo eran

o podrían ser considerados como tal.

Muchos pensaban
que me refería a enfermeros

o algún otro profesional de la salud.

También llaman la atención

las numerosos beneficios
que los cuidadores aportan a la sociedad.

Les voy a poner un solo ejemplo:
Australia en 2015.

El valor anual de la atención
que los cuidadores informales

proporcionaron a personas
con enfermedades mentales

se estimó en 13.200 millones
de dólares australianos.

Es casi el doble del gasto anual
del gobierno australiano

en los servicios de salud mental.

Estas cifras, entre otras,

demuestran que si quienes ejercen
como cuidadores dejasen de hacerlo,

nuestros sistemas sociales
y sanitarios se derrumbarían.

No se puede negar la importancia
de estos millones de cuidadores anónimos,

pero han pasado totalmente desapercibidos

para gobiernos, sistemas sanitarios,
y entidades privadas.

Además, los cuidadores afrontan
enormes retos personales.

Muchos cuidadores asumen
gastos mayores

y pueden encontrarse
en dificultades económicas,

dado que quizá no puedan
trabajar a tiempo completo

o que no puedan mantener ningún trabajo.

Muchos estudios han demostrado

que a menudo sacrifican
su propia salud y bienestar

para cuidar de sus seres queridos.

Muchos cuidadores dedican tanto tiempo
a cuidar de sus seres queridos

que sus relaciones familiares
y personales pueden verse perjudicadas.

Muchos cuidadores
declaran que a menudo

sus empleadores no tienen
políticas laborales que les apoyen.

Aun así, se han hecho algunas mejoras,

respecto al reconocimiento de
los cuidadores en todo el mundo.

Hace pocos años
una organización coordinadora,

la Alianza Internacional de Organizaciones
de Cuidadores, o IACO,

se formó para unir a
grupos de cuidadores de todo el mundo,

para establecer una dirección estrategia,

facilitar el intercambio de información,

y también para defender el papel
de los cuidadores a nivel internacional.

Las entidades privadas también empiezan
a reconocer la realidad de los cuidadores.

Estoy orgulloso de que mi involucración
y entusiasmo por este tema,

se haya tenido en cuenta
en mi lugar de trabajo.

Mi empresa está comprometida
con esta causa

y hemos desarrollado
un acuerdo marco pionero

para los empleados y
el conjunto de la sociedad.

El objetivo es capacitar a los cuidadores

para mejorar su propia salud y bienestar

y lograr así un equilibrio en sus vidas.

No obstante, aún queda
mucho más por hacer

para complementar
estas iniciativas relativamente aisladas.

Nuestras sociedades se enfrentan
a mayores retos para la salud,

como el envejecimiento
de las poblaciones,

un mayor índice de cáncer
y enfermedades crónicas

y una desigualdad generalizada,
entre muchos otros.

Para hacer frente a estos desafíos,

los legisladores deben ver más allá
de las vías tradicionales

en sanidad y políticas de empleo

y reconocer que los cuidadores informales

continuarán siendo la base
de la atención a pacientes.

Cuidar de alguien debería ser una elección

y debería poder hacerse
sin poner en riesgo el propio bienestar.

Para que los cuidados vuelvan
a su lugar en el sistema sanitario,

se necesita un gran cambio
social y estructural,

y esto solo puede ocurrir
si cambiamos nuestra forma de pensar.

Podemos empezar hoy mismo.

Hoy podemos plantar la semilla del cambio

para millones de cuidadores
en todo el mundo.

Me gustaría sugerir lo siguiente:

cuando vuelvan hoy a casa

o vayan mañana a la oficina,

abracen a un cuidador.

Denle las gracias.

Ofrézcanle ayuda.

Quizá incluso ofrézcanse
para ejercer de cuidadores

un par de horas a la semana.

Si los cuidadores de todo el mundo
se sintiesen más apreciados,

no solo mejorarían
su salud y bienestar,

y la sensación de realización personal,

sino que también mejorarían
la vida de las personas de las que cuidan.

Cuidemos más.

Gracias.

(Aplausos)