O papel inestimável dos cuidadores na assistência médica

Paciente no passado e cuidador no presente, Scott Williams destaca o papel inestimável dos cuidadores informais, aqueles amigos e parentes que, por amor, vão além para conseguir o que os pacientes necessitam. Do cuidado pessoal à defesa para o apoio emocional, os cuidadores não remunerados formam a espinha dorsal invisível dos sistemas de saúde e social em todo o mundo, afirma Williams, e, sem eles, esses sistemas se desintegrariam. "Como podemos garantir que o valor dos cuidadores para os pacientes e a sociedade seja reconhecido?", questiona ele.

Vamos colocar o cuidado
de volta à assistência médica.

Trabalho na assistência médica há 15 anos,

e uma das coisas que me atraiu a essa área

foi meu interesse pelo elemento cuidado
de nossa assistência médica,

mais especificamente

para o papel inestimável dos cuidadores.

Quantos de vocês, neste auditório,
consideram-se cuidadores?

Quantos de vocês já cuidaram de alguém
com uma doença, lesão ou deficiência?

Podem levantar a mão se este for seu caso?

Aproximadamente metade do auditório.

Quero agradecer a todos vocês
que levantaram a mão

pelo tempo que dedicam como cuidadores.

O que vocês fazem é de extremo valor.

Eu mesmo já tive um cuidador.

Quando eu era adolescente,
sofria da doença de Lyme

e fui submetido a 18 meses
de tratamento com antibióticos.

Recebi vários diagnósticos incorretos:

meningite bacteriana,
fibromialgia, entre outros.

Eles não conseguiam descobrir.

Se estou aqui hoje, na frente de vocês,

é porque devo minha vida à determinação
e ao comprometimento de um cuidador.

Ele fez tudo o que podia por mim:

dirigia longas distâncias
de um centro de tratamento a outro,

procurava pela melhor opção,

e, acima de tudo, não desistia nunca,
apesar das dificuldades que encontrava,

inclusive de uma perspectiva
de trabalho e qualidade de vida.

O cuidador era meu pai.

Eu me recuperei, e isso se deve,
em grande parte, à dedicação dele.

Esta experiência me transformou
em um defensor dos pacientes.

Quanto mais perto eu observava,
mais eu via os cuidadores

dando o mesmo tipo de apoio
dado por meu pai,

e desempenhando um papel
decisivo na assistência médica.

Acho que não é exagero dizer que,
sem os cuidadores informais como ele,

nossos sistemas de saúde
e social se desintegrariam.

No entanto, os cuidadores seguem,
em grande parte, sem reconhecimento.

Agora sou cuidador
de longa distância de minha mãe,

que sofre de condições crônicas múltiplas.

Entendo agora, mais do que nunca,
a demanda pelos cuidadores.

Com o envelhecimento da população,

a instabilidade econômica,

o estresse da assistência médica,

e o aumento de incidentes de necessidades
de cuidados crônicos de longo prazo,

a importância e a procura por cuidadores
de família são maiores do que nunca.

Os cuidadores de todo o mundo

sacrificam seu próprio bem-estar
físico, financeiro e psicossocial

para dar assistência às pessoas queridas.

Os cuidadores têm seus próprios
limites e necessidades,

e, na ausência de apoio adequado,
muitos podem ser exigidos até o limite.

Uma vez visto como um assunto
pessoal e privado na vida familiar,

o cuidado não remunerado
forma a espinha dorsal invisível

de nossos sistemas de saúde
e social em todo o mundo.

Muitos desses cuidadores estão
neste auditório, como acabamos de ver.

Quem são eles, e quantos são?

Quais são os desafios
que estão enfrentando?

E, acima de tudo, como podem
garantir que seu valor aos pacientes,

à nossa assistência médica e à sociedade

seja reconhecido?

Qualquer um pode ser
um cuidador, de verdade:

uma menina de 15 anos cuidando do pai
ou da mãe com esclerose múltipla;

um homem de 40 anos driblando
o trabalho em período integral

enquanto cuida de sua família,
que mora num lugar distante;

um homem de 60 anos cuidando
da esposa com câncer terminal;

ou uma mulher de 80 anos cuidando
do marido com a doença de Alzheimer.

Os cuidadores fazem várias coisas
para os pacientes deles.

Fornecem cuidados pessoais,

como vestir alguém,

dar comida,

ajudar a ir ao banheiro,

a se movimentar de um lugar para o outro.

Também fornecem um nível
significativo de assistência médica,

porque conhecem muito sobre a condição
e as necessidades das pessoas queridas,

às vezes, melhor do que
os próprios pacientes,

que podem ficar paralisados
ou confusos com o diagnóstico.

Nessas situações,

os cuidadores são também
defensores para o paciente.

Também é de importância fundamental

o fato de que os cuidadores
também dão apoio emocional.

Organizam as consultas ao médico,

cuidam das finanças

e também lidam com as tarefas
domésticas diárias.

Não podemos ignorar esses desafios.

Atualmente, há mais
de 100 milhões de cuidadores

fornecendo 80% dos cuidados
em toda a Europa.

Mesmo que esses números impressionem,

provavelmente são subestimados,
dado o não reconhecimento dos cuidadores.

Como acabamos de ver,

muitos de vocês não tinham certeza
se poderiam ser qualificados

ou considerados cuidadores.

Ou achavam que eu me referia
a uma enfermeira,

ou a outro profissional da área da saúde.

Também são impressionantes

os benefícios que os cuidadores
trazem para nossa sociedade.

Quero dar a vocês apenas
um exemplo da Austrália, em 2015.

O valor anual fornecido
pelos cuidadores informais

para aqueles que sofrem de doença mental

foi estimado em 13,2 bilhões
de dólares australianos.

Isso é quase duas vezes
o que o governo australiano gasta

em serviços de saúde mental anualmente.

Esses números, entre outros,

demonstram que, se os cuidadores
parassem o trabalho deles amanhã,

nossos sistemas de saúde
e social se desintegrariam.

Embora a importância desses milhões
de cuidadores silenciosos

não possa ser negada,

eles passam, em grande parte,
despercebidos

pelos governos, sistemas de saúde

e pelas entidades privadas.

Além disso, os cuidadores
enfrentam enormes desafios pessoais.

Muitos enfrentam custos mais altos
e dificuldades financeiras,

pelo fato de não poderem
trabalhar em período integral,

ou administrar o emprego totalmente.

Muitos estudos mostram

que, muitas vezes, os cuidadores
sacrificam a própria saúde e bem-estar

para cuidar das pessoas queridas.

Muitos cuidadores passam
tanto tempo cuidando delas

que, muitas vezes, a família
e os relacionamentos deles sofrem.

Muitos cuidadores informam

que, muitas vezes, seus empregadores
não têm políticas adequadas de apoio.

No entanto, houve progresso

no reconhecimento dos cuidadores
em todo o mundo.

Há apenas alguns anos,
uma organização geral

chamada International Alliance
of Carer Organizations, ou IACO,

foi criada para reunir grupos
de cuidadores de todo o mundo,

para fornecer direcionamento estratégico,

facilitar o compartilhamento
de informações,

bem como defender ativamente
os cuidadores a nível internacional.

Entidades privadas também estão começando
a reconhecer a situação dos cuidadores.

Tenho orgulho que meu engajamento pessoal
e entusiasmo com o tema dos cuidadores

encontraram um eco
em meu próprio local de trabalho.

Minha empresa está
comprometida com esta causa

e desenvolveu uma estrutura
sem precedentes

para seus empregados
e para a sociedade como um todo.

O objetivo é capacitar os cuidadores
a melhorar a própria saúde e o bem-estar

e proporcionar um equilíbrio
maior na vida deles.

No entanto, muito mais precisa ser feito

para complementar essas iniciativas
relativamente isoladas.

Nossa sociedade está enfrentando
maiores pressões de saúde,

incluindo o envelhecimento da população,

o aumento da incidência
de câncer e condições crônicas,

a desigualdade generalizada,

entre muitas outras coisas.

Para enfrentar esses desafios,

os legisladores devem olhar
além dos caminhos tradicionais da saúde

e das políticas de emprego

e reconhecer que o cuidado informal

continuará a formar
o alicerce da assistência médica.

Cuidar de alguém deveria ser uma escolha

e deveria ser feita sem colocar
o próprio bem-estar de alguém na balança.

Mas, para colocar realmente o cuidado
de volta à assistência médica,

é preciso uma mudança
profunda, social e estrutural.

Isso só pode acontecer por meio
de uma mudança de mentalidade.

Isso pode começar hoje.

Hoje podemos plantar
a semente para uma mudança

para milhões de cuidadores
em todo o mundo.

Esta é minha sugestão:

quando forem para casa hoje,

ou para o trabalho amanhã de manhã,

abracem um cuidador.

Agradeçam a eles,

ofereçam a ele ou a ela um pouco de ajuda,

talvez vocês mesmos possam ser voluntários
por algumas horas durante a semana.

Se os cuidadores do mundo todo
sentirem-se melhor reconhecidos,

isso melhoraria não apenas
a própria saúde e bem-estar

e a sensação de realização,

mas também melhoraria a vida
daqueles que estão sendo cuidados.

Vamos nos importar mais.

Obrigado.

(Aplausos)