Незаметная роль ухаживающих за больными в здравоохранении

Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает неоценимую роль непрофессиональных сиделок: друзей и близких, готовых на многие жертвы ради нуждающихся в уходе любимых и близких. От личной заботы до защиты и эмоциональной поддержки, бесплатно ухаживающие за больными создают невидимую составную часть системы здравоохранения и социума по всему миру. Уилльямс утверждает: без них эти системы рухнули бы. «Как нам добиться того, чтобы их важность и значение для пациентов и общества в целом были бы признаны?» — спрашивает он.

Вернём заботу в систему заботы о здоровье.

Я работаю в сфере здравоохранения
последние 15 лет.

В этой сфере меня привлекала

забота о пациентах наших
здравоохранительных систем,

а конкретнее,

незаменимая роль ухаживающих за больными.

Многим ли из вас в этом зале
приходилось за кем-то ухаживать?

В смысле, многие ли из вас
присматривали за больным,

имеющим травму или недееспособность?

Можете поднять руку в таком случае?

Примерно пол зала.

Всем поднявшим руку — спасибо

за то, что заботились о ком-то.

То, что вы делаете, действительно ценно.

В прошлом мне и самому был нужен уход.

В подростковом возрасте
у меня была болезнь Лайма.

Я лечился антибиотиками
в течение 18 месяцев.

Неоднократно мне ставили неверный диагноз:

бактериальный менингит, фибромиалгия.

Не могли определить.

Сегодня я стою перед вами,

потому что обязан жизнью

упорству и преданности одного человека.

Он делал для меня, что мог:

возил на длинные расстояния
по разным лечебным центрам

в поисках наилучшего варианта.

Превыше всего он не хотел сдаваться,

несмотря на появившиеся трудности,

в том числе связанные с работой
и уровнем жизни.

Это был мой отец.

Я восстановился во многом
благодаря его решимости.

Такой опыт сделал меня
защитником прав пациентов.

Чем пристальнее я всматривался, тем больше
замечал людей, проявляющих ту же заботу,

что и мой отец,

и играющих решающую роль
в системе здравоохранения.

Без преувеличения могу сказать,

что без таких добровольных сиделок

наши оздоровительные и социальные системы

просто бы рухнули.

Однако по большей части
эти люди не получают признания.

Теперь я забочусь о своей матери,
живущей очень далеко

и страдающей сразу от нескольких
хронических заболеваний.

Как никогда приходит понимание,

чего требует забота о больных.

Со стареющим населением,

экономической неустойчивостью,

нагрузкой на медобслуживание

и увеличением инцидентов
хронических заболеваний

важность семейной заботы
и необходимые для этого ресурсы

возросли, как никогда.

Люди по всему миру жертвуют
собственным физическим,

финансовым и психическим состоянием,

чтобы позаботиться о своих любимых.

У таких людей есть
свои ограничения и потребности,

и при отсутствии соответствующей поддержки

многие могут дойти до полного изнеможения.

Считающаяся когда-то сугубо личным,
касающимся лишь семьи делом,

неоплачиваемый уход за больными
стал невидимой составной частью

здравоохранения и социальных
систем по всему миру.

Многие из таких людей
присутствуют в этом зале,

как мы увидели.

Кто они, сколько их?

С какими трудностями они сталкиваются?

И прежде всего, как нам добиться,
чтобы их значимость для пациентов,

для системы здравоохранения и общества

была бы признана?

Кто угодно может оказаться в этой роли:

пятилетняя девочка, присматривающая
за родителем с рассеянным склерозом;

40-летний мужчина, мечущийся между работой

и присмотром за далеко живущей семьёй;

60-летний мужчина, опекающий жену,
у которой последняя стадия рака;

или 80-летняя женщина, опекающая мужа,

у которого болезнь Альцгеймера.

Задачи ухаживающих варьируются.

Они лично заботятся о том,

чтобы одеть кого-то,

накормить,

помочь принять ванну,

помочь в передвижении.

Они также в значительной степени
оказывают медицинскую помощь,

потому что чаще всего они много знают о
заболеваниях и потребностях своих близких,

иногда лучше, чем сами пациенты,

которые могут быть парализованы
или не осознавать своего состояния.

В таких ситуациях

ухаживающие — ещё и защитники
своего пациента.

Критическая важность ещё и в том,

что ухаживающие предоставляют
эмоциональную поддержку.

Они устраивают визиты к доктору,

управляют финансами

и делают ежедневную работу по дому.

Подобный труд нельзя игнорировать.

На данный момент 100 миллионов человек

обеспечивают 80% ухода по всей Европе.

Несмотря на то, что эти цифры впечатляют,

скорее всего, это преуменьшение,
учитывая то, что их труд не признан.

Как мы только что увидели,

многие из вас в этой комнате не были
уверены, могут ли они считать себя

специалистами по уходу.

Многие наверняка подумали,
что я имел в виду медсестёр

или другой медперсонал.

Поражает и то,

какую пользу приносят обществу
такие непрофессионалы по уходу.

Я хочу вам показать лишь один
пример из Австралии 2015 года.

Годовая стоимость
непрофессионального ухода

за страдающими психическими заболеваниями

оценивалась в 13,2 миллиарда
австралийских долларов.

Это почти в два раза больше, чем
затраты австралийского правительства

на ежегодные услуги психиатрии.

Среди прочих, эти цифры

показывают нам, что если завтра
ухаживающие перестанут ухаживать,

то наши системы здравоохранения
и социальной поддержки потерпят крах.

Но при том, что важность
миллионов таких людей

нельзя не признать,

они остаются почти незамеченными

правительством, системами здравоохранения

и частными компаниями.

Вдобавок ко всему, у этих людей
невероятные личные трудности.

У многих из них возрастают затраты,
из-за чего возникают финансовые проблемы.

И это при том, что они не могут
работать на полную ставку

или вовсе совмещать уход с работой.

Исследования показали,

что эти люди часто пренебрегают
собственным здоровьем и положением

ради ухода за близкими.

Ухаживающие так много времени
уделяют заботе о близких,

что могут пострадать их личные
или семейные отношения.

Многие из них говорят, что часто

их работодатели не имеют
соответствующей системы

для их поддержки.

И всё-таки произошло улучшение

относительно признания
их роли по всему миру.

Лишь пару лет назад была сформирована

Международная ассоциация
организаций по уходу, или IACO,

объединяющая всех ухаживающих
в группы по всему миру

для обеспечения стратегического роста,

поддержания обмена информацией

и активной защиты этих людей
на международном уровне.

Частные компании также начинают
признавать их положение.

Я горжусь, что моё личное участие

и энтузиазм в привлечении к ним внимания

нашли отклик у меня на работе.

Моя компания стала сторонником этого дела

и развила небывалую структуру

для своих работников и общества в целом.

Цель — оказать помочь заботящимся о других

в улучшении их положения и здоровья

и сохранении равновесия в их жизни.

Тем не менее, нужно сделать куда больше

для дополнения сравнительно
несвязных инициатив.

Перед здравоохранением в нашем обществе
стоит всё больше задач,

включая старение населения,

увеличение числа больных раком
и хроническими заболеваниями,

распространение неравенства

и множество других.

Для решений этих задач

законодатели должны выходить
за пределы традиционного медобслуживания,

условий трудоустройства

и признать, что неформальная забота

остаётся основой заботы
о здоровье в обществе.

Уход за кем-либо должен быть выбором,

не угрожающим собственному благополучию.

Но чтобы действительно вернуть
заботу в здравоохранение,

нужны глубокие социальные,
структурные изменения.

Такое возможно только
через изменения в мышлении.

Это может начаться сегодня.

Сегодня можно заложить зерно изменений

для миллионов людей по всему миру.

Вот что я хочу предложить:

когда придёте домой сегодня,

или завтра утром на работу,

обнимите тех, кто остался с больным.

Поблагодарите их,

предложите ему или ей немного помощи,

может, в качестве добровольной подмены
на пару часов в неделю.

Если ухаживающие во всём мире
получат больше признания,

то улучшится не только их жизнь, здоровье

и чувство самореализации,

но и поможет улучшить жизни
тех, о ком они заботятся.

Давайте проявлять больше заботы.

Спасибо.

(Аплодисменты)