Taub sein & blind sein - Über Behinderungen reden mit Jessica Kellgren-Fozard!

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Ich bin Molly, ein typisches Mädchen, das Sushi, Make-Up und Mode liebt, und zufällig auch noch blind ist! Bei mir wurde mit vier Jahren Retinitis Pigmentosa diagnostiziert und mit fünf Jahren habe ich meine ersten Reden gehalten. Ich habe als Motivationscoach angefangen, aber jetzt mache ich Videos und bin sogar Model! Obwohl ich nicht sehen kann, weiß ich, dass es Lichtblicke gibt, in allem, was wir durchmachen. Lass sie uns gemeinsam finden.

Ich weiß genau was du meinst,

wenn du zuhause sitzt
und am Schreiben bist,

denkst du auch nicht ständig,
ich bin taub, ich bin taub.

Bei mir ist es auch so,

wenn ich einfach da sitze
und mich schminke,

denke ich nicht,
Oh, ich bin blind, ich bin blind!

Ich denke nicht an meine Blindheit,

ich lebe einfach mein Leben,

weil das für uns
Normalität ist.

(Muntere Musik)

Hallo zusammen, wir sind zurück
mit meiner Reihe,

in der ich mich
mit einer anderen Person

mit Behinderung zusammensetze

und wir über alles reden,

was mit Leben und Behinderung
zu tun hat.

Das hier ist wahrscheinlich

das gefragteste Video überhaupt.

Wir haben endlich Jessica hier,

und ich werde dich

deinen Nachnamen sagen lassen!

(Lachen)

Jessica Kellgren-Fozard.

Alles gut, ich weiß, es ist ein
komplizierter Nachname.

Wir haben extra noch

vor dem Dreh darüber geredet.

Wir haben uns auf

Google Meet unterhalten

und ich habe den Namen geübt,

und ich meinte so, weißt du was,

bis hier bin ich gekommen, es ist zu tief,

ich springe wieder raus aus dem Pool.

Sie übernimmt.
Vielen Dank also!

(Lachen)

Alles gut. Es ist kompliziert.

Kellgren ist Schwedisch,

Fozard ist der Nachname meiner Frau,

ein Name aus der Normandie,

das beides zusammen?

Kompliziert für uns alle!

Oder Jessica Out Of The Closet,

ein Name, den ich klasse finde,

weil du nicht nur eine der

fabelhaftesten Fashionistas bist,

denen ich in sozialen Netzwerken folge,

sondern du bist auch tatsächlich

"out of the closet", darum ist das einfach

so ein cooler Benutzername.

(Lachen)

Ja, "out of the closet"
in vielerlei Hinsicht.

Im lesbischen Sinne,

im Sinne meiner Behinderung,
ich lebe einfach offen.

Und so sollte man leben.

Man sollte sein bestes, authentischstes,

selbstbewusstes Selbst sein, eine Königin.

Und genau das tust du.

Ich schaue deine Videos und ich

muss wirklich laut lachen.

Du bist eine der-

nicht nur eine der
modebewusstesten Personen,

sondern auch eine der lustigsten
Personen, denen ich folge.

Und ich denke, dass du,

einfach dadurch, dass du
du selbst bist,

so viele Stereotypen und Irrtümer
über behinderte Menschen widerlegst.

und das finde ich einfach so toll.

Also einfach danke, dass es dich gibt,
im Internet.

(Lachen)

Ich meine, das Gleiche könnte ich

über dich sagen, Molly.

Ich bin heute morgen aufgewacht
und dachte,

OK Molly, du musst versuchen

zumindest ein bisschen schick auszusehen,

weil du neben Jessica
in einem Video sitzen wirst

und es sonst unangenehm wird.

Oh nein, ich finde dich
unglaublich stylisch,

das muss ich sagen.

Ich liebe dein Instagram auch total.

Danke dir, das weiß ich zu schätzen.

Ich weiß, dass ganz viele meiner Zuschauer

dich schon kennen und lieben,

aber für die, die dich
noch nicht kennen,

willst du dich einmal

kurz und bündig vorstellen?

Du meine Güte, okay,
die Kurzpräsentation.

Also, ich bin Jessica, YouTuberin,

Content Creator.
Ich gestalte generell Inhalte,

die interessant, informativ, lehrreich,

und amüsant sind,

über alles, was mit

Behinderung, chronischen Erkrankungen,
und LGBTQ+ Themen zu tun hat.

Ich habe zwei
genetisch bedingte Erkrankungen,

hereditäre Neuropathie
mit Neigung zu Druckläsionen.

Das heißt, dass du in den Myelinscheiden,

die deine Nerven umgeben,
Lücken hast.

Für mich heißt das,

dass Teile meines Körpers
gelähmt werden können,

dass meine Nerven leichter
Schaden nehmen können,

was zum Beispiel

mein Gehör beeinträchtigt
und weshalb ich

Sehverlust auf einem Auge habe.

Ich habe kein Gefühl in beiden Händen,

weil meine beiden Arme

anderthalb Jahre gelähmt waren,
als ich ein Teenager war.

Das Gefühl ist ein bisschen wiedergekehrt,

aber ich kann einfach nichts mehr fühlen,

es ist also so, als würde ich
ständig Handschuhe tragen.

Und sie werden nicht heiß oder kalt,
solche Sachen,

und ich spüre keine Nässe.

Was nervig ist,

wenn du Wäsche aufhängen willst,

und du denkst, ist das hier nass?
Ist es trocken?

Überhaupt keine Ahnung.

Und am Ende muss ich dann
mein Gesicht

in meine Wäsche drücken,
um zu sehen,

ob sie trocken ist oder nicht.
Sehr merkwürdig.

Und dann hast du irgendeinen komischen
Wangenfleck

oder Foundationfleck

auf deinem weißen Shirt.

Ich sollte vielleicht hinzufügen,

ich mache das nur,
wenn ich ungeschminkt bin. (Lachen)

Expertentipp!

Und dann habe ich noch
Ehlers-Danlos-Syndrom,

was mein Bindegewebe betrifft.

Ich bin dadurch nicht nur

hypermobil, und sehr flexibel
und biegsam,

wo die meisten nämlich denken, wow,

cooler Partytrick, und das ist es,

es ist ein ziemlich guter Partytrick,

den ich als Kind vielleicht
zu oft benutzt habe.

Ich hab mir einige Sachen ausgerenkt,
nur um zu beweisen,

dass ich es kann. Tut das nicht.

Das ist eine furchtbare Idee.
Tut das nicht.

Aber es betrifft auch das Bindegewebe

in meinen inneren Organen zum Beispiel,

darum habe ich Herzprobleme, und

ich habe etwas namens
postorthostatisches Tachykardiesyndrom,

was auch daher kommt.

Das heißt, ich habe Probleme mit
der Regulierung meines Blutdrucks,

weshalb ich oft in Ohnmacht falle.
Und ich darf mich nicht

zu sehr anstrengen.

Ich laufe praktisch zwei Treppen hoch

und fühle mich, als würde ich
einen Herzinfarkt bekommen.

Ok, super, und dann muss ich

eine halbe Stunde auf dem Boden liegen.

Und die Vintagemode ist nur noch

eine Schicht oben drauf,

nur um alles hübsch
aussehen zu lassen

in der Zwischenzeit.

Ich finde, du solltest

mehr Content über Mode machen.

Ich pitche meine Idee jetzt,

und ich denke, dass viele

mir in den Kommentaren zustimmen werden,

du solltest eine ganze Reihe
auf deinem Kanal haben,

wo du über Mode redest.

Weil wir genau das brauchen,

diese Vintage-Inspiration,
die du mitbringst.

Wir brauchen deine Vintage-Weisheit.

Als wir am Reden waren,

vor dem Filmen,

habe ich sie mit Fragen durchlöchert,

über die Vintage-Modeszene,

weil ich das alles faszinierend finde

und wenn ich es versucht habe,

hat es nicht so ganz hingehauen.

Darum finde ich
du solltest Modevideos machen.

Weißt du, als ich angefangen habe

Content über Mode zu produzieren,

war das total aus Versehen.

Ich wollte ein einziges Video machen,

über Barrierefreiheit im Onlineshopping,

und das sollte es gewesen sein.

Aber die Zuschauer wollten,
dass ich weitermache,

und ich dachte, "Wenn ihr meine
Sucht noch verstärken wollt,

und ich euch davon erzählen darf,

dann mach ich das gerne!"

Es gibt einige Aktivisten

in der Community,

denen das nicht gefallen hat.

Sie wollen mehr oder weniger,

dass ich meinen Kanal
dem Thema Behinderung widme.

Und das verstehe ich schon,

aber ich bin auch einfach ein Mensch.

Mir ist das Thema Behinderung
sehr wichtig,

und es ist ein großes Thema
in meinem Alltag,

aber das ist Mode auch,

und das Selbstbewusstsein,
das sie mir gibt!

Das Gleiche gilt für Make-Up

und für meinen Blindenhund,

für Beziehungen,

für ganz viele andere Dinge,

und ich finde es sehr wichtig,

für uns, als behinderte Menschen,

dass wir der Gesellschaft
die menschliche Seite

unseres Alltags zeigen,

und die sehr normalen, durchschnittlichen

menschlichen Dinge, die wir lieben

und die wir tun.

Natürlich, natürlich.

Ich verknüpfe das immer

mit Kinderbüchern,

weil man so am einfachsten versteht,

wie Menschen neue Konzepte lernen.

Es gibt so viele Kinderbücher,

in denen es um eine bestimmte
Problematik geht.

Es geht darum,

dass einige Menschen im Rollstuhl sitzen,

dass einige Menschen zwei Mütter haben,

und Kinder lieben so etwas nicht gerade.

Sie wollen solche Bücher nicht lesen,

weil die Bücher so fokussiert sind

auf diese eine Sache,
die sie lernen müssen.

Das macht keinen Spaß!

Aber wenn die Kinder

ein lustiges Abenteuerbuch lesen,

wo der Hauptcharakter

zufällig eine Behinderung hat

oder zufällig
aus einer anderen Familie kommt

als die traditionelle Kernfamilie.

Das packt sie einfach mehr

und sie sind eher dazu bereit,
Dinge zu lernen.

Und das Tolle daran,

Content Creator mit Behinderung zu haben,

die Inhalte erstellen,

die nicht nur mit ihrer Behinderung
zu tun haben,

ist, dass sie auch Menschen erreichen,

die eigentlich nicht

auf dein Video geklickt hätten,

die sich denken, "Oh, ich weiß nicht,

ich will eigentlich kein Video
über eine blinde Person schauen,

weil ich noch nie eine getroffen habe,
es wäre merkwürdig."

Aber wenn es ein Video ist,
wo du was anderes tust,

und sie klicken da drauf,

dann ist es eher,
"Weißt du was,

das ist interessant!

Ich werde auch noch
ihre anderen Videos schauen."

Es ist einfach eine tolle Art

Menschen zu erreichen, finde ich,

und dann fangen sie auch an,

sich mehr für bestimmte Themen
zu engagieren.

Es wird ihnen näher gebracht.

Es ist dann eher,

"Oh, meine Lieblingsyoutuberin Molly,

die hat auch zufällig eine Behinderung,

und redet da auch manchmal drüber.

Und ich habe etwas darüber gelernt."

Darum finde ich das immer am Besten,

aber eigentlich, Molly,

schlagen wir zwei Fliegen mit einer Klappe

mit der Modegeschichte.

Wenn du das nächste Mal in England bist,

werde ich dir ein
Vintage-Makeover geben müssen.

Du meine Güte,
definitiv!

Sobald die Welt

etwas weniger verrückt ist,

und wir alle geimpft sind,

fliege ich nach England!

Dann kann ich endlich meinen Bruder sehen,

das erste Mal

seit über einem Jahr.

Und ich kann dich sehen

und wir machen das Vintage-Makeover,

da nehme ich dich beim Wort.

Aber ich stimme dem vollkommen zu,

was du gerade gesagt hast.

Was ich am meisten liebe,

an dem was ich tue,

ist, dass ich Lernen spaßig machen kann.

Ich kann Menschen etwas beibringen

und sie dabei unterhalten,

und so lernt man am Besten!

So hab ich

immer am meisten gelernt.

Ich war nie jemand,

der im Unterricht sitzen

und zuhören konnte,
wie mir jemand etwas erzählt.

Ich musste diejenige sein,

die sich hinstellt und etwas tut.

Ich war beim Lernen sehr kinästhetisch,

ich muss tatsächlich etwas tun

und mich darin vertiefen,

um es zu verstehen.

Dass ich die Möglichkeit habe,

Menschen hoffentlich zu unterhalten,

ähm, während sie- sie lernen,

und ihnen die Augen zu öffnen,

neue Denkweisen zu zeigen,

das ist so bereichernd,

darum stimme ich dir vollkommen zu.

Und ich sage es immer wieder,

wir als behinderte Menschen

reden oft darüber, dass

wir in der Rangfolge

relativ weit unten stehen,

was Anliegen, oder Dinge, betrifft,
für die sich Menschen interessieren,

mit denen sie sich beschäftigen.

Man sieht so oft diese

"Diversity Panels",

wo sie alles zeigen...

außer Behinderungen.

Und wir melden uns dann so, "Hey,"

"Hi"

"Wo ist unser Platz am Tisch?"

Ich glaube, so viele verschiedene

Marken und Firmen

denken, dass sie damit davonkommen,

nur das Nötigste zu tun,

was die Repräsentation von Behinderten
anbelangt.

Das kann in der Werbung sein,

oder wenn es darum geht,
Dinge zugänglich zu machen.

Viele von denen denken,

"Oh, eine Person im Rollstuhl,

und fertig.

Das war's, damit ist jede einzelne

behinderte Person repräsentiert,

alle sind zufrieden, super.

Natürlich ist unsere Marke
behindertenfreundlich,

wir haben eine Rampe!"

Und du denkst dir nur so, "Aha, verstehe.

Und was tut ihr

um allen anderen
behinderten Menschen zu helfen?"

Mhm, mhm.

Menschen im Rollstuhl

machen tatsächlich nur einen kleinen Teil

der Menschen mit Behinderung aus.

Und das verstehen Menschen einfach nicht,

und natürlich,

weil das Symbol für Behinderungen
der Rollstuhl ist,

ist das natürlich
eine sehr visuelle Art,

das effektiv rüberzubringen,

aber Menschen neigen dazu
alle anderen zu vergessen.

Ja, und ich weiß nicht,

ob das in England ähnlich ist,

aber in den letzten Jahren
ist mir aufgefallen,

dass sich in Nordamerika etwas ändert.

An einigen Orten werden andere Sticker

hinzugefügt, für andere Behinderungen.

Und das ist schön, weil ich mich

im öffentlichen Nahverkehr, im Bus,

hinsetzen muss, ohne Frage,

ich muss mich hinsetzen können.

Beim Gleichgewicht spielen ja
Ohren und Augen zusammen,

was du als taube Frau ja selbst weißt.

Und weil ich nichts sehen kann,

kann ich mein Gleichgewicht
nicht gut halten.

In einem fahrenden Bus zu stehen,
auch wenn ich mich festhalte,

funktioniert einfach nicht.
Ich muss sitzen.

Wenn ich also mit meinem Blindenhund
in den Bus steige,

haben Leute lange nicht registriert,

dass ich jemand bin,

für den sie Behindertenplätze
frei machen sollten.

Sie sind also einfach immer
sitzen geblieben.

Aber jetzt gibt es diese

Sticker, mit einem Mann mit einem Gehstock

und einer Person im Rollstuhl
und noch jemand

mit einer Gehhilfe, und ich denke mir,

Danke, dass ihr verschiedene Grafiken
für Menschen habt,

die unterschiedlich aussehen können,

die vielleicht einen Behindertenplatz
benötigen.

Ja, ich habe definitiv
in den letzten Jahren

immer mehr Sticker mit

"Nicht alle Behinderungen sind sichtbar"

an unterschiedlichen
öffentlichen Orten gesehen.

Und das ist so toll, weil ich noch weiß,
als ich das erste Mal-

also ich bin mit einer Behinderung
aufgewachsen,

aber es ist niemandem,
ich will nicht aufgefallen sagen,

aber ich habe die Diagnose erst
mit 17 bekommen.

Und dann hatte ich plötzlich

diese große Gesundheitskrise

und musste natürlich

Behindertentoiletten benutzen
und ich musste

auf bestimmte Dinge Zugriff haben.

Und damit hatte ich oft Probleme.

Weil Leute mich ständig
davon abhalten wollten,

und die dann meinten,
"Oh, das ist nicht für dich,

das ist für Behinderte."
Und ich war dann so,

"Das bin ich, ich weiß nicht,
was ich machen soll, um-

um das offensichtlicher zu machen,

dass ich wirklich damit zu kämpfen habe,

und mir das wirklich helfen würde.

Und das ist jetzt wirklich schön zu sehen.

Ich mache mir weniger Sorgen,
auf die Behindertentoilette zu gehen,

wenn sie einen
"Nicht alle Behinderungen sind sichtbar"

Sticker haben.

Die schmutzigen Witze,
die ich zu hören bekomme,

wenn ich auf zwei Beinen
aus der Behindertentoilette komme, ugh.

Ich glaube ein Teil des Problems ist,

dass so viele nichtbehinderte Menschen

einfach die Behindertentoilette benutzen.

So viele nichtbehinderte Menschen

benutzen barrierefreie Einrichtungen,

die für Menschen gemacht sind,

die sie auch wirklich aufgrund
ihrer Behinderung brauchen.

Und darum, wenn Menschen
nicht so aussehen

als wären sie behindert,

nehmen Leute automatisch an,
dass sie es nicht sind,

weil so viele nichtbehinderte Menschen

es ausnutzen,

ein bisschen mehr Platz zu haben,

wenn sie auf der Toilette sind,
und nicht wollen,

dass man sie hört,

das ist halt nicht der Sinn der Sache.

Die Behindertentoilette ist nicht
für Ihre Shoppingtüten gemacht.

Sie ist für Menschen,
die entweder den Haltegriff brauchen,

die mehr Platz brauchen

für einen Betreuer, für ein Begleittier,

für eine Gehhilfe.

Es gibt viele Gründe,
warum es so etwas gibt.

Aber es ist nicht für Shoppingtüten

oder mehr Platz auf der Toilette

gedacht.

Und es ist auch ungünstig,

dass so oft der Wickelraum

mit in der Behindertentoilette ist.

Und es ist nicht einmal so ein

robuster Tisch,

für jemand größeren als ein Baby.

Er ist nur da,

weil Eltern und Behinderte wohl einfach
zusammengehören.

Ihr könnt auf dieselbe Toilette gehen,
das ist ok.

Es wollen bestimmt nie

zwei Leute gleichzeitig da rein.

Und ich bin schon aus der
Behindertentoilette gekommen

und eine Mutter ist mit einem Buggy
gegen mich gefahren,

und meinte dann nur,

"Oh, nicht behindert
oder mit einem Kind da."

Und ich war nur so, ähm-

Ich bin in der Tat behindert, vielen Dank!

Und ich meine, ich war ein Teenager,

ich war zu bestürzt
um irgendetwas zu sagen

oder zu tun.

Ich hatte gerade erst
die Diagnose bekommen

und das Label "behindert" war so,

darf ich es benutzen?
Habe ich das Recht dazu?

Kann ich mich wehren und sagen,

"Ich bin tatsächlich behindert"?

Und es hat mich wirklich traurig gemacht,

es war herzzerreißend.

Zu dem Zeitpunkt waren
meine beiden Arme gelähmt.

Ich musste die Behindertentoilette
benutzen,

weil ich anders nicht

auf Toilette gehen konnte.

Aber ich habe es danach
ganz lange nicht getan,

wenn nicht jemand dabei war.

Wir haben schon darüber geredet,

dass du taub bist, und ich glaube,

dass damit viele Stereotypen
verbunden sind.

Genau so ist es mit der Blindheit,
wo Leute denken,

"Blind sein heißt du kannst überhaupt
nichts sehen,"

und viele denken, taub sein heißt
du kannst nichts hören,

du kannst nicht sprechen.

Es gibt so viele solcher Vorurteile.

Und dann hast du
über deine Diagnose geredet,

darüber, wie es ist
als Kind behindert zu sein,

aber wir haben noch nicht
näher darüber gesprochen.

Also für die Zuschauer,

die deine Geschichte noch nicht kennen,

kannst du vielleicht kurz zusammenfassen,

wenn das okay ist,

was deine Diagnose ist?

Ich weiß, dass Dinge wie EDS
oft schwer zu diagnostizieren sind,

wie andere unsichtbare Behinderungen,

also was war da dein Weg, wie hast du

deine Diagnosen erhalten?

Also, mit dem HNPP

war die Diagnose eigentlich
recht unkompliziert.

Ich hatte immer Probleme
mit meinen Händen

und mit meinen Füßen als Kind.

Ich war immer recht "ungeschickt"

und niemand hat realisiert,
dass das daran lag,

dass ich nicht fühlen konnte,
was ich anfasse.

Und als Kind fällt dir das nicht auf,

weil du einfach annimmst,

dass es allen anderen auch so geht.
Ich kann meine Waden nicht spüren,

weil ich als Baby

auf ihnen gekrabbelt bin
und ich konnte noch nie

meine Knie spüren.
Darum hab ich einfach angenommen,

dass das niemand kann, weißt du?

Im Sinne von, natürlich hast du
kein Gefühl in deinen Knien,

wer hat das schon?

Ich dachte, das wäre komplett normal
bis ich 17 wurde.

Ich hatte eine Klassenarbeit

und ich habe mich 20 Minuten lang
auf meinen Ellbogen gestützt

beim Schreiben.
Und ich hatte einen steifen Hals

und am nächsten Morgen bin ich aufgewacht

und meine Arme waren gelähmt.
Weil mein steifer Hals

so schlimm war, und der Stress dazu kam,

wegen der Prüfung, und ich hatte

sechs Monate lang schon Krücken gehabt.

Und dann waren meine beiden Arme gelähmt

und sind es anderthalb Jahre
lang geblieben,

was wirklich schwer war.

Und es ging natürlich
sofort ins Krankenhaus,

und sie haben versucht herauszufinden,

was los war, ein Schlaganfall,

oder Meningitis.

Es wurden so viele verschiedene Tests
gemacht,

eine genetische Untersuchung,

und sie haben festgestellt,

"Oh, ähm, dir fehlt tatsächlich ein Gen."

Und ich dachte nur, "Oh, du meine Güte.

Ich bin ein Mutant.

Das ist ja wunderbar."

Ich warte immer noch auf meine
X-Men Kräfte.

Auch ein Mutant! Ich bin auf deiner Seite.

Da haben wir's!
Hast du schon deine X-Men Kräfte?

Ich hoffe meine kommen bald.

Im Moment noch nicht.

Ein bisschen spät dran!

Ja, ich glaube, sie sind
in der Post,

das kann dauern.

Das stimmt. Schieben wir es einfach
auf die Pandemie.

Alles gut. Alles gut.

Also, die Diagnose war tatsächlich
recht unkompliziert,

weil sie nur sagen mussten,

"oh, wir haben uns deine DNA angeschaut,

"da haben wir's."

Aber mit EDS war die Diagnose
um einiges schwerer,

und lustigerweise

kam die Diagnose tatsächlich über Youtube,

durch meine Abonnenten.

Ich hatte die Diagnose Mischkollagenose
erhalten.

Dabei geht es auch um

Hypermobilität

und du hast Collagen, das

zu beweglich ist und

es betrifft auch deine inneren Organe,

aber es gab auch Teile,

die einfach nicht gepasst haben.

Ich konnte nicht alle Felder ankreuzen.

Einige konnte ich ankreuzen und

mein Arzt meinte nur,

"Ah, ich weiß nicht, vielleicht
liegt es daran,

dass du auch noch
diese andere Diagnose hast."

Und du weißt, Ärzte
reden nicht wirklich miteinander,

wenn es nicht ihr Fachgebiet ist.

So im Sinne von,

"Oh nein, ich bin Augenarzt,

ich werde nicht mit einem Neurologen
reden."

Und ich denke mir so, "oh, danke,

aber es ist alles das Gleiche.

Es ist alles in meinem Kopf, also

könntet ihr euch vielleicht absprechen?"

Und die nur so,
"Oh nein, das ist nicht mein Ding."

Und es ist ein und derselbe Körper.

Ja! Ein Körper. Ein Mensch.

Es ist ein System.

Und die Ärzte so,

"Oh nein. Nur dieses eine Ding."

Für sie lag es dann also
immer daran,

dass ich noch etwas anderes hatte

und dass ich darum

nicht ins Profil passte,
und es war komisch,

Ich habe auf meinem Kanal
darüber geredet,

ich habe das und das,

aber in anderen Videos habe ich

so ein bisschen über meine Probleme
geredet

und gesagt, dass es schwierig ist,

weil mein Arzt sagt:
Das passt nicht ins Profil.

Und Leute in den Kommentaren meinten so,

"Weil du wohl EDS hast, Jessica."

"Hast du das mal überprüfen lassen?"

"Ziemlich sicher EDS."

"Das ist EDS."

Und ich war nur so, ist es das?

Meine Güte.

Ich bin also zu meinem Hausarzt gegangen

und ich hab nicht gesagt,
"das Internet sagt,

ich habe EDS."

Ich habe gesagt:

"Ich würde gerne

an die Rheumatologie überwiesen werden.

Dann könnten die vielleicht mal schauen,

ob ich wirklich diese Sache habe,

mit der ich diagnostiziert wurde?

Oder vielleicht habe ich etwas anderes.

Ehlers-Danlos-Syndrom? Schon mal gehört?"

Und mein Arzt meinte:

"Oh, das ist nicht heilbar,

also werde ich dich nicht überweisen."

Was?!

Ich meinte nur so...entschuldigung?

Wir sollten natürlich nicht wissen,
ob wir etwas Unheilbares haben.

Was, was, was?

Und er meinte nur, "Ja,
die sind sehr beschäftigt,

also werde ich dich nicht überweisen."

Ich meinte nur: "Ok...super!"

Also musste ich am Ende

eine private Diagnose bekommen.

Ich lebe in England.
Wir haben die NHS.

Privatpatient sein ist

etwas recht Ungewöhnliches.

Es kommt nicht sehr häufig vor.

Ich habe also
eine private Diagnose eingeholt.

Ich bin zu einem Rheumatologen
gegangen,

der meinte, "Ja, Sie haben eindeutig EDS."

Und ich war nur so, "Oh!

Das Internet hatte also recht!"

Manchmal kann man
auf Leute im Internet hören.

So haben mich also
meine Abonnenten

ganz wunderbar diagnostiziert.

Was für eine Geschichte. Gut für dich.

Tauchen deine zwei Diagnosen denn

häufiger zusammen auf

oder kommt das selten vor?

Jeder Arzt, den ich kenne, hat mir gesagt,

dass ich die einzige Patientin bin,
wo beides zusammen kommt.

Weil HNPP eine recht

seltene neurologische Erkrankung ist.

Und ich habe die von meinem Vater.

Und die Hypermobilität von meiner Mutter.

Ich bin also sehr gesegnet.

Was für eine Kombination.
Was für eine Kombination.

Naja, es ist eine wundervolle Frau
dabei rausgekommen.

Ich bin froh, dass wir dich haben.

Ich bin nicht froh über deine Schmerzen.

Nicht darüber, was du
bis hierhin alles durchmachen musstest.

Aber ich bin froh,
dass unsere Community dich hat,

weil wir mehr Leute wie dich brauchen.

Mit so einer eindrucksvollen Stimme

und Geschichte.

Wie du gesagt hast,

du hattest eigentlich
zweimal ein Coming Out.

Als jemand mit Behinderung
und als lesbisch.

Kannst du uns ein bisschen
von deinem Weg erzählen,

wie diese zwei Identitäten zusammenkommen,

zwei verschiedene
Minderheiten

und die entsprechenden
Communities.

Ich glaube, meine Geschichte

und mein Weg unterscheiden sich

von den meisten jungen LGBTQ+ Menschen.

Und ich glaube schon,

dass meine Behinderung
damit zu tun hat.

Ich habe nicht wirklich eine
Coming Out Geschichte,

weil ich nie ein Coming Out
bei meinen Eltern hatte.

Es war immer eher so:

"Das bin ich.
Und diese Person mag ich.

Ich mag dieses Mädchen aus X-Men und

wir werden zusammen sein und

ich werde sie eines Tages heiraten."

Und meine Eltern meinten nur so:

"Sie ist ein Cartooncharakter, aber hey!"

Und ich meinte so: "Ja!"

Etwas liegt es vielleicht auch daran,

dass meine Eltern Quäker sind.

Sie haben also nie
irgendwelche Erwartungen daran gehabt,

wie genau ich sein sollte.

Sie haben nie gesagt,

"Wenn du groß bist
und einen Ehemann hast..."

Es war immer nur:

"Wenn du groß bist

und wenn du heiraten möchtest..."

Und für mich war es so, ja okay.

Es hat sich also immer
sehr offen angefühlt

und so als ob ich diese Seite von mir
mit ihnen teilen kann.

Aber ich bin auch

mit einer Behinderung aufgewachsen.

Ich wusste nicht, dass ich behindert bin,

aber dass da irgendetwas
mit meinem Körper war,

etwas Falsches,
wovon andere nichts hören wollten,

was sie mir nicht geglaubt haben.

Ich meine, mein Gott,
wenn du ein Kind bist,

und du versuchst, Erwachsenen
etwas klarzumachen,

dann kann es recht schwer sein,

gesundheitliche Beschwerden zu erklären,

weil Kindern oft nicht geglaubt wird,

wenn es um so etwas geht.

Wenn du sagst, du hast Kopfschmerzen,
kommt dann,

"Ja, gut, aber nicht wirklich.

Du bist ein Kind."

"Nein, nein.

Ich habe wirklich Migräne.

Ich weiß, dass ich ein Kind bin,

aber ich habe Migräne."

Und dagegen anzukämpfen

hat meine Sexualität

fast zu etwas gemacht,

das ich, natürlich,

einfach akzeptiert habe.

Weil ich etwas anderes hatte,

was mich wirklich bedrückt hat,

und meine Sexualität
hat mir nur Freude gebracht.

Es war nicht unbedingt so,

dass es mir Freude gebracht hat
in dem Sinne,

dass ich viele Freundinnen hatte.

Das hatte ich wirklich nicht,
überhaupt nicht.

Aber es hat mir Freude gebracht
in dem Sinne,

dass ich so schöne,

enge Beziehungen hatte,

dass ich so in eine Schauspielerin
verliebt war

und ich sie spielen sehen konnte und so.

Das hat mich so glücklich gemacht
und ich war so, yeah!

Diese Sache mit dem lesbisch sein
ist super!

Ich liebe es!

Aber dann war da mein Körper.

Ich dachte mir immer nur,
mein Körper ist nutzlos.

Aber wenigstens bin ich lesbisch!

Das ist zumindest etwas wert.

Es hat mich so oft gerettet

in meiner Teenagerzeit.

Die ganze Zeit, in der ich

mit einem Körper zu kämpfen hatte,
der nicht funktioniert,

obwohl alle sagen,
dass er es sollte.

Obwohl alle sagen, dass ich falsch liege.

Und dann gab es diese eine Sache,

bei der ich mir sicher war,
mit der ich glücklich war,

Es war also definitiv ein Coming Out,
das anders war

als das der meisten jungen
LGBTQ+ Menschen.

Aber ich hoffe, dass es etwas ist,

von dem wir in Zukunft mehr sehen werden.

Dass es mehr akzeptiert wird.

Dass Kinder einfach das sagen können,

was sie denken.

Dass sie Unterstützung bekommen.

Das ist eine wirklich schöne Geschichte.

Als ich jünger war,
waren viele meiner Freunde

Teil der LGBTQ+ Community,

weil ich das einzige Kind
mit Behinderung war,

und sie waren das einzige lesbische Kind

oder das einzige trans Kind,

und darum

dachten wir uns so: "Hey!

Du bist auch anders
und nicht so wie die anderen Kinder.

Wir sollten Freunde werden."

Und darum

mag ich deine Geschichte so,

weil sie sich so unterscheidet von dem,

was viele meiner LGBTQ+ Freunde
durchgemacht haben.

Es gibt einfach so viele Überschneidungen

zwischen der Community von Menschen
mit Behinderung

und der LGBTQ+ Community.

Nach einer Statistik ist

ein Drittel von LGBTQ+ Menschen

auch eine Behinderung hat.

Was ich interessant finde.

Aber ich glaube, das hat zum Großteil
damit zu tun,

dass du in einer Hinsicht
ein Coming Out haben must,

und dann hast du es auch
in anderer Hinsicht.

Du fühlst dich wohl mit der einen Sache

und dann sagst du einfach,

"Ihr könnt alle sehen,
dass ich eine Behinderung habe,

und wo wir gerade darüber reden,

ich bin auch noch lesbisch."

Genau! Du hast schon
diese eine große Sache,

die du an dir akzeptieren musst.

Du hast schon diese Zielscheibe

auf dem Rücken.

Also denkst du dir,

hier haben wir die eine Sache -
das ist die andere.

Ich kann mir vorstellen,
dass diese Statistik passt,

weil, wie gesagt,

so viele meiner Freunde sind LGBTQ+
und ich habe eine Behinderung,

darum habe ich viele Freunde
in beiden Welten

und ich sehe viele Überschneidungen.

Ich habe bis hierhin

viele Menschen getroffen,

die sich
als Teil beider Communities fühlen.

Als du deine Ehefrau
kennengelernt hast,

konnte sie Gebärdensprache?

Nein! (Lachen)

Das konnte sie nicht.

Als wir unser erstes Date hatten,

hatte ich ihr noch nichts

über meine Behinderungen erzählt.

Irgendwie wollte ich sehen,

ob sie mich überhaupt mochte,

weil ich oft auf Dates so viel Zeit
damit verbringe,

nur zu erklären.

Und dann hörst du nie wieder von ihnen.

Das ist so eine Zeitverschwendung!

Da stimme ich dir zu.

Und dann muss man sich überlegen:

will ich auf ganz viele Dates gehen

oder will ich einen Monat lang
mit jemandem reden

und dann sage ich es ihnen

und sie sagen nur:
"Oh, damit komme ich nicht klar."

Und dann denkst du dir, "Ugh!
Ich habe gerade einen Monat verschwendet.

Was für eine Zeitverschwendung!"

Als sie mich zuerst gesehen hat,

dachte sie tatsächlich, dass ich

ein Bluetoothgerät im Ohr habe
und arbeite.

Weil sie mein Hörgerät gesehen hat
und dachte,

"Oh, sie arbeitet hart!

Immer ihr Bluetoothgerät im Ohr."

Und ich glaube, sie fand mich am Anfang
ein bisschen unhöflich,

weil ich meine Kopfhörer
nicht rausgenommen hatte.

Und ich meinte dann, "Ähm, ja,

ich sollte dir wohl sagen,
dass ich taub bin."

Also ja, sie wusste von nichts.

Aber sie war recht blasiert.

Ich hab ihr schon
auf unserem ersten Date gesagt,

"Das bin ich. Ich habe diese Behinderung.

So beeinträchtigt sie mich."

Sie meinte nur, "Okay. Mmm.

Gehst du
trotzdem gerne im Wald spazieren?"

"Ja."

"Magst du trotzdem National Trust Orte?"

"Das tue ich."

Sie wollte wirklich nur
die Grundlagen wissen,

die sie wissen musste,

"Magst du gerne Bäume?"

"Ich liebe Bäume. Die sind wunderbar."

"Magst du gerne alte Gebäude?"

"Liebe alte Gebäude."

"Super."

Die Grundlagen unserer Ehe.

Wir sind im Herzen Mädchen vom Land.

Genau so sollte das erste Date

mit einer Person mit Behinderung laufen.

An jeden, der jemals auf ein Date

mit einer Person mit Behinderung geht:

So weißt du, ob ihr zusammen passt.

Wenn du ganz entspannt sein kannst

und dich auf den Menschen

abgesehen von der Behinderung
konzentrierst.

So stehst du bei uns gut da.

(Kichern)

Du hast etwas erwähnt,
was mich echt getroffen hat.

Vielleicht können wir

auf deinem Kanal mehr darüber reden,

dieses Video ist schon unendlich lang,

aber du hast etwas gesagt,

das mich wirklich gerührt hat,

weil ich das so nachvollziehen konnte.

Und das war: Du siehst
leistungsfähiger aus

als du es manchmal bist.

Oder, du siehst körperlich gesunder aus

als du es bist.

Und ich glaube damit

habe ich mein ganzes Leben verbracht.

Es ist wirklich herausfordernd.

Es hat seinen Nutzen.

Es hat Vorteile.

Weißt du, manchmal kann ich

ohne Probleme

in eine Gruppe hineinpassen

und eine Minute lang

nicht diskriminiert werden,

weil niemand von irgendetwas weiß.

Aber ich erinnere mich auch

an meine Schulzeit,

als ich mein Augenlicht
zum Großteil verloren habe.

Es gab noch einen anderen blinden Schüler,

der seit seiner Geburt komplett blind war.

Und der Lehrer hat sich an mich gewandt

und meinte, "Molly!

Hilf ihm mal! Er ist blind,
er kann nichts sehen."

Und ich meinte nur,

"Nein, nein. Ich bin auch blind,

mit einem Blindenhund.

Ich weiß nicht, was daran
nicht zu verstehen ist.

Ich kann das Ding da auch nicht sehen."

Und das ist
das perfekte Beispiel für etwas,

was mir fast täglich passiert ist.

Das ist so.

Und ich habe vor kurzem dein-

Du hast ein Video über Ableism gemacht

und ich musste laut lachen!

Viele der Dinge, die du gesagt hast,
konnte ich nachvollziehen.

"Wenigstens siehst du gut aus."

Das höre ich so oft.

"Ugh, ich bin blind."

"Oh, aber wenigstens
hast du schöne Augen."

Und ich-

Wunderbar, dankeschön.

Danke.

Das hilft mir wirklich weiter.

Und ich- ja.

Das ist es,
es kann wirklich herausfordernd sein.

Und sogar innerhalb der eigenen Community,

ich weiß nicht,

ob du das auch hast,

weil du dich mit vielen

verschiedenen Gruppen identifizierst,

ich weiß nicht, ob du das auch hast

in einer der Untergruppen

der Community, aber

wenn du Dinge nicht genau
wie sie machst,

weil du andere Aspekte

deiner Behinderung berücksichtigst,

wirst du dafür verurteilt.

Und ich habe das Gefühl,

weil Blindheit

der Teil meiner Behinderung ist,

auf dem am meisten der Fokus liegt,

nehmen Leute an, dass ich das
so berücksichtigen sollte,

wie es alle Blinden tun.

Oder ein Großteil der Community.

Und ich finde nur, naja,

es gibt noch andere Ebenen

meiner Behinderung.

Ich lebe mit PTBS

und einer generalisierten Angststörung.

Und das ist etwas, was mich oft behindert!

Das ist ein sehr realer Teil

meiner Behinderung, den ich

unabhängig von meiner Blindheit
berücksichtigen muss.

Und ich bin einfach sehr empfindlich,

ich habe einen sehr empfindlichen
Verdauungstrakt,

ich hatte mein Leben lang

Probleme mit dem
Reizdarmsyndrom,

darum ist Essen oft schwer für mich.

Ich bin auch sehr empfindlich
gegenüber Medikamenten.

Das sind andere Teile meines Körpers,

die ich berücksichtigen muss.

Und es gibt andere Teile
meiner Behinderung,

über die ich online nicht rede

oder die ich nicht mit der Welt teile.

Dinge, die mich betreffen,

über die ich nicht rede.

Oft konzentrieren sich Leute dann

auf diesen einen Teil meiner Behinderung

und nehmen an, dass

das das Einzige ist,
das ich berücksichtigen sollte.

Warum tue ich das nicht,

oder warum nicht so,

wie es andere in der Community tun?

Ja, ich glaube es ist irgendwo auch

die Aufklärung über Behinderungen,

die hier das Ziel verfehlt.

So oft wenn Leute denken,

"Ah, Behinderung,"

dann denken sie an dieses eine Symptom,

sie denken "Oh, blind,

sie kann einfach nicht sehen,
das war's.

Da kann es nichts anderes geben."

Als hättest du keine
Gleichgewichtsprobleme,

als hättest du keine Probleme
mit deinen anderen Sinnen.

Nein, sie kann einfach nur nicht sehen.

Und genau so würden sie auch denken,

"Eine Person im Rollstuhl.

Oh, okay, sie müssen einfach
im Rollstuhl sitzen. Das war's.

Sie haben keine anderen Probleme."

Und wir wissen, dass es so
viele andere Symptome gibt,

die so oft noch dazu gehören.

Es ist ja nicht an sich eine Behinderung,

im Rollstuhl zu sitzen.

Ein Rollstuhl ist ein Mobilitätshilfe.

Aber die Art, wie Leute
Dinge über Behinderungen lernen,

ist sehr schwarz-weiß.

Und für mich ist meine Taubheit
ein Symptom

meiner umfassenderen
Gesundheitsprobleme.

Darum glaube ich, ich habe Glück gehabt,

dass ich nie in dieses eine Ding
gefallen bin,

im Gegensatz zu dir-

Eine Kategorie.

Bei dir sagen sie, "Molly. Sie ist blind.

Das war's, mehr nicht."

Bei mir ist es dann eher so,

"Jessica hat...Sachen...
die nicht richtig sind."

"Bei der geht irgendetwas vor sich."

'Ne ganze Menge Probleme da, Leute.

Zum Glück also

ist meine Taubheit auf eine Art fast,

nicht das kleinste,

aber schon relativ weit unten

bei den Symptomen,
mit denen ich lebe,

wenn man danach geht,
wie sehr sie mich stören.

Wenn ich allein bin,

allein zuhause,

oder bei was auch immer ich gerade tue,

Sims spielen,

ein Video vorbereiten,

dann ist die Tatsache,
dass ich nicht hören kann,

für mich selbst kein Problem.

Weil- ich bin einfach hier.

In meiner eigenen kleinen Blase
in der Stille.

Und ich bin zufrieden.

Es wird viel mehr zu einem Problem,

wenn ich mit der Außenwelt
interagieren muss.

Wenn ich mit jemand anderem
interagieren muss.

Während die chronischen Schmerzen

einfach immer da sind.

Und es ist egal,
in welcher Situation ich mich befinde,

die Schmerzen sind da.

Die Erschöpfung ist immer da,

egal was ich tue.

Aber, wie gesagt,

wenn Leute mich ansehen,

dann wissen sie von all dem
wahrscheinlich nichts.

Mein meistgeschautes Video

heißt tatsächlich

"Warum ich nicht taub klinge".

Weil das eine der häufigsten Fragen ist.

"Warte mal, du bist taub,
aber so klingst du nicht.

Du hast nicht diesen tauben Akzent."

Und ich sage dann,
"Entschuldigung? Was?

Du weißt schon, dass die Art,
wie jemand spricht,

keinen Einfluss darauf hat,
wie viel er hören kann?

Das verstehst du?"

Nein, aber Leute

haben so eine fixe Vorstellung davon,

was es heißt,

eine bestimmte Behinderung zu haben,

und ich finde es wunderbar,

dass wir das Internet haben,

dass wir Youtube haben,

dass wir Instagram haben,

sodass Menschen, die

nicht in den Mainstream-Medien
vorkommen,

jetzt ihre Geschichten erzählen können.

Sie können Menschen helfen

zu lernen, wie viel Variabilität es gibt

innerhalb der Community
von Menschen mit Behinderungen,

und im Leben generell.

Ich weiß genau was du meinst,

wenn du zuhause sitzt
und am Schreiben bist,

denkst du nicht ständig,
ich bin taub, ich bin taub.

Bei mir ist es auch so,

wenn ich einfach da sitze
und mich schminke,

denke ich nicht,
Oh, ich bin blind, ich bin blind!

Ich denke nicht an meine Blindheit,

ich lebe einfach mein Leben,

denn das hier ist normal für uns!

Darum kann ich das total nachvollziehen.

Eine Sache, die du vorhin erwähnt hast,

weil ich meinte,

wir sind ziemlich weit unten
in der Rangfolge

von Problemen,
oder Repräsentation,

von uns wird selten geredet,

und du meintest,

wenn sich jemand

für unser Modevideo
interessieren kann,

dann interessieren sie sich
vielleicht auch für den Rest.

Und genau so sehe ich das auch,

dadurch, dass wir Content machen,

können wir Menschen dazu bringen,

sich für uns
als Menschen zu interessieren.

Der Grund, warum sich so viele Menschen

nicht für das Thema Behinderung
interessieren,

ist, weil sie keinen Grund dafür haben.

Es gibt so viele andere Probleme
auf der Welt,

die sie persönlich betreffen,

und darum interessieren sie sich
für diese.

Aber bevor nicht ihre Tochter

Typ-1-Diabetikerin ist,

bevor nicht ihr Cousin

erblindet,

oder in einem Unfall gelähmt wird,

oder was auch immer,

gibt es dafür keinen Grund.

Ja.

Wenn also wir
als Content Creator mit Behinderung,

uns wie ein Mensch,

ein Freund, eine Tochter anfühlen können,

dann können wir ihnen

einen sehr realen Grund dafür geben,

sich für ein Problem zu interessieren,

dass sie vielleicht im wahren Leben
niemals betreffen wird.

Und das finde ich so wichtig,

weil letzten Endes

die Behindertencommunity
die einzige Minderheit ist,

zu der jeder einmal gehören könnte.

Ja.

Viele Menschen werden nicht
mit ihrer Behinderung geboren.

Sie bekommen sie durch Krankheit, Unfall,

und darum ist es so wichtig,
dass sich jeder dafür interessiert.

Für Barrierefreiheit,

für Repräsentation,

weil du nie weißt, ob nicht du

oder ein geliebter Mensch

auch einmal
zu der Community gehören könnte.

Total.

Und darum will ich jeden ermutigen,

der Jessicas Content mag,

der meinen Content mag

und sich darin wiedererkennt,

die eigene Geschichte zu teilen.

Weil wir nicht hier sind,

um für jeden zu stehen,

der EDS hat,

oder der taub ist,

oder der blind ist.

Wir repräsentieren nur uns selbst,

unsere Geschichte und unseren Weg,

und du kannst für dich selbst
das Gleiche tun

und Repräsentation vorantreiben.

Danke also, dass du hier warst, Jessica,

danke, dass du ein Lichtblick
im Internet bist-

Sehr gerne.

Danke, dass du unsere Community
voranbringst,

und ich freue mich schon,

auf deinem Kanal
noch ein tolles Gespräch zu haben.

Ja!

Ich werde in der Beschreibung

Jessicas Profile verlinken.

Wenn ihr noch ein Video sehen

und mehr lernen wollt,

könnt ihr hier klicken,

oder hier.

Bis zum nächsten Mal.

Tschüss.

Danke, dass ich da sein durfte!