Qué se siente teniendo Tourette y cómo la música me ayudó a recuperar el control

Esha Alwani comenzó a escribir canciones a los seis años, poco después de que le diagnosticaran síndrome de Tourette, y se dio cuenta de algo increíble: mientras hacía música, sus tics involuntarios de repente dejaban de manifestarse. En esta charla Alwani explora el poder de la música y deleita a la audiencia con la etérea interpretación de su balada de piano "I'm Not Loving You (My Mask)".

Quiero que imaginen lo que sentirían

si, por dos minutos enteros,
su brazo izquierdo no dejara de moverse,

pusieran los ojos
en blanco constantemente,

su mandíbula hiciera tanta fuerza

que pareciera que sus dientes
están a punto de romperse

y, cada diez segundos,

no pudieran evitar
emitir un sonido alto y agudo.

(Tic)

Así es cómo vivo desde los seis años,

cada momento de mi día,
los siete días de la semana.

(Tic)

Y éstos son solamente
algunos de mis síntomas.

Cuando estos síntomas se manifestaron,
mi vida cambió literalmente en un segundo.

Ya no podía ir a la escuela,
estar con mis amigos o salir a comer,

porque mis tics llaman
la atención de todos los presentes.

En busca de una cura,
viajamos a Nueva York

para consultar a
la mejor neuropsicóloga infantil

que mis padres pudieron encontrar.

(Tic)

Pero la doctora no nos dio
el sencillo remedio que esperábamos,

sino que me diagnosticó
un trastorno neurológico incurable:

síndrome de Tourette.

Con frecuencia,

la medicación puede ser una parte
esencial y eficaz de varios tratamientos.

Pero, en mi caso, los fármacos
solo empeoraron las cosas.

Una medicina hizo que terminara
en una silla de ruedas,

pues mis piernas estaban
tan entumecidas que no podía moverlas.

Otra me hizo tener alucinaciones.

Veía gente verde que me perseguía

y amenazaba con hervirme
en una olla y beberme como sopa.

Y era de verdad muy aterrador.

Probamos muchos medicamentos

con el objetivo de encontrar
uno que me brindara algún alivio.

Pero cada intento terminaba
empeorando las cosas.

Se estima que en el 2013,
solamente en EE. UU.,

el gasto en fármacos con receta

para el tratamiento de trastornos
neurológicos y enfermedades mentales

fue de unos USD 89 milmillones ese año.

Pero imaginen si existiera una forma
de tratar estas enfermedades

que no costara dinero
ni tuviera efectos secundarios.

Imaginen que su médico
les recetara una dosis diaria de música.

Hoy quiero compartir con Uds.
mi experiencia personal con la música

y el efecto que tuvo
en mi trastorno neurológico.

(Tic)

El síndrome de Tourette se caracteriza

por una serie de movimientos y sonidos
involuntarios, denominados tics.

La mejor forma en que puedo describir
cómo se siente tener síndrome de Tourette

es comparándolo con el hipo que
Uds. seguramente conocen bastante bien.

Pueden intentar no hipar conteniendo
la respiración y contando hasta 10,

o bebiendo agua de cabeza,

pero simplemente no pueden evitarlo.

Se detendrá cuando la sensación
pase y el hipo se acabe.

Luego de un ataque de tics acostumbro
sentarme en el suelo de mi habitación,

con un sentimiento de
agotamiento y desesperación.

(Tic)

Mi mamá, igualmente desesperada,
intenta calmarme y calmarse a sí misma

por medio de la música.

Suele poner música tranquila
para apaciguar nuestra angustia.

Nos sentamos juntas en el suelo

y dejamos que el ritmo
de los tambores nos calme.

Y, a medida que escuchamos las melodías,

nuestro ánimo y nuestro humor mejoran.

y nos sentimos llenas de vida.

(Tic)

Muy rápido y sin darme cuenta
me volví adicta a esta nueva medicina.

Cuando me sumergía en mis sentimientos
de tristeza y autocompasión,

corría hacia las 88 teclas de mi piano,
ya que sabía, dentro de mí,

que las melodías y los ritmos
de cada una de esas teclas

me aliviarían rápidamente.

En ese momento, no me di cuenta
lo mucho que la música me ayudaba.

Sencillamente escuchaba
música por defecto.

Al escribir mis canciones, no
lo hacía para impresionar a nadie,

sino simplemente como catarsis.

Pero cuanta más música hacía,

menor era la manifestación de mis síntomas
y la intensidad de mis ataques.

Así que comenzó a interesarme cómo
estas canciones afectaban mis síntomas,

y me pregunté si existían
otros casos de musicoterapia.

Así que comencé a investigar.

Descubrí la historia de una exitosa
congresista de EE. UU.,

Gabby Giffords, que sufrió
un disparo en la cabeza.

Perdió su capacidad de hablar.

Dado que la capacidad de hablar
y la capacidad de cantar

se relacionan con dos partes
diferentes del cerebro,

sus médicos le recomendaron musicoterapia.

Los terapistas la motivaron
a escribir canciones,

ya que no podía expresarse
por medio del habla.

Y, gracias a esta técnica, la congresista
pudo finalmente recuperar el habla.

La música ayudó a
Gabby Giffords a recuperarse.

Los científicos han descubierto
que la música

hace que el cerebro libere
un analgésico natural llamado oxitocina

y un químico que nos alivia, la dopamina.

La dopamina es vital para mantener
un sistema nervioso saludable

y afecta también la salud emocional.

La música también afecta el ritmo
cardíaco, la respiración y el pulso,

dado que estimula
la circulación sanguínea.

Además, disminuye los niveles de cortisol,
reduciendo así la ansiedad,

un conocido estimulante
de los síntomas neurológicos.

En algún momento,

todos vamos a conocer a alguien
que sufre un trastorno neurológico.

Si no es un pariente,

(Tic)

quizá sea un amigo o un colega.

Por favor ayúdenme
a difundir este mensaje:

la música tiene la capacidad de mejorar
nuestra vida y sanarnos internamente.

Todavía tengo Tourette.

Debo lidiar con ello cada día,
cada hora el resto de mi vida.

Esto implica que debo retirarme
del salón de clases con frecuencia

porque mis tics verbales
pueden causar mucha distracción.

Por ejemplo, cuando guiño
un ojo de forma involuntaria,

el chico sentado al frente piensa
que estoy coqueteando con él,

cuando no es ésa mi intención.

Y debo aclararle: "Perdón,
no estaba coqueteando".

Pero lo más sorprendente
es que cuando canto, toco el piano

o simplemente escucho música,

no tengo tics.

He estado muchas veces en el escenario,
en situaciones muy estresantes

en las que había miles
de personas observándome.

Y, si bien tengo tics
antes de subir al escenario,

(Tic)

cuando comienza la música,
los tics se toman un descanso.

Así que puedo haber escrito mis canciones
y compuesto mi propia música,

pero he descubierto, en realidad,
que la música me compuso a mí.

Gracias.

(Aplausos)

(Tic)

(Música)

Creo que me quité la máscara muy pronto

porque estabas ahí y luego ya no.

Creo que apresuré las cosas

cuando debería haberlas
prolongado más tiempo, más tiempo.

Creo que cada vez
que pierdo un poco de mí,

me la pongo nuevamente

para seguir fingiendo
hasta partir mi corazón en dos.

Oh, quería que conocieras mi verdadero yo

y que me tomaras en serio.

Pero ahora

ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo.

Pensé que podía confiar en ti,

pero ahora te alejas
de mí y de mi máscara.

Ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo,

ahora mismo.

Creo que me quité la máscara muy pronto

porque te asustaste cuando lo hice.

Me dijiste que no estabas preparado,

así, simplemente así.

Creo que esta vez dolió
más que cualquier otra.

Creo que tal vez este último golpe
fue algo más, algo más.

Oh, quería que conocieras mi verdadero yo

y que me tomaras en serio.

Pero ahora

ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo.

Pensé que podía confiar en ti,

pero ahora te alejas
de mí y de mi máscara.

Ya no te amo, ya no te amo.

Ya no te amo,

ahora mismo.

(Aplausos)