سندروم توره چگونه است -- و چطور با موسیقی کنترل خود را باز می‌یابم

اسحا الوانی وقتی شش سال داشت نوشتن آهنگ را شروع کرد، کمی بعد از آنکه مبتلا ه سندروم توره تشخیص داده شد. او متوجه چیزی شگفت‌انگیز شد: هرگاه که موسیقی می‌نواخت، تیک‌های غیرارادی‌اش از بین می‌رفت. در این ویدیو می‌بینید که او چطور قدرت موسیقی را بررسی می‌کند و حضار را با اجرایی آسمانی از تصنیف «دیگر دوستت ندارم»، سر شوق می‌آورد.

میخواهم تصور کنید که چه حسی داشت

اگر برای دو دقیقهی تمام
دست چپتان یکسره تکان میخورد،

چشمهایتان مدام میچرخید،

آروارههایتان اینقدربه هم فشار میآوردند

که حس میکردید الان است
که دندانهایتان بشکند،

و هر ده ثانیه،

بیاراده صدایی بلند و گوشخراش
از خودتان درمیآوردید.

(تیک)

شش سالگیام را اینگونه گذراندم،

تمام لحظاتی که بیدار بودم، هفت روز هفته.

(تیک)

اینها تنها بعضی ازعلائم بیماری من بودند.

وقتی این علائم ظاهر شدند،
زندگی من یک شبه عوض شد.

دیگر نمیتوانستم به مدرسه بروم،
دوستانم را ببینم یا حتی بیرون غذا بخورم.

چون تیکهای من توجه همه کسانی
که در آنجا بودند را به خود جلب میکرد.

برای یافتن درمان به نیویورک پرواز کردیم

تا بهترین دکتراعصاب کودکانی را
که مادر و پدرم پیدا کرده بودند، ببینیم.

(تیک)

اما دکتر درمان راحتی که ما امیدوار بودیم
را به ما نداد.

در عوض، تشخیص داد که
من نوعی اختلال عصبی لاعلاج دارم،

سندروم توره.

اغلب اوقات، دارو بخش مهم و ضروری

در بیشترپروسههای درمانی است.

اما در مورد من داروها
فقط وضع را بدتر میکردند.

یکی از داروها من را ویلچری کرد،

پاهایم به قدری بیحس شده بود
که نمیتوانستم حرکتشان بدهم.

دیگری به من توهم میداد.

آدمهای سبز رنگی را میدیدم
که دنبالم میدویدند.

تهدیدم میکردند که من را
میجوشانند و مثل سوپ میخورند.

و این خیلی ترسناک بود.

داروها را یکی پس از دیگری

امتحان میکردیم تا شاید یکی از آنها
بتواند من را آرام کند.

هر چه سعی میکردیم وضعیت بدتر میشد.

تخمین زده میشود در سال ۲۰۱۳،
تنها در ایالات متحده آمریکا

هزینهی داروهای تجویزی

برای درمان مشکلات عصبی و بیماریهای ذهنی

سالانه چیزی در حدود ۸۹ میلیارد دلار
بوده است.

اما چه میشد اگر راهی
برای درمان این مشکلات

بدون هزینه و اثرات جانبی وجود داشت.

تصور کنید اگر دکتر برای شما
روزانه موسیقی تجویز میکرد.

من امروز اینجا هستم تا تجربهی
شخصی خودم را در مورد موسیقی و

تاثیری که روی بیماری عصبی من داشت را
با شما به اشتراک بگذارم.

(تیک)

سندروم توره اساساً به مجموعهای از

حرکات و صداهای غیرارادی گفته میشود

که به آن تیک میگویند.

بهترین راه برای اینکه توضیح بدهم که داشتن
سندروم توره شبیه به چیست باید بگویم شبیه

چیزی است که مطمئنم
همه شما با آن آشنا هستید --

سکسکه.

میتوانید تلاش کنید تا مانع سکسکه بشوید

نفستان را بگیرید وتا ده بشمارید
یا در حالت سروته آب بخورید.

اما تا وقتی که اثر آن سپری نشود

و سکسه دوره خود را طی نکند،
هیچ کار دیگری نمیتوان کرد.

بعد ازحمله تیکها،
اغلب در اتاقم دراز میکشم

در حالیکه حسابی خسته و ناامیدم.

(تیک)

مادرم هم که به اندازه من
ناراحت است سعی می کند با گذاشتن آهنگ

من و خودش را آرام کند.

مادرم آهنگ آرامی میگذارد
تا قلب های دردمندمان را آرام کند.

و ما با هم روی زمین دراز میکشیم

و میگذاریم ضرب آهنگ حالمان را خوب کند.

و همزمان با جاری شدن ریتم و آهنگ

روحیهمان بالا میرود،
حس سبکباری پیدا میکنیم،

و جان تازهای میگیریم.

(تیک)

خیلی سریع و تقریبا ندانسته
به این داروی جدید اعتیاد پیدا کردم.

زمانی که خودم را غرق درغم
و ترحم به خود میدیدم،

به سرعت به سوی ۸۸ کلید پیانوی خود میرفتم

با این آگاهی قلبی که
نتها و ریتمهای هرکدام از آنها

به سرعت مرا رها خواهد کرد.

در آن لحظه نمیفهمیدم
که موسیقی چقدر به من کمک میکرد

این کار را تنها از روی عادت
انجام میدادم.

ترانه هایی که مینوشتم
برای تحت تاثیر قرار دادن کسی نبود

بلکه یک جور تسکین بود.

اما هرچه بیشتر ساز میزدم،
علائم بیماری کمتر ظاهر میشد،

و شدت حمله ها کمتر میشد.

پس کنجکاو شدم که چگونه این ترانهها
علائم بیماریام را فرومینشاند.

کنجکاو بودم که آیا موارد دیگری
از موسیقی درمانی وجود دارد یا نه.

پس شروع به جستجو کردم.

فهمیدم نماینده مجلس بسیار موفقی
به نام گبی گیفوردز بوده

که به سرش گلولهای شلیک شده است.

او توانایی صحبت کردن را از دست داده بود.

چون توانایی صحبت کردن و آواز خواندن

در دو بخش جدا در مغز قرار دارند،

دکترها برای او موسیقی درمانگر آوردند
تا با او کار کند.

موسیقی درمانگر تشویقش کرد که
افکارش را آواز بخواند

چون او قادر نبود
تا افکارش را به زبان بیاورد.

و از طریق این تکنیک

او در نهایت توانایی صحبت کردن را
دوباره به دست آورد.

موسیقی به درمان گبی گیفوردز کمک کرد.

دانشمندان دریافتند که موسیقی باعث میشود
که مغز ما مسکنی طبیعی

به نام اوکسیتوسین

و یک مادهی شادیآور
به نام دوپامین ترشح کند.

دوپامین برای سلامتی سیستم عصبی ضروری است

و شدیدا بر سلامت روان تاثیر میگذارد.

از آنجا که جریان خون را تشدید میکند،
موسیقی روی ضربان قلب

نبض و تنفس هم اثر میگذارد.

علاوه برآن، موسیقی
میزان کلسترل را پایین میآورد

و درنتیجه اضطراب را کاهش میدهد

که یک محرک مشترک برای علائم عصبی است.

در طول زندگیمان با کسی
مبتلا به اختلالات عصبی برخورد کردهایم.

اگر یکی از اعضای خانوادهمان نباشد--

(تیک)

آن شخص میتواند یک دوست یا همکار باشد.

لطفا به من در نشر این پیام کمک کنید:

موسیقی این قابلیت را دارد تا زندگی ما را
تعالی ببخشد و ما را درمان کند.

من هنوز هم سندرم توره دارم.

من هر روز و هر ساعت با آن روبرو میشوم.

من تا آخر عمر هم باید با آن مواجه شوم.

و این به این معناست که باید دائما از
کلاسهایم مرخصی بگیرم،

چون تیکهای کلامی من میتواند
به شدت حواس همه را پرت کند.

گاهی اوقات که من ناخواسته چشمک میزنم،

فردی که روبروی من نشسته فکر میکند
که من دارم دلربایی میکنم.

در صورتیکه این طور نیست.

(خنده حضار)

و من باید به او بگویم که
«ببخشید -- من قصد عشوهگری نداشتم.»

اما جالبترین چیز این است

که وقتی دارم آواز میخوانم، آهنگ میزنم و
یا حتی به موسیقی گوش میدهم،

تیک ندارم.

بارها در شرایط پراسترس روی صحنه بودهام

که هزاران نفر من را تماشا میکردند.

و اگرجه قبل از اجرا تیک داشتم ---

(تیک)

وقتی که موسیقی شروع شده،
تیکها از کار افتادند.

شاید ترانههایم را خودم نوشتهام
و آهنگهایم را خودم ساختهام.

اما در واقع، من فهمیدم که این
موسیقی بوده که من را ساخته است.

متشکرم.

(تشویق حضار)

(تیک)

(موسیقی)

فکر کنم زود نقابم را برداشتم

«چون تو آنجا بودی
و بعد آنجا نبودی

فکر کنم که من تو را وادار کردم

باید طولانیاش میکردم، طولانی

فکر کنم هر بار که بخشی از خودم را
گم میکنم باز نقابم را میزنم

فقط برای حفظ ظاهر
تا جایی که قلبم به دو نیمه شود

و من فقط میخواستم تو
من واقعیِ را بشناسی

و جدی بگیری

اما حالا

دیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

فکر میکردم میتوانم به تو اعتماد کنم

اما تو داری از من و نقابم فرار میکنی

دیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

حالا

فکر کنم خیلی زود نقابم را برداشتم

چون وقتی برش داشتم تو داد زدی

و به من گفتی آمادگی نداشتی

و همین طوری
به همین سادگی

به نظرم شاید این بار
از تمام دفعات پیش بیشتر لطمه زد

به نظرم این ضربه ای که خوردم
یک کم محکمتر بود

یک کم محکمتر

و من فقط میخواستم تو
من واقعیِ را ببینی

و جدی بگیری

اما حالا

دیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

فکر میکردم میتوانم به تو اعتماد کنم

اما تو داری از من و نقابم فرار میکنی

دیگر دوستت ندارم
دیگر دوستت ندارم

دیگر دوستت ندارم

حالا

(تشویق)