< Return to Video

Hoe het is om Tourette te hebben, en hoe ik het met muziek onder controle krijg

  • 0:01 - 0:04
    Stel je eens voor hoe het zou voelen
  • 0:04 - 0:09
    als je linkerarm twee hele minuten lang
    constant heen en weer zou slaan,
  • 0:09 - 0:12
    als je ogen continu zouden rollen,
  • 0:12 - 0:14
    als je kaak zich zo hard vastklemde,
  • 0:14 - 0:17
    dat het voelde alsof
    je tanden zouden breken,
  • 0:17 - 0:19
    en je elke tien seconden de drang voelde
  • 0:19 - 0:23
    om een luide, schelle schreeuw te uiten.
  • 0:23 - 0:24
    (Tic)
  • 0:25 - 0:29
    Zo was het bij mij
    toen ik amper zes jaar oud was,
  • 0:29 - 0:32
    elk moment dat ik wakker was,
    zeven dagen per week.
  • 0:32 - 0:33
    (Tic)
  • 0:33 - 0:36
    En dit waren nog maar enkele
    van mijn symptomen.
  • 0:36 - 0:38
    Toen deze naar voren kwamen,
  • 0:38 - 0:40
    veranderde mijn leven
    van de ene op de andere dag.
  • 0:40 - 0:45
    Ik kon niet meer naar school gaan,
    mijn vrienden zien, of uit gaan eten,
  • 0:45 - 0:49
    want mijn tics zouden de aandacht trekken
    van iedereen in de buurt.
  • 0:50 - 0:52
    Op zoek naar genezing,
    vlogen we naar New York
  • 0:52 - 0:57
    om de beste pediatrische
    neuropsycholoog te raadplegen.
  • 0:57 - 0:59
    (Tic)
  • 1:00 - 1:02
    Maar de dokter gaf ons niet
    de kant-en-klare oplossing
  • 1:02 - 1:04
    waar we op gehoopt hadden.
  • 1:04 - 1:08
    Ze stelde daarentegen de diagnose van
    een ongeneeslijke neurologische ziekte.
  • 1:08 - 1:11
    Het syndroom Gilles de la Tourette.
  • 1:11 - 1:14
    Vaak kan medicatie een essentieel
    en waardevol onderdeel zijn
  • 1:14 - 1:16
    van veel behandelmethodes.
  • 1:16 - 1:20
    Maar in mijn geval maakten medicijnen
    het alleen maar erger.
  • 1:20 - 1:22
    Een keer kwam ik zelfs
    in een rolstoel terecht,
  • 1:22 - 1:26
    want mijn benen werden zo gevoelloos
    dat ik ze niet meer kon bewegen.
  • 1:27 - 1:29
    Door een ander medicijn
    ging ik hallucineren.
  • 1:29 - 1:32
    Ik zag groene mensen achter mij aan lopen,
  • 1:32 - 1:34
    die me wilden koken en soep van me maken.
  • 1:34 - 1:37
    Dat was heel eng.
  • 1:37 - 1:38
    We probeerden allerlei medicijnen
  • 1:38 - 1:42
    om maar iets te vinden
    dat enige verlichting kon brengen.
  • 1:42 - 1:46
    Maar elke poging bleek het
    alleen maar erger te maken.
  • 1:47 - 1:52
    Men schat dat in 2013, alleen al in de VS,
  • 1:52 - 1:54
    de uitgaven aan voorgeschreven medicijnen
  • 1:54 - 1:57
    om neurologische en psychische
    aandoeningen te behandelen,
  • 1:57 - 2:02
    meer dan 89 miljard
    dollar per jaar bedroegen.
  • 2:02 - 2:05
    Maar stel dat je deze
    aandoeningen kon behandelen
  • 2:05 - 2:09
    zonder kosten en zonder nevenwerkingen.
  • 2:09 - 2:14
    Stel je voor dat je dokter je dagelijks
    muziek zou voorschrijven.
  • 2:14 - 2:18
    Ik ben hier omdat ik mijn ervaring
    met muziek met jullie wil delen
  • 2:18 - 2:22
    en het effect ervan op
    mijn neurologische aandoening.
  • 2:22 - 2:23
    (Tic)
  • 2:24 - 2:25
    Het syndroom van Tourette
  • 2:25 - 2:28
    is in feite een serie
    onvrijwillige gebaren en geluiden,
  • 2:28 - 2:30
    beter bekend als tics.
  • 2:30 - 2:34
    De beste manier voor mij om te beschrijven
    hoe het is om Tourette te hebben,
  • 2:34 - 2:37
    is iets waarvan ik zeker weet
    dat iedereen het kent:
  • 2:37 - 2:38
    de hik.
  • 2:39 - 2:41
    Je kunt proberen om het hikken te stoppen.
  • 2:41 - 2:44
    Je kunt je adem inhouden en tot 10 tellen
    of ondersteboven water drinken,
  • 2:44 - 2:47
    maar je kunt er niet echt iets aan doen
  • 2:47 - 2:50
    totdat het gevoel voorbij is
    en de hik weer over is.
  • 2:51 - 2:55
    Ik lig vaak op de slaapkamervloer
    na een aanval van tics,
  • 2:55 - 2:57
    en voel me dan uitgeput en wanhopig.
  • 2:57 - 2:59
    (Tic)
  • 2:59 - 3:00
    Mijn al even wanhopige moeder
  • 3:00 - 3:04
    probeert mij en zichzelf
    dan te kalmeren met muziek.
  • 3:05 - 3:09
    Dan laat ze rustige muziek horen
    die onze gebroken harten troost.
  • 3:09 - 3:10
    En dan liggen we samen op de vloer
  • 3:10 - 3:13
    en laten de beat van de drums toe
    om ons te laten zweven.
  • 3:13 - 3:16
    En terwijl het ritme
    en de melodie zich ontwikkelen,
  • 3:16 - 3:19
    stijgen onze geesten,
    wordt ons humeur beter
  • 3:19 - 3:21
    en lijkt het of we jonger worden.
  • 3:21 - 3:23
    (Tic)
  • 3:24 - 3:29
    Al gauw, bijna onbewust,
    werd ik verslaafd aan dit nieuwe medicijn.
  • 3:29 - 3:33
    Wanneer ik me terug voelde glijden
    in vlagen van verdriet en zelfmedelijden,
  • 3:33 - 3:35
    snelde ik naar de 88 toetsen
    van mijn piano,
  • 3:35 - 3:40
    omdat ik in mijn hart wist dat de tonen
    en het ritme van die toetsen
  • 3:40 - 3:42
    me dan snel zouden bevrijden.
  • 3:42 - 3:45
    Op dat moment besefte ik nog niet
    hoe goed muziek mij hielp.
  • 3:45 - 3:48
    Het was gewoon iets wat ik standaard deed.
  • 3:48 - 3:51
    Toen ik mijn liedjes schreef,
    wou ik niemand imponeren.
  • 3:51 - 3:53
    Het was gewoon een bevrijding.
  • 3:53 - 3:56
    Maar hoe meer ik speelde,
    hoe minder symptomen ik kreeg
  • 3:56 - 3:58
    en de intensiteit van
    mijn aanvallen werd minder.
  • 3:58 - 3:59
    Ik werd dus nieuwsgierig
  • 3:59 - 4:02
    hoe het kon dat deze liedjes
    mijn symptomen verminderden.
  • 4:02 - 4:07
    Ik vroeg me af of er nog gevallen waren
    van medicinale muziek.
  • 4:08 - 4:10
    Ik begon daarom te zoeken.
  • 4:11 - 4:14
    Ik vond een succesvol vrouwelijk
    congreslid in de VS, Gabby Giffords,
  • 4:14 - 4:17
    dat in haar hoofd was geschoten.
  • 4:17 - 4:19
    Ze kon daarna niet meer spreken.
  • 4:19 - 4:22
    Omdat het spreekvermogen
    en het vermogen om te zingen
  • 4:22 - 4:24
    in twee afzonderlijke delen
    van de hersenen liggen,
  • 4:24 - 4:28
    lieten de dokters haar
    met een muziektherapeut werken.
  • 4:28 - 4:30
    De therapeuten vroegen haar
    om haar gedachten te zingen,
  • 4:30 - 4:32
    aangezien ze er niet over kon praten.
  • 4:32 - 4:34
    En door deze techniek
  • 4:34 - 4:38
    kon de vrouw eindelijk
    haar spraak terugwinnen.
  • 4:38 - 4:41
    Muziek hielp Gabby Giffords genezen.
  • 4:42 - 4:43
    Wetenschappers ontdekten
  • 4:43 - 4:46
    dat muziek een natuurlijke pijnstiller
    in de hersenen opwekt,
  • 4:46 - 4:47
    bekend als oxytocine,
  • 4:47 - 4:50
    en een chemische feel-good-stof, dopamine.
  • 4:50 - 4:52
    Dopamine is essentieel
    voor een gezond zenuwstelsel
  • 4:52 - 4:55
    en heeft een grote invloed
    op onze psychische gezondheid.
  • 4:55 - 4:59
    Muziek beïnvloedt ook je hartritme,
    ademhaling en polsslag,
  • 4:59 - 5:01
    aangezien het je bloedstroom stimuleert.
  • 5:01 - 5:04
    Daarbij verlaagt het ook
    onze cortisolspiegel,
  • 5:04 - 5:06
    en vermindert zo angst,
  • 5:06 - 5:09
    wat een veelvoorkomende stimulans is
    voor neurologische symptomen.
  • 5:10 - 5:15
    In ons leven leert iedereen wel iemand
    kennen met een neurologisch probleem.
  • 5:15 - 5:17
    Als het al geen familielid is,
  • 5:17 - 5:18
    (Tic)
  • 5:18 - 5:21
    dan is het wel een vriend of collega.
  • 5:21 - 5:23
    Help me mijn boodschap te verspreiden:
  • 5:23 - 5:29
    muziek heeft de kracht
    om ons van binnenuit te genezen.
  • 5:29 - 5:30
    Ik heb nog steeds Tourette.
  • 5:30 - 5:32
    Ik krijg er elke dag,
    elk uur mee te maken.
  • 5:32 - 5:35
    Ik zal er de rest van mijn leven
    mee moeten omgaan.
  • 5:35 - 5:39
    Dat betekent dat ik regelmatig
    het klaslokaal moet verlaten
  • 5:39 - 5:42
    omdat mijn verbale tics
    voor afleiding kunnen zorgen.
  • 5:42 - 5:45
    Het betekent ook dat,
    wanneer ik soms onvrijwillig knipoog,
  • 5:45 - 5:48
    de jongen die tegenover me zit,
    denkt dat ik met hem flirt
  • 5:48 - 5:49
    terwijl dat niet zo is.
  • 5:49 - 5:50
    (Gelach)
  • 5:50 - 5:54
    En dan moet ik hem zeggen:
    "Sorry, ik probeerde niet te flirten."
  • 5:54 - 5:56
    Maar het wonderbaarlijkste is
  • 5:56 - 6:01
    dat wanneer ik zing, muziek speel,
    of gewoon naar muziek luister,
  • 6:01 - 6:02
    ik geen tics heb.
  • 6:03 - 6:07
    Ik heb al vaak op het podium gestaan,
    met heel veel stress,
  • 6:07 - 6:09
    en met duizenden mensen
    die naar me kijken.
  • 6:09 - 6:12
    En hoewel ik tics heb voor mijn optreden,
  • 6:12 - 6:13
    (Tic)
  • 6:13 - 6:17
    stoppen deze zodra de muziek begint.
  • 6:18 - 6:23
    Ik heb dan misschien wel m'n eigen teksten
    en eigen muziek gecomponeerd,
  • 6:23 - 6:28
    maar ik besef dat, in werkelijkheid,
    de muziek mij gecomponeerd heeft.
  • 6:28 - 6:29
    Dank je wel.
  • 6:29 - 6:34
    (Applaus)
  • 6:38 - 6:40
    (Tic)
  • 6:41 - 6:45
    (Muziek)
  • 7:10 - 7:14
    (Zingt) Ik denk dat ik het masker
    te snel heb afgedaan
  • 7:14 - 7:17
    Want het ene moment was je er
    en het volgende niet meer
  • 7:17 - 7:21
    Ik denk dat ik te veel druk op je legde
  • 7:21 - 7:24
    Ik had je niet mogen overvallen,
    niet mogen overvallen
  • 7:24 - 7:31
    Ik denk dat ik elke keer als ik mezelf
    een beetje verlies, ik me herpak
  • 7:31 - 7:37
    Om te faken, tot ik mijn
    eigen hart in tweeën breek
  • 7:39 - 7:46
    En o, ik wou dat je mijn echte ik kende
  • 7:46 - 7:49
    Dat je me serieus nam
  • 7:51 - 7:53
    Maar nu ...
  • 7:53 - 7:56
    Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou
  • 7:56 - 7:59
    Hou ik niet van jou
  • 7:59 - 8:02
    Ik dacht dat ik je kon vertrouwen
  • 8:02 - 8:06
    Maar je loopt weg van mij en mijn masker
  • 8:06 - 8:09
    Ik hou niet van jou, ik hou niet van jou
  • 8:09 - 8:12
    Ik hou niet van jou
  • 8:18 - 8:21
    ... op dit moment
  • 8:21 - 8:25
    Ik denk dat ik mijn masker
    te snel heb afgedaan
  • 8:25 - 8:28
    Want je gilde toen ik het afdeed
  • 8:28 - 8:32
    Je zei me dat je hier niet
    op voorbereid was
  • 8:32 - 8:35
    En daarom, gewoon daarom
  • 8:35 - 8:42
    Denk ik dat het deze keer misschien
    meer pijn doet dan ooit
  • 8:42 - 8:47
    Ik denk dat de klap die ik kreeg
    een beetje erger was
  • 8:47 - 8:49
    Een beetje erger
  • 8:50 - 8:55
    En o, ik wou zo graag
    dat je mijn echte ik kende
  • 8:57 - 8:59
    En het serieus nam
  • 9:02 - 9:03
    Maar nu
  • 9:03 - 9:06
    Hou ik niet van jou, hou ik niet van jou
  • 9:06 - 9:09
    Hou ik niet van jou
  • 9:10 - 9:12
    Ik dacht dat ik je kon vertrouwen
  • 9:12 - 9:17
    Maar je loopt weg van mij en mijn masker
  • 9:17 - 9:20
    Ik hou niet van jou , ik hou niet van jou
  • 9:20 - 9:23
    Ik hou niet van jou
  • 9:30 - 9:33
    Op dit moment
  • 9:33 - 9:39
    (Applaus)
Title:
Hoe het is om Tourette te hebben, en hoe ik het met muziek onder controle krijg
Speaker:
Esha Alwani
Description:

Esha Alwani begon liedjes te schrijven toen ze zes jaar oud was, kort nadat ze de diagnose Tourette kreeg. Ze ontdekte iets heel bijzonders: telkens als ze muziek speelde, verdwenen haar onvrijwillige tics. Luister mee hoe Alwani de kracht van muziek ontdekt en het publiek laat genieten van een luchtig optreden met haar pianoballade "Ik houd niet van jou (mijn masker)".
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.