< Return to Video

Com és realment viure amb autisme

  • 0:03 - 0:08
    Molta gent sap
    què és l'autisme.
  • 0:08 - 0:10
    Per exemple, alguns pensen que
  • 0:10 - 0:14
    els autistes són homes de pell clara
  • 0:14 - 0:17
    que parlen d'un mateix tema
  • 0:17 - 0:20
    en un to monòton i constant sense parar.
  • 0:21 - 0:26
    Altres pensen que
    els autistes no diferencien entre bé i mal
  • 0:26 - 0:28
    eviten cridar l'atenció
  • 0:28 - 0:32
    i, normalment, diuen la cosa equivocada
    en el moment equivocat
  • 0:32 - 0:36
    Alguns pensen que els autistes no saben
    com relacionar-se
  • 0:36 - 0:38
    i manquen d'humor i empatia.
  • 0:40 - 0:43
    Bé, si estàs d'acord amb
    allò que acabe de dir,
  • 0:43 - 0:44
    Lamente dir-te que
  • 0:45 - 0:48
    no tens una idea correcta
    sobre l'autisme.
  • 0:49 - 0:50
    Què com ho sé?
  • 0:51 - 0:54
    Doncs perquè tinc autisme.
  • 0:54 - 0:59
    Jo també m'obsesione amb
    l'electrònica, per exemple,
  • 0:59 - 1:02
    i amb el transport públic
  • 1:02 - 1:04
    però això no em defineix.
  • 1:05 - 1:08
    Cadascú som diferents i únics
    a la nostra manera.
  • 1:09 - 1:13
    Tanmateix, no hi ha molta informació
  • 1:13 - 1:16
    sobre com és la vida
    d'una persona autista realment.
  • 1:16 - 1:19
    Per això, la gent es basa en estereotips.
  • 1:20 - 1:22
    I també els veiem
    als mitjans de comunicació.
  • 1:23 - 1:27
    Els estereotips més comuns
    que apareixen als mitjans són
  • 1:27 - 1:29
    no saber relacionar-se socialment,
  • 1:29 - 1:31
    la falta d'empatia
  • 1:31 - 1:33
    i ésser un super geni.
  • 1:36 - 1:41
    Però la falta d'informació sobre l'autisme
    tampoc no acaba aquí.
  • 1:41 - 1:44
    Sabieu que hi ha gent que intenta
    trobar una cura per l'autisme?
  • 1:44 - 1:47
    Això és perquè ho veuen
    com una cosa negativa,
  • 1:47 - 1:48
    com una malaltia.
  • 1:49 - 1:51
    Molta gent ja contradiu aquesta idea
  • 1:51 - 1:56
    i, per a nosaltres, l'autisme
    no és cap malaltia.
  • 1:56 - 2:00
    És simplement una manera diferent
    de pensar i de veure el món.
  • 2:01 - 2:04
    El nostre cervell funciona diferent.
  • 2:05 - 2:08
    És com comparar
    una Xbox i una PlayStation.
  • 2:08 - 2:11
    Les dues són consoles capaces
    programades de manera diferent.
  • 2:12 - 2:16
    Si fiques un joc de Xbox
    en una PlayStation
  • 2:16 - 2:21
    no funcionarà perquè
    la PlayStation es comunica diferent.
  • 2:25 - 2:27
    Quan em veig al mirall,
  • 2:27 - 2:29
    veig a una persona que pensa diferent.
  • 2:29 - 2:31
    Ah! I també veig uns cabells bonics.
  • 2:31 - 2:33
    (Rialles)
  • 2:33 - 2:39
    (Aplaudiments)
  • 2:39 - 2:41
    Però la pregunta és,
  • 2:41 - 2:45
    estic malalt sols per pensar diferent?
  • 2:48 - 2:53
    El gran problema dels autistes avui dia
  • 2:53 - 2:56
    és que el món no està construït
    per a nosaltres.
  • 2:56 - 3:00
    Hi ha moltes maneres què ens angoixem.
  • 3:00 - 3:02
    Per exemple,
  • 3:02 - 3:07
    alló que a mi més m'angoixa
    és el soroll,
  • 3:07 - 3:10
    això vol dir que mai pose la música alta
  • 3:11 - 3:15
    ni sóc un gran fan de les festes
    amb molta gent.
  • 3:15 - 3:19
    Tanmateix, altra gent en l'espectre
    pot sentir-se angoixada
  • 3:19 - 3:22
    amb les llums lluents o
    les olors fortes
  • 3:22 - 3:24
    o les textures apegaloses.
  • 3:25 - 3:28
    Tots aquestos tenen el potencial
    de crear ansietat.
  • 3:29 - 3:33
    Penseu en les trobades
    que heu tingut últimament.
  • 3:34 - 3:36
    Hi havia música alta?
  • 3:37 - 3:39
    Hi havia llums lluents?
  • 3:40 - 3:44
    Hi havia olors de diferents menjars
    tots alhora?
  • 3:44 - 3:48
    La gent parlava al mateix temps?
  • 3:49 - 3:52
    Potser, aquestes coses
    no us molesten gaire
  • 3:52 - 3:55
    però per una persona amb autisme
  • 3:55 - 3:57
    poden ésser prou angoixadores.
  • 3:58 - 4:03
    Per això, en aquestes situacions,
    fem una cosa denominada "autoestimulació",
  • 4:03 - 4:06
    que consisteix en
    un moviment o so repetitiu
  • 4:06 - 4:12
    o qualsevol altre tic
    que pot semblar normal o no.
  • 4:13 - 4:15
    Alguns aletegen els braços
  • 4:15 - 4:19
    o fan un soroll,
    fan voltes sobre ells mateixos...
  • 4:20 - 4:23
    Bé, és una forma d'evadir-se.
  • 4:25 - 4:27
    De vegades necessitem
    l'autoestimulació.
  • 4:28 - 4:31
    Tanmateix, es veu malament
  • 4:31 - 4:33
    i ens sentim obligats a amagar-ho.
  • 4:34 - 4:38
    Quan amaguem els nostres trets autistes
  • 4:38 - 4:39
    se'n diu "emmascarar".
  • 4:41 - 4:44
    Alguns són millors que altres emmascarant.
  • 4:45 - 4:51
    Jo ho faig tan bé que de vegades
    la gent no sap que sóc autista
  • 4:51 - 4:55
    fins que faig la gran revelació.
    (Rialles)
  • 4:56 - 5:00
    Però, al cap i a la fi,
    és molt estressant.
  • 5:00 - 5:03
    Fins i tot, fer els deures
    a la vesprada
  • 5:03 - 5:05
    és esgotador.
  • 5:06 - 5:08
    Alguns pensen que,
  • 5:09 - 5:11
    per la nostra capacitat d'emmascarar,
  • 5:11 - 5:14
    hi ha cura per l'autisme.
  • 5:14 - 5:17
    Tanmateix, el que realment pasa
    és que ens avergonyim
  • 5:17 - 5:19
    de mostrar com som realment.
  • 5:24 - 5:29
    Un altre estereotip associat amb l'autisme
  • 5:29 - 5:31
    és que ens manca empatia.
  • 5:32 - 5:34
    I tampoc no és veritat.
  • 5:35 - 5:37
    Jo en tinc molta d'empatia.
  • 5:38 - 5:40
    El que passa és que
    no sóc bo mostrant-la.
  • 5:41 - 5:43
    Sempre que un amic intenta contar-me
  • 5:43 - 5:46
    qualsevol problema que té,
  • 5:46 - 5:49
    normalment no sé com expressar
    la meua resposta.
  • 5:49 - 5:52
    Per això, no mostre tanta empatia
  • 5:52 - 5:54
    com el meus amics no autistes.
  • 5:57 - 6:01
    Expressar les emocions,
    encara que siga poc,
  • 6:01 - 6:03
    em costa.
  • 6:04 - 6:06
    Em resulta molt difícil
    perquè, per dins,
  • 6:06 - 6:10
    estic sentint cada emoció.
  • 6:11 - 6:14
    Encara que, obviament,
    no puc expressar-les d'una manera normal.
  • 6:15 - 6:19
    Per exemple, la felicitat
  • 6:19 - 6:22
    jo l'expressaria explosivament
  • 6:22 - 6:26
    amb aplaudiments
    i cridant "wuuuuuuh".
  • 6:26 - 6:27
    (Rialles)
  • 6:28 - 6:30
    Potser vosaltres només somriurieu.
  • 6:30 - 6:32
    (Rialles)
  • 6:34 - 6:38
    Ja siga rebre un regal d'aniversari
  • 6:38 - 6:43
    o escoltar una història tràgica
    al telediari,
  • 6:43 - 6:48
    no puc expressar la meua reacció
    sense explotar.
  • 6:48 - 6:53
    Així que, si vull parèixer normal,
    he d'emmascarar-la.
  • 6:54 - 6:57
    Els meus sentiments són il·limitats,
  • 6:57 - 7:01
    però la meua ment només em deixa
    expressar extrems, tot o res.
  • 7:04 - 7:06
    Per tant...
  • 7:06 - 7:10
    no sóc molt bo amb les emocions,
  • 7:10 - 7:13
    i em comunique de manera diferent,
  • 7:13 - 7:18
    per això, em varen diagnosticar
    trastorn de l'espectre autista.
  • 7:19 - 7:23
    Esta diagnosi m'ajuda,
    i a la meua família i amics també,
  • 7:23 - 7:26
    a comprendre com funciona la meua ment.
  • 7:28 - 7:29
    Aproximadament, al món
  • 7:29 - 7:32
    1% de la població és diagnosticada amb
  • 7:32 - 7:35
    el trastorn de l'espectre autista.
  • 7:35 - 7:37
    I les xifres augmenten.
  • 7:38 - 7:41
    Tanmateix, encara som una gran minoria.
  • 7:41 - 7:45
    I encara hi ha molta gent que no
    ens veu com iguals
  • 7:45 - 7:46
    a la resta del món.
  • 7:48 - 7:50
    Aquesta és la meua família.
  • 7:51 - 7:54
    I, en la meua família,
  • 7:54 - 7:58
    hi ha una altra persona amb autisme.
  • 7:58 - 8:00
    La meua mare.
  • 8:00 - 8:03
    Sí, les dones adultes també
    poden ésser autistes.
  • 8:05 - 8:08
    El meu pare i germà no són autistes.
  • 8:09 - 8:13
    De vegades és difícil comunicar-nos
    els uns amb els altres.
  • 8:13 - 8:14
    Tanmateix, de vegades,
  • 8:15 - 8:18
    dic coses com:
  • 8:18 - 8:21
    "Ah, l'estació Union Station
    de Toronto, veritat?"
  • 8:21 - 8:25
    creient que puc ajudar-los
    a recordar
  • 8:25 - 8:28
    alguns aspectes.
  • 8:28 - 8:33
    Quan no saben allò que vull dir,
    he d'explicar-me millor.
  • 8:34 - 8:38
    De vegades, hem de dir les coses
  • 8:38 - 8:41
    de diferent manera
    per a què tots ho entenguen.
  • 8:42 - 8:44
    Malgrat tot açò,
  • 8:44 - 8:48
    ens estimem i respectem tots
    com iguals.
  • 8:48 - 8:51
    Al seu llibre "NeuroTribes",
  • 8:51 - 8:57
    Steve Silberman defen que l'autisme
    i altres condicions mentals
  • 8:57 - 9:00
    haurien de concrebre's com
    naturalment humanes,
  • 9:00 - 9:03
    com una part de l'espectre humà
  • 9:03 - 9:05
    i no com defectes.
  • 9:05 - 9:08
    Cosa amb què jo estic
    completament d'acord.
  • 9:09 - 9:13
    Si l'autisme fos vist
    com una part natural de l'espectre humà,
  • 9:13 - 9:20
    el món podria dissenyar-se per a funcionar
    millor per a la gent autista.
  • 9:21 - 9:23
    No tinc vergonya del meu autisme.
  • 9:24 - 9:27
    Potser, no pense com tu
  • 9:27 - 9:29
    ni em comporte com tu,
  • 9:29 - 9:32
    però sóc humà i no tinc cap malaltia.
  • 9:34 - 9:35
    Moltes gràcies.
  • 9:35 - 9:39
    (Aplaudiments)
Title:
Com és realment viure amb autisme
Speaker:
Ethan Lisi
Description:

"L'autisme no és cap malaltia, és sols una manera diferent de veure el món" diu Ethan Lisi. Amb aquesta xerrada, Ethan ens mostra breument la seua manera de veure el món i desmunta els estereotips mal fonamentats al voltant de l'austime. A banda, comparteix els comportaments comuns de l'autisme com els moviments repetitius i l'emmascarament, i promou una nova manera, més inclusiva, d'entendre'ls.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:52
Anna Comas-Quinn edited Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Anna Comas-Quinn approved Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Anna Comas-Quinn edited Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Anna Comas-Quinn edited Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Victoria Sánchez Picazo accepted Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Victoria Sánchez Picazo edited Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Mariona Sabate-Carrove declined Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Mariona Sabate-Carrove edited Catalan subtitles for What it's really like to have autism
Show all

Catalan subtitles

Revisions Compare revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.