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    Oi, meu nome é Joseph Scamardo
    e sou professor assistente de filosofia
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    e diretor associado do
    Instituto de Assuntos Públicos
  • 0:09 - 0:11
    na Universidade Estadual de San Diego.
  • 0:11 - 0:15
    Me especializei em Filosofia
    da incapacidade e bioética.
  • 0:17 - 0:19
    Eu também me identifico como deficiente.
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    Tenho uma lesão na medula espinhal,
  • 0:22 - 0:25
    assim como um tipo raro de nanismo,
    e então
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    meio que sou “dois em um”.
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    Bem, minha primeira lembrança
    de discriminação foi,
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    bem, é difícil dizer...
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    Tenho muitas lembrança em relação
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    a experiência de preconceito
    ou intolerância,
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    geralmente sobre do meu nanismo,
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    E então, sabe,
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    tenho várias memórias antigas sobre isso
  • 1:00 - 1:03
    com crianças encarando e rindo
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    e coisas desse tipo, desde muito cedo.
  • 1:10 - 1:13
    Então tanto quanto, um tipo de
  • 1:13 - 1:15
    uma discriminação mais sistemática
  • 1:15 - 1:18
    que meio que me excluía de algo
  • 1:18 - 1:22
    que eu queria fazer.
  • 1:22 - 1:26
    Eu tive uma ótima experiência
    quando criança,
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    principalmente porque meus pais
    realmente fizeram muito
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    para garantir que eu fosse incluso.
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    Me lembro de fazer parte dos escoteiros
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    e lobinhos enquanto criança,
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    e meu pai, realmente fazendo
    muitas coisas comigo
  • 1:43 - 1:47
    para garantir a inclusão
    da minha deficiência--
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    Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
  • 1:51 - 1:53
    e meio que agia como um
    assistente pessoal,
  • 1:53 - 1:56
    coisas do tipo, para ter certeza
    de que eu era capaz
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    de ir e participar,
  • 1:57 - 2:01
    e esse tipo de coisa.
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    E então a primeira experiência real
  • 2:03 - 2:06
    de exclusão que eu posso lembrar
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    aconteceu quando chegou o momento
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    de ir ao ensino médio.
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    Eu tive de frequentar escolas públicas
  • 2:11 - 2:13
    em minha cidade até a 8º série.
  • 2:14 - 2:17
    E então quando chegou o ensino médio,
  • 2:17 - 2:22
    eu supunha que seria a mesma coisa
  • 2:22 - 2:26
    um tipo de escola religiosamente orientada
  • 2:26 - 2:28
    que meus irmãos mais velhos foram,
  • 2:28 - 2:30
    fiz o vestibular e consegui
  • 2:30 - 2:33
    um pequena bolsa de estudos e tudo,
  • 2:33 - 2:36
    mas não tinha um elevador,
  • 2:36 - 2:39
    e eu usava uma scooter motorizada
  • 2:40 - 2:42
    para me locomover, e isso foi
  • 2:42 - 2:44
    se tornando impossível para mim
  • 2:44 - 2:48
    continuar na escola, porque não tinha
  • 2:48 - 2:50
    elevador. Agora isso foi na verdade
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    depois da aprovação da ADA,
  • 2:53 - 2:54
    mas porque era
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    uma escola religiosamente orientada,
  • 2:58 - 3:00
    ela foi isenta dos requerimentos
  • 3:00 - 3:01
    da ADA.
  • 3:02 - 3:06
    E então, eu não tive qualquer proveito com
  • 3:06 - 3:06
    essa lei.
  • 3:07 - 3:09
    Para conseguir que eles
  • 3:09 - 3:11
    fizessem adaptações para mim e então
  • 3:11 - 3:14
    eu acabei indo para uma escola pública
    na minha cidade
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    o que na verdade, pessoalmente, eu estava
    muito feliz de qualquer maneira,
  • 3:17 - 3:21
    porque este era o lugar para onde
    todos os meus amigos estavam indo.
  • 3:21 - 3:23
    Mas isso meio que me deu uma dica
  • 3:23 - 3:27
    do fato de que...
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    nem tudo é acessível,
  • 3:29 - 3:33
    nem tudo é feito para mim e que
  • 3:33 - 3:34
    isto seria algo que
  • 3:34 - 3:35
    eu descobriria
  • 3:36 - 3:38
    ao longo da minha vida.
  • 3:38 - 3:43
    Tanto quanto me lembro, a ADA
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    e sua aprovação
  • 3:45 - 3:46
    e esse tipo de coisa,
  • 3:46 - 3:49
    eu era muito jovem quando ela
    foi aprovada,
  • 3:49 - 3:51
    algumas vezes eu era citado como parte da
  • 3:51 - 3:54
    geração ADA, o que significa que
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    eu meio que praticamente cresci
    com a ADA.
  • 3:59 - 4:00
    Eu nasci em 1982,
  • 4:00 - 4:03
    e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
    quando a ADA
  • 4:03 - 4:07
    foi aprovada, e então eu realmente
    não tenho
  • 4:07 - 4:10
    qualquer tipo de recordação do "Aha!".
  • 4:10 - 4:13
    Esse é o momento que foi aprovada.
  • 4:13 - 4:15
    E a lembrança de onde eu estava
    naquele tempo
  • 4:15 - 4:18
    ou qualquer coisa como esta,
  • 4:18 - 4:20
    mas eu me lembro do meu pai
    explicando isso
  • 4:20 - 4:24
    para mim, por volta do tempo do meu
  • 4:24 - 4:27
    início no ensino médio.
  • 4:27 - 4:29
    Quando eu experienciei isto com essa
  • 4:29 - 4:32
    escola privada católica, e você sabe,
  • 4:32 - 4:34
    ter esse tipo de experiência
  • 4:34 - 4:39
    de descriminação sistemática,
    e ele explicou
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    que escolas públicas, e outros tipos de
  • 4:43 - 4:49
    lugares públicos eram acessíveis para mim
  • 4:49 - 4:52
    por causa da ADA e que existia
  • 4:52 - 4:55
    esta lei que dizia que as coisas
    tinham de ser
  • 4:55 - 4:57
    acessíveis para as pessoas
  • 4:57 - 4:58
    que usam cadeira de rodas, e
  • 4:58 - 5:00
    scooters motorizadas
    como eu usava na época.
  • 5:00 - 5:02
    E então, isso foi meu primeiro tipo de
  • 5:02 - 5:05
    consciência da ADA, também minha primeira
  • 5:05 - 5:08
    consciência de discriminação, que é
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    meio que legal. Eu acho?
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    Porque foi legal ter
  • 5:12 - 5:14
    essa experiência de "okay, bem,
  • 5:14 - 5:17
    isto é algo que irá ser
    um desafio para você,
  • 5:17 - 5:20
    e aqui é como você está protegido,
    e aqui é como você pode fazer algo
  • 5:20 - 5:24
    sobre isso."
    E então de um jeito, foi isto um tipo de,
  • 5:24 - 5:27
    meu despertar para a advocacia também.
  • 5:30 - 5:35
    Agora, tanto quanto a diferença que
    a ADA tem feito na minha vida,
  • 5:36 - 5:46
    ou na vida de outros, eu penso que
    isso foi, claro
  • 5:46 - 5:52
    uma lei inacreditavelmente importante
    que tem aberto todo tipo de oportunidades
  • 5:52 - 5:58
    às pessoas, tudo do transporte público,
    para ser capaz de locomover
  • 5:58 - 6:06
    sua como comunidade, a herdada decisão
    é baseada na ADA, que diz que as pessoas
  • 6:06 - 6:10
    precisam ser -- quando elas precisam de
    qualquer tipo de cuidado a longo prazo
  • 6:10 - 6:14
    elas precisam ser servidas em pelo ao
    menos um ambiente restrito, significa que
  • 6:14 - 6:18
    você não pode apenas institucionalizar ou
    armazenar alguém porque isso é mais
  • 6:18 - 6:24
    conveniente para você, você precisa ter
    certeza que elas poderão de viver em
  • 6:24 - 6:29
    comunidade ou algum lugar que seja melhor
    para elas.
  • 6:31 - 6:39
    O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
    para você saber, adquirir uma educação,
  • 6:39 - 6:46
    a habilidade de conseguir um emprego,
    todas essas coisas, para e para outros,
  • 6:46 - 6:52
    eram meio que causadas pela ADA e eu não
    posso realmente imaginar como era
  • 6:52 - 6:54
    antes da ADA, honestamente.
  • 6:54 - 6:59
    Quero dizer, não posso adivinhar, mas
    certamente estou feliz que eu não tenha
  • 6:59 - 7:00
    experienciado isso.
  • 7:00 - 7:08
    A ADA faz a diferença em uma ampla
    variedade de experiências pessoais
  • 7:08 - 7:15
    e também um amplo tipo de questões
    políticas sobre deficiência. Certo?
  • 7:16 - 7:28
    Então, acho que minha experiência pessoal
    que mais foi impactada pela ADA
  • 7:28 - 7:39
    tem sido minha habilidade de viver uma
    vida independente com meus dois filhos.
  • 7:39 - 7:44
    Eu acho que antes da ADA, teria sido
    muito mais difícil fazer isso.
  • 7:45 - 7:52
    Sabe, criar crianças significa que
    eu tenho de ir à lugares públicos lotados
  • 7:52 - 7:59
    e fazer coisas diferentes que eu não
    seria "solicitado" para fazer, se fosse,
  • 7:59 - 8:03
    profissionalmente, ou apenas mais ou
    menos na cotidiano, se eu não os tivesse.
  • 8:03 - 8:07
    Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
    por aquele item de última hora
  • 8:08 - 8:16
    ou você sabe, apenas o que quer que seja,
    eu acho que, você sabe--
  • 8:17 - 8:20
    observar as crianças, e assim por diante.
  • 8:20 - 8:24
    ADA meio que tornou tudo isso possível
    para mim, como usuário de cadeira de rodas
  • 8:24 - 8:31
    e então, isso é onde fez um grande impacto
    pessoal em minha vida recentemente.
  • 8:33 - 8:40
    Agora, penso que uma única coisa que eu
    posso meio que falar, profissionalmente,
  • 8:40 - 8:50
    sobre a ADA e seu impacto ou falta de
    impacto é provavelmente, duas:
  • 8:50 - 9:01
    Uma, é o modo em que meu privilégio
    como fisicamente incapacitado--
  • 9:01 - 9:04
    existe uma incapacidade hierárquica claro,
    e então incapacidade física
  • 9:04 - 9:10
    está geralmente no topo dessa hierarquia,
    com incapacidades psiquiátricas
  • 9:10 - 9:13
    e incapacidade de desenvolvimento
    intelectual,
  • 9:13 - 9:16
    são tipos mais baixos na hierarquia.
  • 9:16 - 9:23
    E então, como fisicamente incapaz,
    cisgênero, cara branco heterossexual,
  • 9:23 - 9:29
    eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
    que outras muitas pessoas
  • 9:29 - 9:33
    que não têm tais tipos de privilégios.
  • 9:33 - 9:40
    Eu acho que por instancia sobre como a ADA
    é projetada, realmente
  • 9:40 - 9:44
    Para promover o que você pensaria
    como igualdade de oportunidade,
  • 9:45 - 9:51
    significando que todos têm uma igual
    oportunidade para competir por um tipo de
  • 9:51 - 10:02
    vida econômica dos Estados Unidos, e
    então, permitir você ingressar no
  • 10:02 - 10:05
    mercado de trabalho e entrar no sistema
    educacional, e assim por diante,
  • 10:05 - 10:06
    e então competir.
  • 10:06 - 10:12
    Mas o que isso não faz é abordar
    qualquer uma das outras vantagens
  • 10:12 - 10:21
    ou desvantagens que intersectam com
    capacidade. Então esse tipo de coisa
  • 10:21 - 10:26
    que eu penso ser, o real problema,
    da ADA.
  • 10:26 - 10:31
    Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
    graduação em mestrado e uma Ph.D.
  • 10:32 - 10:39
    e isso, não acho que estaria disponível
    para mim tão facilmente como estava
  • 10:40 - 10:44
    se eu não tivesse todos esses outros
    privilégios que eu tenho,
  • 10:44 - 10:48
    que a ADA não faz nada para abordar,
    isso só meio que trata
  • 10:48 - 10:53
    todas as pessoas com deficiência como se
    fossem iguais, e como se a única coisa que
  • 10:53 - 10:57
    elas têm de lidar é capacitismo
    estrutural, e isso não é verdade, certo?
  • 10:58 - 11:07
    Eu penso uma outra coisa sobre
    deficiência que a ADA não aborda
  • 11:08 - 11:20
    é economia, em que, eu acho que apesar da
    habilidade de competir,
  • 11:20 - 11:27
    muitas pessoas deficientes ainda vivem em
    extrema pobreza, por causa de outras
  • 11:27 - 11:31
    coisas que tornam impossível para elas
    competir,
  • 11:31 - 11:34
    outras que apenas a deficiência delas,
    certo?
  • 11:34 - 11:43
    E então, a real parte triste disso para
    mim é você olhar outros sistemas
  • 11:43 - 11:47
    que são projetados para ajudar pessoas
    deficientes conseguirem sair da pobreza,
  • 11:47 - 11:57
    e mesmo eles não reconhecem o jeito que
    privilegiam operários nesses contextos.
  • 11:57 - 12:02
    Então, por instância,
    o sistema de reabilitação vocacional.
  • 12:02 - 12:06
    Eu tenho grandemente me beneficiado do
    sistema de reabilitação vocacional então
  • 12:06 - 12:10
    eu não quero apenas me sentar aqui e falar
    somente sobre isso, certo?
  • 12:10 - 12:13
    O sistema de reabilitação vocacional
    tem me ajudado
  • 12:13 - 12:19
    a conseguir uma van que pudesse dirigir,
    então eu conseguiria ir e voltar do
  • 12:19 - 12:22
    meu local de trabalho, da escola, os quais
    eram distantes, certo?
  • Not Synced
    Mas a única razão pela qual eu tive
    acesso a essa van foi:
  • Not Synced
    A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
    van, o que pessoas deficientes normalmente
  • Not Synced
    não podem fazer, especialmente se
    elas ainda não estão trabalhando, e
  • Not Synced
    B. Porque o conselheiro de reabilitação
    VOC pensou
  • Not Synced
    que eu era merecedor desse investimento,
    certo?
  • Not Synced
    Alguém que não teve as vantagens que eu
    tive, tanto quanto o tipo de
  • Not Synced
    deficiência que eu tenho, meus recursos
    familiares, minha cor de pele, gênero e
  • Not Synced
    todas aquelas coisas, é muito similar ao
    que o conselheiro de reabilitação disse:
  • Not Synced
    "Você não pode pegar um ônibus, certo?"
  • Not Synced
    "Nós não iremos investir todo esse
    dinheiro para ajudar
  • Not Synced
    você a aprender a dirigir."
  • Not Synced
    Porque eles não tinham acreditado que
    eles conseguiriam um retorno financeiro,
  • Not Synced
    que essa pessoa seria capaz de
    conseguir um emprego que pagasse bem,
  • Not Synced
    e então, só então, eu penso que isso
    que é também
  • Not Synced
    um grande problema que a ADA não aborda,
    é esse tipo de interseccionalidade
  • Not Synced
    que dá algumas vantagens para pessoas
    deficientes mesmo que o sistema,
  • Not Synced
    que é projetado para ajuda-las, e à outras
    pessoas, claro, desvantagens, o que
  • Not Synced
    é um problema real.
  • Not Synced
    Agora, tanto quanto minha área de domínio,
    Bioética, definitivamente existem alguns
  • Not Synced
    caminhos em que a ADA tem ajudado
    grandemente, e outros caminhos
  • Not Synced
    em que não tem realmente agido muito.
  • Not Synced
    Então, começarei com positividade, certo?
    Nós vamos começar com boas notícias.
  • Not Synced
    Um jeito no qual eu penso, eu posso
  • Not Synced
    pontuar de jeito bem concreto em que
  • Not Synced
    a ADA tem ajudado é
  • Not Synced
    quando vem para o racionamento da
    assistência médica, então,
  • Not Synced
    o problema da assistência médica nos
    Estados Unidos é um tópico muito discutido
  • Not Synced
    e essa polêmica é porque há uma espécie
    de falta perceptível dos recursos--
  • Not Synced
    Existe mais necessidade
  • Not Synced
    do que suplementos para
    assistência médica.
  • Not Synced
    E então, quando nós conversamos sobre
    expandir a assistência médica para um
  • Not Synced
    maior número de pessoas, sem também
    aumentar os recursos que estão sendo
  • Not Synced
    dedicados para assistência médica, então
    isso será o real problema, porque algumas
  • Not Synced
    pessoas não conseguirão tanto quanto elas
    precisam, certo?
  • Not Synced
    Você meio que terá um tipo de orçamento,
    se você for.
  • Not Synced
    Ou em termos de Bioética, racionamento de
    assistência médica.
  • Not Synced
    Agora isto provou ser um problema porque
  • Not Synced
    quando foi feito em escala menor,
    por instancia do estado de Oregon
  • Not Synced
    depois da aprovação da ADA--
    (Não tenho certeza de quando foi,
  • Not Synced
    eu não sou um historiador) -- mas o estado
    de Oregon expandiu os serviços deles de
  • Not Synced
    assistência médica para mais pessoas,
    e como eles fizeram isso, eles precisaram
  • Not Synced
    ter certeza de que eles teriam um jeito
    de priorizar o que foi coberto
  • Not Synced
    e o que não foi coberto.
  • Not Synced
    E então, como eles fizeram isto,
  • Not Synced
    aparentemente isso fez com que muitas
    pessoas com deficiência
  • Not Synced
    fossem deixadas de usufruir do
    sistema de saúde.
  • Not Synced
    Que muitas coisas não foram cobertas aos
    deficientes mais jovens
  • Not Synced
    tanto quanto deveria ser.
  • Not Synced
    E então, existiram séries de processos
    que foram trazidos contra
  • Not Synced
    o estado de Oregon, que basicamente
    dizia que "Você não deveria descriminar
  • Not Synced
    pessoas deficientes e não providenciou
    um cuidado básico de assistência à saúde,
  • Not Synced
    baseado na deficiência delas."
  • Not Synced
    Isso você meio que poderia dizer,
  • Not Synced
    "Bem, esta pessoa não irá conseguir
    muito dinheiro,
  • Not Synced
    eles não irão acabar sendo saudáveis de
    qualquer maneira, "porque eles ainda serão
  • Not Synced
    deficientes, então nós não iremos dar à
    eles essa opção de tratamento."
  • Not Synced
    Certo? E então essa foi uma grande
    vitória da Bioética
  • Not Synced
    que foi um resultado direto da ADA.
  • Not Synced
    Mais recentemente,
    nós tivemos uma coisa similar aparecendo
  • Not Synced
    por causa da pandemia da COVID-19.
  • Not Synced
    Especificamente, essas são chamadas de
    "Protocolos Emergenciais de
  • Not Synced
    Assistência Médica" que estão sendo desen-
    volvidos para sistemas hospitalares e
  • Not Synced
    estados que antecipam a maior necessidade
    de leitos para cuidado intensivo e assim
  • Not Synced
    por diante, que não estavam realmente
    disponíveis.
  • Not Synced
    E então nós precisamos de algum jeito de
    encontrar quem consegue um ventilador,
  • Not Synced
    quem consegue uma unidade de leito para
    cuidado intensivo,
  • Not Synced
    e assim por diante,
    como a pandemia aumenta e continua.
  • Not Synced
    E então alguns protocolos que foram
    desenvolvidos
  • Not Synced
    que foram muito discriminatórios contra
    pessoas deficientes.
  • Not Synced
    Teve um único especificamente em Alabama,
    que dizia que ninguém
  • Not Synced
    portador de alguma deficiência intelectual
    ou com demência seria
  • Not Synced
    despriorizado de conseguir esses recursos
    de salvamento se contraíssem COVID-19.
  • Not Synced
    E teve um no estado de Washington,
    que foi realmente discriminatório a
  • Not Synced
    jovens deficientes e dizia que
    se você tivesse uma deficiência
  • Not Synced
    que significasse que mesmo depois do
    tratamento você ainda continuasse
  • Not Synced
    deficiente, você estaria desprovido de
    conseguir salvamento, tratamento
  • Not Synced
    de suporte a vida para COVID-19.
  • Not Synced
    Então houveram variedade dessas coisas
    por todo os Estados Unidos
  • Not Synced
    que eram realmente problemáticas e que
    foram explicitamente discriminatórias
  • Not Synced
    contra pessoas deficientes quando vieram
    a conseguir tratamento para COVID
  • Not Synced
    e então em resposta, houveram jovens de
    agências de advocacia e proteção,
  • Not Synced
    que são mais ou menos esse --
    Disability Rights California é um deles,
  • Not Synced
    e cada estado possui agencias de advocacia
    e proteção que são fundadas federalmente,
  • Not Synced
    escritórios de advocacia sem fins
    lucrativos que protegem as pessoas e então
  • Not Synced
    eles processaram esses estados e esses
    sistemas hospitalares, e conseguiram que o
  • Not Synced
    governo federal fornecesse diretrizes para
    protocolos de tratamento que basicamente
  • Not Synced
    diz que você não pode discriminar pessoas
    deficientes desta maneira.
  • Not Synced
    O único momento que você pode garantir
    tratamento para COVID-19 é se existir
  • Not Synced
    uma maneira clara na qual a deficiência
    signifique que a pessoa não se
  • Not Synced
    beneficiaria do tratamento, que, você sabe
    que eles tem o tipo de deficiência
  • Not Synced
    que tornaria isso muito, difícil para
    eles sobrevivessem ao vírus
  • Not Synced
    mesmo com um tipo de ventilador ou
    em situação de cuidado intensivo.
  • Not Synced
    E então, isso é claro, muito diferente
    porque algo como precisar de
  • Not Synced
    assistência como uma cadeira de rodas
    ou ajuda para se vestir e tomar banho
  • Not Synced
    significaria que as pessoas teriam
    essas coisas de maneira racionada
  • Not Synced
    sob alguns desses protocolos que não tem
    nada a ver.
  • Not Synced
    Então claro que isto é realmente uma
    coisa boa que esses protocolos mudaram
  • Not Synced
    porque existiram muitos deles que
    privariam as pessoas
  • Not Synced
    por razões que não tinham nada a ver, ou
    elas não sobreviveriam
  • Not Synced
    ao vírus com tratamento, certo?
  • Not Synced
    Então mesmo que você use uma cadeira de
    rodas ou precise de um assistente pessoal
  • Not Synced
    para essas coisas como se vestir ou tomar
    banho, independente da resposta,
  • Not Synced
    você tem uma deficiência intelectual.
  • Not Synced
    Essas foram as razões que foram usadas
    para negar tratamento para COVID-19
  • Not Synced
    às pessoas que não tem nada a ver com ser
    ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
  • Not Synced
    esses esforços da advocacia que eram
    baseados no American with Disabilities Act
  • Not Synced
    meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
    o que é claro uma coisa realmente
  • Not Synced
    importante, isso literalmente salvou vidas
    de pessoas presumivelmente.
  • Not Synced
    Então essa é a boa notícia tanto quanto
    minha área de atuação e o jeito em que a
  • Not Synced
    ADA tem impactado, mas claro que isso não
    é a única história.
  • Not Synced
    Existem muitas formas em que
  • Not Synced
    a Bioética pode e tem sido discriminatória
    para pessoas deficientes de maneira que
  • Not Synced
    não são dirigidas pela a ADA e que não
    podem realmente serem dirigidas pela a ADA
  • Not Synced
    por causa do jeito que foram escritas e os
    tipos de problemas foram projetados para
  • Not Synced
    serem resolvidos. Por instancia, há muita
    controvérsia sob o desenvolvimento de
  • Not Synced
    diferente tecnologias reprodutivas
  • Not Synced
    que são projetadas para prevenir o
    nascimento de crianças deficientes.
  • Not Synced
    Com deficiências intelectuais, com
    síndrome de down,
  • Not Synced
    com deficiências como a minha, nanismo,
  • Not Synced
    com deficiências como certos tipos de
    surdez de origem genética, e etc.
  • Not Synced
    E então nós temos uma indústria inteira
    destinada
  • Not Synced
    à testes genéticos para esses tipos de
  • Not Synced
    deficiências e a prevenção do
  • Not Synced
    nascimento de crianças
  • Not Synced
    com essas deficiências, com
  • Not Synced
    abortos seletivos ou, agora,
    implantação seletiva,
  • Not Synced
    que é quando você testa embriões
  • Not Synced
    e então pega um que você quer
  • Not Synced
    para dar à luz.
  • Not Synced
    E então descendo o pipeline
  • Not Synced
    é CRISPR, que vai ser a tecnologia
  • Not Synced
    que não seleciona um embrião em particular
  • Not Synced
    mas ao invés disso, por si mesmo
    modifica o embrião.
  • Not Synced
    Isso meio que --
    o que é algumas vezes referido
  • Not Synced
    como edição de gene ou engenharia
    genética.
  • Not Synced
    E que não é uma realidade ainda, mas
  • Not Synced
    cientistas estão certamente trabalhando
    para
  • Not Synced
    o uso dessa tecnologia para prevenir
  • Not Synced
    a deficiência.
  • Not Synced
    Agora isso é algo que, claro, faz
  • Not Synced
    muitas pessoas com essas deficiências
  • Not Synced
    se sentirem muito desconfortáveis
    por causa da
  • Not Synced
    mensagem que pode ser enviada, certo?
  • Not Synced
    Isso pode enviar a mensagem de que,
  • Not Synced
    "Pessoas como você não são desejadas
  • Not Synced
    neste mundo." Certo? "Nós não
  • Not Synced
    precisamos de mais como você."
  • Not Synced
    E então, isso é meio que baseado em,
    grande maioria,
  • Not Synced
    na estigma sobre a deficiência,
    sobre ideias
  • Not Synced
    de qualidade de vida com pessoas
    deficientes
  • Not Synced
    que, "se você tem uma deficiência,
    você deve
  • Not Synced
    ser miserável, e então nós devemos
    fazer de tudo
  • Not Synced
    que pudermos para prevenir que mais
    pessoas como você
  • Not Synced
    venham à existência", e assim por
  • Not Synced
    diante.
  • Not Synced
    Agora, isto é um problema real porque,
  • Not Synced
    claro, isso entra em conflito com
  • Not Synced
    valores e muitas pessoas acreditam na
  • Not Synced
    liberdade reprodutiva, sobre mulheres
    sendo
  • Not Synced
    capazes de fazer escolhas por elas mesma,
  • Not Synced
    sobre o próprio corpo delas, e sobre
  • Not Synced
    suas próprias vidas, e assim por diante.
  • Not Synced
    E então, isto tem criado uma tensão entre
  • Not Synced
    Bioética da deficiência e outros tipos de
  • Not Synced
    grupos progressivos que estão
    aguardando para
  • Not Synced
    promover liberdade e justiça para todos.
  • Not Synced
    E então a ADA, você sabe, não é projetada
  • Not Synced
    para segurar algo como isto porque
  • Not Synced
    isso não é sobre evidente descriminação
  • Not Synced
    contra as pessoas, mas ao invés disso
    é sobre
  • Not Synced
    atitudes, sobre crenças,
    sobre deficiência,
  • Not Synced
    que guia decisões pessoais.
  • Not Synced
    E então é realmente difícil
    para abordar
  • Not Synced
    isto como um problema político porque,
    você sabe,
  • Not Synced
    as pessoas não estarão muito
    interessadas em
  • Not Synced
    restringir esse tipo de decisão
    que as mulheres
  • Not Synced
    e suas famílias podem fazer sobre
    reprodução.
  • Not Synced
    Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
  • Not Synced
    boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
  • Not Synced
    atitudes sobre a deficiência, e os meios
  • Not Synced
    pelos quais isso contribui para o mundo,
  • Not Synced
    em maneiras nas quais as
    deficiências formam
  • Not Synced
    uma diversidade que é importante que nós
  • Not Synced
    não queiramos eliminar.
  • Not Synced
    E então isso é, eu penso, uma tarefa
    para jovens
  • Not Synced
    como eu na Bioética que escrevo
  • Not Synced
    sobre esses problemas, que estão tentando
  • Not Synced
    fazer argumentos que são capazes
    de andar nesta
  • Not Synced
    linha muito tênue entre dizer,
  • Not Synced
    "Tudo bem, você sabe que deficiência
    é o tipo de
  • Not Synced
    coisa que não é uma sentença
    horrível
  • Not Synced
    de miséria perpétua.", e então não
    queremos fazer
  • Not Synced
    essa suposição e nós não queremos basear
  • Not Synced
    a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
  • Not Synced
    decisões que tomamos em suposição.
  • Not Synced
    Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
  • Not Synced
    dizer a ninguém o que eles podem e
    não podem fazer
  • Not Synced
    com seus corpos.
  • Not Synced
    Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
  • Not Synced
    para mudar, para tentar dar às pessoas com
  • Not Synced
    deficiência mais acessibilidade,
    e para remover
  • Not Synced
    barreiras para uma vida de florecimento
  • Not Synced
    e oportunidade para pessoas deficientes,
  • Not Synced
    eu acho que eu voltaria na história
    do meu nascimento,
  • Not Synced
    minha história de origem, se você desejar.
  • Not Synced
    Quando eu nasci, o médico que me entregou
  • Not Synced
    olhou para meu corpo e ele nunca tinha
  • Not Synced
    visto alguém com meu tipo de nanismo
  • Not Synced
    antes, e não sabia muito sobre isso.
  • Not Synced
    Então ele disse aos meus pais:
  • Not Synced
    "Ele não vai fazer muito,
    ele não será
  • Not Synced
    capaz de andar, ele não será capaz
  • Not Synced
    de falar, não será capaz de ir para
  • Not Synced
    a escola," e assim por diante.
  • Not Synced
    "Você deve deixar ele em uma
  • Not Synced
    instituição do estado e
  • Not Synced
    viver suas vidas, se esqueçam dele."
  • Not Synced
    E eles não fizeram isso, obviamente.
  • Not Synced
    Eles escolheram não fazer isso.
  • Not Synced
    Eles me levaram para casa, me criaram
  • Not Synced
    como seu filho porque eu era filho deles.
  • Not Synced
    E então eu penso o quão diferente
  • Not Synced
    minha vida seria se eu tivesse sido
  • Not Synced
    institucionalizado no meu nascimento,
    como esse
  • Not Synced
    médico recomendou.
  • Not Synced
    E então eu penso sobre como essas
  • Not Synced
    instituições ainda existem.
  • Not Synced
    Isso quando eu era --
    antes que eu entrasse
  • Not Synced
    em tempo integral na academia,
    eu trabalhei como
  • Not Synced
    advogado para uma agência de proteção
    e advocacia
  • Not Synced
    no estado de Texas, onde eles
  • Not Synced
    tinham o que eles chamavam de
  • Not Synced
    "centros de convivência
    apoiados pelo estado",
  • Not Synced
    o que era --
    um tipo de eufemismo para
  • Not Synced
    instituições do estado onde eles
    deixavam
  • Not Synced
    pessoas com deficiência intelectual e
  • Not Synced
    vários outros tipos de deficiências
    psiquiátricas.
  • Not Synced
    Basicamente o tipo de lugar que o
  • Not Synced
    médico recomendou aos meus pais
  • Not Synced
    para me colocar. Eles ainda existem,
    apesar de
  • Not Synced
    anos depois. Isto não está certo.
  • Not Synced
    E não é apenas esses tipos de lugares
  • Not Synced
    que são realmente problemáticos.
  • Not Synced
    Casas de enfermaria, existem muitas
    pessoas deficientes
  • Not Synced
    em casas de enfermaria.
  • Not Synced
    Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
  • Not Synced
    que são corporativos, que são
    projetados para
  • Not Synced
    fazer dinheiro, e não para ter
    certeza de que
  • Not Synced
    as pessoas que vivem lá estão na verdade
    vivendo
  • Not Synced
    boas vidas, certo?
  • Not Synced
    Este é um problema sério quando você
  • Not Synced
    pega as pessoas e você as coloca em
  • Not Synced
    uma situação onde e elas não
    possuem controle
  • Not Synced
    sob decisões básicas de suas vidas:
  • Not Synced
    O que elas comerão em suas refeições,
    quando elas
  • Not Synced
    acordam, quando elas vão para a cama,
  • Not Synced
    como elas gastam o dinheiro delas e
    o que vesti.
  • Not Synced
    Quando eu estava trabalhando como
    advogado indo
  • Not Synced
    para as instituições no estado do Texas,
  • Not Synced
    eu me lembro de participar em
    uma reunião onde
  • Not Synced
    foi discutido sobre os hábitos de
    alimentação dos meus clientes.
  • Not Synced
    O quão diferente do seu plano de suporte
    comportamental
  • Not Synced
    que eles tinham seu ajudante
  • Not Synced
    para tentar ajudá-lo a pegar um
    gole de água
  • Not Synced
    entre cada porção de comida que ele pegava
  • Not Synced
    durante a hora da refeição.
    Eu pensei comigo mesmo,
  • Not Synced
    "Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta
  • Not Synced
    crescida que eles estão tentando micro
    gerenciar
  • Not Synced
    para baixo para o mais último detalhe
    de sua vida
  • Not Synced
    e tentando controlar tudo sobre
  • Not Synced
    o que ele faz. Isso é horrível eu
    não posso
  • Not Synced
    imaginar viver debaixo desse tipo de
  • Not Synced
    condição. Onde nem mesmo seja capaz de
  • Not Synced
    comer minhas refeições em um lugar
    sem ninguém
  • Not Synced
    me dizendo o que fazer e como fazer.
  • Not Synced
    Certo? E então você sabe eu penso que esta
  • Not Synced
    falta de controle sob decisões básicas de
  • Not Synced
    sua vida é um problema real para um
    grande
  • Not Synced
    número de pessoas deficientes,
    mesmo que você
  • Not Synced
    conheça 30 anos depois a aprovação da
  • Not Synced
    ADA, então existe uma única coisa que eu
  • Not Synced
    poderia meio que acenar uma varinha
    mágica e mudar,
  • Not Synced
    seria que, isso seria desenvolver
  • Not Synced
    sistemas onde pessoas são verdadeiramente
    apoiadas
  • Not Synced
    para serem capazes de florescerem
    como elas são, mas
  • Not Synced
    não controladas. Certo?
    Não dizer o que
  • Not Synced
    fazer e quando fazer a todo
    momento de suas
  • Not Synced
    vidas. Onde elas podem tomar suas próprias
  • Not Synced
    decisões e agenciar sob suas próprias
  • Not Synced
    vidas. Eu acho isso é o que
    está faltando para que um
  • Not Synced
    maior número de pessoas deficientes
    mesmo
  • Not Synced
    depois da ADA. E o que nós
    precisamos fazer
  • Not Synced
    Algo sobre isso. Eu acho que existem
  • Not Synced
    poucas coisas que nós podemos fazer.
  • Not Synced
    Primeiro, educar a si mesmo sobre
    as questões.
  • Not Synced
    Certo? Educar-se a si mesmo sobre
    as questões
  • Not Synced
    além de somente como elas afetam você.
    Certo?
  • Not Synced
    Eu acho que dentro dos movimentos
  • Not Synced
    de deficiência meio que existem zonas de
  • Not Synced
    diferentes pessoas fazendo
    coisas diferentes.
  • Not Synced
    E isso é bom. Mas, penso que nós
    precisamos
  • Not Synced
    conversar mais uns com os outros.
    Precisamos
  • Not Synced
    perceber que as questões sobre
    deficiência vão além
  • Not Synced
    de nossa experiência limitada. Certo?
    Então nós precisamos
  • Not Synced
    estarmos cientes das maneiras pelas quais
  • Not Synced
    a deficiência prejudica as pessoas
  • Not Synced
    diferentemente. Que a experiência de
  • Not Synced
    deficiência não é uma experiência,
    são muitas
  • Not Synced
    experiências. E então, nós precisamos
    escutar
  • Not Synced
    um ao outro e ouvir um do outro sobre
  • Not Synced
    as maneiras pelas quais nós estamos
    sofrendo e
  • Not Synced
    nos machucando. Por causa, da
    descriminação em relação à deficiência
  • Not Synced
    porque isso parece muito diferente entre
    pessoas diferentes. E então
  • Not Synced
    tendo um entendimento completo mais rico
  • Not Synced
    do problema, eu acho que é o
    primeiro passo.
  • Not Synced
    Então além desse tipo de conversa
    com as pessoas
  • Not Synced
    sobre estratégias que elas têm
    e aprenderam umas
  • Not Synced
    das outras sobre você conhecer
    talvez alguma
  • Not Synced
    estratégia que funciona para você conhecer
    a comunidade surda
  • Not Synced
    funcionaria realmente bem para a
  • Not Synced
    comunidade anã e talvez nós
    não teríamos conversado
  • Not Synced
    um com o outro muito bem sobre diferentes
  • Not Synced
    estratégias políticas para tentar
    conseguir o que
  • Not Synced
    nós precisamos em ordem para viver bem.
    E talvez
  • Not Synced
    nós devemos. Certo?
    Então, educar à nós mesmos
  • Not Synced
    sobre a luta dos outros, você sabe,
  • Not Synced
    porque é importante saber e então
  • Not Synced
    compartilhar informação e compartilhar
    estratégias
  • Not Synced
    de como advogar efetivamente e irmos
  • Not Synced
    juntos e lutar juntos. Certo? Se você
  • Not Synced
    mostrar à alguém a questão A que eles
  • Not Synced
    estão tendo, então eles estarão mais
    propensos a mostrar
  • Not Synced
    para você a questão B que você está
    tendo.
  • Not Synced
    E, então construir solidariedade
    em todo o
  • Not Synced
    movimento mais eficazmente. Reconhecendo
  • Not Synced
    os caminhos pelos quais outras opressões
  • Not Synced
    se cruzam com a deficiência e mudam a
  • Not Synced
    natureza da opressão para com
    a deficiência. Essas
  • Not Synced
    seriam recomendações sobre o que fazer.
  • Not Synced
    Basicamente apenas aumentando sua
    conscientização
  • Not Synced
    da discriminação além de apenas sua
    própria
  • Not Synced
    experiência.
Title:
vimeo.com/.../436988743
Video Language:
English
Team:
ABILITY Magazine
Duration:
36:21

Portuguese, Brazilian subtitles

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