-
Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia
-
e diretor associado do
Instituto de Assuntos Públicos
-
na Universidade Estadual de San Diego.
-
Me especializei em Filosofia
da incapacidade e bioética.
-
Eu também me identifico como deficiente.
-
Tenho uma lesão na medula espinhal,
-
assim como um tipo raro de nanismo,
e então
-
meio que sou “dois em um”.
-
Bem, minha primeira lembrança
de discriminação foi,
-
bem, é difícil dizer...
-
Tenho muitas lembrança em relação
-
a experiência de preconceito
ou intolerância,
-
geralmente sobre do meu nanismo,
-
E então, sabe,
-
tenho várias memórias antigas sobre isso
-
com crianças encarando e rindo
-
e coisas desse tipo, desde muito cedo.
-
Então tanto quanto, um tipo de
-
uma discriminação mais sistemática
-
que meio que me excluía de algo
-
que eu queria fazer.
-
Eu tive uma ótima experiência
quando criança,
-
principalmente porque meus pais
realmente fizeram muito
-
para garantir que eu fosse incluso.
-
Me lembro de fazer parte dos escoteiros
-
e lobinhos enquanto criança,
-
e meu pai, realmente fazendo
muitas coisas comigo
-
para garantir a inclusão
da minha deficiência--
-
Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
-
e meio que agia como um
assistente pessoal,
-
coisas do tipo, para ter certeza
de que eu era capaz
-
de ir e participar,
-
e esse tipo de coisa.
-
E então a primeira experiência real
-
de exclusão que eu posso lembrar
-
aconteceu quando chegou o momento
-
de ir ao ensino médio.
-
Eu tive de frequentar escolas públicas
-
em minha cidade até a 8º série.
-
E então quando chegou o ensino médio,
-
eu supunha que seria a mesma coisa
-
um tipo de escola religiosamente orientada
-
que meus irmãos mais velhos foram,
-
fiz o vestibular e consegui
-
um pequena bolsa de estudos e tudo,
-
mas não tinha um elevador,
-
e eu usava uma scooter motorizada
-
para me locomover, e isso foi
-
se tornando impossível para mim
-
continuar na escola, porque não tinha
-
elevador. Agora isso foi na verdade
-
depois da aprovação da ADA,
-
mas porque era
-
uma escola religiosamente orientada,
-
ela foi isenta dos requerimentos
-
da ADA.
-
E então, eu não tive proveito com
-
essa lei.
-
Para conseguir que eles
-
fizessem adaptações para mim e então
-
eu acabei indo para uma escola pública
na minha cidade
-
o que na verdade, pessoalmente, eu estava
muito feliz de qualquer maneira,
-
porque este era o lugar para onde
todos os meus amigos estavam indo.
-
Mas isso meio que me deu uma dica
-
do fato de que...
-
nem tudo é acessível,
-
nem tudo é feito para mim e que
-
isto seria algo que
-
eu descobriria
-
ao longo da minha vida.
-
Tanto quanto me lembro, a ADA
-
e sua aprovação
-
e esse tipo de coisa,
-
eu era muito jovem quando ela
foi aprovada,
-
algumas vezes eu era citado como parte da
-
geração ADA, o que significa que
-
eu meio que praticamente cresci
com a ADA.
-
Eu nasci em 1982,
-
e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
quando a ADA
-
foi aprovada, e então eu realmente
não tenho
-
qualquer tipo de recordação do "Aha!".
-
Esse é o momento que foi aprovada.
-
E a lembrança de onde eu estava
naquele tempo
-
ou qualquer coisa como esta,
-
mas eu me lembro do meu pai
explicando isso
-
para mim, por volta do tempo do meu
-
início no ensino médio.
-
Quando eu experienciei isto com essa
-
escola privada católica, e você sabe,
-
ter esse tipo de experiência sistemática
-
Not Synced
de descriminação sistemática,
e ele explicou
-
Not Synced
que escolas públicas, e outros tipos de
-
Not Synced
lugares públicos eram acessíveis para mim
-
Not Synced
por cause da ADA e que existia
-
Not Synced
esta lei que dizia que as coisas tinham de ser
-
Not Synced
acessíveis para as pessoas
-
Not Synced
que usam cadeira de rodas, e
-
Not Synced
scooters motorizadas
como eu usava na época.
-
Not Synced
E então, isso foi meu primeiro tipo de
-
Not Synced
consciência da ADA, também minha primeira
-
Not Synced
consciência de discriminação, que é
-
Not Synced
meio que legal. Eu acho?
-
Not Synced
Porque foi legal ter
-
Not Synced
essa experiência de "okay, bem,
-
Not Synced
isto é algo que irá ser
um desafio para você,
-
Not Synced
e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo
-
Not Synced
sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de,
-
Not Synced
meu despertar para a advocacia também.
-
Not Synced
Agora, tanto quanto a diferença que
a ADA tem feito na minha vida,
-
Not Synced
ou na vida de outros, eu penso que
isso foi, claro
-
Not Synced
uma lei inacreditavelmente importante
que tem aberto todo tipo de oportunidades
-
Not Synced
às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover
-
Not Synced
sua como comunidade, a herdada decisão
é baseada na ADA, que diz que as pessoas
-
Not Synced
precisam ser -- quando elas precisam de
qualquer tipo de cuidado a longo prazo
-
Not Synced
elas precisam ser servidas em pelo ao
menos um ambiente restrito, significa que
-
Not Synced
você não pode apenas institucionalizar ou
armazenar alguém porque isso é mais
-
Not Synced
conveniente para você, você precisa ter
certeza que elas poderão de viver em
-
Not Synced
comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas.
-
Not Synced
O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação,
-
Not Synced
a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para e para outros,
-
Not Synced
eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era
-
Not Synced
antes da ADA, honestamente.
-
Not Synced
Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha
-
Not Synced
experienciado isso.
-
Not Synced
A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais
-
Not Synced
e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo?
-
Not Synced
Então, acho que minha experiência pessoal
que mais foi impactada pela ADA
-
Not Synced
tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos.
-
Not Synced
Eu acho que antes da ADA, teria sido
muito mais difícil fazer isso.
-
Not Synced
Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados
-
Not Synced
e fazer coisas diferentes que eu não
seria "solicitado" para fazer, se fosse,
-
Not Synced
profissionalmente, ou apenas mais ou menos
na cotidiano, se eu não os tivesse.
-
Not Synced
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora
-
Not Synced
ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe--
-
Not Synced
observar as crianças, e assim por diante.
-
Not Synced
ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas
-
Not Synced
e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente.
-
Not Synced
Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente,
-
Not Synced
sobre a ADA e seu impacto ou falta de
impacto é provavelmente, duas:
-
Not Synced
Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado--
-
Not Synced
existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física
-
Not Synced
está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas
-
Not Synced
e incapacidade de desenvolvimento
intelectual,
-
Not Synced
são tipos mais baixos na hierarquia.
-
Not Synced
E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual,
-
Not Synced
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
que outras muitas pessoas
-
Not Synced
que não têm tais tipos de privilégios.
-
Not Synced
Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente
-
Not Synced
Para promover o que você pensaria
como igualdade de oportunidade,
-
Not Synced
significando que todos têm uma igual
oportunidade para competir por um tipo de
-
Not Synced
vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no
-
Not Synced
mercado de trabalho e entrar no sistema
educacional, e assim por diante,
-
Not Synced
e então competir.
-
Not Synced
Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens
-
Not Synced
ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa
-
Not Synced
que eu penso ser, o real problema,
da ADA.
-
Not Synced
Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D.
-
Not Synced
e isso, não acho que estaria disponível
para mim tão facilmente como estava
-
Not Synced
se eu não tivesse todos esses outros
privilégios que eu tenho,
-
Not Synced
que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata
-
Not Synced
todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que
-
Not Synced
elas têm de lidar é capacitismo
estrutural, e isso não é verdade, é?
-
Not Synced
Eu penso uma outra coisa sobre
deficiência que a ADA não aborda
-
Not Synced
é economia, em que, eu acho que apesar da
habilidade de competir,
-
Not Synced
muitas pessoas deficientes ainda vivem em
extrema pobreza, por causa de outra
-
Not Synced
coisa que torna impossível para elas
competir,
-
Not Synced
outra que apenas a deficiência delas.
-
Not Synced
E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas
-
Not Synced
que são projetados para ajudar pessoas
deficientes conseguirem sair da pobreza,
-
Not Synced
e mesmo eles não reconhecem o jeito que
privilegiam operários nesses contextos.
-
Not Synced
Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional.
-
Not Synced
Eu tenho grandemente me beneficiado do
sistema de reabilitação vocacional então
-
Not Synced
eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo?
-
Not Synced
O sistema de reabilitação vocacional
tem me ajudado
-
Not Synced
a conseguir uma van que pudesse dirigir,
então eu conseguiria ir e voltar do
-
Not Synced
meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo?
-
Not Synced
Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi:
-
Not Synced
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
van, o que pessoas deficientes normalmente
-
Not Synced
não podem fazer, especialmente se
elas ainda não estão trabalhando, e
-
Not Synced
B. Porque o conselheiro de reabilitação
VOC pensou
-
Not Synced
que eu era merecedor desse investimento,
certo?
-
Not Synced
Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de
-
Not Synced
deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e
-
Not Synced
todas aquelas coisas, é muito similar ao
que o conselheiro de reabilitação disse:
-
Not Synced
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"
-
Not Synced
"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar
-
Not Synced
você a aprender a dirigir."
-
Not Synced
Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro,
-
Not Synced
que essa pessoa seria capaz de
conseguir um emprego que pagasse bem,
-
Not Synced
e então, só então, eu penso que isso
que é também
-
Not Synced
um grande problema que a ADA não aborda,
é esse tipo de interseccionalidade
-
Not Synced
que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema,
-
Not Synced
que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que
-
Not Synced
é um problema real.
-
Not Synced
Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns
-
Not Synced
caminhos em que a ADA tem ajudado
grandemente, e outros caminhos
-
Not Synced
em que não tem realmente agido muito.
-
Not Synced
Então, começarei com positividade, certo?
Nós vamos começar com boas notícias.
-
Not Synced
Um jeito no qual eu penso, eu posso
-
Not Synced
pontuar de jeito bem concreto em que
-
Not Synced
a ADA tem ajudado é
-
Not Synced
quando vem para o racionamento da
assistência médica, então,
-
Not Synced
o problema da assistência médica nos
Estados Unidos é um tópico muito discutido
-
Not Synced
e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos--
-
Not Synced
Existe mais necessidade
-
Not Synced
do que suplementos para
assistência médica.
-
Not Synced
E então, quando nós conversamos sobre
expandir a assistência médica para um
-
Not Synced
maior número de pessoas, sem também
aumentar os recursos que estão sendo
-
Not Synced
dedicados para assistência médica, então
isso será o real problema, porque algumas
-
Not Synced
pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo?
-
Not Synced
Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for.
-
Not Synced
Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica.
-
Not Synced
Agora isto provou ser um problema porque
-
Not Synced
quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon
-
Not Synced
depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi,
-
Not Synced
eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de
-
Not Synced
assistência médica para mais pessoas,
e como eles fizeram isso, eles precisaram
-
Not Synced
ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto
-
Not Synced
e o que não foi coberto.
-
Not Synced
E então, como eles fizeram isto,
-
Not Synced
aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência
-
Not Synced
fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde.
-
Not Synced
Que muitas coisas não foram cobertas aos
deficientes mais jovens
-
Not Synced
tanto quanto deveria ser.
-
Not Synced
E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra
-
Not Synced
o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não deveria descriminar
-
Not Synced
pessoas deficientes e não providenciou
um cuidado básico de assistência à saúde,
-
Not Synced
baseado na deficiência delas."
-
Not Synced
Isso você meio que poderia dizer,
-
Not Synced
"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro,
-
Not Synced
eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão
-
Not Synced
deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento."
-
Not Synced
Certo? E então essa foi uma grande
vitória da Bioética
-
Not Synced
que foi um resultado direto da ADA.
-
Not Synced
Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo
-
Not Synced
por causa da pandemia da COVID-19.
-
Not Synced
Especificamente, essas são chamadas de
"Protocolos Emergenciais de
-
Not Synced
Assistência Médica" que estão sendo desen-
volvidos para sistemas hospitalares e
-
Not Synced
estados que antecipam a maior necessidade
de leitos para cuidado intensivo e assim
-
Not Synced
por diante, que não estavam realmente
disponíveis.
-
Not Synced
E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador,
-
Not Synced
quem consegue uma unidade de leito para
cuidado intensivo,
-
Not Synced
e assim por diante,
como a pandemia aumenta e continua.
-
Not Synced
E então alguns protocolos que foram
desenvolvidos
-
Not Synced
que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes.
-
Not Synced
Teve um único especificamente em Alabama,
que dizia que ninguém
-
Not Synced
portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria
-
Not Synced
despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19.
-
Not Synced
E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a
-
Not Synced
jovens deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência
-
Not Synced
que significasse que mesmo depois do
tratamento você ainda continuasse
-
Not Synced
deficiente, você estaria desprovido de
conseguir salvamento, tratamento
-
Not Synced
de suporte a vida para COVID-19.
-
Not Synced
Então houveram variedade dessas coisas
por todo os Estados Unidos
-
Not Synced
que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias
-
Not Synced
contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID
-
Not Synced
e então em resposta, houveram jovens de
agências de advocacia e proteção,
-
Not Synced
que são mais ou menos esse --
Disability Rights California é um deles,
-
Not Synced
e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente,
-
Not Synced
escritórios de advocacia sem fins
lucrativos que protegem as pessoas e então
-
Not Synced
eles processaram esses estados e esses
sistemas hospitalares, e conseguiram que o
-
Not Synced
governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente
-
Not Synced
diz que você não pode discriminar pessoas
deficientes desta maneira.
-
Not Synced
O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir
-
Not Synced
uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se
-
Not Synced
beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência
-
Not Synced
que tornaria isso muito, difícil para
eles sobrevivessem ao vírus
-
Not Synced
mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo.
-
Not Synced
E então, isso é claro, muito diferente
porque algo como precisar de
-
Not Synced
assistência como uma cadeira de rodas
ou ajuda para se vestir e tomar banho
-
Not Synced
significaria que as pessoas teriam
essas coisas de maneira racionada
-
Not Synced
sob alguns desses protocolos que não tem
nada a ver.
-
Not Synced
Então claro que isto é realmente uma
coisa boa que esses protocolos mudaram
-
Not Synced
porque existiram muitos deles que
privariam as pessoas
-
Not Synced
por razões que não tinham nada a ver, ou
elas não sobreviveriam
-
Not Synced
ao vírus com tratamento, certo?
-
Not Synced
Então mesmo que você use uma cadeira de
rodas ou precise de um assistente pessoal
-
Not Synced
para essas coisas como se vestir ou tomar
banho, independente da resposta,
-
Not Synced
você tem uma deficiência intelectual.
-
Not Synced
Essas foram as razões que foram usadas
para negar tratamento para COVID-19
-
Not Synced
às pessoas que não tem nada a ver com ser
ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
-
Not Synced
esses esforços da advocacia que eram
baseados no American with Disabilities Act
-
Not Synced
meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
o que é claro uma coisa realmente
-
Not Synced
importante, isso literalmente salvou vidas
de pessoas presumivelmente.
-
Not Synced
Então essa é a boa notícia tanto quanto
minha área de atuação e o jeito em que a
-
Not Synced
ADA tem impactado, mas claro que isso não
é a única história.
-
Not Synced
Existem muitas formas em que
-
Not Synced
a Bioética pode e tem sido discriminatória
para pessoas deficientes de maneira que
-
Not Synced
não são dirigidas pela a ADA e que não
podem realmente serem dirigidas pela a ADA
-
Not Synced
por causa do jeito que foram escritas e os
tipos de problemas foram projetados para
-
Not Synced
serem resolvidos. Por instancia, há muita
controvérsia sob o desenvolvimento de
-
Not Synced
diferente tecnologias reprodutivas
-
Not Synced
que são projetadas para prevenir o
nascimento de crianças deficientes.
-
Not Synced
Com deficiências intelectuais, com
síndrome de down,
-
Not Synced
com deficiências como a minha, nanismo,
-
Not Synced
com deficiências como certos tipos de
surdez de origem genética, e etc.
-
Not Synced
E então nós temos uma indústria inteira
destinada
-
Not Synced
à testes genéticos para esses tipos de
-
Not Synced
deficiências e a prevenção do
-
Not Synced
nascimento de crianças
-
Not Synced
com essas deficiências, com
-
Not Synced
abortos seletivos ou, agora,
implantação seletiva,
-
Not Synced
que é quando você testa embriões
-
Not Synced
e então pega um que você quer
-
Not Synced
para dar à luz.
-
Not Synced
E então descendo o pipeline
-
Not Synced
é CRISPR, que vai ser a tecnologia
-
Not Synced
que não seleciona um embrião em particular
-
Not Synced
mas ao invés disso, por si mesmo
modifica o embrião.
-
Not Synced
Isso meio que --
o que é algumas vezes referido
-
Not Synced
como edição de gene ou engenharia
genética.
-
Not Synced
E que não é uma realidade ainda, mas
-
Not Synced
cientistas estão certamente trabalhando
para
-
Not Synced
o uso dessa tecnologia para prevenir
-
Not Synced
a deficiência.
-
Not Synced
Agora isso é algo que, claro, faz
-
Not Synced
muitas pessoas com essas deficiências
-
Not Synced
se sentirem muito desconfortáveis
por causa da
-
Not Synced
mensagem que pode ser enviada, certo?
-
Not Synced
Isso pode enviar a mensagem de que,
-
Not Synced
"Pessoas como você não são desejadas
-
Not Synced
neste mundo." Certo? "Nós não
-
Not Synced
precisamos de mais como você."
-
Not Synced
E então, isso é meio que baseado em,
grande maioria,
-
Not Synced
na estigma sobre a deficiência,
sobre ideias
-
Not Synced
de qualidade de vida com pessoas
deficientes
-
Not Synced
que, "se você tem uma deficiência,
você deve
-
Not Synced
ser miserável, e então nós devemos
fazer de tudo
-
Not Synced
que pudermos para prevenir que mais
pessoas como você
-
Not Synced
venham à existência", e assim por
-
Not Synced
diante.
-
Not Synced
Agora, isto é um problema real porque,
-
Not Synced
claro, isso entra em conflito com
-
Not Synced
valores e muitas pessoas acreditam na
-
Not Synced
liberdade reprodutiva, sobre mulheres
sendo
-
Not Synced
capazes de fazer escolhas por elas mesma,
-
Not Synced
sobre o próprio corpo delas, e sobre
-
Not Synced
suas próprias vidas, e assim por diante.
-
Not Synced
E então, isto tem criado uma tensão entre
-
Not Synced
Bioética da deficiência e outros tipos de
-
Not Synced
grupos progressivos que estão
aguardando para
-
Not Synced
promover liberdade e justiça para todos.
-
Not Synced
E então a ADA, você sabe, não é projetada
-
Not Synced
para segurar algo como isto porque
-
Not Synced
isso não é sobre evidente descriminação
-
Not Synced
contra as pessoas, mas ao invés disso
é sobre
-
Not Synced
atitudes, sobre crenças,
sobre deficiência,
-
Not Synced
que guia decisões pessoais.
-
Not Synced
E então é realmente difícil
para abordar
-
Not Synced
isto como um problema político porque,
você sabe,
-
Not Synced
as pessoas não estarão muito
interessadas em
-
Not Synced
restringir esse tipo de decisão
que as mulheres
-
Not Synced
e suas famílias podem fazer sobre
reprodução.
-
Not Synced
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
-
Not Synced
boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
-
Not Synced
atitudes sobre a deficiência, e os meios
-
Not Synced
pelos quais isso contribui para o mundo,
-
Not Synced
em maneiras nas quais as
deficiências formam
-
Not Synced
uma diversidade que é importante que nós
-
Not Synced
não queiramos eliminar.
-
Not Synced
E então isso é, eu penso, uma tarefa
para jovens
-
Not Synced
como eu na Bioética que escrevo
-
Not Synced
sobre esses problemas, que estão tentando
-
Not Synced
fazer argumentos que são capazes
de andar nesta
-
Not Synced
linha muito tênue entre dizer,
-
Not Synced
"Tudo bem, você sabe que deficiência
é o tipo de
-
Not Synced
coisa que não é uma sentença
horrível
-
Not Synced
de miséria perpétua.", e então não
queremos fazer
-
Not Synced
essa suposição e nós não queremos basear
-
Not Synced
a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
-
Not Synced
decisões que tomamos em suposição.
-
Not Synced
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
-
Not Synced
dizer a ninguém o que eles podem e
não podem fazer
-
Not Synced
com seus corpos.
-
Not Synced
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
-
Not Synced
para mudar, para tentar dar às pessoas com
-
Not Synced
deficiência mais acessibilidade,
e para remover
-
Not Synced
barreiras para uma vida de florecimento
-
Not Synced
e oportunidade para pessoas deficientes,
-
Not Synced
eu acho que eu voltaria na história
do meu nascimento,
-
Not Synced
minha história de origem, se você desejar.
-
Not Synced
Quando eu nasci, o médico que me entregou
-
Not Synced
olhou para meu corpo e ele nunca tinha
-
Not Synced
visto alguém com meu tipo de nanismo
-
Not Synced
antes, e não sabia muito sobre isso.
-
Not Synced
Então ele disse aos meus pais:
-
Not Synced
"Ele não vai fazer muito,
ele não será
-
Not Synced
capaz de andar, ele não será capaz
-
Not Synced
de falar, não será capaz de ir para
-
Not Synced
a escola," e assim por diante.
-
Not Synced
"Você deve deixar ele em uma
-
Not Synced
instituição do estado e
-
Not Synced
viver suas vidas, se esqueçam dele."
-
Not Synced
E eles não fizeram isso, obviamente.
-
Not Synced
Eles escolheram não fazer isso.
-
Not Synced
Eles me levaram para casa, me criaram
-
Not Synced
como seu filho porque eu era filho deles.
-
Not Synced
E então eu penso o quão diferente
-
Not Synced
minha vida seria se eu tivesse sido
-
Not Synced
institucionalizado no meu nascimento,
como esse
-
Not Synced
médico recomendou.
-
Not Synced
E então eu penso sobre como essas
-
Not Synced
instituições ainda existem.
-
Not Synced
Isso quando eu era --
antes que eu entrasse
-
Not Synced
em tempo integral na academia,
eu trabalhei como
-
Not Synced
advogado para uma agência de proteção
e advocacia
-
Not Synced
no estado de Texas, onde eles
-
Not Synced
tinham o que eles chamavam de
-
Not Synced
"centros de convivência
apoiados pelo estado",
-
Not Synced
o que era --
um tipo de eufemismo para
-
Not Synced
instituições do estado onde eles
deixavam
-
Not Synced
pessoas com deficiência intelectual e
-
Not Synced
vários outros tipos de deficiências
psiquiátricas.
-
Not Synced
Basicamente o tipo de lugar que o
-
Not Synced
médico recomendou aos meus pais
-
Not Synced
para me colocar. Eles ainda existem,
apesar de
-
Not Synced
anos depois. Isto não está certo.
-
Not Synced
E não é apenas esses tipos de lugares
-
Not Synced
que são realmente problemáticos.
-
Not Synced
Casas de enfermaria, existem muitas
pessoas deficientes
-
Not Synced
em casas de enfermaria.
-
Not Synced
Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
-
Not Synced
que são corporativos, que são
projetados para
-
Not Synced
fazer dinheiro, e não para ter
certeza de que
-
Not Synced
as pessoas que vivem lá estão na verdade
vivendo
-
Not Synced
boas vidas, certo?
-
Not Synced
Este é um problema sério quando você
-
Not Synced
pega as pessoas e você as coloca em
-
Not Synced
uma situação onde e elas não
possuem controle
-
Not Synced
sob decisões básicas de suas vidas:
-
Not Synced
O que elas comerão em suas refeições,
quando elas
-
Not Synced
acordam, quando elas vão para a cama,
-
Not Synced
como elas gastam o dinheiro delas e
o que vesti.
-
Not Synced
Quando eu estava trabalhando como
advogado indo
-
Not Synced
para as instituições no estado do Texas,
-
Not Synced
eu me lembro de participar em
uma reunião onde
-
Not Synced
foi discutido sobre os hábitos de
alimentação dos meus clientes.
-
Not Synced
O quão diferente do seu plano de suporte
comportamental
-
Not Synced
que eles tinham seu ajudante
-
Not Synced
para tentar ajudá-lo a pegar um
gole de água
-
Not Synced
entre cada porção de comida que ele pegava
-
Not Synced
durante a hora da refeição.
Eu pensei comigo mesmo,
-
Not Synced
"Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta
-
Not Synced
crescida que eles estão tentando micro
gerenciar
-
Not Synced
para baixo para o mais último detalhe
de sua vida
-
Not Synced
e tentando controlar tudo sobre
-
Not Synced
o que ele faz. Isso é horrível eu
não posso
-
Not Synced
imaginar viver debaixo desse tipo de
-
Not Synced
condição. Onde nem mesmo seja capaz de
-
Not Synced
comer minhas refeições em um lugar
sem ninguém
-
Not Synced
me dizendo o que fazer e como fazer.
-
Not Synced
Certo? E então você sabe eu penso que esta
-
Not Synced
falta de controle sob decisões básicas de
-
Not Synced
sua vida é um problema real para um
grande
-
Not Synced
número de pessoas deficientes,
mesmo que você
-
Not Synced
conheça 30 anos depois a aprovação da
-
Not Synced
ADA, então existe uma única coisa que eu
-
Not Synced
poderia meio que acenar uma varinha
mágica e mudar,
-
Not Synced
seria que, isso seria desenvolver
-
Not Synced
sistemas onde pessoas são verdadeiramente
apoiadas
-
Not Synced
para serem capazes de florescerem
como elas são, mas
-
Not Synced
não controladas. Certo?
Não dizer o que
-
Not Synced
fazer e quando fazer a todo
momento de suas
-
Not Synced
vidas. Onde elas podem tomar suas próprias
-
Not Synced
decisões e agenciar sob suas próprias
-
Not Synced
vidas. Eu acho isso é o que
está faltando para que um
-
Not Synced
maior número de pessoas deficientes
mesmo
-
Not Synced
depois da ADA. E o que nós
precisamos fazer
-
Not Synced
Algo sobre isso. Eu acho que existem
-
Not Synced
poucas coisas que nós podemos fazer.
-
Not Synced
Primeiro, educar a si mesmo sobre
as questões.
-
Not Synced
Certo? Educar-se a si mesmo sobre
as questões
-
Not Synced
além de somente como elas afetam você.
Certo?
-
Not Synced
Eu acho que dentro dos movimentos
-
Not Synced
de deficiência meio que existem zonas de
-
Not Synced
diferentes pessoas fazendo
coisas diferentes.
-
Not Synced
E isso é bom. Mas, penso que nós
precisamos
-
Not Synced
conversar mais uns com os outros.
Precisamos
-
Not Synced
perceber que as questões sobre
deficiência vão além
-
Not Synced
de nossa experiência limitada. Certo?
Então nós precisamos
-
Not Synced
estarmos cientes das maneiras pelas quais
-
Not Synced
a deficiência prejudica as pessoas
-
Not Synced
diferentemente. Que a experiência de
-
Not Synced
deficiência não é uma experiência,
são muitas
-
Not Synced
experiências. E então, nós precisamos
escutar
-
Not Synced
um ao outro e ouvir um do outro sobre
-
Not Synced
as maneiras pelas quais nós estamos
sofrendo e
-
Not Synced
nos machucando. Por causa, da
descriminação em relação à deficiência
-
Not Synced
porque isso parece muito diferente entre
pessoas diferentes. E então
-
Not Synced
tendo um entendimento completo mais rico
-
Not Synced
do problema, eu acho que é o
primeiro passo.
-
Not Synced
Então além desse tipo de conversa
com as pessoas
-
Not Synced
sobre estratégias que elas têm
e aprenderam umas
-
Not Synced
das outras sobre você conhecer
talvez alguma
-
Not Synced
estratégia que funciona para você conhecer
a comunidade surda
-
Not Synced
funcionaria realmente bem para a
-
Not Synced
comunidade anã e talvez nós
não teríamos conversado
-
Not Synced
um com o outro muito bem sobre diferentes
-
Not Synced
estratégias políticas para tentar
conseguir o que
-
Not Synced
nós precisamos em ordem para viver bem.
E talvez
-
Not Synced
nós devemos. Certo?
Então, educar à nós mesmos
-
Not Synced
sobre a luta dos outros, você sabe,
-
Not Synced
porque é importante saber e então
-
Not Synced
compartilhar informação e compartilhar
estratégias
-
Not Synced
de como advogar efetivamente e irmos
-
Not Synced
juntos e lutar juntos. Certo? Se você
-
Not Synced
mostrar à alguém a questão A que eles
-
Not Synced
estão tendo, então eles estarão mais
propensos a mostrar
-
Not Synced
para você a questão B que você está
tendo.
-
Not Synced
E, então construir solidariedade
em todo o
-
Not Synced
movimento mais eficazmente. Reconhecendo
-
Not Synced
os caminhos pelos quais outras opressões
-
Not Synced
se cruzam com a deficiência e mudam a
-
Not Synced
natureza da opressão para com
a deficiência. Essas
-
Not Synced
seriam recomendações sobre o que fazer.
-
Not Synced
Basicamente apenas aumentando sua
conscientização
-
Not Synced
da discriminação além de apenas sua
própria
-
Not Synced
experiência.