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Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia

e diretor associado do
Instituto de Assuntos Públicos

na Universidade Estadual de San Diego.

Me especializei em Filosofia
da incapacidade e bioética.

Eu também me identifico como deficiente.

Tenho uma lesão na medula espinhal,

assim como um tipo raro de nanismo,
e então

meio que sou “dois em um”.

Bem, minha primeira lembrança
de discriminação foi,

bem, é difícil dizer...

Tenho muitas lembrança em relação

a experiência de preconceito
ou intolerância,

geralmente sobre do meu nanismo,

E então, sabe,

tenho várias memórias antigas sobre isso

com crianças encarando e rindo

e coisas desse tipo, desde muito cedo.

Então tanto quanto, um tipo de

uma discriminação mais sistemática

que meio que me excluía de algo

que eu queria fazer.

Eu tive uma ótima experiência
quando criança,

principalmente porque meus pais
realmente fizeram muito

para garantir que eu fosse incluso.

Me lembro de fazer parte dos escoteiros

e lobinhos enquanto criança,

e meu pai, realmente fazendo
muitas coisas comigo

para garantir a inclusão
da minha deficiência--

Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

e meio que agia como um
assistente pessoal,

coisas do tipo, para ter certeza
de que eu era capaz

de ir e participar,

e esse tipo de coisa.

E então a primeira experiência real

de exclusão que eu posso lembrar

aconteceu quando era o momento

de ir ao ensino médio.

Eu tive de frequentar escolas públicas

em minha cidade até a 8º série.

E então quando chegou o ensino médio,

eu acreditava que seria a mesma coisa

um tipo de escola religiosamente orientada

que meus irmãos mais velhos foram

fiz o vestibular e consegui

um pequena bolsa de estudos e tudo,

mas não tinha um elevador,

e eu usava uma scooter motorizada

para me locomover, e isso foi

se tornando impossível para mim

continuar na escola, porque não tinha

elevador. Agora isso foi na verdade

depois da aprovação da ADA,

mas porque era

uma escola religiosamente orientada,

foi isenta dos requerimentos

da ADA.

E então, eu não tive proveito com

essa lei.

Para conseguir que eles

fizessem adaptações para mim e então

eu acabei indo para uma escola pública
na minha cidade

o que na verdade, pessoalmente, eu estava
muito feliz de qualquer maneira,

porque este era o lugar para onde
todos os meus amigos estavam indo.

Mas isso meio que me deu uma dica

do fato de que...

nem tudo é acessível,

nem tudo é feito para mim e que

isto seria algo que

eu descobriria

ao longo da minha vida.

Tanto quanto me lembro, a ADA

e sua aprovação

e esse tipo de coisa,

eu era muito jovem quando ela foi aprovada,

algumas vezes eu era citado como parte da

geração ADA, o que significa que

eu meio que praticamente cresci
com a ADA.

Eu nasci em 1982,

e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
quando a ADA

foi aprovada, e então eu realmente
não tenho

qualquer tipo de recordação do "Aha!".

Esse é o momento que foi aprovada.

E a lembrança de onde eu estava
naquele tempo

ou qualquer coisa como esta,

mas eu me lembro do meu pai
explicando isso

para mim, por volta do tempo do meu

início no ensino médio.

Quando eu experienciei isto com essa

escola privada católica, e você sabe,

ter esse tipo de experiência

de descriminação sistemática,
e ele explicou

que escolas públicas, e outros tipos de

lugares públicos eram acessíveis para mim

por cause da ADA e que existia

esta lei que dizia que as coisas tinham de ser

acessíveis para as pessoas

que usam cadeira de rodas, e

scooters motorizadas
como eu usava na época.

E então, isso foi meu primeiro tipo de

consciência da ADA, também minha primeira

consciência de discriminação, que é

meio que legal. Eu acho?

Porque foi legal ter

essa experiência de "okay, bem,

isto é algo que irá ser
um desafio para você,

e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo

sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de,

meu despertar para a advocacia também.

Agora, tanto quanto a diferença que
a ADA tem feito na minha vida,

ou na vida de outros, eu penso que
isso foi, claro

uma lei inacreditavelmente importante
que tem aberto todo tipo de oportunidades

às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover

sua como comunidade, a herdada decisão
é baseada na ADA, que diz que as pessoas

precisam ser -- quando elas precisam de
qualquer tipo de cuidado a longo prazo

elas precisam ser servidas em pelo ao
menos um ambiente restrito, significa que

você não pode apenas institucionalizar ou
armazenar alguém porque isso é mais

conveniente para você, você precisa ter
certeza que elas poderão de viver em

comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas.

O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação,

a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para e para outros,

eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era

antes da ADA, honestamente.

Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha

experienciado isso.

A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais

e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo?

Então, acho que minha experiência pessoal
que mais foi impactada pela ADA

tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos.

Eu acho que antes da ADA, teria sido
muito mais difícil fazer isso.

Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados

e fazer coisas diferentes que eu não
seria "solicitado" para fazer, se fosse,

profissionalmente, ou apenas mais ou menos
na cotidiano, se eu não os tivesse.

Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora

ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe--

observar as crianças, e assim por diante.

ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas

e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente.

Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente,

sobre a ADA e seu impacto ou falta de
impacto é provavelmente, duas:

Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado--

existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física

está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas

e incapacidade de desenvolvimento
intelectual,

são tipos mais baixos na hierarquia.

E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual,

eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
que outras muitas pessoas

que não têm tais tipos de privilégios.

Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente

Para promover o que você pensaria
como igualdade de oportunidade,

significando que todos têm uma igual
oportunidade para competir por um tipo de

vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no

mercado de trabalho e entrar no sistema
educacional, e assim por diante,

e então competir.

Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens

ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa

que eu penso ser, o real problema,
da ADA.

Eu sou uma pessoa bem educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D.

e isso, não acho que estaria disponível
para mim tão facilmente como estava

se eu não tivesse todos esses outros
privilégios que eu tenho,

que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata

todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que

elas têm de lidar é capacitismo
estrutural, e isso não é verdade, é?

Eu penso uma outra coisa sobre
deficiência que a ADA não aborda

é economia, em que, eu acho que apesar da
habilidade de competir,

muitas pessoas deficientes ainda vivem em
extrema pobreza, por causa de outra

coisa que torna impossível para elas
competir,

outra que apenas a deficiência delas.

E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas

que são projetados para ajudar pessoas
deficientes conseguirem sair da pobreza,

e mesmo eles não reconhecem o jeito que
privilegiam operários nesses contextos.

Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional.

Eu tenho grandemente me beneficiado do
sistema de reabilitação vocacional então

eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo?

O sistema de reabilitação vocacional
tem me ajudado

a conseguir uma van que pudesse dirigir,
então eu conseguiria ir e voltar do

meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo?

Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi:

A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
van, o que pessoas deficientes normalmente

não podem fazer, especialmente se
elas ainda não estão trabalhando, e

B. Porque o conselheiro de reabilitação
VOC pensou

que eu era merecedor desse investimento,
certo?

Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de

deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e

todas aquelas coisas, é muito similar ao
que o conselheiro de reabilitação disse:

"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar

você a aprender a dirigir."

Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro,

que essa pessoa seria capaz de
conseguir um emprego que pagasse bem,

e então, só então, eu penso que isso
que é também

um grande problema que a ADA não aborda,
é esse tipo de interseccionalidade

que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema,

que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que

é um problema real.

Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns

caminhos em que a ADA tem ajudado
grandemente, e outros caminhos

em que não tem realmente agido muito.

Então, começarei com positividade, certo?
Nós vamos começar com boas notícias.

Um jeito no qual eu penso, eu posso

pontuar de jeito bem concreto em que

a ADA tem ajudado é

quando vem para o racionamento da
assistência médica, então,

o problema da assistência médica nos
Estados Unidos é um tópico muito discutido

e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos--

Existe mais necessidade

do que suplementos para
assistência médica.

E então, quando nós conversamos sobre
expandir a assistência médica para um

maior número de pessoas, sem também
aumentar os recursos que estão sendo

dedicados para assistência médica, então
isso será o real problema, porque algumas

pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo?

Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for.

Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica.

Agora isto provou ser um problema porque

quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon

depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi,

eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de

assistência médica para mais pessoas,
e como eles fizeram isso, eles precisaram

ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto

e o que não foi coberto.

E então, como eles fizeram isto,

aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência

fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde.

Que muitas coisas não foram cobertas aos
deficientes mais jovens

tanto quanto deveria ser.

E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra

o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não deveria descriminar

pessoas deficientes e não providenciou
um cuidado básico de assistência à saúde,

baseado na deficiência delas."

Isso você meio que poderia dizer,

"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro,

eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão

deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento."

Certo? E então essa foi uma grande
vitória da Bioética

que foi um resultado direto da ADA.

Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo

por causa da pandemia da COVID-19.

Especificamente, essas são chamadas de
"Protocolos Emergenciais de

Assistência Médica" que estão sendo desen-
volvidos para sistemas hospitalares e

estados que antecipam a maior necessidade
de leitos para cuidado intensivo e assim

por diante, que não estavam realmente
disponíveis.

E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador,

quem consegue uma unidade de leito para
cuidado intensivo,

e assim por diante,
como a pandemia aumenta e continua.

E então alguns protocolos que foram
desenvolvidos

que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes.

Teve um único especificamente em Alabama,
que dizia que ninguém

portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria

despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19.

E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a

jovens deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência

que significasse que mesmo depois do
tratamento você ainda continuasse

deficiente, você estaria desprovido de
conseguir salvamento, tratamento

de suporte a vida para COVID-19.

Então houveram variedade dessas coisas
por todo os Estados Unidos

que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias

contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID

e então em resposta, houveram jovens de
agências de advocacia e proteção,

que são mais ou menos esse --
Disability Rights California é um deles,

e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente,

escritórios de advocacia sem fins
lucrativos que protegem as pessoas e então

eles processaram esses estados e esses
sistemas hospitalares, e conseguiram que o

governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente

diz que você não pode discriminar pessoas
deficientes desta maneira.

O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir

uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se

beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência

que tornaria isso muito, difícil para
eles sobrevivessem ao vírus

mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo.

E então, isso é claro, muito diferente
porque algo como precisar de

assistência como uma cadeira de rodas
ou ajuda para se vestir e tomar banho

significaria que as pessoas teriam
essas coisas de maneira racionada

sob alguns desses protocolos que não tem
nada a ver.

Então claro que isto é realmente uma
coisa boa que esses protocolos mudaram

porque existiram muitos deles que
privariam as pessoas

por razões que não tinham nada a ver, ou
elas não sobreviveriam

ao vírus com tratamento, certo?

Então mesmo que você use uma cadeira de
rodas ou precise de um assistente pessoal

para essas coisas como se vestir ou tomar
banho, independente da resposta,

você tem uma deficiência intelectual.

Essas foram as razões que foram usadas
para negar tratamento para COVID-19

às pessoas que não tem nada a ver com ser
ou não, se sobreviveriam à doença. Então,

esses esforços da advocacia que eram
baseados no American with Disabilities Act

meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
o que é claro uma coisa realmente

importante, isso literalmente salvou vidas
de pessoas presumivelmente.

Então essa é a boa notícia tanto quanto
minha área de atuação e o jeito em que a

ADA tem impactado, mas claro que isso não
é a única história.

Existem muitas formas em que

a Bioética pode e tem sido discriminatória
para pessoas deficientes de maneira que

não são dirigidas pela a ADA e que não
podem realmente serem dirigidas pela a ADA

por causa do jeito que foram escritas e os
tipos de problemas foram projetados para

serem resolvidos. Por instancia, há muita
controvérsia sob o desenvolvimento de

diferente tecnologias reprodutivas

que são projetadas para prevenir o
nascimento de crianças deficientes.

Com deficiências intelectuais, com
síndrome de down,

com deficiências como a minha, nanismo,

com deficiências como certos tipos de
surdez de origem genética, e etc.

E então nós temos uma indústria inteira
destinada

à testes genéticos para esses tipos de

deficiências e a prevenção do

nascimento de crianças

com essas deficiências, com

abortos seletivos ou, agora,
implantação seletiva,

que é quando você testa embriões

e então pega um que você quer

para dar à luz.

E então descendo o pipeline

é CRISPR, que vai ser a tecnologia

que não seleciona um embrião em particular

mas ao invés disso, por si mesmo
modifica o embrião.

Isso meio que --
o que é algumas vezes referido

como edição de gene ou engenharia
genética.

E que não é uma realidade ainda, mas

cientistas estão certamente trabalhando
para

o uso dessa tecnologia para prevenir

a deficiência.

Agora isso é algo que, claro, faz

muitas pessoas com essas deficiências

se sentirem muito desconfortáveis
por causa da

mensagem que pode ser enviada, certo?

Isso pode enviar a mensagem de que,

"Pessoas como você não são desejadas

neste mundo." Certo? "Nós não

precisamos de mais como você."

E então, isso é meio que baseado em,
grande maioria,

na estigma sobre a deficiência,
sobre ideias

de qualidade de vida com pessoas
deficientes

que, "se você tem uma deficiência,
você deve

ser miserável, e então nós devemos
fazer de tudo

que pudermos para prevenir que mais
pessoas como você

venham à existência", e assim por

diante.

Agora, isto é um problema real porque,

claro, isso entra em conflito com

valores e muitas pessoas acreditam na

liberdade reprodutiva, sobre mulheres
sendo

capazes de fazer escolhas por elas mesma,

sobre o próprio corpo delas, e sobre

suas próprias vidas, e assim por diante.

E então, isto tem criado uma tensão entre

Bioética da deficiência e outros tipos de

grupos progressivos que estão
aguardando para

promover liberdade e justiça para todos.

E então a ADA, você sabe, não é projetada

para segurar algo como isto porque

isso não é sobre evidente descriminação

contra as pessoas, mas ao invés disso
é sobre

atitudes, sobre crenças,
sobre deficiência,

que guia decisões pessoais.

E então é realmente difícil
para abordar

isto como um problema político porque,
você sabe,

as pessoas não estarão muito
interessadas em

restringir esse tipo de decisão
que as mulheres

e suas famílias podem fazer sobre
reprodução.

Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover

boas crenças, verdadeiras crenças, e boas

atitudes sobre a deficiência, e os meios

pelos quais isso contribui para o mundo,

em maneiras nas quais as
deficiências formam

uma diversidade que é importante que nós

não queiramos eliminar.

E então isso é, eu penso, uma tarefa
para jovens

como eu na Bioética que escrevo

sobre esses problemas, que estão tentando

fazer argumentos que são capazes
de andar nesta

linha muito tênue entre dizer,

"Tudo bem, você sabe que deficiência
é o tipo de

coisa que não é uma sentença
horrível

de miséria perpétua.", e então não
queremos fazer

essa suposição e nós não queremos basear

a tecnologia que nós desenvolvemos ou as

decisões que tomamos em suposição.

Mas ao mesmo tempo, nós não queremos

dizer a ninguém o que eles podem e
não podem fazer

com seus corpos.

Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa

para mudar, para tentar dar às pessoas com

deficiência mais acessibilidade,
e para remover

barreiras para uma vida de florecimento

e oportunidade para pessoas deficientes,

eu acho que eu voltaria na história
do meu nascimento,

minha história de origem, se você desejar.

Quando eu nasci, o médico que me entregou

olhou para meu corpo e ele nunca tinha

visto alguém com meu tipo de nanismo

antes, e não sabia muito sobre isso.

Então ele disse aos meus pais:

"Ele não vai fazer muito,
ele não será

capaz de andar, ele não será capaz

de falar, não será capaz de ir para

a escola," e assim por diante.

"Você deve deixar ele em uma

instituição do estado e

viver suas vidas, se esqueçam dele."

E eles não fizeram isso, obviamente.

Eles escolheram não fazer isso.

Eles me levaram para casa, me criaram

como seu filho porque eu era filho deles.

E então eu penso o quão diferente

minha vida seria se eu tivesse sido

institucionalizado no meu nascimento,
como esse

médico recomendou.

E então eu penso sobre como essas

instituições ainda existem.

Isso quando eu era --
antes que eu entrasse

em tempo integral na academia,
eu trabalhei como

advogado para uma agência de proteção
e advocacia

no estado de Texas, onde eles

tinham o que eles chamavam de

"centros de convivência
apoiados pelo estado",

o que era --
um tipo de eufemismo para

instituições do estado onde eles
deixavam

pessoas com deficiência intelectual e

vários outros tipos de deficiências
psiquiátricas.

Basicamente o tipo de lugar que o

médico recomendou aos meus pais

para me colocar. Eles ainda existem,
apesar de

anos depois. Isto não está certo.

E não é apenas esses tipos de lugares

que são realmente problemáticos.

Casas de enfermaria, existem muitas
pessoas deficientes

em casas de enfermaria.

Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo

que são corporativos, que são
projetados para

fazer dinheiro, e não para ter
certeza de que

as pessoas que vivem lá estão na verdade
vivendo

boas vidas, certo?

Este é um problema sério quando você

pega as pessoas e você as coloca em

uma situação onde e elas não
possuem controle

sob decisões básicas de suas vidas:

O que elas comerão em suas refeições,
quando elas

acordam, quando elas vão para a cama,

como elas gastam o dinheiro delas e
o que vesti.

Quando eu estava trabalhando como
advogado indo

para as instituições no estado do Texas,

eu me lembro de participar em
uma reunião onde

foi discutido sobre os hábitos de
alimentação dos meus clientes.

O quão diferente do seu plano de suporte
comportamental

que eles tinham seu ajudante

para tentar ajudá-lo a pegar um
gole de água

entre cada porção de comida que ele pegava

durante a hora da refeição.
Eu pensei comigo mesmo,

"Que absurdo!" Ista é uma pessoa adulta

crescida que eles estão tentando micro
gerenciar

para baixo para o mais último detalhe
de sua vida

e tentando controlar tudo sobre

o que ele faz. Isso é horrível eu
não posso

imaginar viver debaixo desse tipo de

condição. Onde nem mesmo seja capaz de

comer minhas refeições em um lugar
sem ninguém

me dizendo o que fazer e como fazer.

Certo? E então você sabe eu penso que esta

falta de controle sob decisões básicas de

sua vida é um problema real para um
grande

número de pessoas deficientes,
mesmo que você

conheça 30 anos depois a aprovação da

ADA, então existe uma única coisa que eu

poderia meio que acenar uma varinha
mágica e mudar,

seria que, isso seria desenvolver

sistemas onde pessoas são verdadeiramente
apoiadas

para serem capazes de florescerem
como elas são, mas

não controladas. Certo?
Não dizer o que

fazer e quando fazer a todo
momento de suas

vidas. Onde elas podem tomar suas próprias

decisões e agenciar sob suas próprias

vidas. Eu acho isso é o que
está faltando para que um

maior número de pessoas deficientes
mesmo

depois da ADA. E o que nós
precisamos fazer

Algo sobre isso. Eu acho que existem

poucas coisas que nós podemos fazer.

Primeiro, educar a si mesmo sobre
as questões.

Certo? Educar-se a si mesmo sobre
as questões

além de somente como elas afetam você.
Certo?

Eu acho que dentro dos movimentos

de deficiência meio que existem