Жизнь с синдромом Туретта: как я нашла спасение в музыке

Эша Альвани начала писать песни в шестилетнем возрасте, сразу после того, как у неё диагностировали синдром Туретта. Вскоре она заметила нечто невероятное: во время занятий музыкой её непроизвольные тики бесследно исчезали. В этом выступлении Альвани говорит о терапевтическом влиянии музыки и радует аудиторию игрой на фортепиано и исполнением соей воздушной баллады «Я тебя не люблю (Моя маска)».

Представьте свои ощущения,

если бы в течение целых двух минут
ваша левая рука беспрестанно дёргалась,

глаза закатывались,

челюсть сжималась настолько сильно,

что казалось бы будто зубы
вот-вот сломаются,

и при этом каждые десять секунд

вы бы непроизвольно издавали
пронзительные выкрики.

(Тик)

Когда мне было шесть лет,
моя жизнь была именно такой;

каждый день, семь дней в неделю.

(Тик)

Это лишь небольшая часть симптомов,

с появлением которых моя жизнь
изменилась буквально за одну ночь.

Я больше не могла ходить в школу,
видеться с друзьями или есть в ресторанах,

потому что мои тики слишком
привлекали внимание окружающих.

В поиске лечения
мы отправились в Нью-Йорк,

где встретились с лучшим
детским нейропсихологом.

(Тик)

Но у врача не оказалось
простого решения проблемы,

напротив, она диагностировала у меня
неизлечимое неврологическое расстройство:

синдром Туретта.

В большинстве случаев медикаменты
являются важной и неотъемлемой частью

лечебного процесса,

в моём — они лишь усугубляли ситуацию.

Одно из них усадило меня
в инвалидное кресло,

так как ноги потеряли чувствительность,
и я не могла ими двигать.

Другое вызвало появление галлюцинаций —

я начала видеть зелёных людей,
они гонялись за мной

и угрожали сварить в кастрюле
и съесть, словно суп.

Это было действительно страшно.

Мы испробовали кучу лекарств

в надежде найти хоть что-то,
что облегчит моё состояние,

но абсолютно все они в итоге
только ухудшали положение дел.

Согласно подсчётам 2013 года, только в США

на препараты, выписанные врачами

для лечения неврологических
и душевных расстройств,

ежегодно тратится около
89 миллиардов долларов.

Как было бы здорово,
если бы лечение этих расстройств

не было настолько затратным и не имело
такого множества побочных эффектов.

Представьте, например, что врач
прописывает вам ежедневную дозу музыки.

Сегодня я хочу поделиться с вами историей
о том, как музыка повлияла на меня

и на моё неврологическое расстройство.

(Тик)

Синдром Туретта характеризуется тиками —

множественными непроизвольными

движениями и звуками.

На мой взгляд, лучшей аналогий того,
что чувствует больной с синдромом Туретта,

является знакомая каждому из нас

икота.

Вы можете попробовать остановить её —

задержать дыхание и посчитать до десяти,
попить воду в вниз головой, —

но это будет абсолютно бесполезно,

пока не уляжется реакция организма
на раздражитель и икота не пройдёт сама.

Часто после интенсивной серии тиков
я лежала на полу своей комнаты

в полном истощении и отчаянии.

(Тик)

В попытке немного успокоить и меня,
и себя, моя не менее отчаявшаяся мама

включала какую-нибудь музыку.

Для усмирения боли в наших сердцах
она выбирала спокойную музыку.

Мы лежали на полу,

и звуки ударных инструментов
поднимали наш дух.

Когда прорисовывался
ритмический рисунок и мотив,

наше душевное состояние улучшалось,
поднималось настроение

и мы ощущали прилив сил.

(Тик)

Очень скоро и, кстати, совсем неосознанно
я пристрастилась к этому новому лекарству.

Стоило почувствовать, что я начинаю
впадать в тоску и жалеть себя,

я направлялась к своему
пианино с 88–ю клавишами,

зная, что звук и ритм каждой из них
вскоре позволит мне

освободиться от этих эмоций.

В то время я не осознавала,
как сильно мне помогает музыка,

и делала это просто по наитию.

Я писала песни не для того,
чтобы впечатлить кого-то.

Это было моим спасением.

Но чем чаще я играла, тем менее
выраженными становились тики

и менее интенсивными приступы.

Я заинтересовалась тем, как песни
способствовали уменьшению симптомов

и зарегистрированы ли другие случаи
целительного воздействия музыки.

Я начала искать сведения

и нашла историю одной очень успешной
женщины-конгрессмена США

Габриэль Гиффордс,
которая была ранена в голову.

Она потеряла возможность говорить,

но так как за речь и пение

отвечают разные участки мозга,

её врачи пригласили для неё
музыкальных терапевтов.

Они убедили её пропевать
собственные мысли,

так как проговаривать их она не могла.

В итоге эта методика

позволила ей вернуть себе
способность говорить.

Музыка помогла Габи Гиффордс вылечиться.

Учёные обнаружили, что музыка высвобождает
в мозгу естественные болеутоляющие,

такие как окситоцин

и гормон хорошего настроения дофамин.

Дофамин чрезвычайно важен
для здоровья нервной системы

и оказывает большое влияние
на эмоциональное здоровье.

Музыка также влияет на частоту
сердечных сокращений и дыхания

путём стимуляции кровообращения.

Вдобавок к этому, музыка
снижает уровень кортизола,

тем самым сокращая тревожность,

являющуюся пусковым сигналом
для неврологических симптомов.

Каждый из нас хотя бы раз в жизни встретит
человека с неврологическим расстройством.

Если не среди членов семьи,

(Тик)

то, возможно, среди друзей или коллег.

Помогите мне распространить идею о том,

что музыка может улучшить
качество жизни и душевное состояние.

Мой синдром Туретта не исчез,

я борюсь с ним каждый день, каждый час.

Он останется со мной до конца жизни.

Это значит, что мне придётся
часто пропускать занятия,

потому что мои голосовые тики
сильно отвлекают внимание.

Это значит, что если я начну
непроизвольно подмигивать,

парень, сидящий напротив меня,
может решить, что я флиртую,

хотя это и не так.

(Смех)

Мне придётся объяснять ему:
«Прости, я и не думала флиртовать».

Но самое удивительное,

что когда я пою, играю
или просто слушаю музыку,

у меня не бывает тиков.

Я много раз выступала на сцене
в крайне стрессовых условиях,

перед многотысячной аудиторией.

До начала выступления
у меня случаются тики,

(Тик)

но когда начинает звучать музыка,
они прекращаются.

Я могла бы сказать, что написала
слова и создала музыку,

но на самом деле всё наоборот —
музыка создала меня.

Спасибо.

(Аплодисменты)

(Тик)

(Музыка)

(Пение) Думаю, что слишком
рано открылась тебе,

потому что ты был рядом и вдруг исчез.

Думаю, что для тебя это было слишком,

мне следовало подождать, подождать.

Возможно, каждый раз теряя частичку себя,
я нахожу её и возвращаю на место,

Просто притворяюсь, пока моё сердце
не расколется на две половины.

О, как я хотела, чтобы ты узнал
меня такой, какая я есть,

и воспринял всерьёз.

Но теперь

я не люблю тебя,
я не люблю тебя,

я не люблю тебя.

Я думала, что могу доверять тебе,

но ты убегаешь от меня и моей тайны.

Я не люблю тебя,
я не люблю тебя,

я не люблю тебя

больше.

Я понимаю, что слишком рано
открылась тебе и сняла маску,

потому что ты вскрикнул,
когда я её сняла.

Ты сказал, что был не готов

и что-то ещё в этом роде.

Кажется, в этот раз мне было
больнее, чем в прежние,

в этот раз было немного обиднее.

Немного.

О, как я хотела, чтобы ты узнал
меня такой, какая я есть,

и воспринял всерьёз.

Но теперь

я не люблю тебя,
я не люблю тебя,

я не люблю тебя.

Я думала, что могу доверять тебе,

но ты убегаешь от меня и моей тайны.

Я не люблю тебя,
я не люблю тебя,

я не люблю тебя

больше.

(Аплодисменты)