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得了图雷特氏病是什么样——音乐如何让我重新控制自己

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    我想让大家想象一下
    如下情况会怎样，
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    假如，整整两分钟，你的
    左臂在不停地拍打着，
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    你的眼睛在不停的翻滚，
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    你的下巴咬的紧紧的
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    都要把牙齿咬碎了，
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    并且每10秒钟，
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    你都被迫发出一声高亢的尖叫。
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    （抽搐）
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    这就是我6岁时候的样子，
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    一周7天，每一个醒着的时候。
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    （抽搐）
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    并且这只是我的一些症状。
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    当这些症状出现时，我的生活
    一夜间被彻底颠覆了。
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    我无法继续上学，
    看朋友或者外出就餐，
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    因为我的抽搐会吸引房间中
    每个人的注意。
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    为了寻找治疗，我们飞到纽约
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    去见我父母能找到的最好的
    儿科神经心理学家。
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    （抽搐）
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    但医生并没有给我们
    所希望的简单治疗方法。
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    反之，她诊断我患有一种
    无法治愈的神经障碍
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    图雷特氏病（抽动障碍症）。
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    通常，药物治疗是必不可少，
    很有价值
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    的治疗环节。
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    但在我的情况中，
    药物却让事情变得更糟了。
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    有一种药物让我坐上了轮椅，
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    因为我的腿麻木到无法动弹。
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    另一种药物让我产生幻觉。
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    我会看到绿色的人追着我跑，
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    威胁要把我煮在锅里，当汤喝。
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    我真是非常害怕。
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    我们试了一种又一种药物
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    去寻找能让我解脱的药物。
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    但每次尝试的结果只是
    让事情变得更糟糕。
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    据估计2013年仅在美国，
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    用来治疗神经系统疾病和精神疾病
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    的处方药的开支
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    每年就高达890亿美元。
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    但是想象一下
    如果有一种治疗这些状况
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    却无任何成本或副作用的
    方法会是怎样？
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    假象你的医生每天给你
    开的是一剂音乐。
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    我今天在这里想和你们分享
    我个人与音乐的体验
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    以及它对我神经紊乱的影响。
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    （抽搐）
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    图雷特综合症本质上是一系列
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    不自主的动作和声音，
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    被人们称为抽搐。
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    对我来说，描述图雷特综合症
    最好方式是
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    我确定你们都很熟悉的——
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    打嗝。
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    你可以试着阻止这样做。
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    你可以屏住呼吸数到10，
    或者倒过来喝水，
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    但你仍然对它毫无作用，
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    直到这种感觉消失，打嗝也停止。
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    受到抽搐袭击时，我常常躺在卧室的地板上，
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    感到疲惫和绝望。
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    （抽搐）
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    同样绝望的母亲会播放一些音乐
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    来安慰我和她自己。
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    她会播放安静的音乐来
    抚平我们痛疼的心灵。
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    我们会一道躺在地板上，
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    让鼓声鼓舞我们。
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    随着旋律和音调的展开，
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    我们的精神会振作起来，
    我们的情绪会更轻松些，
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    我们会重新焕发活力。
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    （抽搐）
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    很快，不知不觉中，我成了
    这种新药物的瘾君子。
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    当我发现自己陷入一种
    悲伤和自怜的状态时，
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    我会冲向我钢琴的88个键，
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    打心里觉得这些按键的音调和节奏
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    会很快让我自由。
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    那时，我并不没有意识到音乐
    会帮助我多少。
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    它只是我默认会去做的事情。
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    当我写自己的音乐时，它不是
    为了打动其它任何人。
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    它只是一种释放。
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    但随着我演凑地越多，
    我的症状就越不明显，
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    我的受攻击强度也减轻了。
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    于是我开始好奇这些音乐
    是如何缓解我的症状的。
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    我想知道是否还有其他医学音乐的例子。
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    所以我开始搜索。
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    我发现有一位非常成功
    的美国国会议员，
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    加贝·吉福兹，她头部中枪，
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    失去了说话的能力。
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    由于说话的能力和唱歌的能力
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    位于大脑两个不同的部分，
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    她的医生引入音乐疗法治疗她。
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    医生鼓励她唱出她的想法，
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    既然她已经不能说出来。
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    通过这个技术，
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    这位国会女议员最终能够重新讲话。
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    音乐帮助治愈了加贝·吉福兹。
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    科学家发现，音乐能使我们
    的大脑释放一种名为催产素
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    的天然止痛药，
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    和一种让人感觉良好的化学物质
    多巴胺。
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    多巴胺对健康的神经系统至关重要
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    并且强烈影响情绪健康。
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    音乐也影响我们的心率，
    呼吸和脉搏，
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    随着它刺激血液流动。
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    此外，它还能降低我们的
    皮质醇水平，
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    而从减少焦虑，
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    这是一种常见的神经症状刺激物。
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    在我们的生活中，我们都会
    认识有神经障碍的人。
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    如果他不是我们的家人——
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    （抽搐）
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    也可能是朋友或者同事。
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    请帮我传播这条消息：
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    音乐有能力提升我们的生活
    和治愈我们的内心。
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    我仍然有图雷特综合症。
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    我每天，每时都在应对它。
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    我余生都要应付它。
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    这意味着我不得不经常离开课室，
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    因为我的语言动作很容易打扰他人。
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    这意味着有时我不由自主地眨眼时，
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    坐在我对面的人会以为
    我在跟他调情，
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    但我实际上没有。
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    （笑声）
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    我不得不告诉他，
    “抱歉——我没有在调情。”
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    但最神奇的事情是
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    当我唱，演凑音乐，
    甚至只是听听音乐时，
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    我都不会抽搐。
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    我曾无数次在高度紧张
    的情况下登台演出，
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    有成千上万的人看着我。
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    当表演前我抽搐时——
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    （抽搐）
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    一旦音乐响起，抽搐就退居二线。
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    所以我可能是写了自己的歌词，
    创造了自己的音乐。
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    但在实际中，我知道是音乐
    创作了我。
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    谢谢。
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    （鼓掌）
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    （抽搐）
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    （音乐）
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    （演唱）我想我把面具摘早了，
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    因为你在那，然后又不在了，
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    我想我把一切都推给了你，
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    我应该把它说出来，说出来，
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    我想，也许每次我失去一点自我，
    我都会把它找回来。
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    假装到把我的心撕成两半。
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    我想让你了解真正的我，
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    并认真对待
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    但现在，
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    我不爱你了，我不爱你了。
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    我不爱你了。
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    我曾认为我可以信任你，
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    但你在逃避我和我的面具。
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    我不爱你了，我不爱你了。
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    我不爱你了。
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    现在，
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    我想我把面具摘早了，
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    因为我把它摘下来时，你尖叫了。
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    你告诉我你没准备好。
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    这样的，那样的。
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    我想这一次可能比以前
    任何一次都更伤人。
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    我想也许我受到的打击要更大一些，
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    更大一些。
  • 8:50 - 8:55
    我想让你了解真正的我，
  • 8:57 - 8:59
    并认真对待。
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    但现在，
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    我不爱你了，我不爱你了。
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    我不爱你了。
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    我曾认为我可以信任你。
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    但你在逃避我和我的面具。
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    我不爱你了，我不爱你了。
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    我不爱你了。
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    现在。
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    （鼓掌）
Title:
得了图雷特氏病是什么样——音乐如何让我重新控制自己
Speaker:
埃莎·阿尔瓦尼
Description:

埃莎·阿尔瓦尼(Esha Alwani)六岁时开始写歌，就在她被诊断出患有图雷特综合症(Tourette syndrome)后不久。她注意到一件令人惊奇的事情:每当她演奏音乐时，她不由自主的抽搐突然消失了。听阿瓦尼讲述她如何探索音乐的力量，并倾听她的钢琴民谣《我不爱你(我的面具)》的空灵表演。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Chinese, Simplified subtitles

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