得到妥瑞症的樣子,以及音樂如何讓我重新取得控制權
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0:00 - 0:01(掌聲)
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0:01 - 0:04我想請各位試著
想像一下這樣的感覺: -
0:04 - 0:09如果,有整整兩分鐘,
你的左手臂持續拍打, -
0:09 - 0:12你的雙眼不斷轉動,
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0:12 - 0:14你的下巴緊緊咬合著,
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0:14 - 0:17感覺好像你的牙齒
就要咬到裂開一樣, -
0:17 - 0:18且每十秒鐘,
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0:18 - 0:23你被迫要用高音大聲
發出尖刺的聲音。 -
0:23 - 0:24(痙攣+尖聲)
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0:25 - 0:28我在六歲的時候就這樣過日子,
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0:29 - 0:32一週七天,醒著的每一刻都是如此。
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0:32 - 0:33(痙攣+尖聲)
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0:33 - 0:36且這些僅是我所有
症狀的一部分而已。 -
0:36 - 0:40當這些症狀出現時,
我的人生真的可說是風雲變色。 -
0:40 - 0:45我不再能去上學、見朋友,
我甚至不能在外面吃飯, -
0:45 - 0:49因為我的痙攣會引來
房間中所有人的注意。 -
0:50 - 0:52為了尋找解藥,我們飛到紐約,
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0:52 - 0:56去會見我父母能找到
最好的小兒神經心理學家。 -
0:57 - 0:59(痙攣+尖聲)
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1:00 - 1:03但,醫生並沒有提供
我們期望的簡單治療。 -
1:04 - 1:07她反而診斷我得了
無法治癒的神經系統疾病, -
1:07 - 1:08(痙攣+尖聲)
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1:08 - 1:10妥瑞症。
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1:11 - 1:13通常,在許多治療過程中,
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1:13 - 1:16藥物是很重要且有用的部分。
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1:16 - 1:19但在我的情況中,
藥物只會有反效果。 -
1:20 - 1:22有一種藥物讓我坐上輪椅,
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1:22 - 1:26因為我的雙腳麻木到無法移動。
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1:27 - 1:29另一種藥物讓我產生幻覺。
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1:29 - 1:32我會看見綠色的人在追我,
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1:32 - 1:35威脅要把我丟到
沸水中煮成湯來喝。 -
1:35 - 1:36那十分駭人。
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1:37 - 1:38我們不斷嘗試藥物,
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1:38 - 1:42想找到某種能讓我能
至少鬆口氣的方式。 -
1:42 - 1:45但每一次的嘗試,
最後都只是讓狀況更糟。 -
1:47 - 1:50據估計,2013 年,
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1:50 - 1:52光是在美國,
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1:52 - 1:54用來治療神經系統疾病
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1:54 - 1:57和心理疾病的處方藥的支出,
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1:57 - 2:01一年大約是 890 億美金。
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2:02 - 2:05但,想像一下,如果有辦法
可以治療這些疾病, -
2:05 - 2:09沒有價格,且沒有副作用。
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2:09 - 2:13想像一下,如果你的醫生
開給你的藥是每天一劑音樂。 -
2:14 - 2:18今天我來跟各位分享的,
就是我對於音樂的個人體驗, -
2:18 - 2:22以及音樂如何影響
我的神經系統疾病。 -
2:22 - 2:23(痙攣+尖聲)
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2:24 - 2:26基本的上,妥瑞症就是一連串
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2:26 - 2:28非自主性的動作和聲音,
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2:28 - 2:30即一般所知的痙攣。
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2:30 - 2:34對我來說,要描述得了妥瑞症
是怎樣的狀況,最好的形容 -
2:34 - 2:37就是各位都很熟悉的——
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2:37 - 2:38打嗝。
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2:39 - 2:41你可以試著阻止你自己打嗝。
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2:41 - 2:44你可以閉氣然後數到十,
或是顛倒過來喝水, -
2:44 - 2:47但你還是無能為力,
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2:47 - 2:50直到那感覺過去,打嗝自然結束。
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2:51 - 2:55在痙攣襲擊過後,我通常
會躺在我臥室的地板上, -
2:55 - 2:57筋疲力盡,且覺得很絕望。
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2:57 - 2:59(痙攣+尖聲)
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2:59 - 3:03我媽媽同樣也很絕望,
她會試著安慰我和她自己, -
3:03 - 3:05做法就是放音樂。
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3:05 - 3:08她會放平靜的音樂,
來平撫我們疼痛的心。 -
3:09 - 3:10我們會一起躺在地板上,
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3:10 - 3:13敲擊的鼓聲會使我們振奮起來。
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3:13 - 3:16隨著節奏和曲調出現,
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3:16 - 3:19我們的精神會提振,
我們的心情會比較輕鬆一點, -
3:19 - 3:21我們會再次恢復活力。
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3:21 - 3:23(痙攣+尖聲)
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3:24 - 3:28很快地,且算是不知不覺地,
我對於這種新發現的藥物上了癮。 -
3:29 - 3:33當我發現我又開始下一回合的
悲傷和自怨自艾時, -
3:33 - 3:35我就會快去找
我的鋼琴的 88 個琴鍵, -
3:35 - 3:40我心裡很清楚,
那些琴鍵傳來的曲調和節奏 -
3:40 - 3:42很快就會讓我得到解放。
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3:42 - 3:45當時,我並不知道音樂
對我的幫助有多大。 -
3:45 - 3:47我就是這麼做。
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3:48 - 3:51當我寫歌時,我的目的並不是
要讓任何人對我印象深刻。 -
3:51 - 3:52那只是一種解脫方式。
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3:53 - 3:56但,我演奏得越多,
我的症狀就越少出現, -
3:56 - 3:58且症狀發作時的強度也有減低。
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3:58 - 4:02所以,我開始好奇這些歌曲
如何能夠緩和我的症狀。 -
4:02 - 4:07我很納悶,是否有其他
用音樂當藥物的案例存在? -
4:08 - 4:09所以我開始搜尋。
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4:11 - 4:14我發現,有一位非常成功的
美國眾議院女議員, -
4:14 - 4:16嘉貝麗吉佛斯,
她的頭部遭到槍擊。 -
4:17 - 4:19她失去了說話能力。
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4:19 - 4:22因為說話和唱歌的能力
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4:22 - 4:24位在大腦中兩個不同的區域,
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4:24 - 4:27她的醫生請音樂治療師
介入,來協助她。 -
4:28 - 4:30治療師鼓勵她唱出她的想法,
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4:30 - 4:32因為她無法把想法說出來。
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4:32 - 4:34透過這項技巧,
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4:34 - 4:37這名女眾議員終於
重新恢復了說話能力。 -
4:38 - 4:40音樂協助治癒了嘉貝麗吉佛斯。
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4:42 - 4:46科學家發現,音樂會讓我們的大腦
釋放出一種天然的止痛劑, -
4:46 - 4:47即一般所知的催產素,
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4:47 - 4:50還有一種令人感覺很棒的
化學物質,多巴胺。 -
4:50 - 4:52多巴胺對神經系統的
健康是很重要的, -
4:52 - 4:55且它對情緒健康的影響甚大。
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4:55 - 4:59音樂也會影響我們的
心跳率、呼吸,和脈搏, -
4:59 - 5:01因為音樂會刺激血流。
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5:01 - 5:04此外,音樂會降低
我們的皮質醇濃度, -
5:04 - 5:06因而減輕焦慮,
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5:06 - 5:09對於神經系統症狀,
它是一種常見的刺激物。 -
5:10 - 5:14在我們的一生中,都有可能
認識神經系統疾病患者。 -
5:15 - 5:17如果不是家中的成員——
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5:17 - 5:18(痙攣+尖聲)
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5:18 - 5:20也有可能是朋友、同事。
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5:21 - 5:23請協助我將這個訊息傳播出去:
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5:23 - 5:28音樂可以振奮我們的生命,
從內在治癒我們。 -
5:29 - 5:30我仍然有妥瑞症。
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5:30 - 5:33我每天、每小時都要去處理它。
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5:33 - 5:35我接下來的人生
也都得要去處理它。 -
5:35 - 5:39那就表示,我常常得要
暫時離開我的教室, -
5:39 - 5:41因為我的言語痙攣可能
會造成極大的分心作用。 -
5:42 - 5:45那就表示,有時,
當我不自主地眨眼時, -
5:45 - 5:48坐在我對面的男人
會以為我在挑逗他, -
5:48 - 5:50但我其實沒有。(笑聲)
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5:50 - 5:54我得要告訴他:「對不起——
我不是在試著調情。」 -
5:54 - 5:56但,最驚人的是,
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5:56 - 6:01當我唱歌、演奏音樂,
甚至只是聽音樂時, -
6:01 - 6:02我就不會痙攣。
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6:03 - 6:07我已經多次站上壓力極大的舞台,
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6:07 - 6:09有數千人看著我。
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6:09 - 6:12雖然我在演出之前確實會痙攣——
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6:12 - 6:13(痙攣+尖聲)
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6:13 - 6:16當音樂開始時,
痙攣就坐到後座去了。 -
6:18 - 6:23所以,雖然我自己寫了詞、作了曲。
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6:23 - 6:25但,在現實中,我發現
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6:25 - 6:28其實是音樂在安定
(和「作曲」同一個字)我。 -
6:28 - 6:29謝謝。
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6:29 - 6:34(掌聲)
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6:38 - 6:40(痙攣+尖聲)
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6:41 - 6:45(音樂)
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7:10 - 7:14(唱歌)我想我太早
取下我的面具了, -
7:14 - 7:17因為你本來在那裡,
接著就不在了。 -
7:17 - 7:21我想,我把一切都推給了你。
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7:21 - 7:24我應該要把一切拖出去的,
把一切拖出去的。 -
7:24 - 7:29我想,也許每次
我失去一點點自我, -
7:29 - 7:31我就會再把它戴上。
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7:31 - 7:37只是做偽裝,直到我
把我自己的心打破成兩半。 -
7:39 - 7:46喔,我希望你能認識真正的我,
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7:46 - 7:49並認真看待。
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7:51 - 7:53但,現在,
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7:53 - 7:56我並不愛你。我並不愛你。
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7:56 - 7:59我並不愛你。
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7:59 - 8:01我以為我可以信任你,
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8:02 - 8:06但你逃離了我和我的面具。
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8:06 - 8:09我並不愛你。我並不愛你。
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8:09 - 8:12我並不愛你。
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8:18 - 8:21現在,
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8:21 - 8:25我想我太早取下我的面具了,
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8:25 - 8:28因為我把它脫下來時,
你大叫出來。 -
8:28 - 8:32你告訴我,你沒做好準備,
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8:32 - 8:35像那樣,就像那樣。
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8:35 - 8:42我想,這次也許會
比以往都還要痛。 -
8:42 - 8:47我想,我承受的這一擊
稍微強了一些, -
8:47 - 8:49稍微強了一些。
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8:50 - 8:55喔,我希望你能認識真正的我,
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8:57 - 8:59並認真看待。
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9:02 - 9:03但,現在,
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9:03 - 9:06我並不愛你。我並不愛你。
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9:06 - 9:09我並不愛你。
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9:10 - 9:12我以為我可以信任你,
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9:12 - 9:17但你逃離了我和我的面具。
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9:17 - 9:20我並不愛你。我並不愛你。
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9:20 - 9:23我並不愛你。
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9:30 - 9:33現在。
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9:33 - 9:39(掌聲)
- Title:
- 得到妥瑞症的樣子,以及音樂如何讓我重新取得控制權
- Speaker:
- 艾莎艾爾瓦尼
- Description:
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艾莎艾爾瓦尼從六歲時開始寫歌,那之前沒多久,她被診斷出得了妥瑞症。她發現了很不可思議的事:每當她演奏音樂時,她無法自主的痙攣就會突然消失。來聽聽艾爾瓦尼探索音樂的力量,並帶給觀眾一場超凡的演出:她的鋼琴歌謠「我並不愛你(我的面具)」。
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 09:55