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自闭症究竟是种怎样的体验

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    很多人都听说过自闭症。
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    举个例子，有的人认为
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    自闭症人士是白人男性，
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    说话声音单调，
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    并且会对同一个话题说个不停。
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    有些人则认为自闭症人士
    无法分辨对错，
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    不喜欢被人注意，
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    并经常在错误的时间
    说错误的话。
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    还有些人觉得自闭症人士在
    社交上表现笨拙，
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    并缺乏幽默感和同理心。
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    如果你们同意我刚才所说的，
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    那我很抱歉地告诉你们，
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    你们对自闭症的印象并不正确。
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    我是怎么知道的呢？
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    因为我就有自闭症。
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    我的确对电子产品
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    和公共交通非常着迷，
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    但这并不能定义我是怎样的人。
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    我们每一个人都有自己的
    不同与独特之处。
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    但是世界上并没有多少
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    关于自闭症人群
    真实生活的信息。
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    于是人们通常会
    诉诸刻板印象。
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    我们在媒体里常常
    看到这些刻板印象。
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    一些在媒体里更常见的刻板印象
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    包括社交障碍，
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    缺乏同理心，
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    甚至超级天才。
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    对于自闭症的认识缺乏
    还不仅限于此。
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    你们知道有些人正在为
    自闭症寻找治疗办法吗？
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    这是因为他们觉得
    自闭症是不好的，
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    是一种疾病。
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    很多人在驳斥这种观点，
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    对于我们来说，我们认为
    自闭症不是一种疾病。
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    它只不过是另一种
    思考与看待世界的方式。
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    我们大脑的运行方式同
    大多数人不同。
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    这就好比把 Xbox 和 PlayStation
    拿来对比一样。
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    两者都是性能出众的主机，
    有着不同的程序。
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    但是如果你把 Xbox 的游戏
    放在 PlayStation 里面，
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    它不会顺利运行，因为 PlayStation
    的读取方式和 Xbox 不同。
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    当我看向镜子的时候，
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    我会看到一个
    思维方式不同的人，
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    噢，还有好看的头发。
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    （笑声）
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    （掌声）
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    但是问题在于，
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    如果只是思维方式异于常人，
    那我真的患有疾病吗？
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    自闭症人群在现代社会里
    生活的最大问题是，
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    这个世界的运行方式
    对我们不适用。
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    世界上有太多的事情
    能让我们无所适从。
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    举个例子来说，
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    我一直难以应付的东西
    是巨大的声响，
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    这意味着我从来不把
    音乐声音开得很大，
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    我也不喜欢参加大型派对。
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    但是其他有自闭症谱系
    障碍的人可能会因为
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    强光或者浓烈的味道
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    或者黏糊糊的质感
    而感到难以忍受，
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    这些东西都可能
    给我们制造焦虑。
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    想想你们过去参加过的
    所有社交聚会。
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    那里是不是放着很大声的音乐？
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    是不是有着很刺眼的灯光？
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    是不是同时弥漫着
    很多种不同食物的味道？
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    是不是有很多人在同时进行对话？
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    这些事可能不会让你们觉得困扰，
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    但是对于有自闭症的人来说，
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    它们能让人觉得不堪重负。
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    所以在这种情况下，我们会做出
    自我刺激的行为（stimming），
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    比如做出反复的动作或声音，
    又或是其他无意义的小动作，
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    看上去可能正常，也可能不正常。
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    有些人会挥动手臂，
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    或是发出吵声，
    或是旋转物品。
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    没错，这基本就是我们
    走神时的表现。
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    我们常常觉得
    有必要进行自我刺激。
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    但是，这种行为
    常常令他人不悦，
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    于是我们被迫隐藏这种行为。
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    当我们被迫隐藏
    类似的自闭症状时，
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    我们在进行伪装（masking）。
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    有的人比其他人隐藏得好。
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    我有时隐藏得相当好，以至于
    别人甚至不知道我有自闭症，
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    直到我为他们揭开谜底。（笑声）
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    但是不管怎么说，
    这样的伪装会带来巨大压力。
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    甚至晚上做作业之类的事情
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    都会变得非常令人疲倦。
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    有些人会想，
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    因为我们有能力进行伪装，
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    这就是治愈自闭症的办法。
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    但是，这样的伪装只会让我们
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    羞于展现真正的自我。
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    另一个常常和自闭症
    联系在一起的刻板印象是，
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    自闭症人群缺乏同理心。
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    同样的，这也不是真相。
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    我其实富有同理心。
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    我只是不擅长表现出来。
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    每当朋友尝试告诉我
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    他们正经历的一些挣扎时，
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    我通常都不知道
    如何表达我的回应。
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    这就是为什么和我
    没有自闭症的朋友相比，
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    我没有表现出
    同等程度的同理心。
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    情感上的表达，
    不论多少，
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    对我来说都很困难。
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    这是因为无论何时
    我感受到的任何情感，
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    在心中都如同爆炸一样强烈。
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    虽说当然了，我无法
    那样强烈地表达出来。
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    否则的话，以快乐为例，
    快乐会剧烈地爆发出来，
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    我会兴奋地喘气，
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    手舞足蹈，并大声高呼“哇吼！”
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    （笑声）
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    而换作你的话，
    可能只是个微笑。
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    （笑声）
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    不管是收到非常棒的生日礼物，
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    还是听到新闻里面悲剧的故事，
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    我真的没办法在情感不爆发
    的情况下表达回应，
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    所以为了表现正常，
    我不得不再次进行掩饰。
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    我内心有无限的情感，
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    但我的头脑只能让我
    极端爆发，抑或毫无波动。
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    所以我……
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    我不擅长表达情感，
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    我沟通的方式也不一样，
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    因为这些，我被诊断
    有自闭症谱系障碍。
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    这次诊断让我、
    我朋友和家人
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    了解了我思维的运转方式。
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    世界上，
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    大概 1% 的人口
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    被诊断有自闭症谱系障碍。
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    同时这个数字还在增加。
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    但是，我们依然是一个
    大型的少数群体。
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    现在还有很多人
    不把我们视为
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    和他人平等的人。
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    这是我的家人。
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    在我的家庭中，
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    还有另一位有自闭症的人。
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    我的妈妈。
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    是的，成年女性也可能有自闭症。
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    我的爸爸和兄弟都没有自闭症。
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    有时候，我们几个人
    互相沟通会有些困难，
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    但是，
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    有时候我会说类似
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    “噢，多伦多联合车站，是吗？”
    这样的话，
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    因为我认为这样能
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    帮助他们想起
    车站的某些方面。
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    当他们感到困惑时，我经常
    不得不对其进行详细阐述。
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    我们也经常不得不
    用多种不同方式说明，
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    以便所有人理解。
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    但是，尽管这样，
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    我们都很爱彼此，
    并且平等地尊重对方。
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    在《神经部落》一书中，
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    作者史蒂夫 · 希波曼声称，
    自闭症和其它精神状况
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    都应被看作人类的自然特性，
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    都是人类谱系中的正常部分，
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    而不应被视为缺陷。
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    这一点我是完全同意的。
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    如果自闭症人群被视为
    正常人类谱系中的一部分，
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    那么这个世界就可以被设计得
    对自闭症人群更加友好。
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    我并不因为有自闭症
    而感到羞耻。
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    我可能和你们的思考方式不同，
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    行为举止不同，
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    但我仍是人类，
    我也没有患病。
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    谢谢。
  • 9:35 - 9:39
    （掌声）
Title:
自闭症究竟是种怎样的体验
Speaker:
伊桑·利西
Description:

“自闭症不是一种疾病；它只是另一种思维方式。”伊桑·利西（Ethan Lisi）如是说。利西让我们一窥他体验世界的方式，打破了对于自闭症误导性的刻板印象，分享了对于自闭症的常见行为（如自我刺激和掩饰行为）的深刻见解，并提倡对于自闭症谱系应有更加包容的理解。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:52

Chinese, Simplified subtitles

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