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Como é ter a síndrome de Tourette e como a música me devolve o controle

  • 0:01 - 0:04
    Eu gostaria que vocês
    imaginassem como seria
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    se, por dois minutos inteiros, seu braço
    esquerdo ficasse balançando sem parar,
  • 0:09 - 0:12
    seus olhos ficassem girando
    constantemente,
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    sua mandíbula apertasse tão forte
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    que parecesse que seus dentes
    estão prestes a quebrar,
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    e, a cada dez segundos,
  • 0:18 - 0:23
    vocês fossem forçados a soltar
    um grito alto e estridente.
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    (Tique)
  • 0:25 - 0:29
    Foi assim que vivi
    com a idade de seis anos,
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    a todo momento, sete dias por semana.
  • 0:32 - 0:33
    (Tique)
  • 0:33 - 0:35
    E esses eram apenas alguns
    de meus sintomas.
  • 0:36 - 0:40
    Quando esses sintomas surgiram, minha vida
    literalmente mudou da noite para o dia.
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    Eu não podia mais ir à escola,
    ver meus amigos ou até comer fora,
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    porque meus tiques atraíam
    a atenção de todos na sala.
  • 0:50 - 0:52
    Em busca de uma cura,
    viajamos para Nova York
  • 0:52 - 0:56
    para encontrar o melhor neuropsicólogo
    pediátrico que meus pais pudessem achar.
  • 0:57 - 0:59
    (Tique)
  • 1:00 - 1:03
    Mas a médica não nos deu
    o remédio fácil que esperávamos.
  • 1:04 - 1:08
    Em vez disso, ela me diagnosticou
    com um distúrbio neurológico incurável:
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    a síndrome de Tourette.
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    Muitas vezes, a medicação pode ser
    uma parte essencial e valiosa
  • 1:14 - 1:16
    de muitos processos de tratamento.
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    Mas, em meu caso, os medicamentos
    só pioravam as coisas.
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    Um deles me colocou numa cadeira de rodas,
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    porque minhas pernas ficaram tão dormentes
    que eu não conseguia movê-las.
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    Outro me causava alucinações.
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    Eu via pessoas verdes
    correndo atrás de mim,
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    ameaçando me ferver numa panela
    e me tomar como sopa.
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    Era realmente assustador.
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    Tentamos um medicamento atrás do outro
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    para encontrar algo que me traria
    algum tipo de alívio.
  • 1:42 - 1:45
    Mas todas as tentativas
    acabavam piorando as coisas.
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    Estima-se que, em 2013,
    somente nos Estados Unidos,
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    o gasto com medicamentos prescritos
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    para tratar condições neurológicas
    e doenças mentais
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    foi de cerca de US$ 89 bilhões anuais.
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    Mas imaginem se houvesse um modo
    de tratar essas condições
  • 2:05 - 2:09
    sem um preço nem efeitos colaterais.
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    Imaginem se seu médico lhes prescrevesse
    uma dose diária de música.
  • 2:14 - 2:18
    Estou aqui hoje para compartilhar
    minha experiência pessoal com a música
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    e o efeito que ela teve
    em meu distúrbio neurológico.
  • 2:22 - 2:23
    (Tique)
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    A síndrome de Tourette
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    é basicamente uma série
    de movimentos e sons involuntários,
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    conhecidos como tiques.
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    A melhor maneira de descrever realmente
    como é ter a síndrome de Tourette
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    é algo com o qual vocês devem estar
    bem familiarizados:
  • 2:37 - 2:38
    o soluço.
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    Vocês podem tentar parar de soluçar,
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    prender a respiração e contar até dez,
    ou beber água de cabeça para baixo,
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    mas não há nada
    que possam fazer a respeito
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    até que a sensação passe,
    e o soluço tome seu rumo.
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    Muitas vezes, deito no chão de meu quarto,
    depois de um ataque de tiques,
  • 2:55 - 2:57
    sentindo-me exausta e desesperada.
  • 2:57 - 2:59
    (Tique)
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    Minha mãe, igualmente desesperada,
    tentava nos acalmar
  • 3:03 - 3:05
    colocando alguma música.
  • 3:05 - 3:08
    Ela tocava música tranquila
    para acalmar nosso coração dolorido.
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    E nos deitávamos juntas no chão
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    e permitíamos que a batida
    dos tambores nos elevasse.
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    À medida que os ritmos
    e as melodias se desdobravam,
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    nosso espírito elevava,
    nosso humor ficava mais leve
  • 3:19 - 3:21
    e ficávamos rejuvenescidas.
  • 3:21 - 3:23
    (Tique)
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    Muito cedo, sem saber, fiquei viciada
    nesse medicamento recém-descoberto.
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    Quando me vi decaindo em minhas
    crises de tristeza e autopiedade,
  • 3:33 - 3:35
    corria para as 88 teclas de meu piano,
  • 3:35 - 3:40
    sabendo, em meu coração, que os tons
    e os ritmos de cada uma daquelas teclas
  • 3:40 - 3:41
    logo me libertariam.
  • 3:42 - 3:45
    Na época, não percebi o quanto
    a música estava me ajudando.
  • 3:45 - 3:47
    Foi apenas algo que fiz por padrão.
  • 3:48 - 3:51
    Não escrevi minhas músicas
    para impressionar ninguém.
  • 3:51 - 3:52
    Foi apenas uma libertação.
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    Mas, quanto mais eu tocava,
    menos meus sintomas surgiam,
  • 3:56 - 3:58
    e a intensidade de meus ataques diminuía.
  • 3:58 - 4:02
    Fiquei curiosa em saber como a música
    aliviava meus sintomas.
  • 4:02 - 4:07
    E me perguntei se havia
    outros casos de música medicinal.
  • 4:08 - 4:09
    Então, comecei a pesquisar.
  • 4:11 - 4:14
    Descobri uma congressista
    norte-americana de muito sucesso,
  • 4:14 - 4:16
    Gabby Giffords, que foi baleada na cabeça.
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    Ela perdeu sua capacidade de falar.
  • 4:19 - 4:22
    Como a capacidade de falar e a de cantar
  • 4:22 - 4:24
    ficam em duas partes distintas do cérebro,
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    seus médicos trouxeram musicoterapeutas
    para trabalhar com ela.
  • 4:28 - 4:30
    Os terapeutas a incentivaram
    a cantar seus pensamentos,
  • 4:30 - 4:32
    já que ela era incapaz
    de falar sobre eles.
  • 4:32 - 4:34
    Por meio dessa técnica,
  • 4:34 - 4:37
    a congressista finalmente
    conseguiu recuperar seu discurso.
  • 4:38 - 4:40
    A música ajudou a curar Gabby Giffords.
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    Os cientistas descobriram
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    que a música faz com que o cérebro
    libere um analgésico natural
  • 4:46 - 4:47
    conhecido como oxitocina
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    e um produto químico
    de bem-estar: a dopamina.
  • 4:50 - 4:52
    A dopamina é essencial
    para um sistema nervoso saudável
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    e afeta fortemente a saúde emocional.
  • 4:55 - 4:57
    A música também afeta
    nossa frequência cardíaca,
  • 4:57 - 4:59
    respiração e frequência do pulso,
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    conforme estimula o fluxo sanguíneo.
  • 5:01 - 5:04
    Além disso, diminui
    nossos níveis de cortisol,
  • 5:04 - 5:06
    reduzindo assim a ansiedade,
  • 5:06 - 5:09
    que é um estimulante comum
    para sintomas neurológicos.
  • 5:10 - 5:14
    Em nossa vida, todos nós vamos conhecer
    alguém com um distúrbio neurológico.
  • 5:15 - 5:17
    Se não for um membro da família,
  • 5:17 - 5:18
    (Tique)
  • 5:18 - 5:20
    pode ser um amigo
    ou um colega de trabalho.
  • 5:21 - 5:23
    Por favor, ajudem-me
    a espalhar esta mensagem:
  • 5:23 - 5:25
    a música tem a capacidade
  • 5:25 - 5:28
    de elevar nossa vida
    e de nos curar a partir de dentro.
  • 5:29 - 5:30
    Ainda tenho síndrome de Tourette.
  • 5:30 - 5:33
    Lido com isso todos os dias, toda hora.
  • 5:33 - 5:35
    Vou lidar com isso pelo resto da vida.
  • 5:35 - 5:39
    Isso significa que frequentemente tenho
    que me desculpar em minha sala de aula,
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    porque meus tiques verbais podem ser
    extremamente distrativos.
  • 5:42 - 5:45
    Isso significa que, às vezes, quando
    pisco os olhos involuntariamente,
  • 5:45 - 5:48
    o cara do outro lado pensa
    que estou flertando com ele,
  • 5:48 - 5:49
    quando, na verdade, não estou.
  • 5:49 - 5:50
    (Risos)
  • 5:50 - 5:53
    Tenho que dizer a ele: "Desculpe,
    eu não estava tentando flertar".
  • 5:54 - 5:56
    Mas o mais incrível
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    é que, quando canto,
    toco e até ouço música,
  • 6:01 - 6:02
    não tenho tiques.
  • 6:03 - 6:07
    Estive no palco inúmeras vezes
    em situações altamente estressantes,
  • 6:07 - 6:09
    com milhares de pessoas me observando.
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    E, embora eu tenha tiques
    antes de minha apresentação,
  • 6:12 - 6:13
    (Tique)
  • 6:13 - 6:17
    quando a música começa,
    eles ficam em segundo plano.
  • 6:18 - 6:23
    Posso ter composto minhas próprias letras
    e minha própria música,
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    mas, na realidade, percebi
    que foi a música que me compôs.
  • 6:28 - 6:29
    Obrigada.
  • 6:29 - 6:31
    (Vivas) (Aplausos)
  • 6:38 - 6:40
    (Tique)
  • 6:41 - 6:43
    (Música de piano)
  • 7:10 - 7:14
    ♪ Acho que tirei
    minha máscara cedo demais ♪
  • 7:14 - 7:17
    ♪ Porque você estava lá
    e depois não estava ♪
  • 7:17 - 7:21
    ♪ Acho que empurrei tudo para você ♪
  • 7:21 - 7:24
    ♪ Eu deveria ter arrastado isso,
    arrastado para fora ♪
  • 7:24 - 7:31
    ♪ Acho que talvez, cada vez que perco
    um pouco de mim, coloco de volta ♪
  • 7:31 - 7:37
    ♪ Só para fingir até eu partir
    meu próprio coração em dois ♪
  • 7:39 - 7:46
    ♪ Ah, como eu queria que você
    conhecesse meu verdadeiro eu ♪
  • 7:46 - 7:49
    ♪ E o levasse a sério ♪
  • 7:51 - 7:53
    ♪ Mas agora ♪
  • 7:53 - 7:56
    ♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪
  • 7:56 - 7:59
    ♪ Não vou te amar ♪
  • 7:59 - 8:01
    ♪ Achei que pudesse confiar em você ♪
  • 8:02 - 8:06
    ♪ Mas você está fugindo de mim
    e de minha máscara ♪
  • 8:06 - 8:09
    ♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪
  • 8:09 - 8:12
    ♪ Não vou te amar ♪
  • 8:18 - 8:21
    ♪ Neste momento ♪
  • 8:21 - 8:25
    ♪ Acho que tirei
    minha máscara cedo demais ♪
  • 8:25 - 8:28
    ♪ Porque você gritou quando eu a tirei ♪
  • 8:28 - 8:31
    ♪ Você me disse que não estava preparado ♪
  • 8:31 - 8:35
    ♪ E assim, mesmo assim ♪
  • 8:35 - 8:42
    ♪ Acho que talvez desta vez
    doesse mais do que nunca ♪
  • 8:42 - 8:47
    ♪ Acho que talvez esse golpe que tomei
    tenha sido um pouco mais ♪
  • 8:47 - 8:49
    ♪ Um pouco mais ♪
  • 8:50 - 8:55
    ♪ Ah, como eu queria que você
    conhecesse meu verdadeiro eu ♪
  • 8:57 - 8:59
    ♪ E o levasse a sério ♪
  • 9:02 - 9:03
    ♪ Mas agora ♪
  • 9:03 - 9:06
    ♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪
  • 9:06 - 9:09
    ♪ Não vou te amar ♪
  • 9:10 - 9:12
    ♪ Achei que pudesse confiar em você ♪
  • 9:12 - 9:17
    ♪ Mas você está fugindo de mim
    e de minha máscara ♪
  • 9:17 - 9:20
    ♪ Não vou te amar, não vou te amar ♪
  • 9:20 - 9:23
    ♪ Não vou te amar ♪
  • 9:30 - 9:33
    ♪ Neste momento ♪
  • 9:33 - 9:35
    (Aplausos) (Vivas)
  • 9:41 - 9:42
    Obrigada.
Title:
Como é ter a síndrome de Tourette e como a música me devolve o controle
Speaker:
Esha Alwani
Description:

Esha Alwani começou a compor canções quando tinha seis anos de idade, pouco depois de ter sido diagnosticada com a síndrome de Tourette. E ela notou algo incrível: sempre que tocava música, seus tiques involuntários desapareciam de repente. Ouça junto enquanto Alwani explora o poder da música e encanta o público com uma apresentação etérea de sua balada de piano "I'm Not Loving You (My Mask)".
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Portuguese, Brazilian subtitles

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