医疗保健行业中“业余护工”的潜在角色

斯科特·威廉姆斯曾经是一位需要被照料的病人，现在却自己成为了照料别人的人。在本TED演讲中，威廉姆斯强调了那些“业余护工”所扮演角色之难能可贵。那些病人们的亲朋好友，出于无私的爱，为他们付出了许多。从病人的生活照料，到精神上的支持，再到对医疗健康的伸张，那些无偿的护理者构成了世界各地医疗健康与社会系统的无形的支柱。威廉姆斯说，没有他们，这些系统将会崩溃。他问：“我们怎么才能够保证大家能够知晓并认可这些护理者们对病人和社会的价值呢？”

让我们将关爱重新带回医疗健康领域。

在过去的15年中，
我一直从事医疗护理行业，

将我吸引到这个行业的原因之一，

其实是我们医疗护理系统中的
那个关爱的成分。

更具体的说，

我被那些护理者所扮演的
宝贵角色深深吸引了。

现在，我想问在座的各位，
有多少人认为自己是一个“护理者”？

我的意思是，你们当中有多少人
认为自己在照顾着

被病痛折磨，或饱受伤痛
和残疾困扰的人？

如果你们认为自己属于
这个范畴，请举手。

在座的有一半都举起了手。

我想要谢谢举起手的诸位，

感谢你们作为一位
“护理者”所付出的时间，

你们所做的一切是非常难能可贵的。

从前，我自己就是一位需要别人
来关照、护理的病人。

我十几岁的时候患有莱姆病，

接受过18个月的抗生素治疗。

那时候，我一次又一次地被误诊：

我曾经被诊断为细菌性脑膜炎、
纤维肌痛等等。

医生就是不能确诊我的病因。

我之所以还能够出现在你们面前，

全都是因为一名
“护工”的执着与付出，

我的生命都是他给予的。

他真的为我做了
力所能及的一切 ——

他常常从一个治疗中心
开长途到另一个中心，

为我寻找着最好的治疗方案，

最重要的是，尽管他遭遇了种种困难，

面临着来自工作、生活的压力，

他从来、从来没有放弃。

这位“护工”其实就是我的父亲。

我能够从当时的病痛中康复，
很大程度上都是因为我父亲的奉献。

这段经历让我变成了
一个病人权益的维护者。

当我更仔细地审视病人们的生活时，
我越能够看到那些护理者们

提供着与我父亲一样的支持。

我也越能够看到他们在医疗健康
系统中扮演着无比重要的角色。

我认为，丝毫不夸张地讲，

如果没有了像我父亲
一样的“业余”护工们，

我们的医疗、健康、社会系统

都将面临着崩溃。

但即使如此，这些人（的贡献）
却往往不为人所知。

目前，我一直在异地照料我的母亲，

她罹患着多种慢性疾病。

我现在愈发清晰地认识到，

那些护理者所面对的巨大需求。

面临着人口的老龄化、

经济的不稳定性、

医疗健康系统所承担的压力、

以及长期慢性疾病护理的需求增长，

源自于家庭的护理者
角色变得愈发重要，

对于他们的需求也在日益增长。

来自全球各地的护理者
牺牲了自己的健康、

金钱和社交生活，

为了给他们所爱的人提供照料。

那些护理者们有自己的极限和需求，

倘若没有了足够的支持，

他们也很有可能会因不堪重负而崩溃。

那些曾被视为家庭生活中
私人的，无偿的护理者们，

现在已经在无形中形成了

全球各地医疗社会系统的支柱。

有许多护理者甚至就在我们当中。

正如刚才举手的那些人。

他们到底是谁？他们到底有多少人？

他们正在面临着哪些挑战？

而更重要的是，
我们如何才能保证他们在病人、

在我们的医疗保健系统
以及社会中的价值

能够被知晓和认可呢？

诚然，每个人都可以成为一名护理者：

一名15岁的小女孩照顾着
患有多重硬化疾病的病人；

一个40岁的男人一边做着职工作，

一边要照顾他异地的家庭；

一位60岁的爷爷照顾着
他罹患晚期癌症的妻子；

亦或是一位80岁的老奶奶照顾着她

患有阿尔茨海默症
（俗称老年痴呆）的丈夫。

护理者为病人们做出的事情或许不同，

他们或许是照料日常起居，

比如帮助病人们更衣、

喂食、

如厕、

行动。

他们也提供着重要的医疗护理，

因为护理者们通常比
病人们自己还要了解

他们的病情和需求，

因为病人们可能会因为
自己的病症而失去信心或感到困惑。

在这种情况中，

护理者们又是他们的代言人。

另外还有不可忽视的一点，

就是护理者们是病人们的精神支柱，

他们安排与医生的会诊，

管理着家庭财务，

也需要与日常家务打交道。

他们所面临的这些挑战
是我们不能忽视的。

在欧洲，目前有一亿的护理者，

提供着百分之八十的护理工作。

尽管这样的数字已经十分可观，

但因为对他们的忽视，
这个数字仍然很有可能被低估了。

正如我们刚刚所看到的，

在座的很多人
也不确定自己是否够格，

或者自己是否能被算为护理人。

你们很多人或许觉得
我指的是一位护士，

或者是其他在医疗健康界的职业。

同样令人震撼的是，

这些护理者为我们的社会
带来的巨大福利。

我想给你们一个2015年
发生在澳大利亚的例子。

根据评估，业余护工在一年中，

为那些患有精神疾病的人
提供的帮扶

具有132亿澳元的价值。

这几乎是澳大利亚政府
在心理健康服务上

花费的两倍。

这些数字，

体现出倘若明天这些
护理者们停止了工作，

我们的健康、医疗
与社会系统将会瘫痪。

虽然这些千百万的幕后护理者的

重要性不可否认，

他们却常常被政府、

被医疗健康系统

和私营企业忽视。

除此之外，护理者们面临着
巨大的个人挑战。

很多护理者们面临着
更高的支出以及经济困难，

因为他们可能无法进行全职工作，

或者甚至都不能工作。

很多研究表明，

护理者们为了照顾他们所爱的人，

牺牲了自己的健康和幸福。

许多的护理者们在
家庭关系上可能会出现隔阂，

因为他们为自己所爱的人
付出了那么多时间。

许多护理者们表示，

在职场，他们的雇主
常常没有足够的政策

来支持他们。

好在情况已经有了改善，

全世界的护理者们都在
慢慢地被世人所知。

就在几年前，一个名叫
国际护理者联盟组织（IACO）的

联合机构被建立了起来，

将全球各地的护理者们团结在一起，

提供战略性方向、

促进信息共享，

以及在国际舞台上
伸张护理者们的权益。

私人企业也开始
重视护理者们的情况。

我为我个人参与到照理者这个问题

所付出的热心而感到自豪，

也在我自己的工作单位得到响应。

我的公司对这个问题做出承诺，

并为其员工以及整体社会开发出了

一个史无前例的构架。

目标是要让照理者有能力

来改善他们自己的健康和生计，

并让他们在生活中实现更好的平衡。

不过这还远远不足以

完善这些相对孤立的计划方案。

我们的社会正在面临
越来越大的健康压力，

包括人口老龄化、

癌症和慢性病案例的增多、

普遍的不平等，

及许多其他状况。

若要对抗这些挑战，

政策制订者不能单单
关注传统健康护理的途径

以及雇佣政策，

他们要承认非正式护理

会形成持续护理。

照顾某个人，应该是一种选择，

而且即便要做，也不应该以
自己的切身利益为代价。

但如果要真的让照顾
回归到健康护理当中，

需要的是社会结构上的深刻改变。

若要实现，必定要在心态上做改变。

而这种改变此时此刻就可以发生。

今天，我们能种下改变的种子，

为了全世界数百万的护理者。

我想提出倡议：

今天你回家时，

或是明天早上到办公室时，

拥抱一位护理者。

谢谢他们，

提供他或她一点协助，

也许自己每周能花上几小时
去当护理志愿者。

若全世界护理者
都能感受到他们的贡献被认可，

不仅仅他们自己的健康、
利益和满足感

可以获得改善，

被他们所照顾的人的
生活也能够获得改善。

多关心他们一些吧。

谢谢。

（掌声）