非正式照顧者在醫療保健中所扮演的隱藏角色

史考特．威廉斯曾經是被照護的人，現在自己是個照護者，他強調非正式照護者───那些願意為有需求的病人多做一些事的親友，所扮演的珍貴角色。威廉斯提到：從個人照護到倡導心理情緒的支持，全世界無給薪的照顧者形成了健康及社會體系的隱形骨幹，且若沒有他們，這些體系就會崩壞。他問：「我們要如何確保他們對於病人和社會的價值能被認可？」

讓我們把「照護」帶回醫療保健中。

我已在醫療保健部門工作十五年了，

吸引我進入這一行的部分原因

是我對醫療保健體系中的
照護這個部分很感興趣 ───

更明確來說，

是照顧者所扮演的珍貴角色。

在座各位有誰認為自己算是照顧者？

我的意思是有多少位曾經照護過

生病、受傷或身心障礙的人？

曾有過這些經驗的人能否舉一下手？

大約一半的人。

我要感謝所有舉手的人

在身為照顧者時所付出的時間。

你們所做的事是非常可貴的。

我曾是需要被照護的病人。

我在青少年時期罹患了萊姆病，

接受了十八個月的抗生素治療。

我一次又一次地被誤診：

細菌性腦膜炎、纖維肌痛症，
什麼樣的誤診都有。

他們摸不著頭緒。

今天我還能站在各位面前，

都要歸功於一位照顧者，

他的固執和奉獻救了我的命。

他為我竭盡所能───

不惜長途跋涉在各個治療中心間，

只為了尋找最好的治療方法，

最重要的是，他從不放棄，

儘管他遇到許多困難，

包括在工作上和生活品質層面上。

那個人就是我父親。

我恢復了，很大一部分
要歸功於他的奉獻。

這段經驗讓我變成了病人代理人。

我越仔細看就越發現
照顧者所提供的支援

和我父親提供給我的是一樣的，

且這在醫療保健體系中
扮演了關鍵性的角色。

我覺得這樣說一點都不誇張：

若沒有像他這樣的非正式照顧者，

我們的健康和社會體系會崩壞。

然而，他們大部分都沒有被認可。

我現在是母親的遠距照顧者，

她有多種慢性病纏身。

我現在比以前更清楚地了解

照顧者所面臨的需求。

因為人口老化、

經濟不穩定、

醫療保健體系的壓力，

以及慢性病照護需求的增加，

家庭照顧者的重要性和需求量

比以往都更高。

世界各地的照顧者
都犧牲了自己體力上、

財務上及心理上的福祉，

來照護他們所愛的人。

照顧者有他們自己的限制和需求，

在沒有適當支持的情況下，

很多照顧者可能身心疲乏到了極限。

這個曾經被視為是家庭生活中私人的

無給薪照護，

已然成為全球健康及社會體系的
隱形骨幹支柱。

從剛剛舉手的狀況來看，

在場就有這些照顧者。

他們是什麼人？人數有多少？

他們正面臨什麼樣的挑戰？

最重要的是，我們要
如何確保他們對於病人、

健康體系以及社會的價值

能夠被認可？

任何人都可能成為照顧者，真的：

一位十五歲的女孩要照護
她得了硬化症的家長；

一位四十歲的男子要應付全職工作，

同時還要照護住在很遠的家人；

一位六十歲的男子要照護
癌症末期的妻子；

或是一位八十歲的婦女

需要照護得了阿茲海默症的先生。

每位照顧者為他們的病人
所做的事皆不同。

他們提供個人照護，

比如協助更衣、

協助進食、

協助如廁盥洗、

協助他們四處走動。

他們也提供相當程度的醫療照護，

因為他們通常會更清楚
摯愛的狀況和需求，

有時候比病人本身還要清楚，

有的病人可能癱瘓了，
或對他們的診斷感到困惑。

在那些情況中，

照顧者就是病人的代理人。

還有一點很重要，

就是照顧者也提供情感上的支持。

他們安排看醫生的時間、

他們管理財務，

且他們也要處理每天家中的雜事。

這些是我們不能忽視的挑戰。

目前有超過一億名照顧者，

提供全歐洲八成的照護。

雖然這些數字讓人印象深刻，

但數字可能都被低估了，
因為很多照顧者沒有被辨識出來。

如我們剛看到的，

在座有許多人並不確定
自己是否符合資格算是

或被視為照顧者。

在座很多人可能以為我指的是護士，

或是其他醫療保健的專業人士。

照顧者帶給

我們社會的利益也很驚人。

讓我舉個 2015 年澳洲的例子。

非正式照顧者照顧精神病患者

所貢獻的年產值，

估計有 132 億澳幣。

這幾乎是澳洲政府
每年花在心理健康服務上

兩倍的金額。

尤其這些數字，

顯示出如果照顧者明天停止照護，

我們的健康及社會體系就會崩壞。

雖然數百萬名沉默照顧者的重要性

無法被否認，

他們卻大多沒有受到政府、

醫療保健體系，

以及私人公司的注意。

此外，照顧者要面臨
巨大的個人挑戰，

許多照顧者面臨較高的成本，
可能因此要面臨財務困難，

因為他們可能無法做全職工作，

或他們可能無法保有一份工作。

許多研究顯示，

通常，照顧者犧牲
他們自己的健康和福利，

以照護他們所愛的人。

許多照顧者花好多時間
來照護所愛的人，

導致他們自己的家庭
和人際關係都可能受到負面影響。

許多照顧者表示，

通常他們的僱主並沒有適當的政策

來支持他們。

不過，全世界對於照顧者的認可

已經有改善了。

幾年前，一個名為
「國際照顧者組織聯盟」，

簡稱 IACO 的綜合管理組織，

宗旨是要將全世界的
照顧者團體結合在一起，

以提供策略方向、

機構資訊分享、

並在國際的層級上積極支援照顧者。

私人公司也開始認可照顧者的情況。

我很驕傲的是，

我個人對照顧者議題的投入和熱忱

在我工作的場所得到了回響。

我的公司對這個理想做出承諾，

並為其員工以及整體社會開發出了

一個史無前例的架構。

目標是要讓照顧者有能力

來改善他們自己的健康和福利，

並讓他們在生活中取得更好的平衡。

不過，還有好多需要做的，

來補足這些相對孤立的計畫方案。

我們的社會正在面臨
越來越大的健康壓力，

包括人口老化、

癌症和慢性病案例增多、

普遍的不平等，

及許多其他狀況。

若要對抗這些挑戰，

政策制訂者的眼界要跨越
傳統醫療保健的路徑

以及聘僱政策，

他們得要承認，

非正式照護會持續形成照護的基礎。

照護某人應該是一種選擇，

而且不能犧牲了自己的幸福和福利。

但如果要真的把照護
帶回到醫療保健中，

需要的是社會、結構上的深層改變。

而這只能藉由改變心態才得以實現。

這可以從今天開始。

今天，我們能種下改變的種子，

為了全世界數百萬的照顧者而種。

我的建議如下：

今天你回家時，

或是明天早上到辦公室時，

擁抱一位照顧者。

謝謝他們，

提供他或她一點協助，

也許自己每週花幾小時
去當照護志工。

若全世界的照顧者感受到
他們有更被認可，

不僅僅他們自己的健康
和福利以及滿足感

可以獲得改善，

被照護者的生活也能夠獲得改善。

多關心他們一點吧。

謝謝。

（掌聲）