< Return to Video

Hoe het echt is om autisme te hebben

  • 0:02 - 0:07
    Iedereen is wel bekend met autisme.
  • 0:08 - 0:10
    Zo denken sommigen
  • 0:10 - 0:14
    dat autisten mannen
    met een bleke huid zijn
  • 0:14 - 0:16
    die monotoon praten
  • 0:17 - 0:20
    en doordraven over hetzelfde onderwerp,
  • 0:21 - 0:26
    of dat ze geen onderscheid
    kunnen maken tussen goed en fout,
  • 0:26 - 0:28
    aandacht vermijden
  • 0:28 - 0:31
    en vaak het verkeerde zeggen
    op het verkeerde moment.
  • 0:32 - 0:36
    Sommigen denken dat mensen met autisme
    sociaal onhandig zijn
  • 0:36 - 0:38
    en een gebrek aan humor
    en empathie hebben.
  • 0:40 - 0:43
    Als je er zo over denkt,
  • 0:43 - 0:49
    ben ik bang dat je
    een verkeerd beeld hebt van autisme.
  • 0:49 - 0:50
    Hoe weet ik dat?
  • 0:51 - 0:54
    Omdat ik zelf autisme heb.
  • 0:54 - 0:59
    Het klopt dat ik obsessies heb,
    zoals voor electronica
  • 0:59 - 1:02
    en het openbaar vervoer,
  • 1:02 - 1:04
    maar dat bepaalt mij niet.
  • 1:05 - 1:08
    We zijn allemaal uniek.
  • 1:09 - 1:13
    Informatie is echter
    nauwelijks beschikbaar
  • 1:13 - 1:16
    over hoe het is om te leven met autisme.
  • 1:16 - 1:19
    Mensen denken snel in stereotypen.
  • 1:20 - 1:22
    Ook de media maakt daar gebruik van.
  • 1:23 - 1:27
    Gangbare typeringen
  • 1:27 - 1:29
    zijn sociale onhandigheid,
  • 1:29 - 1:31
    een gebrek aan empathie
  • 1:31 - 1:33
    en zelfs genialiteit.
  • 1:36 - 1:41
    Het gebrek aan kennis gaat nog verder.
  • 1:41 - 1:44
    Ze zijn zelfs op zoek
    naar een geneesmiddel voor autisme.
  • 1:44 - 1:47
    Ze zien autisme als iets negatiefs,
  • 1:47 - 1:48
    een ziekte.
  • 1:49 - 1:51
    Veel mensen zijn het daar niet mee eens
  • 1:51 - 1:56
    en wij zien autisme niet als een ziekte.
  • 1:56 - 2:00
    Het is gewoon een andere manier
    van denken en naar de wereld kijken.
  • 2:01 - 2:04
    Onze hersenen werken
    anders dan bij anderen.
  • 2:05 - 2:08
    Zie het als een vergelijking
    tussen een Xbox en een PlayStation.
  • 2:08 - 2:11
    Het zijn allebei goede consoles
    met verschillende software,
  • 2:12 - 2:16
    maar als je een spel van Xbox
    in een PlayStation steekt,
  • 2:16 - 2:21
    zal het niet werken,
    omdat een PlayStation anders werkt.
  • 2:25 - 2:27
    Als ik in de spiegel kijk,
  • 2:27 - 2:29
    zie ik iemand die anders denkt --
  • 2:29 - 2:30
    en iemand met mooi haar.
  • 2:30 - 2:33
    (Gelach)
  • 2:33 - 2:35
    (Applaus)
  • 2:39 - 2:41
    Maar de vraag is:
  • 2:41 - 2:45
    ben ik ziek omdat ik anders denk?
  • 2:48 - 2:53
    De grootste uitdaging voor autisten
    in de huidige samenleving
  • 2:53 - 2:56
    is dat de wereld niet gebouwd is voor ons.
  • 2:56 - 3:00
    We raken constant overweldigd.
  • 3:00 - 3:07
    Ik heb bijvoorbeeld
    vreselijk last van harde geluiden,
  • 3:07 - 3:10
    dus zet ik de muziek nooit superhard
  • 3:10 - 3:15
    en je vindt me niet gauw
    in een grote groep mensen.
  • 3:15 - 3:19
    Anderen op het spectrum
    raken bijvoorbeeld overweldigd
  • 3:19 - 3:22
    door felle lichten en sterke geuren
  • 3:22 - 3:24
    of kleverige texturen,
  • 3:25 - 3:28
    die angst uitlokken.
  • 3:29 - 3:34
    Denk aan alle sociale bijeenkomsten
    waar je bij was in het verleden.
  • 3:34 - 3:36
    Was er harde muziek?
  • 3:37 - 3:39
    Was het scherp verlicht?
  • 3:40 - 3:44
    Rook het overal naar eten?
  • 3:44 - 3:48
    Sprak iedereen door elkaar heen?
  • 3:49 - 3:52
    Jullie hebben daar geen last van,
  • 3:52 - 3:55
    maar voor iemand met autisme
  • 3:55 - 3:57
    zijn ze een behoorlijke uitdaging.
  • 3:58 - 4:03
    In dat soort situaties 'stimmen' we:
  • 4:03 - 4:06
    we maken een herhaaldelijke
    beweging of geluid
  • 4:06 - 4:12
    of een andere bezigheid
    die er soms raar uitziet.
  • 4:13 - 4:15
    Sommigen zwaaien met hun armen
  • 4:15 - 4:19
    of maken een geluid of draaien rond.
  • 4:20 - 4:24
    Zo onttrekken we ons aan de situatie.
  • 4:25 - 4:28
    We hebben vaak behoefte om te stimmen,
  • 4:28 - 4:31
    maar mensen vinden het vaak raar,
  • 4:31 - 4:34
    waardoor ze ons dwingen het te verbergen.
  • 4:34 - 4:38
    Je autistische trekken
    om die reden verbergen,
  • 4:38 - 4:40
    noemen we 'maskeren'.
  • 4:41 - 4:44
    Sommigen doen dit beter dan anderen.
  • 4:45 - 4:51
    Soms maskeer ik mezelf zo goed
    dat anderen het niet doorhebben,
  • 4:51 - 4:54
    tot ik het verklap. (Lacht)
  • 4:56 - 5:00
    Maar tegen het eind van de dag
    wordt de stress me teveel.
  • 5:00 - 5:05
    Zelfs mijn huiswerk maken,
    wordt dan erg vermoeiend.
  • 5:06 - 5:08
    Sommige mensen denken
  • 5:09 - 5:14
    dat het maskeren
    de remedie is tegen autisme.
  • 5:14 - 5:15
    Maar het enige wat dit doet,
  • 5:15 - 5:19
    is zorgen dat we ons schamen
    om te laten zien wie we echt zijn.
  • 5:24 - 5:29
    Nog een stereotype dat vaak
    wordt geassocieerd met autisme
  • 5:29 - 5:32
    is dat mensen met autisme
    geen empathie hebben.
  • 5:32 - 5:34
    Ook dit klopt niet.
  • 5:35 - 5:38
    Ik heb zelfs veel empathie.
  • 5:38 - 5:40
    Ik kan het alleen niet goed uiten.
  • 5:41 - 5:43
    Als een vriend mij vertelt
  • 5:43 - 5:46
    over de problemen waarmee hij worstelt,
  • 5:46 - 5:49
    weet ik vaak niet hoe ik moet reageren.
  • 5:49 - 5:52
    En daarom toon ik niet zoveel empathie
  • 5:52 - 5:54
    als mijn niet-autistische vrienden.
  • 5:57 - 6:01
    Emotionele expressie,
    of het nou veel is of weinig,
  • 6:01 - 6:03
    is voor mij moeilijk.
  • 6:04 - 6:10
    Ik spat bijna uit elkaar
    door alle emoties die ik tegelijk voel.
  • 6:11 - 6:14
    Ook al weet ik niet hoe ik dat zeg.
  • 6:14 - 6:18
    Geluk bijvoorbeeld, ziet eruit
  • 6:19 - 6:22
    als een uitbarsting van vrolijk gepiep,
  • 6:22 - 6:26
    geflapper met de handen
    en luide 'woehoes',
  • 6:26 - 6:27
    (Gelach)
  • 6:28 - 6:30
    terwijl jij alleen glimlacht.
  • 6:30 - 6:32
    (Gelach)
  • 6:34 - 6:37
    Als ik een geweldig
    verjaardagscadeau krijg
  • 6:38 - 6:43
    of luister naar een
    tragisch nieuwsverhaal,
  • 6:43 - 6:48
    kan ik niet reageren zonder te ontploffen
  • 6:48 - 6:53
    en maskeer ik het
    om er normaal uit te zien.
  • 6:54 - 6:57
    Mijn innerlijke gevoelens zijn onbegrensd,
  • 6:57 - 7:02
    maar mijn geest laat me enkel
    extremen uitdrukken, niets anders.
  • 7:04 - 7:06
    Dus mijn...
  • 7:06 - 7:10
    Ik ben niet goed met emoties
  • 7:10 - 7:13
    en ik communiceer op een andere manier
  • 7:13 - 7:18
    en daarom werd ik gediagnosticeerd
    met een autismespectrumstoornis.
  • 7:19 - 7:23
    Deze diagnose helpt mij,
    mijn vrienden en familie
  • 7:23 - 7:26
    te begrijpen hoe mijn hoofd werkt.
  • 7:28 - 7:32
    Wereldwijd krijgt ongeveer
    één procent van de bevolking
  • 7:32 - 7:35
    de diagnose van autismespectrumstoornis.
  • 7:35 - 7:37
    Dit aantal neemt toe.
  • 7:38 - 7:41
    We zijn echter nog altijd
    een kleine minderheid.
  • 7:41 - 7:47
    Veel mensen accepteren ons
    nog steeds niet als gelijken.
  • 7:48 - 7:50
    Dit is mijn familie.
  • 7:51 - 7:53
    In mijn familie
  • 7:53 - 7:58
    is er nog iemand autistisch.
  • 7:58 - 8:00
    Mijn moeder.
  • 8:00 - 8:04
    Ja, volwassen vrouwen
    kunnen ook autistisch zijn.
  • 8:05 - 8:08
    Mijn vader en mijn broer zijn het niet.
  • 8:09 - 8:14
    Dat is soms lastig communiceren, helaas.
  • 8:15 - 8:18
    Soms zeg ik iets als:
  • 8:18 - 8:21
    "Toronto's Union Station, toch?"
  • 8:21 - 8:22
    en dan denk ik
  • 8:22 - 8:28
    dat ik ze zo help dingen te onthouden.
  • 8:28 - 8:33
    Als het verwarrend is,
    moet ik nog duidelijker zijn.
  • 8:34 - 8:39
    Vaak moeten we dingen
    op verschillende manieren zeggen,
  • 8:39 - 8:41
    zodat iedereen het begrijpt.
  • 8:42 - 8:44
    Maar ondanks alles
  • 8:44 - 8:48
    houden we van elkaar
    en hebben we veel respect voor elkaar.
  • 8:48 - 8:52
    In zijn boek NeuroTribes
    zegt schrijver Steve Silberman
  • 8:52 - 8:57
    dat autisme en andere
    psychische aandoeningen
  • 8:57 - 9:00
    moeten worden gezien als menselijk,
  • 9:00 - 9:03
    als een natuurlijk onderdeel
    van het menselijke spectrum
  • 9:03 - 9:05
    in plaats van een defect.
  • 9:05 - 9:08
    Ik ben het daar volledig mee eens.
  • 9:09 - 9:13
    Als autisme wordt gezien
    als onderdeel van het menselijke spectrum,
  • 9:13 - 9:20
    is de wereld beter afgestemd
    op mensen met autisme.
  • 9:21 - 9:23
    Ik schaam mij niet voor mijn autisme.
  • 9:24 - 9:27
    Ik mag misschien anders denken
  • 9:27 - 9:29
    en mij anders gedragen dan jullie,
  • 9:29 - 9:32
    maar ik ben nog altijd een mens
    en ik ben niet ziek.
  • 9:34 - 9:35
    Bedankt.
  • 9:35 - 9:37
    (Applaus)
Title:
Hoe het echt is om autisme te hebben
Speaker:
Ethan Lisi
Description:

"Autisme is geen ziekte; het is een andere manier van denken," zegt Ethan Lisi. Hij laat ons meekijken in de manier waarop hij de wereld ervaart en ontkracht enkele misleidende stereotypen rond autisme. Hij geeft ons inzicht in vaak voorkomend gedrag zoals 'stimmen' en ' maskeren' en wil graag dat het autismespectrum geaccepteerd wordt als onderdeel van het menselijke spectrum.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:52

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.