Jak to tak naprawdę jest mieć autyzm

„Autyzm to nie choroba; to inny sposób myślenia” - mówi Ethan Lisi. Oferując wgląd w swój sposób postrzegania świata, Lisi obala mylące stereotypy o autyzmie, wyjaśnia częste zachowania jak autostymulację i maskowanie, oraz promuje bardziej integracyjne rozumienie tego spektrum.

O autyzmie wie wielu ludzi.

Niektórzy na przykład myślą,

że ludzie z autyzmem
to jasnoskórzy mężczyźni

mówiący monotonnie

wciąż na jeden temat.

Niektórzy myślą, że ludzie z autyzmem
nie odróżniają dobra od zła,

unikają ściągania uwagi

i zwykle mówią coś
w nieodpowiednim momencie.

Niektórzy myślą, że to osoby
niezręczne towarzysko,

bez poczucia humoru i empatii.

Jeśli zgadzacie się z tym,
co właśnie powiedziałem,

to z przykrością stwierdzam,

że źle rozumiecie autyzm.

Skąd to wiem?

Ponieważ sam mam autyzm.

Mam swoje obsesje,
na przykład na punkcie elektroniki

i transportu publicznego,

ale to mnie nie definiuje.

Każdy z nas jest wyjątkowy na swój sposób.

Jednak nie ma wielu informacji o tym,

jak faktycznie wygląda życie z autyzmem,

więc ludzie często
kierują się stereotypami.

Widać to w mediach.

Jeden z częstszych stereotypów w mediach

to niezręczność w towarzystwie,

brak empatii,

a nawet nadzwyczajne uzdolnienia.

Brak wiedzy o autyzmie
nie kończy się tutaj.

Wiedzieliście, że szuka się
lekarstwa na autyzm?

To dlatego, że jest
postrzegany jako coś złego,

jako choroba.

Wielu ludzi kwestionuje ten pomysł,

a my uważamy, że autyzm to nie choroba.

To odmienny sposób postrzegania
i myślenia o świecie.

Mózg funkcjonuje u nas
inaczej niż u większości.

To jak porównywanie Xboxa i Playstation.

To bardzo wydajne konsole
z różnymi oprogramowaniami.

Jeśli by jednak spróbować uruchomić
grę na Xboxa w Playstation,

to nie zadziała, bo Playstation
ma inny sposób komunikacji.

Gdy patrzę w lustro,

widzę kogoś, kto myśli w inny sposób.

Widzę też fajne włosy.

(Śmiech)

(Brawa)

Pytanie brzmi,

czy naprawdę jestem chory,
jeśli po prostu myślę inaczej?

Głównym problemem autyków
w dzisiejszym społeczeństwie jest to,

że świata nie zbudowano dla nas.

Może nas przytłaczać na wiele sposobów.

Na przykład

mnie zawsze przerastają głośne dźwięki,

więc nie słucham muzyki głośno

i zwykle nie jestem fanem dużych imprez.

Innym osobom w tym spektrum

mogą przeszkadzać jasne światła,
intensywne zapachy

albo kleiste struktury.

To wszystko może wywołać lęk.

Pomyślcie o imprezach towarzyskich.

Czy grała tam głośna muzyka?

Czy były tam bardzo jasne światła?

Czy mieszały się zapachy wielu potraw?

Czy było wiele rozmów naraz?

Może te rzeczy wam nie przeszkadzały,

ale dla kogoś z autyzmem

może to być dość przytłaczające.

W takich sytuacjach robimy coś,
co nazywa się autostymulacją,

czyli powtarzanie ruchów i dźwięków

albo wiercenie się, które może
wydawać się normalne lub nie.

Niektórzy machają rękoma,

wydają odgłosy lub się kręcą.

W ten sposób się wyłączamy.

Często jest to nam potrzebne.

Jednak często budzi złe reakcje

i musimy się z tym kryć.

Potrzebę ukrywania autystycznych cech

nazywa się maskowaniem.

Niektórzy maskują się lepiej niż inni.

Ja czasem maskuję to tak dobrze,
że ludzie nawet nie wiedzą, że mam autyzm,

zanim sam się nie ujawnię. (Śmiech)

Ale, koniec końców,
to potrafi być stresujące.

Nawet odrabianie lekcji w nocy

staje się bardzo męczące.

Niektórzy myślą,

że umiejętność maskowania

to rozwiązanie problemu autyzmu.

Ale to tylko sprawia, że wstyd nam

pokazać, jacy naprawdę jesteśmy.

Kolejnym częstym stereotypem
kojarzonym z autyzmem

jest brak empatii ze strony
autystycznych ludzi.

To nieprawda.

Sam mam jej mnóstwo.

Tylko nie umiem jej okazywać.

Gdy przyjaciel próbuje mi powiedzieć

o swoich problemach,

nie wiem, jak ubrać reakcję w słowa.

Dlatego nie pokazuję tyle empatii,

co moi nieautystyczni znajomi.

Wyrażanie emocji, małych lub dużych,

sprawia mi trudności.

To dlatego, że każda emocja

eksploduje we mnie osobno.

Oczywiście nie mogę
tego w ten sposób wyrazić.

W przeciwnym wypadku na przykład szczęście

wychodziłoby jako radosny wybuchowy świst,

z machaniem rękami i głośnym "juhu".

(Śmiech)

Gdy kto inny tylko by się uśmiechnął.

(Śmiech)

Czy chodzi o otrzymanie
cudownego prezentu urodzinowego,

czy wysłuchanie tragicznych wiadomości,

nie umiem reagować bez wybuchu,

więc muszę to maskować,
żeby wyglądać normalnie.

Moje uczucia wewnątrz są nieograniczone,

ale umysł pozwala mi je wyrażać
albo ekstremalnie, albo wcale.

Więc...

Nie jestem dobry w emocjach

i porozumiewam się inaczej,

dlatego zdiagnozowano u mnie
spektrum zaburzeń autystycznych.

Ta diagnoza pomaga mnie,
moim przyjaciołom i rodzinie

zrozumieć, jak działa mój umysł.

Na całym świecie

u około jednego procenta populacji

diagnozuje się spektrum
zaburzeń autystycznych.

Ta liczba rośnie.

Nadal jednak jesteśmy mniejszością.

Niektórzy wciąż uważają,

że nie jesteśmy równi innym.

To moja rodzina.

W mojej rodzinie

jest jeszcze jedna autystyczna osoba.

Moja matka.

Tak, dorosłe kobiety też mogą mieć autyzm.

Mój tata i brat nie mają autyzmu.

Czasem jednak trudno nam
się ze sobą porozumieć,

czasem powiem coś jak:

"Dworzec Główny w Toronto, nie?",

myśląc, że mogę im pomóc zapamiętać

pewne aspekty.

Kiedy ich to dezorientuje,
często muszę się tłumaczyć.

Często musimy używać wielu sposobów,

żeby nas zrozumiano.

Mimo tego

wszyscy kochamy się
i szanujemy jako równi sobie.

W książce "NeuroTribes"

Steve Silberman twierdzi,
że autyzm i inne stany psychiczne

należy postrzegać jako naturalnie ludzkie,

jako naturalną część ludzkiego spektrum,

a nie jako defekt.

Całkowicie się z tym zgadzam.

Gdyby autyzm uchodził
za naturalną część ludzkiego spektrum,

świat mógłby być lepiej zbudowany
dla ludzi z autyzmem.

Nie wstydzę się autyzmu.

Może nie myślę w ten sposób, co wy,

albo nie zachowuję się jak wy,

ale wciąż jestem człowiekiem
i nie jestem chory.

Dziękuję.

(Brawa)