< Return to Video

Як це – жити з синдромом Туретта, та як музика повертає контроль над тілом

  • 0:01 - 0:04
    Я хочу, щоб ви
    уявили, як це,
  • 0:04 - 0:06
    коли протягом двох хвилин,
    ваша ліва рука
  • 0:07 - 0:09
    безупинно смикається,
  • 0:09 - 0:12
    очі мимовільно закочуються,
  • 0:12 - 0:14
    а щелепа стискається так сильно,
  • 0:14 - 0:17
    що таке відчуття, ніби ламаються зуби,
  • 0:17 - 0:18
    і кожні 10 секунд
  • 0:18 - 0:21
    ви змушені видавати голосний,
  • 0:21 - 0:23
    високий звук.
  • 0:23 - 0:24
    (Тик)
  • 0:25 - 0:26
    Ось так я жила
  • 0:27 - 0:28
    з шести років -
  • 0:28 - 0:30
    безперестанно,
  • 0:30 - 0:32
    Сім днів на тиждень.
  • 0:32 - 0:33
    (Тик)
  • 0:33 - 0:35
    І це лише декілька з моїх симптомів.
  • 0:36 - 0:40
    Коли ці симптоми з'явилися,
    моє життя буквально змінилося за одну ніч.
  • 0:40 - 0:44
    Я більше не могла ходити до школи,
    бачитися з друзями чи їсти не вдома,
  • 0:45 - 0:48
    тому що мій тик привертав
    увагу людей навколо.
  • 0:49 - 0:51
    У пошуках лікування
  • 0:51 - 0:52
    ми літали в Нью Йорк,
  • 0:52 - 0:53
    щоб зустрітися
  • 0:53 - 0:54
    з найкращими
  • 0:54 - 0:56
    дитячими нейропсихологами,
  • 0:56 - 0:57
    яких знайшли батьки.
  • 0:57 - 0:59
    (Тик)
  • 1:00 - 1:03
    Але лікарка не призначила нам
    легке лікування, на яке ми сподівалися.
  • 1:04 - 1:08
    Замість цього, вона поставила діагноз -
    невиліковний неврологічний розлад,
  • 1:08 - 1:10
    синдром Туретта.
  • 1:11 - 1:14
    Часто ліки є
    є важливою і цінною частиною
  • 1:14 - 1:16
    багатьох процесів лікування.
  • 1:16 - 1:19
    Але в моєму випадку ліки
    тільки погіршили ситуацію.
  • 1:20 - 1:22
    Одні ліки посадили
    мене в інвалідний візок,
  • 1:22 - 1:26
    бо мої ноги настільки оніміли,
    що я не могла ними рухати.
  • 1:27 - 1:29
    Від інших я отримала галюцинації.
  • 1:29 - 1:32
    Я бачила зелених людей, що бігали за мною,
  • 1:32 - 1:35
    погрожуючи зварити мене в горщику
    і пити як суп.
  • 1:35 - 1:36
    І це було дуже страшно.
  • 1:37 - 1:38
    Ми пробували ліки за ліками,
  • 1:38 - 1:42
    щоб знайти те, що принесе мені
    якесь полегшення.
  • 1:42 - 1:46
    Але кожна спроба
    лише погіршувала мій стан.
  • 1:46 - 1:52
    За статистикою, у 2013 році
    тільки в Сполучених Штатах
  • 1:52 - 1:54
    витрати на рецептурні ліки
  • 1:54 - 1:57
    для лікування неврологічних станів
    і психічних захворювань
  • 1:57 - 2:01
    щорічно становили близько
    89 мільярдів доларів.
  • 2:02 - 2:05
    Але уявіть собі, що є спосіб
    для лікування цих станів
  • 2:05 - 2:09
    безкоштовно або без побічних ефектів.
  • 2:09 - 2:13
    Уявіть собі, що лікар вам призначив
    щоденну дозу музики.
  • 2:14 - 2:18
    Я сьогодні тут, щоб розповісти вам
    про мої особисті стосунки з музикою,
  • 2:18 - 2:22
    і те, як вона вплинула
    на мій неврологічний розлад.
  • 2:22 - 2:23
    (Тик)
  • 2:24 - 2:26
    Синдром Туретта,
    по суті, є серією
  • 2:26 - 2:28
    мимовільних рухів і звуків,
  • 2:28 - 2:30
    відомих як тики.
  • 2:30 - 2:34
    Гадаю, найкращий спосіб описати
    стан людини з синдромом Туретта -
  • 2:34 - 2:37
    порівняти його з чимось
    добре знайомим,
  • 2:37 - 2:38
    наприклад, гикавкою.
  • 2:39 - 2:41
    Зупинити її самостійно неможливо.
  • 2:41 - 2:44
    Ви можете затримувати дихання,
    рахувати до десяти, чи запивати водою,
  • 2:44 - 2:47
    але ви нічого не зможете
    з цим зробити,
  • 2:47 - 2:50
    поки це відчуття не відступить,
    і гикавка не пройде сама.
  • 2:51 - 2:55
    Я часто лежала на підлозі в спальні
    після нападу тика,
  • 2:55 - 2:57
    відчуваючи виснаженість та відчай.
  • 2:57 - 2:59
    (Тик)
  • 2:59 - 3:03
    Моя мати теж була у розпачі,
    і намагаючись заспокоїти нас обох,
  • 3:03 - 3:05
    включала музику.
  • 3:05 - 3:09
    Вона обирала спокійну мелодію,
    щоби заспокоїти наш душевний біль.
  • 3:09 - 3:10
    І ми лежали разом на підлозі,
  • 3:10 - 3:13
    а барабанні ритми
    заряджали нас енергією.
  • 3:13 - 3:16
    А як ритми і мелодії розгорталися,
  • 3:16 - 3:19
    то наш дух піднімався,
    і думки світлішали,
  • 3:19 - 3:21
    і ми відчували себе оновленими.
  • 3:21 - 3:23
    (Тик)
  • 3:24 - 3:28
    Дуже скоро, і зовсім несвідомо, я стала
    залежною від цих нововиявлених ліків.
  • 3:29 - 3:33
    Коли я опинялася на межі
    нападів суму і жалю до себе,
  • 3:33 - 3:35
    я поспішала до 88
    клавіш свого піаніно,
  • 3:35 - 3:40
    і вірила, що тони і ритми
    кожної з цих клавіш
  • 3:40 - 3:41
    скоро звільнять мене.
  • 3:42 - 3:45
    Тоді я не розуміла,
    наскільки музика допомагає мені.
  • 3:45 - 3:47
    Я робила це підсвідомо.
  • 3:48 - 3:51
    Я писала свої пісні
    не для того, щоби когось вразити.
  • 3:51 - 3:52
    Я просто вивільнялася.
  • 3:53 - 3:56
    І чим більше я грала,
    тим рідше проявлялися симптоми,
  • 3:56 - 3:58
    а інтенсивність моїх нападів зменшилася.
  • 3:58 - 4:02
    Тому мені стало цікаво, яким чином
    ці пісні заспокоювали мої симптоми.
  • 4:02 - 4:07
    А ще я хотіла знати, чи існували
    й інші випадки лікувальної музики.
  • 4:08 - 4:09
    Тому я почала шукати.
  • 4:11 - 4:14
    Я дізналася про дуже успішну
    американську конгресменку
  • 4:14 - 4:16
    Габбі Гіффордс, якій вистрілили в голову,
  • 4:17 - 4:19
    і вона втратила здатність говорити.
  • 4:19 - 4:22
    Відомо, що центри говоріння й співу
  • 4:22 - 4:24
    знаходяться у різних частинах мозку,
  • 4:24 - 4:27
    тому лікарі залучили до лікування
    музичних терапевтів.
  • 4:28 - 4:30
    Терапевти заохочували її
    наспівувати свої думки,
  • 4:30 - 4:32
    оскільки вона не могла їх висловити.
  • 4:32 - 4:34
    І завдяки цьому способу
  • 4:34 - 4:37
    конгресменці, нарешті, вдалося
    відновити свою мову.
  • 4:38 - 4:40
    Музика допомогла
    зцілити Габбі Гіффордс.
  • 4:41 - 4:46
    Учені з'ясували, що музика стимулює мозок
    виділяти природне знеболювальне,
  • 4:46 - 4:47
    відоме як окситоцин,
  • 4:47 - 4:50
    а також стимулятор задоволення - дофамін.
  • 4:50 - 4:52
    Дофамін є необхідним
    для здорової нервової системи,
  • 4:52 - 4:55
    він сильно впливає на емоційне здоров'я.
  • 4:55 - 4:59
    Музика також впливає на частоту серцевих
    скорочень, частоту дихання і пульсу,
  • 4:59 - 5:01
    стимулює кровотік.
  • 5:01 - 5:04
    Крім того, вона знижує
    рівень кортизолу,
  • 5:04 - 5:06
    тим самим зменшуючи тривогу,
  • 5:06 - 5:09
    яка є стимулятором
    неврологічних симптомів.
  • 5:10 - 5:14
    Протягом життя кожен зустріне бодай
    когось із неврологічним розладом.
  • 5:15 - 5:17
    Якщо це не член родини,
  • 5:17 - 5:18
    (Тик)
  • 5:18 - 5:20
    то це може бути друг або колега.
  • 5:21 - 5:23
    Допоможіть мені поширити це повідомлення:
  • 5:23 - 5:28
    музика може зробити наше життя
    піднесеним і вилікувати нас ізсередини.
  • 5:28 - 5:30
    У мене все ще є синдром Туретта.
  • 5:30 - 5:33
    Я борюсь з ним щодня, кожну годину.
  • 5:33 - 5:35
    Я буду боротись з ним
    решту свого життя.
  • 5:35 - 5:39
    А це означає, що мені часто доводиться
    вибачатися перед однокласниками,
  • 5:39 - 5:42
    тому що мої тики
    можуть бути занадто відволікаючими.
  • 5:42 - 5:45
    Це означає, що іноді,
    коли я мимоволі підморгую,
  • 5:45 - 5:48
    хлопець, який сидить навпроти мене,
    думає, що я фліртую з ним,
  • 5:48 - 5:49
    коли, насправді, це не так.
  • 5:49 - 5:50
    (Сміх)
  • 5:50 - 5:54
    І я повинна говорити йому:
    "Вибач, я не намагаюсь фліртувати".
  • 5:54 - 5:56
    Але найдивовижніше те,
  • 5:56 - 6:01
    що, коли я співаю, граю, або
    навіть просто слухаю музику,
  • 6:01 - 6:02
    у мене зникає тик.
  • 6:03 - 6:07
    Я була на сцені багато разів
    у надзвичайно стресових ситуаціях,
  • 6:07 - 6:09
    коли на тебе дивляться тисячі людей.
  • 6:09 - 6:12
    І якщо перед виступом
    тик проявляється,
  • 6:12 - 6:13
    (Тик)
  • 6:13 - 6:16
    то коли починає лунати музика,
    напади відходять на задній план.
  • 6:18 - 6:23
    Можна сказати, що це я написала текст
    і склала до нього музику.
  • 6:23 - 6:27
    Але, насправді, я зрозуміла,
    що це музика склала мене.
  • 6:28 - 6:29
    Дякую вам.
  • 6:29 - 6:34
    (Оплески)
  • 6:38 - 6:40
    (Тик)
  • 6:41 - 6:45
    (Музика)
  • 7:10 - 7:14
    (Співає) Думаю, я зняла
    свою маску занадто рано
  • 7:14 - 7:17
    Тому що ти там був,
    а потім зник
  • 7:17 - 7:21
    Мабуть, я приголомшила тебе
  • 7:21 - 7:24
    Треба було повільно
    стягнути її, повільно
  • 7:24 - 7:31
    Думаю, що кожного разу, коли
    втрачаю частину себе, я знов одягаю її
  • 7:31 - 7:37
    Тільки щоб обдурити, поки не
    розіб'ю своє серце навпіл
  • 7:39 - 7:46
    І я хочу, щоб ти
    знав мене таку, яка я є
  • 7:46 - 7:49
    І сприймав це серйозно
  • 7:51 - 7:53
    Але зараз
  • 7:53 - 7:56
    Я не люблю тебе
    Я не люблю тебе
  • 7:56 - 7:59
    Я не люблю тебе
  • 7:59 - 8:01
    Я думала, що можу тобі довіряти
  • 8:02 - 8:06
    Але ти втікаєш
    від мене і від моєї маски
  • 8:06 - 8:09
    Я не люблю тебе
    Я не люблю тебе
  • 8:09 - 8:12
    Я не люблю тебе
  • 8:18 - 8:21
    Саме зараз...
  • 8:21 - 8:25
    Думаю, я занадто рано зняла свою маску
  • 8:25 - 8:28
    Тому що ти закричав,
    коли я стягнула її
  • 8:28 - 8:32
    Ти сказав, що ти був не готовий
  • 8:32 - 8:35
    І раптом
    Раптом
  • 8:35 - 8:42
    Я подумала, що цього разу, мабуть,
    болючіше, ніж коли-небудь раніше
  • 8:42 - 8:47
    Я подумала, що цього разу
    удар завеликий
  • 8:47 - 8:49
    Завеликий
  • 8:50 - 8:55
    А я хотіла, щоб ти
    знав мене такою, яка я є
  • 8:57 - 8:59
    І сприймав це серйозно
  • 9:02 - 9:03
    Але зараз
  • 9:03 - 9:06
    Я не люблю тебе
    Я не люблю тебе
  • 9:06 - 9:09
    Я не люблю тебе
  • 9:10 - 9:12
    Я думала, що можу тобі довіряти
  • 9:12 - 9:17
    Але ти втікаєш
    від мене і моєї маски
  • 9:17 - 9:20
    Я не люблю тебе
    Я не люблю тебе
  • 9:20 - 9:23
    Я не люблю тебе
  • 9:30 - 9:33
    Саме зараз...
  • 9:33 - 9:39
    (Оплески)
Title:
Як це – жити з синдромом Туретта, та як музика повертає контроль над тілом
Speaker:
Еша Альвані
Description:

Еша Альвані почала писати пісні з шести років, незабаром після встановлення діагнозу - синдрому Туретта. І вона помітила дещо дивовижне: під час виконання музичного твору її мимовільні тики раптом зникають. Послухайте, як Альвані досліджує силу музики і радує аудиторію вишуканим виконанням власної фортепіанної балади "Я не люблю тебе (Моя маска)".
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
09:55

Ukrainian subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.